ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 3月20日から 3月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14800 もか 2009年3月23日(月)10時17分ぱる吉さんはじめまして。メッセージありがとうございます。奥様とお子様がレック、ご心配の事でしょう。私は、親子でレックと分かった時、主人に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。離婚も考えました。でも、主人は何事もなかったかのように接してくれていますし、励ましてくれています。そんな主人に救われています。主人も、私と同じように心配だと思います。可愛い我が子ですから・・・可愛い我が子だから、合併症もおきないと、普通の子と変わりないと信じているのだと思います。私は、まだ立ち直れず、気のきいた言葉をかけてさしあげる事も出来ないかもしれません。ただ・・・ご自身も辛いでしょうが、奥様の支えになってあげてくださいませ。奥様にとっては、旦那様が何より大きな存在で、支えです。子供の事は、私も心配でたまりません。でも、子供は、私の悲しみを、沈んだママを・・・感じとってしまいます。子供達の前では、明るくふるまう努力をしています。明るい父、母で有れば、病気に負けない子が育つと信じたいです。偉そうな文面、お許し下さい。

14799 もか 2009年3月23日(月)10時03分皆様おはようございます。プーさん、てっちゃんさん、謝らないで下さい・・・私が弱いだけなんです。私の書き込みで気にさせてしまって、本当ゴメンナサイ。プーさんやてっちゃんさんの書き込みも、参考にさせていただいてます。暖かいお言葉ありがとうございます。Ｎｅｍoさん、お一人で大変でしょう。不安でしょう。一生懸命生きてるNeｍoさんはご立派です。私は、遺伝させてしまい自分を責めましたが、生まれてきて良かったとは思えます。病気になった者が悪いなんて、決してありません。どうか、お体お大事に・・・

14798 てつちゃん 2009年3月23日(月)01時30分皆さんへ皆さん私の気持ちをわかってくれてありがとう。私の祖母もﾚｯｸでしたが86才まで元気でした。だから定期検査していればﾚｯｸだって80.90.100才まで生きれるかも?明るく前向きに生きて行きましょう!

14797 Nemo 2009年3月23日(月)00時43分てつちゃんさんのお話私はてつちゃんさんの書き込みは、大変参考になりました。確かに、怖いと思ったのは事実ですが。だから、定期的に検査も受け、悪くならないようにしようと思いました。自分には家族も親類縁者もいないので、自分の健康管理は誰か任せに頼るわけにもいきません。てつちゃんさんのご家族の、お母様の貴重な経験をいただき、有難く思いました。私は、発達障害を合併しています。軽度の自閉症です。これで、困ったことが、ずっとありました、今もレックだけでなく自閉で困ることはありますが。でも、それなりに育って、今も働けないけど一人で生活できて生きれています。病院などのお世話にはなっていますが。そして、もかさんは、ステキなお母さんだと私は思いました。私の母はレックについても、自閉症についてもお前が悪い。お前のような奴は一族には一人もいない。としょちゅう怒られました。でも、もかさんは、お子さんのことを考えて、今から積極的に、かかわろうとされています。いいお母さんだと思います。

147796 ぱる吉 2009年3月22日(日)23時29分はじめましてもかさんへ　私の妻と子供3人のうち二人がレックです。もかさんのお子さんに対する　気持ち良く分かります。私はレックではないですが妻と二人の子の将来が　恐ろしく不安になります。病気の事を知っていく事が怖いです。なので　ここの掲示板も怖くて長い間見られませんでした。でも、何となく見てみたら　今まさに自分と同じように悩んでるもかさんを知りました。　レックであってもそうでなくても私も、もかさんも愛する子を持つ　親であるのは一緒です。自分が強い心を持って子供達や病気に接していか　なければならない！と、毎日のように自分に言い聞かせています。　弱くたっていいんです、嘆いたっていいじゃないですか、でも子供達の　ために強くなりましょうよ。私も自分の弱い心と戦っています。もかさんも　自分の気持ちに負けないで下さい。　　

14795 プー 2009年3月22日(日)23時09分もかさんもかさんの気持ちも考えずごめんなさい。　子供に遺伝したのはホント辛い・・自分が苦しんできた道を・・私もどんなに苦しんだか、皆そうだと思います。いじめもね。私が子供の頃は「まだ分かりませ」でHPもなにも出来なかったし。でも今は違う！　少しずつ出来る事があると思います。　 HP探しですが私の住む所も大きなHPは1件！　レックに詳しいわけではないけど・・それなり・・まず　ネットで検索。Drの事も載っています。近くにあれば良いのですが。　80％ない！私は自分で調べまくりました。　だって全く分からないから。治したいしね。もかさん　ごめんなさい　本当に。　私無知だから　それに　もかさんの気持ちに気付けなくて。けして一人では無いことを忘れないで下さい。　みんな同じ気持ちだという事を。　

14794 もか 2009年3月22日(日)16時25分ゴメンナサイ本当に弱くてゴメンナサイ。嘆いたって、病気は治らないのに・・・私だけでよかった、辛いのは。子供に遺伝してしまった事が、嘆いても嘆ききれない。子供が可哀想で、たまらないんです。。。

14793 もか 2009年3月22日(日)15時50分追加診察は、あざを2箇所みただけで、全身は見てもらえませんでした。ここは田舎で、大きい病院ないし。。。どうやってレックに詳しい医師がいるか、しらべればいいのでしょうか？

14792 もか 2009年3月22日(日)15時47分色々励ましてくださった方ありがとうございます。てっちゃんさん、ゴメンナサイ。自分でも色々調べてみて、怖くなったんです。定期健診行ってれば大丈夫ですよね。子供は、1年後の行く予定です。ただ。。。私は、皮膚科2件、総合に1件行ったけれど、ＭＲＩも、血液検査もしなくていいと言われ、定期健診もいらないとの事でした。でも、体内の事って調べないと分からないから、不安なんです。自分から、血液検査とＭＲＩをしてくださいと言った方がいいでしょうか？その場合内科ですか？

14791 いちご 2009年3月22日(日)10時28分元気出そう♪ 風邪だって、脳炎、肺炎、腸炎、腎炎・・・って合併症はすごい数ですよ！レックだけじゃない。目が悪ければその辺にぶつかったりして怪我をしやすいし。みんな一つや二つ、怖い症状があったりして・・って思います。私も多分てつちゃんさんのお母様と似た症状なんじゃないかな？太腿の中の血管。リンパ。神経。筋肉。これらをしっかり巻き込んだ進行癌になっちゃったんです。手術から３年５か月。メチャメチャ元気ですけど＼(^o^)／？？？再発も転移もしてないですよ♪・・今のところ(^_^.)・・・　　てつちゃんさんもし失礼な事を言っていたらごめんなさい。人間って病気でも事故でも死ねないし。その人の寿命でしか死ねないんじゃないかな？落ち込んで、今なっていないことに悩んで悲しんでそのまま夜が来たら合併症の確率が下がるならそれもいいけど、お母さんの笑顔は子供にとって太陽に勝るし、お母さん自身の体にもいいはずだし顔上げていないと大切なものを見逃しちゃう事ってありますよ♪ レックの治療の朗報があった時、私は見逃したくないです。例え『最悪』の場合？？の悪性になっても私、生きてますよ(笑) しかも、幸せですし。　

14790 てつちゃん 2009年3月22日(日)01時37分皆さんごめんなさい皆さんごめんなさい。私が書いたﾚｽで不安な気持ちさせてごめんなさいしかしこれからﾚｯｸと付き合っていく上でのひとつの例なのです。私が前から書いたように前向き考えてほしいです。ﾚｯｸは定期検査さえ受けていれば大丈夫です。ﾚｯｸを怖がってはいけませんﾚｯｸに勝と言う気持ちを持ってほしいです。怖がだせて本当にごめんなさい。

14789 プー 2009年3月21日(土)21時23分追伸　難病指定で検索すると詳しい事わかりますよ。良い病院とDrに会う事だよね。何年やっているDr（形成）でもレックの事あまり知らないＤｒもいるしね。腫瘍を取る際（日帰り手術）血液検査するよね。　その時にも色々分かるし触診で分かる物や見た目明らかに判断出来るものはDrが判断してくれるまずは　良いDrを見つけて下さい(^.^)　私は田舎に住んでいますが良いDrに会えたと思います。でも　ホント　病院選びも大切ですよ!(^^)!

14788 プー 2009年3月21日(土)21時04分もかさんレックを　そんなに恐れないで下さい。　わたしも全く無知で調べまくり色々知りました。難病は難病でも人それぞれ症状が違うし皆が皆悪い方向へ行くわけではないと思います。私は年々酷くなり止まらない腫瘍にうんざりしていますが・・・他の疾患は出ていません。染色体異常ならその染色体なんとかならないのかと　現代に医学に期待していますが・・・きっとその頃には百歳過ぎて生きているか墓の中だねもかさんも自分の症状とお子さんの症状をみてＤｒに相談するか自分でも調べて見て下さい(^^)/　

147787 もか 2009年3月21日(土)15時56分怖いレックは、合併症も多いし、しかも恐ろしいのばかり・・・見た目もあるし、難病の中でも厄介なんですね。一番って言うくらい厄介なのかな。レックで命を落とす場合もあるんですね・・・怖くて仕方ありません。何より子供が心配。こんな不安を抱え生きていくの結構きついですね。

14786 だいこん 2009年3月21日(土)08時37分ちょっと追伸７個ほど下の私の書込の費用、期間の例は「皮膚表面の、せいぜいパチンコ玉大ないし空豆大程度までの線維腫の切除のみ」のときのものです。体内に出来たものを切除するとき、びまん性のもののとき、MPNSTがある時などは違ってきます。条件が抜けていましたので、補足します。 (条件によっては、当然　もっと高く、長期間になります。）

14785 てつちゃん 2009年3月21日(土)03時18分ゆっちさんゆっちさんはじめまして私の母の場合繊維腫が大きくて血管やﾘﾝﾊﾟや神経まだ巻き込んでいたため手術が13時間かかりましたが繊維腫が大きくなりすぎてｶﾞﾝに変化していました入院費はたしか2月で部屋と治療費と食事とﾃﾚﾋﾞ代こみで25万だったと思います。母の場合放射線治療も受けました。特定疾患を利用しました。母手術後2年で他界しました。医師もっと早く病院に来っていれば助かっていたのにと言れました。だからみなさんも定期検査を受けましょう参考にならなかったらごめんなさい

14784 もか 2009年3月20日(金)22時53分 Nemoさんへありがとうございます。関係あるかもしれないから病院行ってみます。

14783 ゆっち 2009年3月20日(金)22時41分早速のレスありがとうございますだいこんさん、マコトさん、Ｎｅｍｏさん早速の情報ありがとうございます。来週にでも近くの病院の皮膚科に行こうと思います。でも、思ったより入院期間は少ないんですね。もう少し長期になると思っていました。今まで手術経験が全く無いし、入院したことも無いので臆病者と思われても仕方無いのですが、全身麻酔は意識が無いからいいとしても１００個以上の抜糸と考えただけで・・・・。痛いんでしょうね。

14782 だいこん 2009年3月20日(金)22時35分情報深謝　>マコトさん　Nemoさん健保本人１割負担の頃の情報、３割負担の頃の情報、食事代負担の方法の変更などを考慮すると、全身麻酔で１００個、２００個取った場合は、マコトさんのような場合もあり得そうですね。単純計算ですが、本人１割負担のころの情報なら、３倍すればおよその目安になりますが、物価変動幅も考えないとなりませんからね。他にも情報お持ちの方、差し障りがない範囲で、５０００円単位にまるめた数値で結構ですので、入院期間と切除部位とおおよその数、医療証の有無を含めて書いていただけると幸いです。

14781 Nemo 2009年3月20日(金)22時13分公費でない場合の費用について(2) だいこんさん、マコトさん、やはり、相当かかるようですね。私も当時、かなりかかることを聞いて、断念しました。自分は入院できないので、今は、少しずつしてますが。ゆっちさんの治療が全ての面において希望通り順調にいくといいですね。

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Modify 2009. Apr. 3