ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 3月18日から 3月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14780 マコト 2009年3月20日(金)21時32分ゆっちさん　Ｎｅｍｏさんへ今週レック手術の為入院し、上半身前面を２００個以上取ってもらいました。入院は３泊４日。特定疾患医療受給者証があります。まだ請求書が来ていませんが自己負担の限度額のところに１１５５０円とありますのでそれ以上にはならないと思います。食費、個室代は別途請求されると思いますが、通常受給者証なしでこの手の手術をした場合、健康保険を使っても３割負担で３０万円近くかかると思います。

14779 だいこん 2009年3月20日(金)21時23分入院費用ゆっちさん：健保適用、差額ベッド代無し、特定疾患医療証無しの場合で、全身麻酔で何個か一気に取ると仮定して、いままでいただいた情報の範囲では、食事代負担の方法など、一部診療点数の計算方法が、情報を頂いたときとは違うのですが、それでも１０万円見れば足りるはずです。（情報提供者の話の範囲では７，８万円程度だった覚えが在ります) 入院期間は　局所麻酔で、取れるとこを一気に取る場合で、念のための入院ならば、２泊３日が最短。手術日の前日に入院、翌日退院です。この場合はせいぜい４万円前後の自己負担だそうです。（経験者からの情報）日帰りで、局麻で１個ないし数個を切除する場合は１万円前後が多いです。 (私自身は日帰りでの経験しか無いのですが、１万円前後の自己負担です）全身麻酔だと、もっとも多かったのは１週間の入院ですね。全麻で１００個一度に取ったという例は何例か聞いたことがあります。経験者の話では、背中だと、うつぶせに寝て、体の左右に先生が１人ずつ付いて、肩側から切除する場合と１人の先生がやる場合があるそうです。手術時間は線維腫の状態、全身状態などで変わってきますが・・・全麻でも局麻でも１時間から１時間半というのが多いですね。参考まで。

14778 Nemo 2009年3月20日(金)21時21分骨形成異常について（追記) 頚と背中の骨つながっていますから。関係ないともいえないと思うので。専門家に聞けたら、その方がいいのかもしれません。ネットで調べても足は出てこなかったですが。それでも関係あるかもしれないとは手術した時に言われたので。背骨の変形は、調べたら出てきたことがありました。

14777 Nemo 2009年3月20日(金)21時13分公費でない場合の費用について６年ほど前、まだ公費を得れてない時に、背中にあった少し大きめの腫瘍を切除してもらったことがありました。家族がレックの治療に反対だったので、治療が遅れました。こっそりやりました。１個の切除でしたが、それで3万ほどかかった記憶があります。公費が取得できたのは２年ほど前ですが、昨年から、何度か手術を受けています。入院して一度に出来ればいいですが、今は家族がいないので、少しずつしています。入院治療になった場合、どの程度費用がかかるのか、次の診察で、担当医に聞いてみようかと思います。来週の水曜日が診察です。

14776 Nemo 2009年3月20日(金)21時04分骨形成異常について自分は蝶形骨に若干歪みがあります。ネットで調べると、この部位の異形成とは書いてあるようです。頚骨の方は分かりませんが、背骨にもあるようなので、無関係とも言いがたいような気がします。 17歳の頃に、足の骨が変形して、手術したことがありました。ボコッとなっていて足が曲がって見えていました。それは小学生の頃に突然変形しだしたもので、した。足の骨の方は、関係あるかどうか、全く分かりません。当時の担当医は、関係あるようなことを言っていましたが。

14775 ゆっち 2009年3月20日(金)20時15分教えてくださいはじめて投稿致します。２０年くらい前にレックと診断されたのですがあまり気にせず、放置していたのですが３０歳半ばあたりから背中を中心にイボ状のものが増え背中だけでも１００個以上あります。まだ、病院へは行っていませんが思い切って近々入院して取れるものは顔、首にあるものを含め全て取ってもらおうかと考えてします。そこで、入院日数と入院費(手術費)はどれくらい掛かるのでしょうか？自己診断でステージ３だと思うので公費負担は無いと見ています。宜しくお願いします。

14774 もか 2009年3月20日(金)15時27分なおママさんメッセージありがとうです。水泳教室頑張って(^_^)なおママさんは、私なんかより十分強いですよ。神経繊維腫だったら？って、不安ですね。何かあると、すぐレックと結びつけちゃいますよね・・・でも、そんな小さいうちから出ないと信じたい。私の地元は、レックに詳しい医師がいないし、友達にも話せないから、ここが唯一打ち解けられる場所です

14773 もか 2009年3月20日(金)15時22分アルソアさんありがとうございます。そうですよね。。。危険な事は、医者もしないだろうし、信じるしかないですね。うちも・・・乳幼児なのに、私より茶アザが多くってすごく心配だし、かわいそうです。もうホント子供は可愛くて、一番大事。その子が生まれたときから難病なんて、辛すぎますね。うちは、保険も入れなくて・・・金銭面も不安です。ホント難病なんてなくなってほしい

14772 だいこん 2009年3月20日(金)12時35分もろもろ　２０７自己紹介帳　No.752 抹茶さん: いらっしゃいませ。リンク集掲載先ともども　よろしく御願いいたします。なおママさん：医学書などに出ている各症状の出現年齢は、あくまでも目安です。「この年齢くらいまでに（この年齢前後に）までに出てくる」というのはたとえば「線維腫は思春期過ぎにならないと「絶対に」出来ない」と言うことではないのだそうです。統計的に、その年齢前後に出やすい、（あるいは出てくる）ということです。「乳幼児期から症状が出てきた（たとえば、線維腫が出来てきた）のなら、重症だ」とは断定できません。ベアーさん：レックと結びつけてしまいがちですけど、今までMRIを撮ったことがあって、定期的にチェックしなきゃならないような場合以外は、今までのみなさんの書込の範囲からは問題ないと思うんだけど。仮に定期チェックをしている場合は、担当の先生が何か指示（おっしゃる）はずですがいかがでしょうか。特段変わった様子がないのに、未だ頭痛が続くようなら、まずはかかりつけ医に行ってみてください。

14771 ベアー 2009年3月19日(木)23時00分頭痛今現在、娘は頭痛を訴えています。先月末にも頭痛を訴えていました＞＜少し風邪気味なのかもしれませんが。。。熱は頭痛を訴えている時でも37.4℃くらいしかありません。その後上がるという訳でもなく・・・レックと関係あるのかとかなり不安になっています。何でも構いませんので、こんな経験をされた事がある方などご意見下さい。宜しくお願い致します。

14770 アルソア 2009年3月19日(木)22時46分こんばんはもかさん　うちの娘は1歳から年に2回ＭＲＩを撮ってます。今年はもう2回ＭＲＩを撮りました。　後は夏くらいに1回撮ります。そのほかにＸ線も撮る予定があります。　始めに撮った日にちと間があかなかったり何回も撮ったり小さいと心配になりますよね。　私も不安になる所はありますが医師が指示してるから信用するしかないですよね。以前白斑のことで書き込みしましたが。病院で見てもらったらまだハッキリとした白斑で無いので様子観察で終わりました。白斑もチャ痣もこれ以上増えて欲しくないなと感じました。娘は何で私より症状が酷いんだろうと辛くなります。変わってあげたいくらいです。この世から難病がなくなる時代が来れいいですよね。

14769 抹茶 2009年3月19日(木)21時55分こんばんは返事、ありがとうございます。私も早く素敵な家庭を持ちたいなぁ(>_<) 今、好きな人と付き合うかは分かりませんが…付き合うことになったら、レックの事を話します(>_<) ちなみに前、付き合ってた彼氏はレックを受け入れてくれました(ρ＿；) 『アザがあっても抹茶には変わりないだろうって』

14768 抹茶 2009年3月19日(木)21時39分こんばんは。返事、ありがとうございます。私も早く幸せな結婚をしたいです(>_<) 今、好きな人と付き合うかは、分かりませんが、もし付き合うことになったら…レックの事を話したいと思います(>_<) ちなみに以前、付き合ってた彼氏はレックを受け入れてくれました。けど、本当に不安…もしダメなら二度と恋いはしません(;_;)

14767 なぉﾏﾏ 2009年3月19日(木)18時53分もかさんへもかさん☆ありがとぅｱﾀｼ携帯からなんで③ｺずつしか見れなぃんで返事しきれてなかったらｽﾐﾏｾﾝ。子供に強くくしてもらぅ…そうですね！！無理して強くなろぅとしなくても、自然に強ぃﾏﾏになれますねo(^-^)o 4月からﾍﾞﾋﾞと水泳教室（10回ｺｰｽ）に行くんです！旦那ゎｶﾌｪ目立つのに水泳なんて…と反対でしたが、ｱﾀｼゎあえてまだ目立なぃｳﾁに新しぃ事にﾁｬﾚﾝｼﾞしたぃ！… とゅうか、ｱﾀｼへの試練（大袈裟ですが）のつもりでやってみたくて☆ 他のﾏﾏさん達の目、アザの事聞かれるかもしれなぃけど、このｺのために強くなって色々経験させたくて… この病のせいで水泳もできなぃんぢゃ可哀相だし。来週また病院いってきます☆首のｲﾎﾞ気になるし(>_<) もかさん、ご自分も大変なのにｱﾀｼの為にありがとぅ！ぉたがいこの病に勝ちましょう☆

14766 もか 2009年3月19日(木)18時21分なおママさんへ追加私もなかなか強くなれないけど、毎日一生懸命生きていれば、自然に強くなれるんじゃないかと思います。子供が強くしてくれるんじゃないかな

14765 もか 2009年3月19日(木)18時01分抹茶さんへ抹茶さんを本当に好きになってくれた人なら受け止めてくれると思います。

14764 もか 2009年3月19日(木)17時43分質問ばかりごめんなさい色々調べたけど分からなくて・・・診断基準に、骨形成異常とありますが、首の骨のゆがみもレックからきた可能性ってあるのでしょうか？

14763 もか 2009年3月19日(木)17時36分なおママさんへあやまらないでー。そんなつもりじゃあなかったんですよ(^_^) ただ、前にも言った様に若いママ友がいるから、その子にメールするのに、ギャル文字？って言うの？うち方聞こうかなと思って(笑) なおママさんの気持ち分かりますよ。うちの子も4ヶ月で、カフェオレ班が多いんです・・・ぶつぶつ見つけたら、すぐ繊維腫？って思っちゃう・・・悪い方にばかり考えて、心が押しつぶされそうになります。いじめ・・・発達障害・・・身体障害・・・ほんと、考え出したら止まらなくて・・・子供の笑顔も、胸が痛かったりしますよね・・・守ってやれるのは私達しかいないから、頑張らなくちゃいけないのにうちは、私もレックと言われたから、万が一自分に何かあったらこの子は・・・って安心できる朗報がほしいですね。

14762 プー 2009年3月19日(木)09時41分抹茶さんへレックでも結婚して子供がいる方はいます。私もその内の一人です。かっと言って「好きです」「結婚します」とは簡単には思えませんでした。まず　男性と付き合うに前に体の事が気になります。「この体で・・・」私も結婚する前に何人かと交際しましたがレックが原因で別れた事はありません。付き合っているといつかはその時?が来ます。わたしはその前に「わたしの体みてびっくりするよ」と伝えました。それで嫌ならそれまでと思い・・・でもその体をみて別れた人はいません。自分の体を忘れた事はありませんが・・「きれいな体だったら・・・」と常に考えています。今でもね(T_T)　でも今はメタボ旦那と子供が一人います。それもバツ①ですよ。(*^^)v

14761 抹茶 2009年3月18日(水)19時51分初めまして。私も生まれ付き、レックです。皆さんに聞きたいことがあります(>_<) レックの事で好きな人と付き合うのを諦めたり、理解してくれるか不安になったことは有りますか？私は今、好きな人が居るのですがレックのことを理解してくれるか不安です(;_;)

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Modify 2009. Apr. 3