ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 4月11日から 4月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14880 プー 2009年4月21日(火)12時48分注目の臨床試験早速　広げて見ました・・たぶん　おそらく　きっと　まだ研究段階という事だと思います以前にもそんな話題がありましたが「がん」「癌」（がんと癌は違うらしい）になる可能がある（ま～誰にでも言えることだけど）よという事だと思います。だから現次点でその経過観察を健常者（この言い方もどうかと思うけど）と共に兄弟姉妹で経過を追っているという論文のような物でしたが、さらに詳しく・・と思い・・ダメでした。英語・・無理ですから・・・レックを治すというより　レック患者共に家族がどうなっていくかの経過観察の段階だと思います。誰か染色体の研究してくれ～って感じですけど・・そしたら天才も天災　大神様　ほとんどの病気が・・治る可能性がある(゜゜)　カモガンは誰にでもなる可能性があります　100歳まで生きる方も沢山いますが皆さんほとんどがガンで亡くなります。死亡診断書の老衰とありますが　大往生したという事で「老衰」です。　レックの患者は万にひとつ　可能性が他の方に比べてなんぼか高い　という話だと思います。 100歳近いレック患者を見ましたが別に・・バリバリ元気でした。死亡原因は　老衰　。　レック患者は定期的な診察をしたほうが良いといいますが　いろんな意味であると思います。１年に１度はやっていますが・・大切だと思います。

14879 もか 2009年4月21日(火)09時10分おはようございますレスでも度々、癌という言葉がでてきますが、レックは癌になるものなのですか？悪性化した場合ですか？

14878 トマト 2009年4月20日(月)18時12分こんばんわ何となく神経線維腫の研究と検索しましたそしたら2009/3/10/号注目の臨床試験「神経線維腫Ⅰ型の自然経過に関する試験」と出ていました。内容読むと遺伝子の事なのか癌の事か病気の進行遅らせる研究なら言いなぁと思いました。誰か見た方いますか。

14877 だいこん 2009年4月18日(土)18時59分もろもろ　２０８病院探し：レックのことに詳しい先生の情報を求める方は多いですが。。。家の近所の先生が、専門外なのによくご存じだったりする場合も多いようです。いちごさんの場合は、尿管結石のエコーを診るのが本来だったんでしょうけど、膀胱近辺のお腹周りのカフェオレ斑等を見て、さらにエコーでも、体内に線維腫らしきものが映っていたことから、その先生は逆に聞いてきたのでしょうね。また、レックのことでググると、症例経験が多いと出てくる先生と仲良しで、その先生のトコまで行くのは大変だろうからって、メールや医師同士の診療情報提供制度を利用して診てくださる先生がいらっしゃったりします。最近は　大学病院に限らず、医師の専門分野、得意分野を公開している病院も多いですから、検索の仕方によっては、あっさりとご自宅の近くにいらっしゃる先生を見つけることもできるはずです。定額給付金：目下　支給手続き完了待ちです。何時になるか・・・　は判りません。６月までに振り込まれれば御の字でしょう。というのも、こんなことがありました。趣味の関係で、税金に準じたお金を、年数百円払っているのですが、これの金額が、昨年の夏に改定されて、少し安くなりました。数年分を前納していたので、安い額で良いとされる、平成２１年度以降の分は、その差額が還付されることになったのですが、手続き書類提出から、還付金振り込みまで半年掛かりました。所得税の医療費還付申告は、２月上旬に出すと２月末に還付金が振り込まれ、２月半ばの確定申告期間に入って直ぐの提出だと３月半ばに振り込まれたことがあります。これらは、全部　全世帯が対象ではないですが、還付金は全世帯が対象ですからね。所得税の確定申告による還付より時間が掛かるのではないかと思います。てけてけさん：食道の外側、喉と胃の間に線維腫が出来た方を何人か存じています。直接お会いしたことがある方もいらっしゃいますし、掲示板やメールでのやりとりだけだった方もいらっしゃいます。

14876 いちご 2009年4月17日(金)13時55分病院病院が見つからなく、不安なみなさんへ大きな病院。専門病院。と考える気持ちはよくわかるつもりです。でも、大学病院でもちんぷんかんぷんな医師や「まぁ、どうにもならないから」なんて言ってくれる医師もいますよね。２０年ほど前ですが、私は休日に『尿管結石』にかかり、当番病院へ行きました。『皮膚科・泌尿器科』専門の小さな個人病院でしたが、お腹のエコーを撮る為に肌を出したら「レックリングハウゼンですか？経過を見たり治療はしてるの？」とやさしく聞いて下さり、「お腹に腫瘍もあるようですから検査してみては？」と指導して下さいました。そういう事もあります。当番病院だから混んでるのかと思いましたが、いつ行っても混んでいて人に聞いたら評判のいい、親切でよく勉強されてる病院でした。「聞けたら苦労はない」のかも知れませんが、リスクは避けられないから・・。近所の知人の情報なんかも参考になさってはどうでしょうか？

14875 三浦 2009年4月16日(木)21時24分横須賀横須賀からなら、横須賀線一本で新橋まで行かれるだろ。それとも、横須賀から一歩も出られない理由が有るのか？

14874 まーくんママ 2009年4月15日(水)12時47分重ね重ねありがとうございましたお礼が遅れて申し訳ございません。丁寧な回答を頂き、ありがとうございました。染色体検査は基本的にあり得ないのですね。話を伺った先生も自分は専門でないとおっしゃっていたので、他の症例と間違えていたのかもしれません。とりあえず大きな大学病院に行って、診察して頂いて来ます。色々と教えて頂き、ありがとうございました。心よりお礼申し上げます。

14873 甲斐 2009年4月14日(火)20時56分誰か教えて私は横須賀に住んでいますレックの専門病院を教えてください

14872 てけてけ 2009年4月14日(火)20時46分喉の腫瘍ご無沙汰しています。みなさんの中で、食道の外側に腫瘍出来ている方いらっしゃいますか？背中と首のＭＲ検査時に指摘されました。経過観察で様子を診るそうです。

14871 さら 2009年4月14日(火)16時47分治療はしていますか？何も治療法はない！と言われていますよね？縋る思いでいます。皮膚の母斑、腫瘍で東洋医学を試された事ある方いますか？

14870 さくら貝 2009年4月14日(火)08時08分おはようございます昨日我が家にも定額給付金の申請書が届きました。そのお金はレックの部ブクを取ってもらう時のために使おうと思っています。先月三個ほどブクを取りましたが合計で二万円近くかかりました。あなたは軽い方だとは言われましたが年齢と共にブクも増えてきました。本当はもっと取りたいのですがどんどん増えるブクにお金が追いつきません。愚痴になりますがレックの病全て認定になれば良いのにと思っています。皆さんはやはり美味しいのを食べるのでしょうか？

14869 だいこん 2009年4月13日(月)23時20分遺伝子検査（染色体検査）：レックかどうかだけを調べる目的での染色体検査は、日本では行っていないはずです。私が聞いたことがある例では、数年前にここかリンク先に書かれたのですが、「遺伝型の親子間」で、どのように遺伝子が伝わっているかを調べるのに協力する形での検査を受けた方の例がありましたが、これは特異な例です。仮に検査をして「レックになる遺伝子がある」と判っても、どんな症状が出るのかは、今の段階では予測不可能だそうです。「レックになる遺伝子は有っても症状が全く出ない」場合もあるのだそうです。自費で構わないからとした場合、費用は、どの位掛かるか判りません。海外では数万円だという話もありますが、日本では、おそらく数十万円クラスでしょう。なお、診断基準を教科書的に捉えれば、染色体検査は不要なはずです。

14868 まーくんママ 2009年4月13日(月)20時20分ありがとうございました。だいこん様。迅速なコメントを頂き、ありがとうございました。レック初心者の私がいくら悩んでも仕方ないので、夏休みに入りましたら診療経験豊富な大学病院へ連れて行きたいと思います。また、染色体検査をすればすぐに診断がつくという件なのですが、染色体検査は費用が高いと聞きました。決して裕福な家庭ではないので、資金を準備するためにも、金額がお分かりになる方がいらっしゃれば教えて頂けると大変助かります。お願いばかりで申し訳ございませんが、どうぞよろしくお願い致します。

14867 だいこん 2009年4月13日(月)07時09分まーくんママさんいらっしゃいませ　いろいろご心配のことと思います。孤発型になるかと思いますが、教科書的に言えば「診断基準どおりじゃない」ので、専門医の判断が必要かと思います。というのも、カフェオレ斑の状態が「教科書通りじゃない」ようですから、ここは　機会を見て（夏休みにでも）、カフェオレ斑を指摘した先生の出身の慈恵医大（たぶん本院宛に紹介状を書いていただくことになるでしょう）に行ってみてください。そこで専門の先生に診ていただければと思います。たぶん　初めて行かれる場合は、「月曜日か金曜日の午前中」に行くことになると思います。

14866 まーくんママ 2009年4月13日(月)01時55分子供のレック症状について教えて下さい。こんにちは。初めて書き込みをさせて頂きます。長文になりますが、色々教えて下さい。よろしくお願い致します。 8歳になる息子が学校の健康診断の際、体にあるシミのことで担当の医師に少し質問されたらしく、ちょっと気になり、その先生が勤めている病院に連絡してみました。すると、そのシミはカフェオレ・スポットと言い、生まれた時からあるか、かかりつけの小児科医に何か言われたことがないかなど質問されました。確かに肌のきれいな他の子に比べ、顔や腕には非常に多い老人斑のようなシミがあり、体幹にも少なからずあります。殆ど1～2㎜程度ですが、大きい物では右腕の下にひとつ、2㎝超の、まさにカフェオレをこぼしたようなシミがあります。が、生まれた時にはなかったように思います。じつは生後1か月ほどからひどいアトピーで、4歳で少し落ち着くまでは痒みで掻き毟り、全身浸出液だらけのひどい体でした。皮膚も相当ダメージを受け、強い薬を使い続けており、単純にシミはそのせいだろうと考えてていました。そんな状態ですから小児科の先生にもずっと診て頂いており、今まで今回のようなことを指摘されたことがなかったのでびっくりしました。ただ5歳くらいの時、体中のシミはアトピーとは関係ないだろうこと、体質か紫外線の影響かも？と言われたことはありました。 (顔や腕など、紫外線に当たる部位にシミが多いので) ですが、念のためネットで『カフェオレ・スポット』で検索し、一番初めに難病センターにヒットした時は思わず目を疑ってしまいました。そしてレックのことを知り、片っぱしからサイトを読み、こちらのだいこんさんのHPにも辿り着きました。レックに関しての情報はかなり読み込みましたが、子供の症状には写真も含め、あまり情報がありません。子供に当てはめても、合致するものもあれば合わないものもあります。条件に合致するものとしては、 1)5歳くらいから体中のシミは出始め、(1～2㎜程度)段々増えてきていること。全身数えると200個はあります。 2)体も小さく(3年続けて学年で一番小さい)、学習・運動全般の発達がボーダー(遅延とまでは行かないながら、学年相当のレベルよりや劣る)である。特に言葉の発達、言葉の伝達能力、読解力、短期暗記力・読み・書きの不得手が気になります。合致しないものとしては 1)生まれつきの斑はなく、大きめのものは2㎝超のものが上腕の下側に１つのみ。腋下・そけい部にはシミは見当たりません。また、両親は二人ともレックではありません。関係ないかもしれませんが、5歳まではアトピー治療のため毎日ザジデンを服用していました。(今は痒みの強い時のみ。週に1回位) 上記のような症状なのですが、レックの可能性はありますでしょうか。家の近くに大きな病院がなく、カフェオレ斑の事を指摘して頂いた先生からは、自分は専門ではないので、心配なら自分の出身大学(慈恵医大)が研究しているので、紹介してくれるとのこと。 (染色体検査をすれば一発で分かるとおっしゃってました) ただ、たとえレックだったとしても今すぐどうこうという病気ではないので、経過観察しながら焦らず気長に考えるように言われました。家族とも話し合い、ゆっくり時間の取れる夏休みに大学病院で診てもらう予定でいるのですが、もっと急いだ方がよいでしょうか。本当に長文で申し訳ございません。どうか、皆様のご意見をお聞かせいただけたらと思います。重ね重ね、どうぞよろしくお願い申し上げます。

14865 だいこん 2009年4月12日(日)14時12分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.759 リラクマさん：リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

14864 Nemo 2009年4月12日(日)00時53分白血球についてこんばんは。白血病の話が出ていたようですが。先月、血液検査をした時に、白血球が基準値以下だった。極端に増えているのではないので、白血病とは違うと思いますが。レックと関係あるかはわかりません。とくに担当医からは何も言われませんでした。

14863 もか 2009年4月11日(土)21時20分欄丸さんありがとうございます。

14862 もか 2009年4月11日(土)21時18分ちょこさんへやっぱり、カフェオレ斑増えてるんですね。うちの子、30歳の私よりカフェオレ斑が多い・・・日に日に増えて、見るのが怖い。どこまで増えるのだろう。衣類で隠せない場所には出ないで欲しいですね。本当に可愛い我が子、レックということが夢であってほしい

14861 ちょこ 2009年4月11日(土)17時28分カフェオレ班＞もかさんうちの子のカフェ班、増えてます。数えきれないほど多いです。顔にもでちゃってます。そりゃ、カフェ班これ以上出てこないで～って毎日祈ってますけど母親の愛も遺伝子の前では無力…愛ではカフェ班は止められないらしいです（；＿；）＞蘭丸さん初めまして、レックの男児をもつ母です。アガリクスですか～情報ありがとうございます！アガリクスにしてもプロポリスにしても、乳児じゃムリですよね…＾＾；早く10歳にならないかな～、25キロ以上にならないかな～（現在6.5キロ、笑）ご自身も手術の準備等でお忙しいのに、ステキな書き込みを拝見して元気が出ました。８回目の手術がんばってください！

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Modify 2009. May. 2