おしゃべりサロン 過去ログ 2009年 3月23日から 3月29日まで
凡例
発言番号 発言者
発言日時
題名
内容
次の２０発言
14820 友里恵
2009年3月29日(日)01時46分
こんな病気じゃなかったら
はじめまして
今日はとてもショックなことがありかなり落ち込んでいます。
いろいろなことを考えているうちにこんな時間になってしまいました。
もしこんな病気じゃなかったらもっと違う生き方できたのかな・・。
最近首や顎、手の甲に増えてきた腫瘍。
腫瘍のせいで瞼も下がっていてなんだかいつも疲れているように見えます。
ほんと自分でも嫌になるくらいです。
いつまでこの病気を抱えて生きていかないといけないんだろう。
早くこんなわけわからない病気から開放されたい・・・。
中学生の娘にも遺伝してしまい娘も今すごく悩んでいます。
早く早く治療法が見つかって欲しい。
それだけが私の願いです。
すみません・・・長々と愚痴になってしまいました。
14819 マヌール
2009年3月28日(土)16時23分
ごく稀に
以前 大頭症の疑いで カキコミしましたが やはり その疑いが 強くなりました。
ただ 頭が大きい、という問題ではなく、、、
いろいろ調べてみたけど やはり症例も少ないし、第一 治療がないのです。
現実を受け入れて
この娘を一生懸命育てていかなきゃ。
14818 マコト
2009年3月27日(金)21時41分
手術 入院の費用
先日ちょっと話題になりましたが私の手術入院の請求書が郵送されて来ました。
やはり特定疾患医療受給者証を使い上限の金額１１，５５０円プラス手術をした日の個室代と
病衣などの諸経費を加えて１６，１７０円ですみました。受給者証を使わないと３８万円近く
かかったように書いてありました。受給者証の存在は大きいです。
14817 プー
2009年3月27日(金)15時24分
レーザーについて
m(__)m 私は無数の１mから５㎝程の多数のシミと多数の腫瘍を持ってます。
17年位前美容整形で刺青と同じ用に色を入れましたが・・意味なし。どうしてもシミを消したいと思いレザーと出会い。レーザーも保険の対象になり
私も何度かレーザーを経験しましたが・・痛いわりには（麻酔シール完璧じゃないし）
効果低いし。Drも「また、再発（しみ）するよ」と・・すぐに効果も解らないし、痛みも長いし。
今私はレーザーはしてません。 大きなシミ（3×4）も腫瘍と同じ切除法で取りました（Drにお願いしまいた）レーザーでやるより楽です(*^^)v
レックのシミにレーザーは合わないのかな？ Drもきれいには消えないと云ってました。 日に日に薄くなるとは云ってましたが、効果がわかりません(゜゜)
14816 ヒロ
2009年3月26日(木)18時43分
レーザー
レーザーですが、うちも希望を求めて小さい子供に痛くて怖い思いを何度かさせたのですが
結局分かったことは思い描いていたようなまっさらななんにもない肌にはならないのです‥何もなかったことには出来ないんだとひどく痛感しました‥
薄いカフェオレ班ほど消えません。濃いのだけが１つだけ完全に消えました。
他は‥全部消えればいいのですが、逆にまだらに消えたり消えなかったりするのでかえって見栄えが悪くなったものも正直なところあります。
脅すつもりなんて全く無いのですが、レーザーを試される場合は期待し過ぎずその辺の覚悟も持たれたほうが良いのかなと思いました。
うちは弧発なのですが、アザのない私や夫や兄弟とは同じ肌にはこの子は絶対になれないんだという現実に直面しました。
医師に｢そろそろ記憶に残って将来トラウマになるかもしれない歳だからもう可哀想だよ。｣と言われ、きっぱりやめました。
とりあえず私の地域は6年生までは医療費助成でレーザー治療にお金が掛からないので
子供がやりたいと言ったときはまた考えようとは思っております。
しかしお互い辛いですよね‥
14815 らっこ
2009年3月26日(木)18時32分
もかさんへ
私は立派でも素敵なお母さんでもないですよ。
うちは子供が男の子3人なので、毎日鬼のように叱ってばかりで・・・（笑）
叱りすぎて反省することはしょっちゅうです。
でも子供はかわいいですね。そんな私でもママ好きと言ってくれるので・・・。
私は息子がレックと分かってからずっとふさぎこんでいました。
毎日、泣いてばかりでした。心配しても仕方ない。楽しく過ごす
のもつらい気持ちで過ごすのも同じ一日やで。と言ってくれたのは主人です。
それからすぐに立ち直れたわけではないけれど長い年月をかけて少しずつ
レックのことで悩むことはなくなってきました。何故だろう？と考えると、
子供が少しずつ私の手から離れて家族以外で学校や地域で友達を作り、自分の居場所を
作ってくれているからかな・・・と思います。
家族が１番支えてやらないといけないけど、周りの環境というのもとても大事だと思います。
きっともかさんのお子様ご家族の愛情をいっぱいもらって優しい子に育つでしょうね。
私もまだまだ育児真っ最中、お互いがんばりましょうね。
14814 もか
2009年3月26日(木)17時01分
らっこさんへ
暖かいメッセージありがとうございます
マイナスにばかり考えていたし、病気の事を考えては
不安になっていたので、ラッコさんのメッセージ
胸に響きました。
話し合いの場所を設けてくれるなんて、良い学校ですね。
息子さんが明るく、優しい子に育たれたのも、
ご家族のお力でしょう。素敵なお母さんだからでしょう。
そうですよね・・・私達親がしっかりしなくてはなりませんね。
明るく毎日を過ごさなければ、人生もったいないですね。
メッセージ見てて、涙が出てきました。
本当にありがとうございます。
病気が発症しない事を信じ、頑張ります。
14813 ゆあ
2009年3月26日(木)00時10分
お願い
お返事ありがとうございます。
やはりあざの治療はなかなか効果はでずらいのですね。残念です。
でも諦めきれなくて。一度だけでも治療に挑戦してみたい。
子供が通っている大学病院のレックで有名な先生にも
以前相談した事があるのですがレーザーは再発するし
ドボネックス軟膏なんかで消えるわけがないといわれ
カバーマークを勧められました。
美容外科などにも何軒か問い合わせてみたこともある
のですが6歳以下は治療できないなどの理由で断られました。
自分の力で治療してもらえる場所を探せなくて行き詰っています。
皆さんお力を貸してください。お願いします。
14812 Nemo
2009年3月25日(水)14時21分
診察でした
今日は診察でした。
血液検査で白血球が、基準範囲内より4000個少なくなっているようです。
現状だと心配する程ではないですが、経過をみるようです。
カフェオレ斑について、ドボネックス軟膏について伺いました
担当医からは「再発の可能性が高い」ということをやはり言われました。
そして「オバジ」がドボネックスよりよいだろう、といわれました
しかしオバジは、保健が効きません。
そして、顔など、見える範囲のみであれば、それほど問題ないですが、
使用している薬剤が、経口毒性(発ガン)があり、経皮は不明とのこと。
自分の場合全身にありますが、全身に使用するのは、
体がたえきらないので、おすすめはできないと言われました。
レーザーやっているクリニックを紹介していただきましたが
それもやはり、保健が効きません。再発の可能性も言われました。
14811 だいこん＠通勤中
2009年3月25日(水)08時27分
カフェオレ斑とレーザー
ゆあさんへ追伸：
｢カフェオレ斑 レーザー｣で検索して見つかるページの中から、
通えそうな病院の先生に相談してみてください。
14810 だいこん
2009年3月25日(水)07時43分
ゆあさんへ
カフェオレ斑の治療は、ドボネックス軟膏を処方されたり、
レーザーで消したりする方がいらっしゃいますが、
「必ず効く（消えたら二度と出てこない）」ものではないですし、
レーザーに関しては再発例も多いですよ。
ここの過去ログの中やリンク先の書き込みにも、そういう書き込み例が有ります。
14809 Nemo
2009年3月24日(火)23時39分
レックの症状と学校
＞そのような子とは話し合いの場を先生に設けていただいています。
＞そうすると相手の子もわかってくれて今では仲良く遊んでいます。
よい結果になって、よかったですね。
私は、親も、先生も、何もしてもらえなかったので、
あざのことで、小学校から高校まで、ずっとイジメにあいました。
発達障害も原因だったかもしれませんが。
中学でもあからさまに「シミは嫌だな」と男子に言われ
美術の絵の時間に似顔絵に顔の痣を描かれて、嫌な思いをしました。
「おばあちゃんみたいだ」とかって担任の先生に言われた。
それを辛いといっても、そんなことくらいで、と親に言われました。
女子でもわざわざ「オエ～」とか言ってくる人がいた。
だから、あらかじめ、保健や担任の先生に言って
とりはからってもらうことは、とても大事だと思います。
病気を持っていても、障害をもっていても、健康な人も
「共に生きる」という教育をしていくことが必要です。
健康だと思っていても、いつ何があるかわからないと思います。
上記で
＞私は、親も、先生も、何もしてもらえなかったので
と書きましたが、「～もらえなかった」という書き方をすると
ときどき、まるで鬼の首をとったように、
「なんなの！もらえなかったって！なんでも他力本願で人のせいにするあなたが悪い」
って責められたりすることがあります。(ここの掲示板ではありません)
でも小学生の私にはレックのことは何もしらされておらず。
自力ではどうすることもできませんでした。
イジメられていやなことも「お前が目立つから悪い」と
何でも私のせいにされました。
校長先生、担任の先生、保健の先生、体育の先生、教育指導の先生
に話せる時間が持てたらいいのにと思います。
体育だったら、肌をある程度露出せねばならず、
あざや足が変形していた私は、辛かったです。バカにされた。
身体検査でも、カーテンをしてもらえるとか、配慮が欲しかった。
わたしは全身にカフェオレ斑が無数にありました。
足も先生に正座させられ、痛いんだといっても分かってもらえず
わがままだとか根性がないと言われました。
小学校の頃に変形した足は、何年も7年くらかな、お願いしつづけて、
やっと高校の夏休みに手術をしてもらえました。
みなさんは、親として一生懸命、お子さんにかかわっています。
その愛情はお子さんにも伝わっていますよ。
りっぱな親だと思います。私が、皆さんの子どもだったら。私は幸せです。
自分を愛してくれて、大事にしてくれて、治療もしてくれる、
同じ病気を持っている、お母さん、お父さん、
そして私のこの病気は、大変だけど、親子の証拠だね。と思うと思う。
ウチは私は、突然変異で私しかいなかったけど。
14808 らっこ
2009年3月24日(火)21時18分
もかさんへ
はじめまして。私には4月から４年生になるレックの息子がいます。
去年の１月に第３子を出産し忙しく全くこちらを拝見することが出来なかった
のですが最近少し余裕が出来、久しぶりにこちらを拝見することが出来ました。
もかさんが４ヶ月の息子さんを心配する書き込みを見て９年前の自分を思い出しました。
うちの息子は生後２ヶ月のある日突然体中にあざが出来ていました。
それから少しづつ小さいカフェ班がふえ今では顔はそばかすみたいにたくさんあります。
レックだと分かってからは毎日そのことばかり考えて心配でした。
病気のことも心配でしたが一番心配だったのはいじめられないか...ということでした。
確かにあざのことからかう子もいます。そのような子とは話し合いの場を先生に設けていただいています。
そうすると相手の子もわかってくれて今では仲良く遊んでいます。
私は息子にあざは個性だよ。と言っています。人間は皆一人一人違う。息子のように
あざのある子、眼鏡をかけている子、いろいろいて良いんです。
だから、あざがあることは恥ずかしくも、悪くもないよ。ママはあなたにあざがあろうが
なかろうがそんなことどうでも良い。あなたはあなただから...。パパもママも何があっても
あなたの味方だよ。と言っています。
親バカですが息子は人の気持ちのわかる優しい子に育っていると思います。
これから先病気がどのように進行するか分かりませんが先のこと今から心配していたら
毎日がつまらない。今を楽しく家族でワイワイ過ごすのが一番だと思っています。
何だか偉そうな事言ってるかもしれませんが、もかさんのお子様もかわいい時期ですね。
そんな時に病気のこと心配していたらもったいない。
毎日、成長していくお子様の育児を楽しんでくださいね。
お子様も元気にすくすく成長されるでしょうね。
長々とごめんなさい。でももかさんの書き込みをみていたら
息子が小さかった時とだぶって気持ちがとてもわかり書き込まずには
いられませんでした。
14807 ゆあ
2009年3月24日(火)20時45分
教えてください
初めて書き込みします。
子供に複数個茶あざがあり毎日心配しています。
医者には経過観察といわれています。
藁にもすがる思いで少しでも薄くなればと
レーザーやドボネックス軟膏などの治療をしてみたいのですが
2箇所いった病院では効果ないからと治療してもらえませんでした。
こちらで治療したことがあるかたはどちらの病院に通ってらっしゃいますか？
レックのあざはなかなか治療してもらえないのでしょうか？
関東近辺で治療してもらえる病院があれば教えてください。
14806 もか
2009年3月24日(火)18時49分
ぱる吉さん
優しくなんかないですよ・・・
弱虫な、情けない母親です。
でも、子供を愛する気持ちには自身を持ってます。
まだ4ヶ月の息子、見てると切なくなりますが、
レックだからと言って、先が真っ暗だと思いたくないです。
ぱる吉さんの奥様も立派な方ですね。
病気を抱えてるのに、明るいというだけで素晴らしいです。
素敵なご家族なんでしょうね。
14805 かえる
2009年3月24日(火)18時43分
てっちゃんさん
ありがとうございます
14804 だいこん
2009年3月24日(火)07時17分
いらっしゃいませ
自己紹介帳 No.753 ぷっちょさん
いらっしゃいませ リンク集掲載先ともども よろしく御願いいたします。
14803 てつちゃん
2009年3月24日(火)02時13分
かえるさんへ
かえるさんへ岡山の病院はどことも親切丁寧だと思います。岡山大学や川崎病院と倉敷の川崎医大病院か済生会病院がいいと思います。
14802 ぱる吉
2009年3月24日(火)00時23分
もかさんへ
メッセージありがとうございます。
偉そうな文面だなんてとんでもない、私の事ばかりか家族のことまで気遣って
いただきありがたく思っています。もかさんは優しい方なんだと感じました。
そんなもかさんと、理解あるご主人がパパとママならお子様もきっと大丈夫
ですよ。
妻の体の事は結婚前から聞かされていましたが、本人も詳しい事は分からな
かったようです。当時、私なりに調べレックの事を理解したつもりでしたが
本当に色々詳しく知ったのは私も妻もごく最近の事です。
妻は明るく何でもやってくれているので支えられているのはむしろ私の方か
もしれません。
「明るい父、母で有れば、病気に負けない子が育つと信じたい」
もかさんのこの言葉に救われた気がします。私もそう考えて子供達と接して
いこうと思います。
14801 かえる
2009年3月23日(月)16時44分
こんにちは
はじめまして。岡山大学病院は、レックに詳しい先生がいるか分かる方おられますか？
あと、岡山の病院だと、川崎医大のほかにどこがありますか？
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Modify 2009. Apr. 3