ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年12月22日から2009年 1月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14600 ジャンプ 2009年1月25日(日)22時20分リボン運動について… 世界には様々な「リボン運動」があるようですね。同じ色でも国が変われば意味も違っている場合もあります。さて問題の青色の場合ですが現在確認できるのは４種類あります。アメリカではネット上の言論の自由を守るための「反検閲運動」カナダでは受動喫煙による被害を防止する意味で「受動喫煙防止運動」日本では北朝鮮に拉致された日本人を救出するための団体で使われているのが有名ですが、もうひとつの意味として「レックを正しく認識してレックの方を不当に扱いません」と、意味する事を知る人は少数派に思えます。僕はレックに対する意味の「ブルーリボン」が世界共通なのかどうかわかりません。リボンをあえて付けるならば自主制作以外に方法はないように思います。

14599 ぱんだ 2009年1月25日(日)16時52分リボン　こんにちは、以前もお世話になりありがとうごぜいます。私自身、レックですが、前々から青いリボンの事が気になって仕方がありません。このリボンは、どこかで、手にすることができるのでしょうか？

14598 さくら 2009年1月21日(水)23時50分辛いです正直凹んでいます。六歳の娘に「イボイボ」と呼ばれました。突発的に私に発症し三年生の次男に遺伝しました。娘に「お兄ちゃんの事は言っちゃダメだよ」とは言ったけど、みなさんだったら子供達にどうお話しますか？またどう話しましたか？

14597 みーたんママ 2009年1月19日(月)13時48分こんにちはだいこんさん・・・ありがとうございます。月末に眼科と形成外科の検診があるので、その時に先生にそうだんしてみますね。わたしの行っている病院の小児科の先生はいつも適当な診察なんです。足の痛みを訴えても、大したことないよの一言だし、脳内にできている腫瘍について尋ねても、これ以上は大きくならないから安心しなさいと、調べもせずに言うんですよ・・・違う病院を受診したくても、レックに詳しい病院を知らないので・・・病院選びも大変です。また何かあれば報告します。

14596 だいこん 2009年1月19日(月)07時11分もろもろ　２００みーたんママさん：ご無沙汰です。 10月半ばの書込では、あと１ヶ月弱で、大きな山場のようですね。そろそろ準備をなさる頃ではないでしょうか。足の痛みの件ですが、その小児科医の先生の、レックの方の診察経験がわかりませんが、何かの機会に別の先生（もっと経験豊富な方）の意見を聞いてみるのも良いと思います。バキラさん：こちらでの情報交換やカキコが役立てればと思います。確定申告（医療費還付）をする方へ：今年も時期になりましたね。「給与所得者の還付申告」なら、今月中に申告手続きしてしまいましょう。（受付期間にならなくてもできますので）たとえば、今週中に出せば、早ければ２月第２週には還付金が振り込まれます。（私の経験です）

14595 みーたんママ 2009年1月17日(土)09時51分お久しぶりです＾－＾久々の聞き込みになります。みなさんお元気ですか？娘の近況ですが、前に話していた頭部の腫瘍、時々痛みがあるようなので、手術してあげようかと思っています。顔の腫れも目立ってきて、少し変形しているんです。目の中にある腫瘍に関しては、部位的に考えるとかなり難しい場所なので今は経過観察です。眼圧は上がってきてるんですが、神経や眼球運動には問題がないそうです。いまのところ・・・目の中にできるのはめずらしいそうです・・・今後、腫瘍が大きくなれば失明の危険もあるのでとても不安ですが、娘の元気さに感謝です。娘が笑っていてくれると、私の不安も少しやわらぎます。ところで、娘は足が痛いとよく言います。特に膝から下・・・いう時間はさまざまです。さすってあげると少しマシになるようなんですが、筋肉痛になるような年でもないし、成長痛にしてはいう頻度がおおすぎますよね？レックと関係あるのでしょうか？大学病院の小児科の先生は大丈夫としか言わないんです。皆さんのお話を聞いていると足や関節の痛みがあると・・・やはり詳しく見てもらうべきでしょうか？

14594 パキラ 2009年1月16日(金)12時14分はじめまして私は小学生の頃に「レックじゃないか」と言われました。最近、首の所にあった腫瘍が大きくなってきたので手術をしました。他の所にも小さいのがあります。　家族の中で私だけで、無神経なことを言われたりして、誰にも相談できなかったので、ここを見つけた時は心が楽になりました。人と接するのが苦手なので書き込もうか悩みましたが、前向きに生きたいと思い書き込むことにしました。

14593 だいこん 2009年1月9日(金)06時41分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.736 きらりんさん、No.737 トミカさん、No.738 パキラさんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします・

14592 すたーだすと 2009年1月7日(水)03時40分うさぎ！さんへ大型病院・中核病院には、必ず院内紹介状を発行して頂けると思います。その病院に専門医がいらっしゃらないのであれば、その整形外科の先生の整形外科の骨・軟部腫瘍部の大学病院をご紹介頂けます。

14591 うさぎ！ 2009年1月6日(火)12時34分すたーだすとさんへありがとうございます。私は静岡県に住んでいるんですが自分通っている総合病院の整形外科は紹介状が無いと受診出来ないので皮膚科の先生に相談して見ようと思います。

14590 すたーだすと 2009年1月6日(火)00時47分うさぎ！さんへ骨・軟部腫瘍の整形外科のある大学病院に受診される様おすすめします。どちらの都道府県でしょうか？また、国家機関の難病情報センターのHPで各都道府県毎に窓口がありますのでそちらにご相談されることも良いと思います。

14589 うさぎ！ 2009年1月5日(月)20時04分手足の関節の痛みいつ頃からかはハッキリ覚えてはいないんですが、最近右ひざと右ひじの関節がたまに痛いんですよね。特に運動したとか使ったという覚えはないんですが、腰が曲がっているのですがそれも関係あるのでしょうか？この病気で間接が痛くなったりするのでしょうか？知っている人がいたら教えてください。私の場合特に右側に色んな症状が出ているんですがそれも関係あるのでしょうか？今月の中旬に皮膚科の検診に行くのですがそのときの担当の先生に相談したほうがよいでしょうか？

14588 BASARA 2009年1月5日(月)06時47分頭部の腫瘍について私は頭部に大きな腫瘍が１０代初めからあり、毛髪で分らないからとそのままにしていたところ、毛根を圧迫するためか、毛髪が少なくなり、３０代後半には禿げてしまいました。一昨年、除去手術をしましたが、もう生えてきません。頭部に大きな腫瘍がある方は、髪で隠れるからと、億劫がらずに早めに除去手術をすることをお勧めいたします。

14587 トマト 2009年1月1日(木)10時09分だいこんさん、みなさんへ昨年は、色々なご意見ありがとうございました。今年もよろしくお願いします。良い年になるといいですね

14586 ヒーローパパ 2008年12月31日(水)22時58分今年もお世話になりましただいこんさんそしてこのサイトを閲覧されてこられた方々今年も貴重なご意見やアドバイスを聞かせていただき本当にありがとうございました。幸いにして「我が家のヒーロー」もよそ様の高校生と変わらず（？）高校生活をエンジョイしているようです。 (親の心配事や本人の体の事も忘れて）今、色々と驚かれている事や悩んでおられる事もある程度月日が解決してくれるようです。いつかは目の前に希望の光りがさしてくることを信じて来年はいい事が皆様に訪れますように。

14585 だいこん 2008年12月31日(水)11時05分今年もありがとうございました。平成20年も、残すところ１２時間少々になりました。今年は　皆さんにとってどんな年でしたでしょうか。まもなく迎える新年が、皆さんにとって素晴らしい年でありますように。治療法、発症原因の研究のさらなる進歩にも期待したいと思います。

14584 だいこん 2008年12月30日(火)22時22分いらっしゃいませモコさん：ご心配のことと思います。カフェオレ斑の状態だけで診断されたのか、他の症状が有るのかが判りませんが、年始休み明けに、診断した先生に相談されてください。神経に沿ったところに線維腫が出来て、それが神経を圧迫していると痛みや痺れが出る場合があるのですが、３歳ということを考えると、診断経験豊富な先生の診察をお受けになって相談されたほうが良いと思います。

14583 モコ 2008年12月29日(月)21時45分はじめまして 3歳の息子の事なんですが今年の夏にレックリングハウゼンの疑いがあると大学病院で言われました。 10月ぐらいからたまに足が変になったと言い、つるのか痺れてるのかわからないのですが足をマッサージしてあげると 1分ぐらいで治るみたいなのですが、最近一日置きと頻繁になってきて、すぐに治るのですが。これもレックに関係あるんでしょうか？

14582 だいこん 2008年12月27日(土)18時23分特定疾患管理料ググってみると、解説しているサイトがいくつもヒットします。似たような名前の、別のものもあります。算定するには、いくつか条件があるのですが。たとえば　ここを参考にしてください。 http://homepage2.nifty.com/medicalbills/framepage,sidou1.html http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/nedan/20060519ik0d.htm

14581 ぱんだ 2008年12月22日(月)16時54分友達がほしい私は、最近このサロンを知りました。今まで誰にも相談できないと思いましたが、このサロンを知り私の悩みを理解してくださる方がいると思うとすごくリラックスできました。私は岐阜市、近郊に住んでいますがこれからの、どのようにレックと向きあっていけばよいか色々と教えてほしく書き込みました。まだ、状態が軽く特定疾患の手続はできませんし地域の会にも参加できません。なのでどうしても情報がほしいのです。どなたか詳しく合併症など知っている方や病院はどの病院が詳しいのかなど色々聞きたいです。それに私は、今通院している病院に特定疾患管理料を外来で支払いしてますが、これも必要か知りたいです。教えてくださいお願いします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

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Modify 2009. Feb.22