ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年12月 9日から12月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14580 ぱぴちゃん 2008年12月18日(木)16時22分レックて言われてつらかったよ皆さん、こんにちは、ぱぴと申します。これからよろしくお願いします。私は、2年ぐらい前から体にできものが出き今に至るまで病院にはいきませんでした。つい6ヶ月ぐらい前に皮膚科を受診した所レックと言われ納得出来ずいくつもの病院にいきましたがどこの皮膚科もレックという診断でした。正直将来あなたは、さいあく抹消神経などが悪くなり歩行困難になるかもといわれました。でも大学病院の先生だけが30代でこの状態なら大丈夫です。と言ってくださいました。が信用してもいいのかな？今わ腰が痛いんだけど関係あるのだろうか

14579 とみ 2008年12月17日(水)21時27分こんばんは＞いちごさんへ　いつもありがとうございます。考えても仕方がないと、頭では分かっていても、中々　吹っ切れず、立ち止まってしまいます。高額療養費の件も、入院前に聞いた時は、　社会保険・国民保険両方、外来診療での事前申請は出来ず、事前に申請出来るのは　入院時のみ、と言われたのですがもう一度確認してみようと思います。

14578 いちご 2008年12月17日(水)16時17分とみさんへ以前にどなたかの書き込みがあったようにも思いますが、高額医療費は最初から（確か２ヶ月後まで）わかっている医療費については役所に申請すれば、最初から規定を超える額だけで済むようですよ。２ヶ月（確か？です・・くどいですが）ごとの更新が必要ですけど。　それだけでも随分精神的に楽になれませんか？『寄りかかれる人』・・。綺麗事、気休めにしか聞こえないかも知れないですが、外へ出た方が人に会った方が、見つかる可能性が数百倍だと思います。強がりではなく、私にとって癌って病気は私の人生の点です。ちょっと長引く風邪のようなもんです。人にうつらないだけ風邪よりましです（笑）再発も転移の確率が高くても今生きてるからいいんです♪ 『一日のうちで一番暗いのは夜明け前』って聞いた事があります。案外人生もそんなものかも知れないですよね。

14577 いっせい 2008年12月17日(水)01時23分始めまして　色々相談とかのってください。京都に住む　いっせいと申します。子供の頃からお世話になっている内科の先生の紹介でレックに関しては　某大学病院の老年内科で見ていただいてるのですか、　MRIの検査をする程度です。一念発起して維腫の除去をしたいと思うのですが、関西方面の方（出来れば京都）で　お勧めの先生や病院などあるでしょうか？また　先生に相談なんでしょうが、　皮膚が弱いので　術後のテープまけなども心配で。

14576 とみ 2008年12月16日(火)20時23分こんばんは久しぶりに書き込みさせて頂きます。毎回、同じような内容になってしまい、申し訳ないのですが・・・。つい、先日まで手術のため入院をしていました。レックではなく、ＧＩＳＴの再発のためです。手術自体は、問題ありませんでしたが、検査結果は良いものではなく、かなり悪性度が高いもので、再々発する可能性がかなり高く、半分以上の確率で再々発すると言われました。入院中も感じましたが、先生方の意見の食い違いには本当に困るし、心配になります。というのも、レックの専門の先生は「レックとＧＩＳＴは因果関係有る可能性が高い」とのご意見で、公費適用を積極的に考えて下さり、かたや地元に先生は「レックとは全く関係なし」という具合です。その、地元の先生も、入院前までは「レックの患者さんが、ＧＩＳＴを発症する率は高い」と言っていたのですが、検査結果が出てからは意見がころっと変わってしまい、どれが本当なのか分かりません。素人的には、たんぱく質の異常増殖という点では、変わらないし、レックがたんぱく質の異常増殖が原因で起こるのなら、元々異常がある以上、他の人よりもリスクが高いのではないか、と思ってしまいます。地元の病院の手術を担当して頂いた先生がおっしゃるには「東京に比べれば、色々と遅れている部分があるから仕方がない部分もある」とのこと・・・。仕方がないで済まされたら、患者は何処に行けばいいの？と言いたくなります。検査結果を聞きに言ったときも「ＧＩＳＴの患者は少ない。レックの患者は１０年に一人の割合しかいない」と言われたのですが、レックの患者を１０年に一度しか診ないのに、ＧＩＳＴとは全く関係なし！！と言うような先生を信用してもいいのか疑問です。手術前は「レックの可能性有り」と、何とか検査で公費適用になるようにして頂いていましたが、次回からはそれもなくなりそうです。ＧＩＳＴ以外の病気はなし！！と言われたからです。同じ病名なのに、公費適用出来るように考えてくれるところと、あくまで自分達に面子を保ちたいところこの差は何なのか、と考えてしまいます。再々発したら、薬を服用することになるかもしれません。月８万近く掛かる薬代を、どうやって工面すればいいのか・・・、考えただけでも頭痛がしてきます。にこやかに満面の笑みで薬代を言う先生も、お金が無くなったら死んだらいい、という家族も誰も信用出来ず、精神的に寄りかかれる人がいないことがつらいです。家族も、表面的に心配しているふりはしますが、本当に心配していないことは言葉を聞けば分かります。私の公費適用が認められなくても、死んだあとで他の人が認められれば、名前が残るだの、言い続けて何処の病院でも診てもらえず、病院難民になってでも認めさせろだの好き勝手なことを言っていて、あきれる・悲しくなる・疲れる。の３拍子の揃い踏みです。来年、１月にレックの専門の先生のところへいくので、もう一度よくご相談してこようと思います。長々と愚痴愚痴と申し訳ありませんでした。

14575 まるこ 2008年12月16日(火)09時07分だいこんさん・アルソアさんへ娘を皮膚科に受診させました。結果「わからない」とのこと。最初に疑われたのは「水疱瘡」でしたが、検査の結果疑いは晴れました。うなじの部分の腫れに関しては「リンパだね」と言われただけでした。その皮膚科の紹介で大学病院も受診し、詳しい検査も行い結果等も届いて居るはずなのに、私から「レックの関係ではありませんか？」と伺って「えっ？レックって診断されたの？どこか別の病院にでも行ったの？」との返答に呆然としてしまいました。今回背中や腹部を見ただけでもカフェオレ斑が沢山あってレックを疑ってもおかしくないのに・・。結局、万能薬（？）「リンデロン」を処方されただけでした。うなじの部分の腫れは特に気になりますが、もう少し様子を見てみます。ご心配をおかけしました。

14574 不思議 2008年12月15日(月)12時42分カフェオレ斑増加カフェオレ斑は乳児期以降、数の増加はないと断言している医学書がありましたけど、ここの書き込みのなかでは、増えてくるとおっしゃる方もいますが、どちらが正確なのでしょうか？

14573 まるこ 2008年12月14日(日)20時39分だいこんさんへ詳しく教えて頂きましてありがとうございました。娘の「腫れ」は触るとチクッと痛いようですが、触らなければ痛みはなくアルソアさんの症状に似ているように思いました。昨夜までそのような症状に全く気がつかなかったのに、先程は背中や腹部にもあると本人が言い出し・・・。どうしてこんなに一斉に？？と不思議でたまりません。７歳の娘本人もとても気になる様ですし、明日下校したら皮膚科に受診してみます。大学病院受診を勧められるかなぁ・・とも心配しつつ今晩は休みます。だいこんさんのこの掲示板のお陰で長時間一人で不安でいなくても済み、感謝の気持ちで一杯です。ありがとうございます。

14572 だいこん 2008年12月14日(日)16時57分まるこさんへいままでの皆さんの書込からですが、「プク」は、痛みを伴うものだけではないです。殆どの場合は痛くも痒くもないのですが、できはじめの時期は痒みを感じたり痛みを感じたりする場合もあるし、それがずっと続く場合もあるので、出来るだけ早い時期に医師の診察を受けて下さい。私の場合は　うなじの上あたりに、いわば「たんこぶ」状のがありますが、認識したのは中学、高校の頃からで、そのころは、それが何なのか全く判らず、レックだと診断されてはじめて　線維腫の一種であるといわれました。 500円玉くらいの大きさで、手触りはたんこぶですが、痛くも痒くもありません。ただ場所柄、ヘアカットのやり方によっては、プクがあることが目立ってしまうのですが、社会人になって２０数年、同じ理容師さんにお世話になっているのですが、黙っていても、それが目立たないようにカット、セットしてくれます。「髪を剃って切除手術する」という選択も出来ましたが、剃った後のこと（剃ったのがきちんと治るかどうか）、切除痕がどれだけ目立つかを考えて、何もしていません。もし切除するにしても、本人の希望を踏まえて先生と相談してください。参考まで。

14571 まるこ 2008年12月14日(日)16時17分アルソアさんへ早速お知らせ頂いてありがとうございました。今日になって娘が「タンコブがあちこちにある」と言って昨夜気付いた腫れ以外に、頭部に４～５箇所腫れを見つけたました。自分で触った感じは「タンコブ」の様に大きく感じるのでしょうが、そんなに大きくはないものの確かに腫れています。「こんなタンコブ早くなくして欲しい」と言いますし、明日にでも皮膚科受診してみるつもりです。万が一切除と言っても、場所が頭部・・。そうか、髪を一部切れば患部を切除できるのですね・・。薬でおさまればいいのに・・。突然こんなに症状が出るなんてやっぱりレックの関係かもしれません。

14570 アルソア 2008年12月14日(日)13時22分まるこさんへ　娘さんのプクを実際に見たわけでないので解りませんが。私の場合は小豆代くらいの大きさで色も小豆みたいな感じでしたが触れるとチクっとした感じの痛みがありい痛かったです。触れ無ければ痛みはありませんでした。触れると痛みもあり気になるので先月切除してきました。週明けにでも一度皮膚科の先生に相談してみてください。

14569 まるこ 2008年12月14日(日)01時58分プク以前書き込みをさせていただいた事がありますが、今検索してみたら見れませんでした。ＨＮを確認したかったのですが、違う名前だったらごめんなさい。７歳の娘が約３年前にレックの診断を受けました。現在症状はカフェオレ斑のみで、目立つ箇所に急速に増えている状態です。たまたま今日本人が後頭部にブツがあるのに気づきました。触るととても痛いらしいです。首筋の上にふっくらと腫れらしき物があるのが見えました。今までにはなかった物なのでこれがイワユル「プク」なのかと思い、こちらでお聞きしてみようと思いました。もちろん病院を受診しない限り診断できないでしょうひ、私も上手く説明できないのですが、「プク」には通常激しい痛みがあるものなのでしょうか？週末で皮膚科受診もできません。参考までに教えてください。

14568 前向きに 2008年12月10日(水)17時50分いちごさんご回答くださり有難うございます。私も勉強します。

14567 いちご 2008年12月10日(水)13時57分前向きに　さんへ書き込みが簡素すぎました。医学的知識があまりない上、講義がどんどん進むもので・・メモと記憶からですみません。たんぱく質を作る遺伝子が細胞の増殖を正常な数で本来消してくれるはずがその信号が壊れているため消されなくなり増殖する一方になる。それが線維腫などがどんどん出来ていく一因ではないか・・。という事で医療の『臨床遺伝』の部門で研究をされているようです。ニューロフィブロミンはそれ自体が大きく増殖の速度が早いんだそうです。その増殖が止められたら、レックで生まれてきた子供や私達も『今』の段階で止められるのではないか？ということでした。　ただ、合併症等についてはどうなのか・・まだわからないそうですがそれでも以前よりはレックに関しての研究はされているようです。参考になるほどの情報がなくてごめんなさい。

14566 ベアー 2008年12月9日(火)21時44分だいこんさんへ初めまして！５才の娘を持つ母です。宜しくお願い致します^^ 娘のこの病気に気付いたのは３ヶ月健診の時でした。生後１ヶ月頃からカフェオレ斑が出てきました。４ヶ月の時に初めてMRI検査をしました。まだとっても小さかったので可哀想でした。あれから５年。今の所カフェ以外は何の異常も出てはいませんが、そのカフェで悩んでいました。しかし、ここに来させて頂いて、色々な方のお話を聞く事が出来、とっても心強いです！！こういう場を設けて下さって、本当にありがとうございました★ これからも宜しくお願いします^^

14565 ベアー 2008年12月9日(火)20時51分明るい未来になるように！いちごさんお友達のお子様の事教えて頂きありがとうございます^^ その方は１才までにレーザー治療を行ったとか。とっても機敏な行動ですね^^ 私が初めてレーザー治療を考えたのが、娘が３才の頃でした。その時は、近所の皮膚科に通っていたのですが、まだ３才だし可哀想だと思うよ。と言われしばらく様子見をしていました。しかし、先日行った形成外科の先生によると、３才までは記憶に残らないとの事でした・・娘はもう５才。しっかり記憶に残してしまいますよね；；まだやっと１ヶ所終わらせただけなのですが、これから先はどうしようかと本当に悩んでいます。アルソアさんが先日言われていたように、本人が気にするようになってからで十分なのかなとも思っています。いちごさんのおっしゃる通り、将来を悲観していても仕方ありませんよね^^ これからの未来に希望を持って頑張って行こうと思います！！

14564 前向きに 2008年12月9日(火)18時58分いちごさん北海道の難病連のホームページ見ました。NF1の患者団体はないようですが、それでも講習会があるのはすごいことですね。以下、質問させてください。私も色々なところから情報を探していますが、文中にタンパク質の増殖を止めるとありますが、増殖が原因で腫瘍ができている可能性があるとの解釈で宜しいのですか？又、増殖を止めることでどの様な効果があるのか等の説明があったのでしょうか？どの様な所で研究が進んでいるのでしょうか？等々、質問ばかりで大変恐縮ですが、できる範囲で構いませんのでご教授頂きたくお願いいたします。

14563 アルソア 2008年12月9日(火)18時43分こんばんは傷跡がすごく痒いです。かくと痛いのでかけず少し辛いです。トマトさん確かに傷跡は100％消えませんね。小さい時に怪我をして縫った傷や手術の傷跡は物により薄くやハッキリと残ってます。見える場所は化粧などで隠したりしてます。先生も体の傷は服で隠れるから気にしないようにとは言われましたが本人としてみれば目立つ目立たないだろうが気になりますよね。

14562 トマト 2008年12月9日(火)18時12分ありがとうございますいちごさんありがとうございます。そんなに深くないです。様子を見るしかないのかなもろもろ199さんありがとうございます。先生からそこまで説明受けていません半年長いけど付き合って行きます。

14561 いちご 2008年12月9日(火)10時23分こんにちは。トマトさん。手術痕は傷の深さによるんじゃないか？と思います。私の場合９ヶ月前の小さな傷２個は目を凝らさなきゃわからない位ですが筋肉まで切除した３年前の脚の傷は今でも親が見ると泣きます（笑）。　ベアーさん。私の友人は「子供が１歳になるまで」と決めてレーザー治療を行っていました。痛みの記憶を残させたくないとの理由でした。「痛い病気なんだ」と思わせたくない。と、１歳になった今は一切していないそうです。参考になればと思いました。先日『神経腺維腫症Ⅰ型』の講習会があり出席してきました。　臨床遺伝専門医師やカウンセラー、ソーシャルワーカー等から詳しい説明がありました。今、日本でもたんぱく質の増殖を止められないかという研究が進んでいるそうです。私の住んでいる市では、お子さんに関しては『臨床遺伝相談室』を設け症状にあった治療方針などを密に考えて下さる病院があります。難病連などで自分の地域でも探してみたら以外にあるかも知れません。将来を悲観するよりも、未来を期待して明るく過ごしたいですね。

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Modify 2009. Feb.22