ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 3月10日から 3月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14720 もか 2009年3月12日(木)19時07分ありがとうございますとみさんもベアーさんもありがとうございます。一年後にまた診察に行ってみます。ここまできて、まだ信じたくない自分がどこいる・・・往生際悪いですよね。定期健診に行ってれば、大丈夫ですね。後は、神頼み

14719 ベアー 2009年3月12日(木)18時18分もかさんへ書き忘れていました！うちの子は、カフェオレ斑だけでレックと診断されています。

14718 ベアー 2009年3月12日(木)18時16分もかさんへうちの子供は4ヶ月の時に総合病院の小児科でレックと診断されました。それからは年１回のMRI検査(頭部)と半年に1度、眼科に通っています。これまでに特に異常は出ていませんが、このまま検査していく事になっています。そのうち年齢が高くなってきたら検査回数を減らしてもらえるようです。てつちゃんさんこれまで診て下さっていた先生が変わってしまうと確かに不安になりますよね。うちが通院している小児科では、この5年間の間に担当医師が4人も変わっています。今月か来月にMRI検査をする予定なのですが、今の担当医師も今月で異動になるようで、また新しい先生になります。なんだかその辺から落ち着かないな～って感じです＞＜

14717 てつちゃん 2009年3月12日(木)14時53分医師の異動今日病院に行ってきましたする形成外科と外科の医師が異動するだしいのですこんど来る医師いい医師ならばいいのですが、また一からとお思と…日本でも早くFK228が承認されますように祈ってます厚生大臣よろしくお願いします

14716 もか 2009年3月12日(木)08時56分おはようございますありがとうございます。カフェオレ班だけでも、レックの可能性は高いのでしょうね。

14715 だいこん 2009年3月12日(木)07時36分水着問題・専門外なのに詳しいいわゆる「スクール水着」だと、男子は、「競泳パンツ１枚」が殆どですが、昨年話題になった「レーザーレーサー」の「全身用」のようなタイプも、いわゆる「スイミングクラブ」では使用可能なところが多いですね。さすがに「レーザーレーサー」は高いですし、それを使うほどの泳力も有りませんので、似たような形状、着用方法のモデルを探すことになりますが。ちょっと古いかもですが「イアン・ソープモデル」として、そういうモデルを出しているメーカーもありますね。専門外：ここでときどき例に出す友人（医師）は「もともとは救命救急外科」が専門分野ですが、今は内科を中心にしているそうです。（ちなみに、ＦＡＱの「健康診断（入社時、国家試験受験時等）」に出てくる方です。）とある特殊疾患にもすごく詳しくて、その疾患の方のホームページやブログを見ると、ホムペ、ブログ執筆時の友人の勤務先が、さりげなく書かれているほどです。この友人も、レックのことに関しては結構詳しいです。私との出会いがきっかけで勉強したそうなのですが。初めて彼に相談したときの印象は「専門外なのに意外と詳しいな」と思っていたのですが、私がレックであることを告白したら、さらにいろいろ勉強してくれたようです。やはり　医師の経験に拠るところも多いと思います。多くの症例を経験していただければ、「レックの症状の多彩さ」も判りやすいと思うのですが、「患者が医師を育てる」と言われますが、「医師の卵を育てるため」とは言っても「大勢の研修医に、予告無しでいきなり囲まれるのは勘弁してよ」はもちろんとして、「事前に打診があっても、やはり恥ずかしい（特に異性の研修医や医学生に囲まれるとき）」というのは、何時になってもジレンマですね。

14714 とみ 2009年3月11日(水)22時59分もかさんへ初めまして。私は、カフェオレ班だけでレックと診断されました。診断が付いた時は、まだ幼稚園にも上がっていない頃か上がる頃だったようです。その頃は、線維腫は全くなくカフェオレ班だけで、線維腫が出来始めたのは中学生になった頃からです。不確かな情報になってしまいますが、レックの診断基準の中に、「何センチ大のものが何個以上あったら、レックの疑い有り」というような話を小耳に挟んだことがあります。教科書に載っていることしか知らず、教科書から一つでも外れると当てはまらず、とする先生は経験年数に関わらず居ますので、色々な意見を聞いてみた方が良いと思います。全く専門外なのに、何故か知っているというケースも時々ありますので・・・。私のレックを一番初めに疑ったのは、小児心臓専門の先生でしたから。読みにくい文章になってしまっていると思います。申し訳ありません。

14713 ジャンプ 2009年3月11日(水)21時41分プールについて参考にならないかもしれませんけど… 僕は病名を知ったのは19歳（現39歳）の時でしたが、それまでは単なる体質としか思っていなかった事もあると思います。そんな僕は小学生の頃は割りと平気で入っていまししたが、やはり中学になると周の目が嫌で入らなくなりました。それでも、この頃の経験があって？…なのか分かりませんが、今では市内の温泉やサウナに堂々と入っています。やはり何処かで割り切る事も必要だと思います。現在の僕の場合は、温泉やサウナに入る事で、精神面を鍛えているように思います。偉そうなコメントごめんなさい。僕自身も克服しなければならない事が多々あったりします。研究が進み完治する日が来ればいいな。

14712 ライフ 2009年3月11日(水)21時00分今晩は私は携帯電話からの書き込みなので、PCからは読みにくいかも…すみません(--;) 携帯から見るとみなさん、読みやすいですよ。コーマンさん私の息子も側弯症があります。このまま酷くなれば手術だそうです。

14711 もか 2009年3月11日(水)20時09分追加ここにこられる人の中には、病気の不安を抱えた方、心が弱ってしまってる方などが多いと思います。言葉って難しいし、すれ違いも有るかもしれません。悪気があって書き込みをされる方はいないと信じたいです。同じ悩みをもった者同士、励ましあっていけたらと思います。

14710 もか 2009年3月11日(水)20時03分いろいろこんばんわ。だいこんさん、改行出来ました。ありがとうございます。ゆうゆさん、中にはアザを見る人もいるかもしれません・・・でも、理解ある人も少なくないと思います。私の息子も含め、アザを見られたって気にしないって、思える様になるといいですね。実は、先月、小児科で親子で（レック）と診断されたのですが、私はきちんと見てもらってなかったので、先日親子で大学病院に行ってきました。すると、今の段階では（レック）と言えないとの事。私はそのままにしておけばいいと言われました。レックだったら定期健診が必要だろうし・・・私は、アザが多数とそばかす。息子はアザが増えてます。。。皆さんで、お子様も含め、カフェオレ班だけで、レックと診断された方おられますか？

14709 ゆうゆ 2009年3月11日(水)11時56分プール思いきって次男をプール教室に行かせようと申込してきました。本人がきにせず、プールに入れるか心配ですが（私は痣みられるの嫌で拒否してました）今は昔と違いスイミング習う子ども多くて、泳げないうえに、肌をきにしていたらマイナスだなと思いました。母としても不安ですが頑張ってほしいです。もちろん陰で言う子どももいると思いますが、世の中の人の考えも知り、理解してくれる人もいる事も知ってほしいです。

14708 コーマン 2009年3月11日(水)10時54分脊柱側湾症先週、「ザ！世界仰天ニュース」を観ていたら、突発性の進行性脊柱側湾症の少女(アメリカだったかな？)が紹介されていました。その子は、１００度まで曲がっていましたが、病院を転々とし、最後に行き着いた病院で、見事に手術を成功しました。左右の背骨に、ボルトを２０数本入れて、ワイヤーで繋いで、特殊な工具で、曲がった骨を起こしてゆき、最後に人工の骨で固定してました。リハビリに３ヶ月掛かりましたが、見た目も綺麗で、この先、もう進行の心配も無いらしいので、驚きです。私は、レックの合併症で、側湾がひどいので、衝撃的でした。

14707 だいこん 2009年3月11日(水)07時18分もろもろ　２０６自己紹介帳　No.751 Nemoさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。もかさん：パソコンの場合は、句読点を目安にして、また、この記入欄の横幅ほぼ目一杯を目処にして「ENTER」キーを押してください。（インターネットエクスプローラの標準設定のままだと、この掲示板の書き込み欄の横幅は、「パソコンからお書きになる場合は」全角で37文字に丁度のはずですが。。。ケータイの場合は、ドコモのなら、およそ４０字目毎に、意識的に「＊」を長押し（１秒）して、改行マーク（Ｌを左右逆にして、　下の「－」は「←」）を出していただければいいのですが。ＡＵ（ＫＤＤＩ）やＳＢ（ソフトバンク　旧VODAPHONE、JPHONE）の携帯でも同様に４０字めごとを目処に改行マークを入れてください。まこさん：管理が行き届かず、ごめんなさい。ここにしか書けないことがあったら、書き込み続けてください。にわとりさん：２，３年前までは「もう少し改行位置を工夫して欲しいとき」や、「完全無改行書き込み」を見つけたときは、書込があった日のうちか、その翌日には、たまに改行位置を修正させていただいていたときがありました。ただ、改行位置も含めて、「行間や文章に込められた思い」を思うと、おいそれと行うわけにはいきません。ここ数年は、特にケータイからの書込をする方が増えていますので、携帯電話から書き込むときの性質上、仕方がないのですが、無改行べた書きが増えていますので、改行位置問題はレンタル掲示板大手さんでも同様の現象が起きているようです。書込を見つける度に、それ（改行位置修正）をやるほど毎日の管理に時間を取れないので、最近は、「過去ログ作成時には、全角４０字を目処に改行追加するが、基本的にはオリジナルのままにする」という方法にさせていただいていますが、それが原因で読みにくい思いをしていたらごめんなさいです。

14706 まこ 2009年3月10日(火)22時46分ショックですにわとりさん正直、どんな正論でも、あなたがどんな方でも、文頭から、悩みへの話ではなく、自分が読みにくいという苦情で始まる嫌味くさいお返事を、私も読む気持ちになれませんでした。私は読みやすさを考えて、できるだけ改行したつもりでしたが、それが読みにくかったのなら、あなたの目が衰えているだけなのではないのでしょうか？その後のコメントも嫌味っぽいし、何のために書き込んでいるんですか？読みにくいなら、読まずに無視していただいて結構です。心ない嫌味に、ものすごく落ち込み、ますます暗い気持ちになりました。ほかの方、メッセージ本当にありがとうございました。すごく混乱していて、ショックでショックですがるように頼ったこの掲示板で、にわとりさんのコメントで、ますます死にたいくらい追いつめられましたが、ほかの方のコメントで心が少し落ち着いてやわらかくなれた気がします。こういう感じで、ひとが悩みを相談したときに、まったくお門違いの話で人を落ち込ませる人って居ます。そういう人の何気ない一言が頼ってきたり、同じ病気を分かり合えると思ってすがる気持ちでここに意を決して書き込んだ人の気持ちを踏みにじるようなことがもうないといいな、と思います。同じ病気だとしても、人間性はさまざまなのできっと、心ない人も居るのでしょうね。それはしょうがないと思います。また意味の無い嫌な返事が来るといやなので、もうこの掲示板は見ないと思います。やっと出会えたレックの掲示板。だれにも言えなかった苦しい気持ちを、聞いて欲しかったのですが、もっと苦しい気持ちになるのでは本末転倒なので、また、ひとりで頑張って行こうと思います。真摯なコメントを下さった、大根さんはじめみなさん、どうもありがとうございました。みなさんの前向きな気持ちを参考に、自分ひとりで心細いですがなんとか生きて行こうと思います。本当に、ショックでした。

14705 なな 2009年3月10日(火)22時30分だいこんさん　アルソアさんご親切にありがとうございます。顔のものは小さいですがプクプクと結構あります(　┰_┰) 光の加減ですごく目立ちます。　皮膚科　　形成外科ともに行ってみますありがとうございました

14704 もか 2009年3月10日(火)19時47分なかなかにわとりさん・・・ごめんなさい、改行やスペースのやり方が分からなくて、勉強しときます。アルソアさん・・・お子さんが1歳で手術、さぞかし辛かったでしょう。私も、だいぶ前向きになってきましたが、時々ものすごい恐怖におそわれます。子供を見ると、涙が出る事があります。何の罪もないのに・・・嘆いたって仕方ないのは分かるけど、嘆かずにはいられません。でも、頑張らなくちゃいけませんよね。身近に同じ悩みをもつ人がいないから、なかなか相談も出来ないんですよね・・・

14703 アルソア 2009年3月10日(火)18時36分こんばんはななさん　私は総合病院の皮膚科でとりました。とった細胞は検査にまわされ色々調べてもらいました。もかさん　私も同じです。痣はありましたがレックだと言う事は全く知りませんでした。小さい頃から生まれつきと聞いていたので。ごくまれに大きな病気が隠れていると言う事しか知りませんでした。結婚しそして出産してやはり子供にも数ヶ月すると痣が出てきました。正直ショックでした。 1ヶ月健診で相談しましたが気にしなくてもいいで済みました・・・。私は心配あったので他の病院に行き相談しました。そこでレックと言われました。そして私自身もそうなんだと言う事も初めて知りました。娘は1歳の誕生日を迎えてからＭＲＩをとりましたが医師も想像してなかった病気が見つかり事実を聞いたときショックで体に血の気が引くのが解りました。でも、良かった事と言えば1ヶ月健診で言われた言葉を信じないで他の病院の先生に相談し病気が早期発見でき手術出来た事です。そのため後遺症も残らずに済み先生も良かったと言ってました。今は定期的に通ってます。親が痣があっても必ず遺伝するわけではないですがやはりしんぱいですよね。私には弟が居ますが遺伝してません。やはりもう一人子供が欲しいかなと思いますがはじめての出産でこともが遺伝子ていでそのほかに病気が見つかりその病気もレックが関係してる可能性があると言われたので正直欲しいけどあきらめようかなと思ってます。

14702 子供が一番 2009年3月10日(火)16時57分ちょこさんへ心配してくださってありがとうございす・先週の金曜日大学病院に行ってきました・結果は異常なしでした・どこか痛いというと怖くてすぐ病院に連れていってしまいます・ちょこさん・また相談にのってくださいね・ありがとうございました

14701 プー 2009年3月10日(火)09時05分只今　気分落ち込み中拝啓　突然飛び込んですみません。　あ～。　年を取るにつれて体に増えていく腫瘍、取っても取っても次から次へと出てくる・・・なんなのこれわ？　って感じです。なかなかねー　前向きに考えられなくて・・・最近　頭部に中　頭皮にまで腫瘍が現れてきてさ～　どこまで出てくるの！君達！　って一人で話してます。もちろん　腫瘍クン達は何も答えません～。仕事でもヘタレになっているのに・・・・　疲れます。　気分が落ち込むとここの部屋に飛び込む私でした。　時間がある時たま～に開くんだ。自分に「エイエイ！！お～」って声かけてます。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2009. Mar.14