ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 3月12日から 3月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14740 マヌール 2009年3月15日(日)16時53分ありがとうございます大根さん、ありがとうございます。いろいろ心配ですがキリがないですよね。一度精密検査をしてもらえるか４月に大学病院に行って相談してみます。専門医に診てもらえばどちらにしてもすっきりするかと思います。もかさん、ゴメンなさい。また不安にさせてしまって。

14739 もか 2009年3月15日(日)16時48分ベアーさん同じ年なのですね(^_^) お子さん頑張ってますね。うちもそれくらいの年になったら、レーザー頑張ってもらおうかな。

14738 もか 2009年3月15日(日)16時43分心配大頭症の合併症と見て、心配になりました。水頭症もですか・・・レックはいろんな合併症があるんですね・・・癌も怖いし。赤ちゃんが、年に1回ＭＲを撮っても問題ないのですか？被爆が心配です。また落ち込み気味の私です・・・

14737 もか 2009年3月15日(日)16時37分こんにちわダイコンさん、ベアーさん、ありがとうございます。レックでないと言うか、可能性はあるけど診断は出来ないとの事でした。私にも子供にもアザがあるし、わたしはそばかすも・・・これだけそろうと、レックじゃないかと思っちゃいます・・・繊維腫は、見た目で繊維腫だとわかりますか？にきびなどと区別はつくのでしょうか？胸の下に、ゴマより大きいくらいの赤いできものがあるので・・・ほんとにきびみたいな感じ

14736 だいこん 2009年3月15日(日)16時36分大頭症アメリカ最大（というより、世界最大）のレック関連サイトに関連記述があります。 http://www.ctf.org/Living-with-NF/diagnosis-of-nf1.html 4. Large Heads. Children and adults with NF1 often have large head circumference, which usually does not indicate any significant medical problem. Very rarely, large head circumference results from hydrocephalus, a serious problem which may require surgery. Imaging of the brain with CT scan or MRI can help determine if head enlargement is serious or not. Head circumference in children with NF1 should be measured periodically. たぶん　元ネタは上記サイトじゃないかと思います。意訳するとこんな感じです。 NF1の方には、大人でも子供でも、頭囲が大きい方がたまにいらっしゃいますが、殆どの場合は何も問題がありません。問題が有るとすれば、水頭症がもっとも考えられるので、定期的にCTやMRIを必要に応じて行えばいいのです。

14735 マヌール 2009年3月15日(日)15時04分大頭症レックをいろいろ調べていたら大頭症の合併があるらしいのですが合併されているかたや詳しくわかるかたいますか？娘の頭の形や頭囲が気になっていたので心配になりました。

14734 だいこん 2009年3月14日(土)23時56分定期通院もかさん：大人の場合で、カフェオレ斑だけが診断基準を満たしていて、他に通院するべき症状が無ければ、数年に一度でも良いんじゃないかなと思います。子供の場合は、１年ごとなどの定期通院を告げる先生は多いですけどね。統計的に「この症状が出てくるなら、これくらいの年齢まで」というのがあるそうです。（ベアーさんのお子様が、「年齢が上がると検査頻度を減らす」と先生がおっしゃったのは、そういう理由からだと思います。）カフェオレ斑は　教科書的に言えば、幼稚園年中さんくらいまでは増える場合があるようです。ソバカス状のは、思春期頃に増える場合があるようです。うさぎ！さん：お気に入りの先生が転院、あるいは開業なさる場合、新たにお勤めの病院、又は開業される場所を教わって、そこが通院可能な場所ならば、通院先をそこに変えてしまった方もいらっしゃいますよ。さすがに個人開業医ではMRIは無理ですけど、局所麻酔で日帰りで切れるのなら、やってくださる場合もあるんじゃないかな。そういう例も何例か書き込まれたことがあります、（ここやリンク先も含めてです）

14733 ベアー 2009年3月14日(土)23時23分もかさんへ私はもかさんと同い年ですわ！大学病院ではレックとは言えないと言われたのですね。そうなると、レックでない事を願いますよね。うちの子は来月で６歳になりますが、生後一ヶ月の頃からカフェオレ斑が出現し始め・・・だんだん増えてきました＞＜とは言っても増えてきたのは小さな雀斑状の物ばかりです。大きなカフェオレ斑は増えているように感じませんよ。今日も頑張ってレーザー治療に行って来ました！！今日は１番大きな横腹にある痣をやってきました。本日２回目のレーザー治療だったのですが、やはり前回ので痛みが分かっているだけに今日はちょっとだけ足をバタバタして暴れてました。が、なんとか頑張ってくれたので無事終了しました^^ あと数回頑張ると言ってくれています！

14732 Nemo 2009年3月14日(土)21時43分顔の繊維腫の切除顔の繊維腫の切除についてですが、最近、切除をしたばかりです。私は顎のところ(口元右)に出来ていました。皮膚科・整形外科でしてもらいました。傷跡は、よく見ればわかってしまいますがコンシーラで隠すと全然わかりません。

14731 うさぎ！ 2009年3月14日(土)17時22分こんにちはアリソアさん多分先生は開業なさるんだと思います。名刺をもらっている人もいたので・・。でも、個人病院だとＭＲＩ検査とか、腫瘍を取ってもらうとなると多分難しいでしょうね。でもとりあえず５月の終わりに予約を入れてきました。（先生はいないのになぜか予約券には先生の名前が入っていましたが・・・・）最近私も頭に腫瘍が増えてきました。もちろん体にも・・・。特に顔・・・。鼻の下あたりから口の周りにかけて・・・。もう鏡を見るのが最近段々と嫌になってきました。この時期は花粉症の振りしてマスクなどをしていればいいんですが。結構マスク苦手なんですよね。花粉の時期が終わってもしていたら変だし。もうどうしようという感じです。まあ今のところ周りは普通に接していてくれているのでいいんですが・・・。この先もっと腫瘍が増えると周りの目が気になってしまいます。

14730 もか 2009年3月14日(土)11時18分アルソアさんありがとうございます。子供を見るとせつなくなり、ものすごい不安に襲われる事もありますが、悩んでばかりの人生はもったいないですよね・・・そう思い頑張るようにしてます。アザを見ても胸が痛まなくなる日がくるといいですね

14729 もか 2009年3月14日(土)11時14分こんにちわ小児科ではレック、大学病院ではレックとは言えないと言われました。子供はまだ3ヶ月なのに、日に日にアザが増え続けてます・・・ 30の私より多いかも・・・？このまま増え続けるのでしょうか・・・ある程度したら、増えなくなるのかなあ？

まこ 2009年3月14日(土)11時09分 14728 いろんなかたちがある大根さん、お返事を下さったみなさんいろいろとお気遣いありがとうございます。私のコメントのせいでいやな気持ちにさせてしまったかたもいると思います。ごめんなさい。このHPは最近読むようになったばかりなのでえらそーなことは何もいえないんですが、この掲示板がレックのHPのなかでいちばん人が行き交っているような気がしました。それは、ひとりひとりが優しい気持ちで、強い気持ちで同じ「レック」というハンディを持つ仲間としてこの掲示板に書き込んでいるからのような気がします。だから、携帯からでも、何でもみんなが気軽に読んで、気楽に悩みを相談したり、情報交換をしたりできるのかなって。たしかに長い文章は読みにくいかもしれないし、見やすく書き込もうという気持ちは必要かもしれないけど、何か、そうしないと、そうしないとって感じになってしまうのはちょっと違う気がします。パソコン苦手な人も居ると思うし、携帯でしかアクセスできない人もいるし打ったりするの難しい人も居るし、いろんな形のコメントがあっていいと思います。いろんなひとが、コメントを残せるっていいなと思うのです。いちばん大切なのは、その気持ち、悩みに耳を傾けることなのではないかと。そういう自然な気持ちをずっと大切にできたらいいなと思いました。気持ちのいい掲示板の空気は、きっと大根さんの気遣いの賜物なのだと思います。本当にありがとうございます。

アルソア 14727 2009年3月13日(金)14時55分こんにちはもかさん　相談できる人が居ないと確かに辛いですよね。　私はもかさんと同じように痣だけでしたが産前に1個でき　産後は目立ちませんが増えました。　皮膚科できたらレックと言われました。解っててもショックです。　痛みがあるのが1個あったので切除しましたよ。　一生痣で終わる人と出来物が出来る人いるみたいですよね。うさぎさん　その先生は他の病院に移るとか開業されるとかで無いんですか？　そうだったら同じ先生に見てもらいたい気持ちもありますよね。　私も娘を定期的に連れて行くので途中で違う先生に変わったり　今の先生が居なくなったらどうしようと不安になってしまします。　

14726 うさぎ！ 2009年3月13日(金)12時30分ショックです。今日、先週プクを取ってもらったので抜糸に来ているんですがなんと、担当の先生が今月で退職されるという貼紙がしてありました先週まではたしか無かったと思うんですが、ショックです。いまの先生結構自分的に気に入っていたし～初めて特定疾患の医療受給証の書類も書いてもらったし、いろいろといいやすかったのに、かれこれ4年ぐらい付き合っていたのかな？今度の先生も女の先生で良い先生だとうれしいです。

14725 プー 2009年3月13日(金)10時09分まこさんへまこさん　あなたの気持ちわかります。どこかのホームにはもっと酷いことを書きまくりの方がいます。読みにくいとかそんな事・・・自分中心だよね。無理に読みにくくしたわけではないのに・・・わたしもパソコン自体になかなかなれないので・・・（笑）レックに関してはなかなか（ほかの病気もそうだけど）進展がないような・・わたしはもう何年も病院に通い少しずつ腫瘍を取ってます。１回に３・４個しか取れませんが増えつづける腫瘍との戦いです。まだまだ　医師のなかにも勉強不足の方もいるようで・・私の質問にも答えられない時もありますが　病院とも上手く付き合ってます。病院選びも大切です。　理解のないＤｒや病院では　苦しいかもね。

14724 もか 2009年3月13日(金)08時48分おはようございます。だいこんさんありがとうございます。私は、体にそばかすとカフェオレ班がたくさんありますが、ぷくがないから、診断はできないとの事でした。カフェオレ班だけの方もいると聞いたので、定期健診は行こうと思っていましたが、行かなくてもいいとの事。一応行った方が良いのでしょうか？子供は1年後に来るように言われました。

14723 だいこん 2009年3月13日(金)07時37分ベアーさん、もかさんＦＡＱにも書いてありますが、「診断上、６個以上ある場合はレックリングハウゼン氏病が強く疑われるが、５個以下でもレックリングハウゼン氏病を否定してはならない。」というのは、「（規定の大きさの）カフェオレ斑が５個以下」だから「レックではない」とは断定できない。「（規定の大きさの）カフェオレ斑が６個（以上）」だから「レックだ」とは断定できない。ということです。ただ、レックの方を多く診た経験がある先生は、診断基準にある「カフェオレ斑以外の基準」と「御自身の経験」を加味して診断するそうです。このため、カフェオレ斑だけで「レックだ」と言い切る先生がいらっしゃいますが、それは「経験に基づくもの」なのか、「教科書的に言ってるだけ」なのかは、聞き出しにくいですね。なお「カフェオレ斑は、１，２個程度ならレックではない場合でも有る方が居る」や「カフェオレ斑しか無いタイプもある」と皮膚科の教科書に書いてあるものがあるので、「カフェオレ斑が数個」という場合は、経験豊富な先生でも悩ましいところだと思います。

14722 てつちゃん 2009年3月13日(金)01時39分ﾍﾞｱｰさん医師が代わる事は不安ですが私はいつも前向きに考えて新しい医師ならば新しい治療法があるかもと考えるようにしています

14721 トマト 2009年3月12日(木)20時24分こんばんわ顎に出来ている腫瘍を切除したいのですが形成外科でやった方がいいのでしょうか今は、皮膚科に通っていますが主治医に言ってから形成外科に行った方がいいですか後、皮膚科でやる場合主治医ではないのですか先生を指名できますかね。夏は、しない方がいいですか。手術と抜糸２日休むようなので

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Modify 2009. Mar.20