ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年11月 7日から11月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14540 ミルキー 2008年11月24日(月)12時27分症状だいこんさん・うさぎさん返事ありがとございます。もしも、そうならば痛みと言うのは、何もしていない時でもあるものなのでしょうか？私が、感じている痛みは、腫瘍がある１部のコリコリと感じる所で、動きを始める瞬間やその部分を押さえた時んばのですが・・・今、すぐに病院に行ける状態でないので、もう少し詳しく症状などを教えて頂ければ嬉しいです。

14539 だいこん 2008年11月24日(月)11時48分ミルキーさん半年前にMRIを診てくれた病院でも良いし、行きやすいトコでも良いので（ただし、ある程度レックに詳しい先生が居ること）、できるだけ早い時期に診察を受けて下さい。急に痛みが出るようになって、それが続くようなら　なおさらです。「普段は気にしなくて良いけど、急に痛み出したりしたら来て下さい」と説明する先生もいらっしゃいます。そういう説明をする先生がお近くにいらっしゃり、その先生の診察を受けられるのなら、先生と相談してください。

14538 うさぎ 2008年11月24日(月)10時06分早急にミルキーさん、線維腫が大きくなり痛みが伴うならすぐに線維腫の病理検査を受けてください。私の娘も最近大腿神経の近くに出来た腫瘍を取りました。早いうちだと簡単に取り除くことが出来ます。

14537 ミルキー 2008年11月22日(土)22時55分悪性化こんにちは。レックが悪性化した「悪性抹消神経腫瘍」←(合ってますよね？) 私は、カフェオレ班はあるのですが、皮膚表面にでるイボのようなのはあまり無く内部に良性腫瘍があります。もともと、大腿部に大きな腫瘍のかたまりがあったのですが、最近抑えると痛くてコリコリしたものがあります。半年前MRIを撮ったとき、神経や筋肉には影響していないと見てもらったのですが、横になっていても、歩いていても、違和感があります。ネットで調べても、痛みとしか初期症状が書いていなくて… 少し、いろいろあって、神経質になっているだけならいいのですが、他に初期症状などがあったら教えてください。

14536 いちご 2008年11月20日(木)15時11分モモさんへどういたしまして♪です。でも、原因がわからないのもなんだかすっきりしませんよね。まぁ・・いちごは長いこと大丈夫なんで、きっとなんとかなります！ひどいときはのんびり楽しい事でも考えていたいですね♪

14535 モモ 2008年11月18日(火)13時52分 ↓すみません一度、お礼のメールをしたのですが、反映されてなかったみたいだったので、再度お返事メールをしちゃいました。重複してしてしまってすみません。

14534 モモ 2008年11月18日(火)13時50分ゆうくんさん、だいこんさん、いちごさんお返事、ありがとうございました。先日、病院へ行ってきました。しびれは、レックとは関係ないとの事でした。でも、みなさんのお返事を見て、「私だけじゃなかった」ってちょっと安心しました。ありがとうございました。

14533 だいこん 2008年11月16日(日)11時01分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.732 豊さん、優菜さん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。優菜さん：「レックリングハウゼンを診たのは初めて」と先生がおっしゃるのなら、できれば他の病院の、レックの方を診た経験がある先生の意見をいただいたほうがいいようにおもいます。

14532 ももママ 2008年11月16日(日)08時17分デビューしました。胃がんの疑いで転院した大学病院で病名がつきました。胃の中いっぱい腫瘍だらけです。私と同じ症状になった方、治療のことなど教えていただけませんか？

14531 はるちゃん 2008年11月15日(土)09時37分痺れ私も最近朝起きると毎日痺れるようになりました。今日は起きてから２時間くらいたってるのに指先の痛みと痺れが残っていて、心配です…。近くにあるかかり付けの病院にいったほうがいいですよね。

14530 優菜 2008年11月14日(金)15時56分はじめまして今までカフェオレ斑が主だったのですが、最近、首に丸いプクプクしたものがあり、病院を受診しました。しかし、レックリングハウゼンを診たのは初めてという医師に、レックリングハウゼン特有のものとは違うから、ただのリンパの腫れでしょう。っと言われました。無いものを気にするのは精神がおかしいそうで、精神科に行けばといわれました。気になるので、違う病院に行こうと思うのですが、言い返せるぐらい強くなりたいです。

14529 だいこん 2008年11月14日(金)00時22分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.731 ほとりさんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

14528 モモ 2008年11月11日(火)13時30分皆さん、ありがとうございますゆうくんさん、大根さん、いちごさん、ありがとうございます。ずっと手足のしびれが続いていて、気になったので昨日、病院へ行ってきました。県外の病院だったのですが、レックに詳しい先生が居たので、思い切って行ってきました。痺れる部分や診察などをしてもらって、多分、末梢神経の関係ではないかとの事でした。特別問題があったわけではなかったので、ちょっと安心しました。ありがとうございました。

14527 いちご 2008年11月10日(月)21時42分モモさんへ。はじめまして。いちごと申します。私にも手のしびれがあります。ジャンプさん同様朝（寝起き）に特に多いです。私の場合夜に出る事も。一、二度早朝に強い痛みに腫れがが伴ったのでリウマチの検査等、広範囲の血液検査をしましたが異常なし・・でした。医師もレックとの因果関係はわからないと言っていました。参考になればと思い書き込みさせて頂きました。

14526 だいこん 2008年11月9日(日)22時19分一つの例として手足の痺れに関しては全員に出るわけじゃないそうです。「線維腫が出来て、神経を圧迫しているときに出る場合がある」のだそうですが、ただ、この説も言われた方と言われなかった方がいらっしゃいます。心配なら、一度、主治医か、レック関連で診察を受けた先生のうち、一番通院しやすい病院の先生に相談してみてください。

14525 №59ゆうくん（ジャンプ） 2008年11月9日(日)21時57分僕もしびれがありますよモモさん…僕も手のしびれが出る事があります。内科では手足のしびれ等は「糖尿病」の疑いがある症状のようです。僕は年１回の会社での健診の他に約２ヶ月に一度内科で血液検査を受けていますが全て正常値であります。（でも体型的に予備軍だけど…）僕の場合は朝に症状が出ますが昼間や夜は何事もありません。やはりレックが起因するのですかね…

14524 モモ 2008年11月8日(土)21時01分はじめましてはじめまして。モモといいます。ちょっとお伺いしたいのですが、神経線維腫症Ⅰ型の人でも、手足のしびれ等の神経症状が出たりするのでしょうか？どなたか‘こんな神経症状があった’という事がありましたら、参考までに教えて下さい。よろしくお願いします。

14523 花 2008年11月7日(金)08時21分主治医だいこんさん返事ありがとうございます。私は３件の病院でいろいろ、それぞれのおできの手術をしました。レーザーもうけました。主治医ってきまってないんです。どうしたらいいんでしょうか。たぶん医者のほうの認識もうすいのかともおもいます。

14522 だいこん 2008年11月7日(金)07時25分もろもろ　１９８花さん：いらっしゃいませ　こちらこそ　よろしくおねがいいたします。基本的に、在る程度の年齢になれば、それ以上の合併症は出ないことが殆どだそうですので、年一度ではなくても、数年に一度でも良いので主治医と相談して、合併症の有無を診察していただいた上で、必要そうな検査を受けるのも手かと思います。アルソアさん：あまり細かく書くと　本人特定される可能性もあるので、切除した個数、病院到着から帰宅までの総時間、おおよそのお支払額と、特定疾患医療証の有無（これの有無で、自己負担額が健保のみか公費負担在りで少し安くなったかが変わってくる）程度で良いですよ。あとは術後の感想もあるといいかな。私の場合は　抜糸が終わったら、背中を気にしなくて良くなったのが嬉しかったです。（椅子の背もたれに寄りかかると、あたって痛かったのを切除していただいたので。）とくに　初めて線維腫の切除を受ける方は、いろいろ不安だと思うので、全く同じまでは行かなくても、体験談は参考になると思うのです。ちなみに、私の場合は　健保本人、特定疾患医療証無しで２回の切除ともに自己負担は１万円ほどでした。

14521 花 2008年11月7日(金)03時37分病気はじめまして。花といいます。この病気をしったのは、５年くらい前になります。それ以前には、形成外科で腫瘍の手術をしたことがあったのですが、あらためて自分で調べて理解し始めたのがそのころでした。小さい頃に体中に茶色いあざがあり、ずっとコンプレックスでずっと悩みつづけていました。私の場合、腫瘍軽いもの、カフェオレ班が体中という症状なのですが、これから違う症状もでてくるのか、不安です。そして、最近好きな人ができ、わたしの茶あざをきにしないといってくれました。けどそれが病気であることをつたえてません。あざはきにしなくても、病気となったらどうだろう、これから症状が悪化したらどうしよう、そして、この人と結婚できたら、こどもに遺伝する確率があることをいわねばならないとおもうとこわくてしょうがないです。

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Modify 2008. Dec.13