ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年10月31日から11月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14520 アルソア 2008年11月6日(木)19時18分だいこんさん詳しい説明ありがとうございます。日にちはまだまだありますが終わりましたら詳しい事書くようにします。娘に関しては定期的に病院に行ってますが様子観察のみです。痣の1つが微妙に盛り上がってますが前回の診察では次回の診察まで様子観察です。次回また色々相談してみるつもりです。

14519 だいこん 2008年11月6日(木)06時51分抜糸しない方法　総時間組織に溶け込んでしまう素材の縫合材料が使える場合も有るでしょうけど、皮膚表面に使ったかどうかは判りません。（自分は経験が無いので）医療用接着剤も、使える部位、使えない部位が有ると思いますし、傷の状況によっては使える部位でも駄目な場合もあるでしょう。ちなみに、医療用接着剤で良く使われるのが、「瞬間接着剤」と言って真っ先に商品名を思いつく商品名がありますが、それの医療用のことが殆どです。（というより、あれはもともと医療用に開発されたって話もあるのです）掛かる時間ですが、私の場合は、１個だけ切除したときも数個（確か７個）切除したときもおおむね「予約時刻少し前に到着して、局所麻酔、切除、休憩で、全て終わって会計して、病院を出る」まで３時間くらいでした。手術時間そのものは１，２個の切除なら３０分くらいだと思います。数個から１０個くらいだと１時間くらい掛かります。但し　個人差があると思います。　（切除する部位、線維腫の大きさなども関与します）切除後は、傷口から再出血が無いことを確認するのに、１時間くらい休憩してから再出血の有無をチェックして問題なければ会計して帰宅ですから、全て終わるのに、だいたい３時間くらいかかります。たぶん　化膿止めの抗生物質を３日分ほど処方されるはずなので、指示通りに服用してください。なお　既に持薬が有る場合は　必ず見せること。（というより、事前に申告してあると思うのですが、未だなら、当日でも良いと思うので、告げてください）以上　自分の経験と　みなさんの今までの書込からの最大公約数です。

14518 アルソア 2008年11月5日(水)17時55分ありがとうございます。だいこんさん・いちごさんありがとうございます。聞かなかった私も悪いのですが・・・。手術の予約時に話されたのは外来での手術でだいたい３０分くらいで終わり局部麻酔でという話でした。切除するのも痛みのある物だけみたいです。どうせなら何個かとって欲しかったのですがあまり気にしなくともいいと言われたので。最近は年のせいか２０代に比べて傷の治りは悪いような気がします。物によっては化膿することもそれを考えると傷の治りも長引きそうです。

14517 いちご 2008年11月5日(水)08時41分アルソアさんへはじめまして。いちごと申します。今年初め腰の腫瘍を取りましたが、何でも話せる医師でしたので「抜糸めんどくさーい！！」って言ったら医療用の接着剤のようなものを使ってくれました。なので抜糸もありませんでしたし、余計な傷も少なくて済みました。病院の方針や線維腫の深さにもよるとは思いますがシャワーも次の日からＯＫでしたし、傷の引きつりもなかったです。参考になればと思い書き込みさせて頂きました。

14516 だいこん 2008年11月5日(水)06時32分抜糸まであくまでも一般論で。。。。通常は１週間です。（経験上や他の皆さんの書込から）傷の状態によって、７日目に半抜糸、１０日目あたりに全抜糸という場合もあり得ます。怪我した後（特に切り傷）、傷の治りが早いか遅いかが目安になると思います。詳しくは執刀医から術前説明が有るはず（いや、手術予約時にも、おおよその説明があったはず）です。

14515 アルソア 2008年11月4日(火)19時56分こんばんはこの中にイボみたいなおできを切除された方いますか？今月末初めてわき腹に出来た物を切除してきます。今からドキドキです。局部麻酔と言われましたが怖い漢字がします。痛いのかな～。切除してから抜糸までどのくらいかかるのですか？体験された方居ましたらよろしくお願いします。きのこさんの言うように色々悩みますね。やはり病気の事で人を馬鹿にしたりからかうような人にはなって欲しくないです。私自身も痣があるだけで小・中と嫌な思いをしてきたので娘も同じ思いをするのかなと考えると辛いものがあります。

14514 きのこ 2008年11月3日(月)23時52分ありがとうございます。だいこんさん、教えてくださりありがとうございます。今はカフェオレ班だけなので、症状がでて治療がいる場合には、先生に相談して症状にあう、いい先生に紹介していただこうかと思います。話はかわりますが、世の中には、あまり知られていない病気がいろいろあって、それに悩んでいる人も多いなと思う今日この頃です。体の病気や障害以外にも心の病気、お金や家族のこと、人生悩みもいろいろですね子どもには、病気に負けない強いこころをもった人になってほしいです。そしてできれば、難病の研究者に・・・とは都合がいいけどそう思います。

14513 トマト 2008年11月3日(月)21時28分あいさんへありがとうございます。携帯からでもいいですよ @happy.で後は、同じです

14512 もん 2008年11月3日(月)19時32分ありがとうございますだいこんさまありがとうございます。検査はないとのことで、症状の経過をみるしかないんですね。息子のあざは乳児検診などで先生にも相談して様子を見ることにします。大変参考になりました。ほんとにありがとうございました^^

14511 だいこん 2008年11月3日(月)06時50分基本的にはカフェオレ斑や皮膚表面の神経線維腫が、真っ先に目に付く症状であり、診断基準に挙げられている症状なので、基本的には皮膚科医ですけど、皆さんの症状や通院先の先生の得意分野を見ても判るとおり、形成外科（たいてい　皮膚科と併設ですが）や整形外科（側彎（わん））が在る方は、この科に行っている場合が多い）にも詳しい先生は居ますし、私の主治医のように、内科医でもレックのことに関して「専門医並みまでは行かなくても、かなり詳しい」先生も居ます。ここで時々触れる私の友人（医師）も、専門医並みまでは行かないけど、良き相談相手です。彼の専門分野は皮膚科ではありません。（元々は救命救急医ですが、今は違う分野が彼の得意分野です。）最近は　所属医師の得意分野をホームページで紹介している病院も多いので、検索の仕方によっては　その「医師紹介」のページもヒットしますが、探してみると、皮膚科医だけでは無いですね。出ている症状によっては　なかなか　その症状にも詳しくて、レックにも詳しい先生を捜すのは大変ですけど、数年前に皮膚科医向け専門誌でレックの特集を組んだことがあったことを思うと、皮膚科医の中から探すのが早いように思います。あとは　出ている症状によって、「この症状なら、＊＊病院の＊＊先生」って具合に紹介していただくのが多いように思います。

14510 きのこ 2008年11月3日(月)02時54分ありがとうございますだいこんさん、ありがとうございます。そのキーワードで検索してみます。レーザーは痛みがともなうのですね。今は、近くの皮膚科から紹介されて、小児神経内科にかかっているのですが、皮膚科にかかっている人のほうが、多そうですね。どちらがいいのか・・・。レック専門の医師というのは、皮膚科なんでしょうか？質問ばかりですみません。

14509 あい 2008年11月2日(日)23時13分トマトさんへ御返事ありがとうございます。遅くなって申し訳ありません。 PCは使えないので、PCからは出来ません。携帯から、トマトさんのアドレスに送れば、よろしいですか？

14508 だいこん 2008年11月2日(日)21時47分レーザー治療はカフェオレ斑のレーザー治療は、１ヶ月ほど前にも書込がありましたが効果が有った場合と無かった場合があります。健保の対象になるかどうかは微妙ですね。「なる場合もあるし、ならない場合もある」のです。費用の目安は、レーザー治療を行っている皮膚科医のホームページの中にだいたいの目安を書いているところがあるので、そこをご覧になって下さい。一般論で、面積が大きければ高額になります。まず数万円は掛かりますし、１度では済まない場合は間隔を空けて何度かやることになります。健保適用になった上に、各自治体毎の定めがある乳幼児医療費公費負担基準に合致すれば自己負担無しになる場合もあるようです。（何カ所か　美容外科や皮膚科医のホームページを見てみました。「レーザー　アザ　費用」をキーワードに検索してみて、お住まいの近くの先生のホームページを探した上で、その先生にお尋ねになってみるのもよろしいかと。Ｑ＆Ａコーナーが在る皮膚科医・美容外科医のホームページも在りますが、「実際にアザの状態を拝見しないと判らないが、目安としては」という回答が殆どです）何歳くらいから・・・　ですが、以前　ここに書き込まれた例では３歳くらいだったかなぁ。これは　各先生の考え方にも拠るので、一概には申しあげられません。「本人が　レーザー治療で避けて通れない痛みに耐えられるようになってから」というのが、殆どのレーザー治療を行っている先生のホームページのＱ＆Ａに出ています。

14507 きのこ 2008年11月2日(日)20時29分ありがとうございます通りすがりさん、ありがとうございます。皮膚科、小児科、神経内科でいわれました。数も小さいのがだんだん増えてきています。旅行などで、お風呂に入るとき、友達に言われるだろうな・・・と思うととてもかわいそうです。レーザー治療できるのは、何歳ぐらいからで、費用はいくらくらいかかるものでしょうか？保険はききませんよね？

14506 だいこん 2008年11月1日(土)23時19分遺伝子診断は日本では各学会（医療系）で条件が厳しく定められていまして、通常の場合は単に「遺伝したかどうかを知りたい」というだけでは行うことはないはずです。数年前に　親子間での遺伝子の伝わり方と症状の差などを調べる研究目的で大学病院の担当医に依頼されて受けられた経験談が書き込まれたことがありましたが、通常は　患者側が依頼して行うことは無いはずです。産婦人科学会とか小児科学会などで、各学会毎に厳格な基準が在るので、その基準で認められた場合以外は出来ないはずです。認められないケースなのに強行するとどうなるかは、検索すると見つかるはずなので、あえて書きません。 17番染色体のレックの遺伝子が遺伝した場合でも、「症状が出るのには別の条件が必要」という説は私も聞いたことがあります。実際にその観点から、症状の個人差の大きい理由を研究している方もいらっしゃいます。

14505 もん 2008年11月1日(土)19時36分ありがとうございます。だいこんさまありがとうございます。うちでは小さい頃から母の病気に関してなんとなく禁句のような環境でしたので誰にも相談できず不安でした。これからもいろいろ教えていてただけるとうれしいです。私はレックの症状は何もないのですが、どこかのサイトで染色体異常が遺伝していても何の症状も出ない人もいるというのを見ました。私が母から遺伝しているかどうか調べる事ってできないんでしょうか？なにぶん無知なものでなにかご存知の方がいましたら教えてください。よろしくお願いします。

14504 だいこん 2008年11月1日(土)08時25分もろもろ　１９７もんさん：いらっしゃいませ　いろいろ御不安のことと思います。診断基準を教科書どおりに言うと、乳幼児ですから、「直径５ミリくらいのカフェオレ斑が６個以上」が一応の基準ですが、「（だからと言って）「４個、５個の場合は違う」と断定できない」という基準があります。また、文献に拠れば、５歳頃までに出てくるようです。だいこんＨＰのＦＡＱ http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#cafe 体の成長に合わせて、面積は大きくなりますよ。また、隔世遺伝は無く、隔世遺伝のように見える場合は孤発型とされています。もし　「隔世遺伝」とする例が文献に在るのならば、その書籍名、掲載ページ、著者名を教えてください。図書館等で見られるモノなら確認してきたいと思います。（とは言っても、何時行かれるか判らないけど。。）アルソアさん　ほか：　育児雑誌に関して、情報ありがとうございました。　　１年前だったかな。非常に不愉快なイラスト（お読みになるお父さん、　　お母さんの不安をかき立てる、青ざめたお母さんの顔のイラスト）を　　添えて、レックのことを解説していた雑誌があったものですから、　　「また　同じことをやっているのか？」と思ったのです。　　もし、「青ざめたお母さんの顔のイラスト」が掲載された号を未だ持っている方、　　そのページだけ　カラーコピーで送って下さると幸いです。　　スキャナで取り込んでもいいですし、カラーコピーで郵送もいいです。　　「持っているよ」という方は　とりあえず　メールでご連絡下さい。

14503 だいこん 2008年10月31日(金)23時48分もやもや病モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）については、まずはここをご覧下さい。 http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/115.htm 難病情報センターです。　レックのこともここに載っています。検索すると　その疾患をお持ちの方のブログやホームページもヒットしますがまずは上記をご覧になってみて下さい。

14502 さゆか 2008年10月31日(金)21時41分ありがとうございますだいこんさん、アルソアさんありがとうございます。先生の｢何かあれば検査を｣の意味がおかげで理解できました。今は皮膚科と眼科と神経科を受診しているのでこのまま様子を見て脳などはもう少し先に必要になればすることにします。ただもやもや病とはなんですか？差し支えなければ教えて下さい。

14501 通りすがり 2008年10月31日(金)07時55分きのこさん何歳くらいからどんな検査受けられてますか？聞いた話ですが、早い子では四歳くらいから何となく会話を理解しまた記憶にも残ることもあるそうです。最終的には親の判断になると思いますが、いくつかの専門医がいる医院で疑いがあると言われたのでしょうか？定期的に検査の必要性があると言う先生がいれば、前に書いてあるように必要になったらと言う先生もいますので、どちらがいいか分かりませんね。斑は、多いようなら体質ということで、少ないならみんな探せばあるよ、って私なら答えますよ。

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Modify 2008. Dec.13