ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 4月 5日から 4月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14860 もか 2009年4月11日(土)15時49分レスを見て神経線維腫1型と2型って別の病気じゃあないのですか？遺伝子も別では？だから、神経線維腫1型から、2型の子は生まれないと思ってましたが、違うのかなあ？

18859 もか 2009年4月11日(土)15時45分やっぱりぷーさんありがとうございます。それが、あずき色のぷくもあると聞いていたので・・・実は、赤茶のほくろがあるのですが、盛り上がってて・・・もしかして、ぷくかな？なんて。でも、ぷくとは別物ですよね。

14858 プー 2009年4月11日(土)13時34分皆で頑張りましょう！ほくろとぷく？　ホクロは黒い？　黒いプクってあるんですか？　先日　ホクロ取りの件で問題が起きてましたが・・・我々も注意ですよね。しっかりとした医療機関でやらないと・・　盛り上がりのあるホクロは要注意ですがプクとホクロは全く別物だと思うのですが・・・・多少の効果と聞いてアガリクス・・継続は力らなり　ですよね・・・自分で出来る事やらないとなんか・・空しいし　やってみよう! 今は　男性でも化粧を使う時代ですが　皆さんどんな物をお使いですか？私は基礎化粧しか使いませんが少しでもシミが薄くなるものをと・・思っています。　シャンプーやボディーシャンプ　これ体が正直で合う合わないはっきりしています。　加齢に伴うシミもありますが・・　皆さんどんな物をお使いですか？

14857 蘭丸 2009年4月10日(金)23時28分しっかりと向き合うことが大事です僕は、レックと判って、23年くらいです。今月末に８回目の手術を受けます。頚椎腫瘍だけで４回です。悪性の腫瘍ができて、化学療法を受けたことがあります。身体障害者１種２級、特定疾患の受給者証も持っています。それでも前向きに生きています。起こってもいないこいとや悪い可能性を心配しても、不安になるだけです。何が起きても負けないという強い気持ちを持つようにしてください。ちなみに経験上、アガリクスが多少の抗腫瘍作用があるように思います。皆さん、頑張りましょう！

14856 だいこん 2009年4月9日(木)22時34分いらっしゃいませ No.757 ラスカルさん：リンク集掲載先ともども　よろしく御願いいたします。

14855 るるぶ 2009年4月9日(木)18時54分？神経線維腫1型の親からの遺伝で、神経線維腫2型の子供が生まれる場合がありますか？

14854 もか 2009年4月9日(木)18時32分教えてくださいほくろと、ぷくの見分けはつきますか？

14853 もか 2009年4月8日(水)12時52分ちょこさんへお久しぶりですね。ちょこさん、どうしているかなあと思っていたところなので、偶然でビックリしました。メッセージありがとうございます。うちも、5ヶ月になりました。離乳食開始です。私も、病院が良くなかったかなと、思ってたとこです。他の病院に行ってたら、知らずにすんだかも・・・と。生まれたばかりなのに、白血病のリスクを知らせるのは、おかしいと思いました。田舎だから、病院も少なくて・・・でも、見直してみます。主人には、色々聞いてもらってます。母親にも。ただ、病気の事をよくしらないし、やっぱりここが一番分かってもらえる。子供のあざが日に日に増えて、どこまで増えるの？って感じ・・・ちょこさんのお子様はどうですか？増えなくなるのかなあ・・・もっと大変な病気もあるし、しっかりしなくちゃいけませんね。

14852 ちょこ 2009年4月8日(水)01時47分もかさんへお久しぶりです、５ヶ月のレック男児の母のちょこです。不安な気持ちわかります。でも１人で抱え込まないで！もっと周りに甘えて、サポートしてもらっていいではないでしょうか？旦那サマとか、ご両親とか、この掲示板の方々とか（＾ー＾）あと、これはすごく個人的で勝手な意見かもだけど、そのお医者さま、もかさんに合ってないような気がします。（勝手なこといってすみません！）でも、この先ずっと診てもらうのに、毎回そんな不安発言されたらもかさんの心が持たないよ～もっと前向きでポジティブな、頼れるタイプの先生とか！きっと出会えますよ（＾ー＾）

14851 もか 2009年4月7日(火)21時44分ごめんなさい白血病と言う言葉を出した事で、皆さんの不安をふやしてしまいゴメンナサイ。不安を漏らせる場所がここしかないので・・・親子で白血病の心配をしないといけないのも辛いですが、何より子供が不憫で・・・見た目の心配、合併症の心配、そんな事を抱えて生きていく子供に、希望はあるでしょうか・・・しっかりしなくてはいけない母親の私が弱気ではどうにもならないのに。浮き沈みが激しいのは、ウツなのかなあちっちゃくてもいい、レックに関する朗報が飛び込んでくるといいな。

14850 プー 2009年4月7日(火)01時07分皆様！！皆さん!　ちょっと待って下さい。　私もレックの事は詳しく分かりませんが・・確かになる可能性のある病気は有るかもしれませんが・・何も分からないこそ調べて見るんですよ↑。ただ恐いと思っていても何も始まりません。その為にこのサロンが有るんだと思います。私も聞けば聞くほど恐怖を感じます。（マジ!!）私の父も（遺伝）内臓腫瘍が出来て何度も手術していて、私もいずれはそうなるかと思うと・・嫌です・・腫瘍が悪性で無い事を願っているし・・ただ何も分からないからこそ、ひたすらネットを開きました実際にはあまり究明されていないのが現状だと思います。調べまくって最後にたどり着いたのがこのサロンです。レック患者でしか分からない事もあるし、ネットに載って無い事も聞けるし。皆さんも現代にこんなに良い物があるんですから使わない手はない!!!　　　それでも分からない事、心配な事等等等等があれば皆さんに聞けばいい。皆　仲間だから! 私もまた勉強する項目が増えました。。白血病か・・・そ～いえば加齢と共に色んな症状が出て来るな～。何だろう?　って自分で調べてます！いざとなれば　皆がいる。大根のお兄さん！たよりにしてます。だから　皆さん　ちょっとだけ　自分で調べるのもいいかもしれません。

14849 りんね 2009年4月6日(月)22時24分白血病ですか・・・久しぶりに訪問しました。白血病という言葉に絶句・・・本当なら辛いです。２年前に発症した「てんかん」　大きな発作は今の所起きていませんが、少しずつ気になる症状が出てきています。いつ大きな発作が起こるかわからない不安・・・手術の可能性もあります。ふと気付くと体にプクが出来始めてる・・・増え続ける症状。これ以上他の症状だけは増えてほしくないです。結婚も遠い夢になるのでしょうか・・・田舎なので結婚しないでいると近所の目が冷たいです。あそこの娘は・・・と。

14848 甲斐 2009年4月6日(月)20時13分本当にこの病気は、白血病になるのですか？初耳です。この病気も怖いのに…

14847 はるちゃん 2009年4月6日(月)20時03分不安です白血病に「なりやすい」＝「必ずなる」ではないんですよね…。この病気になったことでもつらいのに、もしかしたらって思って生きていくのもすごく不安です…。親からこの病名を聞かされる前に「血の巡りが悪い」とか「肝臓が悪い」とかいわれていたのも何かかんけいがあるのでしょうか。不安でいっぱいです。

14846 甲斐 2009年4月6日(月)10時54分こんな体生きていていいのかなあ鏡を見るのも怖いまた… プクが増えたらどうしょう仕方がないと思うけど生きている限りエンドレス老後介護してもらう時になるまでに考えないといけない事かなぁ

14845 らっこ 2009年4月5日(日)15時45分こんにちは。抹茶さん好きな人に告白・・・素敵です。　頑張ってくださいね。想いが届くと良いですね。もかさん見てますよ。落ち込んだり、立ち直ったりしながら少しづつ前向きに生活できれば良いんじゃないかな。親だって人間だからいつもいつも強くはいられないよね。落ち込んだ時は子供さんの笑顔を見て・・・。明日から新学期。息子達の担任がどんな先生か今からドキドキしています。

14844 さくら貝 2009年4月5日(日)11時33分抹茶さんへ御免なさい応援してますの前に抹茶さんと入れるのを忘れました。私は結婚していますがだいこんさんの言われた様にレックのことは結婚の話が出たときに話しました。

14843 だいこん 2009年4月5日(日)11時23分白血病の根拠もかさんに「白血病のリスクが高い」とおっしゃった先生が根拠にした理由。 http://library.thinkquest.org/28920/graphic/jpcaption/Img009.html http://library.thinkquest.org/28920/jp/genome.html 「ヒトゲノム計画」の中にあります。ここによれば、「レック(神経線維腫症１型）の遺伝子と急性骨髄性白血病の遺伝子が隣同士の位置に在る」のがわかります。このことから、「レックの方は、白血病の遺伝子部分も白血病になりやすいようになっている」というのが、その先生の持論だと思います。「「なりやすい」＝「必ずなる」ではない」のですが。

14842 さくら貝 2009年4月5日(日)10時26分応援してます好きな人に想いが届くと良いですね。頑張れがんばれ頑張れ。笑顔の報告待ってます。

14841 だいこん 2009年4月5日(日)00時44分定額給付金巷を騒がせている「定額給付金」ですが、我が家にも申請書が届きましたので、速攻で必要な手続きを取りました。定額給付金も、ある意味で「税金の還付」ですからね。ありがたく必要な手続きをしました。というのも、業界の不況の影響で残業激減、平成20年の収入は、19年より20%近くダウンしたため、結果的に住宅ローン控除を控除しきれなかったので、所得税はゼロでした。このため、還付しきれなかった分を住民税からの還付申告を行ったばかりですが、とは言っても、今年はパスポートを更新したので、私の取り分は、そっくり国にお返ししたことになりますけど。更新したのは１０年旅券ですので、国に１４０００円、東京都に２０００円の収入印紙（収入証紙）が必要でした。

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Modify 2009. Apr.183