ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 6月15日から 6月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15160 冬銀河 2009年6月16日(火)23時52分時計台さんへ。会の名前は「木蓮の会」なづけました。会長…というか、最初に呼びかけをさせて頂いた、HN冬銀河と申します。現在、ホームページはありません。会費はいくら？現在、会費は徴収してません。会員になると何かいいことあるの？あります！とも、ありません！とも言えないです。個人が感じる事ですしね・・・。会報には何が載ってるのか…？何と言われても・・・。。。誰が編集してるのか？私が、勝手に作りました。医師に聞くべき質問が出たらどうしているのか？現段階で、そのような問題は起こってません。が、考えていかなければならないと思ってます。不愉快な思いをさせてしまったようですね。申し訳ありません。どうか無視してください。消えます。。。他に、不快な思いをされた方・・・申し訳ありませんでした。

15159 時計台 2009年6月16日(火)23時11分水仕事するときは胸のポケットに入れて水仕事するのは止めましょう。すくなくとも　クリップでポケットに留めるなど、落とさないようにしましょう。できれば　水仕事するときは　安全なところに置いておきましょう。木蓮の会の重役を張って居るんだから、ケータイメアドしか一般公開しないうえにケータイのデータをバックアップ取らなかったのは注意不足だよ。言い訳がましいんだよ。そんな　データ管理が甘い会になんか入りたくない。副会長さんは質問にも答えないし。　会報って何が載ってるの？　誰が編集してるの？医師に聞くべき質問が出たら、どうしているの？質問に答えてよ。

15158 だいこん 2009年6月16日(火)22時43分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.771 ムキさん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

15157 ちょこ 2009年6月16日(火)20時32分強くならなくても大丈夫！＞ななみのママさんしっかり！と私が言ったのは、書き込む内容に対する事であって、強くなって！というのとは違いますよ。落ち込んだり、元気がない時があっても良いではありませんか！個々で性格も違うし、私だって元気になるまで時間かかりました。ゆっくり、ゆっくりでいいんですよ！＞抹茶さんへメールですか…男の人はメール苦手な方も多いですよね。相手が返しやすいメール送ってみるとか？！なにかを質問するメールでも、選択肢を与えることで返信しやすくなるのかも「美味しいもの食べに行きたいな～和食とイタリアンどっちが好き？」とか相手が「OK！」と短く答えるだけでデートが決定するような具体的なメールとか！注意＊オバサンのアドバイスだからちょっと古いかもしれません(^^；がんばってね♪

15156 抹茶 2009年6月16日(火)15時40分ちょこさんへ初めましてm(_ _)m 何度かメールを送ったりしているけど…相手からの返事が来ない時があります(T_T)

15155 ベアー 2009年6月16日(火)15時28分ななみのママさん私はななみのママさんに謝って欲しくて書込みしたのではないんですよ。これを機に、考え方を少しずつでも変えていって頂けると嬉しいです^^ 私だって、まだまだ未熟者です。弱い母親ですよ。だけど、考え方だけでも変えていこうと自分なりに頑張っているつもりです。マイナスばかりに考えていては同じ時間を刻んでいく中で、とっても勿体無い事をしていると思いませんか？あまり先々の事は考えず、今を見て暮らしていきましょうよ^^ 楽しいことも自分なりに探してみたら、案外たくさん見つかるかもしれませんよ^^

15154 いちご 2009年6月16日(火)14時08分本当に難しいね。パンプキンパイさん。本当にそうですね。難しいですね。でも、私への書き込みに関しては『感情的』だなんて思いませんでしたよ。みんな、必死なんですよね。進行していく。完治できない。難病としての認定も曖昧だし。どうしていいかわからないものと闘っているんだもの。安定した精神でいなさいって方が無理に等しいもの。異性の好みや、食の好みが違うように、表現の仕方や、考え方もみんな違いますよね。それでもきっと、会って座談会みたいになると、解釈のしかたも変わってくるのでしょうね。

15153 パンプキンパイ 2009年6月16日(火)11時51分文字だけだと難しいね。直接話していると、声色から、怒っているのか、悲しんでいるのか、笑っているのかがわかるけど、文字だけだと、どうしても感情的になってしまいます。感情的になったかも。ごめんなさいね。でも、安心して書ける場所もここしか無いんだよね。医療従事者さんは、患者(という言い方は好きじゃないけど)本人や家族の、魂の叫びに耳を傾け、『こころのケア』もよろしくおねがいいたします。

15152 ななみのママ 2009年6月16日(火)10時03分申し訳ありませんでした。　　ベアーさん　　　　悲しい気持ちにさせてごめんなさい。　　　　子供は欲しかったです。生まれてきてくれて嬉しかったです。　　　　子供には幸せになって欲しいです。　　　　私自身レックなので、子供の気持ち少しはわかってあげられると　　　　思います。でもどうやって力になってあげたらいいのかはわからない　　　　です。明るく元気なお母さんでいる事、家庭が安らげる場所であることぐらい　　　　でしょうか？それってベアーさんにはもう出来てらっしゃると思います。　レックの子さん　　　　　　ごめんなさい。そんなつもりで書いたわけではないのです。　　　　でもそんな風にとられても仕方ない発言でした。　　ちょこさん　　　　　　以前にも励ましてもらっているのに。ごめんなさい。　　　　　　なかなか浮上できないダメ母です。　　　　　　ちょこさんのような明るいお母さんになりたいです。　　　　　　頑張ります。　　　　　　　　　　　　　　皆様へ、　　　　私の発言を不快に思われた方、悲しい気分させてしまった方　　　　大勢いらっしゃると思います。　　　　申し訳ありませんでした。　　　　遺伝の話は本当にデリケートな話題。気をつけて発言しなくては　　　　いけないかったのに、自分の辛い気持ちを吐き出すかのように　　　　書き込みをしてしまって、すみませんでした。　　　　　　　　　　　　　

15151 いちご 2009年6月16日(火)08時40分星菜さんへ。申し訳ありませんでした。星菜さんが、どなたかちゃんとわかります。去年の暮れの大掃除の際に、雑巾バケツの中に携帯電話を落としてしまい、全てのデータをなくしました。その前に使っていた携帯にアドレスがあった方や、共通の友人に聞けた方。電話番号がわかっていて、電話をくれた方。住所がわかる方。なんとか情報を集めましたが、星菜さんのアドレスはわかりませんでした。自己紹介帳のハンドルネームと携帯の機種から推理して送信してみましたができませんでした。ここに、メールのやり取りをしている時のハンドルネームを書き込んで（自己紹介帳のものとは違いましたよね？）ご迷惑になっては・・と、気がかりでできませんでした。こんな風に、星菜さんを傷つけてしまった事。本当に申し訳ありません。お手数でなければ、許して信じて頂けるなら入会ではなくても、「木蓮の会」の方に連絡頂けたなら、アドレスをすぐに連絡致します。この病気で苦しんでるうえに、心に傷を負わせてしまい本当にごめんなさい。

15150 ちょこ 2009年6月16日(火)07時18分いろんな方へちょこっとづつ＞抹茶さん私が近くに住んでたら、恋のキューピットおばさんをしたいくらいです、笑フラれたわけではないんだから、もっと積極的に行ってもいいのでは？お仕事つらい事もあるんだね、お疲れ様です（＾ー＾）＞ななみのママさんへ書き込むボタンを押す前に、もういちど読み直してみてはどうでしょう？ジャスミンさんに対して謝罪したおつもりでしょうけど、これはないでしょうよ…。同じ母親という立場として悲しくなっちゃいました。私が前回出した助け舟、なんの役にもたってないし…（恩着せがましい？！よね…スミマセン^^；）ホント頼みますよ、しっかりしてください！ ★ﾚｯｸの子さんこんにちは、私の勝手な想像ですが、まだお若い方なのかな？私は母という立場ですが、息子を産んだ事を誇りに思ってます。これからもずっと、あらゆる困難から守ってやりたい！いつか子供が成長して親離れして、もう悩みを打ち明けてくれなくなっても… 私に出来ることは何一つないけれど… それでも影ながら、こっそり見守ってやりたいです！なんか答えになってなくてすみません…でも、私は息子と出会えて本当に幸せです。＞蘭丸さん以前蘭丸さんの書き込みに元気をもらった者です。どうされているかな、と思っていたところでしたリハビリ大変でしょうが頑張ってください。この病気に対して戦っていこうという思いは皆同じはずなのに、みんなの不安がぶつかりあって、言葉の解釈に誤解が生じて… なんか眠れない。こんな時は！ぐっすり寝てる息子や主人の横で、PCにイヤホンを挿して… 日本のバラエティ番組の動画を見よう、笑いっぱい笑ってぐっすり眠って、また明日から頑張ります♪

15149 星菜 2009年6月16日(火)06時43分以前いちごさんと何度かﾒｰﾙをやりとりさせて頂きましたが、突然通じなくなりました。ｱﾄﾞﾚｽを変えた事情は解りましたがｱﾄﾞﾚｽ変更の連絡をもらえなかった私は、いちごさんにとっては迷惑な存在だったんですね。いちごさんにﾒｰﾙを差し上げていた時のﾊﾝﾄﾞﾙﾈｰﾑは、過去のものとしたので、多分私が誰かは思い出せないでしょうけど。

15148 シー 2009年6月16日(火)04時58分蘭丸さんへ蘭丸さんはじめまして。私も頚椎に腫瘍ができ手術しましたよ。術後、手術箇所からの内出血が原因で、一時的に首から下の機能が麻痺し、今も後遺症があります。それだけならまだしも、イイ先生に会うチャンスを逃したために・・・・。

15147 蘭丸 2009年6月15日(月)22時57分悲しみに満ちてますね久しぶりに来てみたら、悲しみに満ちてますね。残念です。僕は4/30に4回目の頚椎腫瘍の手術をしました。今回はかなり難しい手術で、脳に血液を送る動脈に巻きついている腫瘍の摘出でした。この動脈から出血すると命にかかわる。でも名医だったので、出血もなく、腫瘍もすべて摘出できた。病理の結果も良性。もう１個の腫瘍もきれいに取れたけど、そのために神経を２本切ったので、左肩から肘までが激痛です。今はリハビリの病院に入院中ですが、その激痛を大量の痛み止めで抑えて、リハビリをがんばってます。２５歳から４３歳までに８回の大手術です。こういうやつもいるんで、カフェオレ斑やプクくらいでこの世の終わりみたい思わないでください。

15146 冬銀河 2009年6月15日(月)22時27分「木蓮の会」初めまして。冬銀河と申します。北海道で、レックで悩み苦しむ者同士で、連絡会・・交流会のようなものを作りたいと思い、書き込みさせていただいたのが、去年の夏のこてでした。（北海道の方だけと限定はしません）私（♂）は札幌在住です。同じ苦しみを持つ者として、直接会い、話し合える場があれば、医療情報なども交換でき、悩み苦しみを語り合うことで、心も軽くなるのでは…と考えたからです。これは病気なの？どうすればいいの？何んにも解からず、病院さえ選べず悲しんでらっしゃる方もいるでしょう。医師・病院・薬…etc… 最近の書き込みを見てますと、お子さんのことで悩んでる方も多いのですね。お茶でも飲みながら、みんなとお話しする機会を作りませんか？ひとりじゃない…そんな場をつくりませんか？のんびりと…ゆっくりと…一緒に病気と闘いませんか？病気と闘っている仲間と、交流できる場を作っていきましょう。悩みは打ち明けるもの・共有するもの…と思います。顔合わせ程度のお茶会でもいいじゃないですか！去年、会の発足から、2度の会合を開きました（札幌です）会員同士で、個人的に会ってる方々もいます（大いに結構！）色んな形で連絡し合えるようなシステムを考えられたらな…そう思います。最終的には、医療行政事情等、各方面も何とかしたい…。で、メンタルの部分…これは、同士でなければ解からない。集まれる機会さえあれば…そう願っていた事が、少しづつ実現されてます。会の名前は「木蓮の会」名づけました。ここに来れば悩みは解消される！…とは言えません。が、何かが変わるかも知れません。メールをいただければ、返信が遅くなるかも知れませんが、必ず返信します。初めの一歩・・・私も、だいこんさんのHPを借りて踏み出しました。ひとりよりふたり・・・ふたりより…・・・…ですよね。この場を借りて、改めて、だいこんさんにお礼を申しあげます『だいこん兄さん』ありがとうございます。そして、勝手に交流会募集の書き込みをして、本当に申し訳ありませんでした。

15145 由真 2009年6月15日(月)22時16分いちごさんへ会に入りたければ、先にメアドを晒せ！なんですね。時計台さんや沙優美さんも。

15144 いちご 2009年6月15日(月)21時20分パンプキンパイさんへ前の書き込み通り、去年、募集しました。参加したいと、メールを下さった方が、同じ境遇の方を誘ったり、難病センターで、呼びかけしたりしました。誘いたい人だけ誘うだなんてほど、レックの人を知りません。『難病センターに負けないくらいの詳しい解説』と言われましても医師や、医療従事者がいる会ではないんです。「一人で悩まないで、苦しい事を吐き出しちゃおうよ。　人に聞けない事、聞けたらいいね。経験者がいるかも知れない。その悩み、あなただけじゃないかも知れないよ。お茶でもしながら、心を休められたらいいね」今のところ、そのような会なのですぐにパンプキンパイさんがおっしゃるＨＰは難しいです。沙優美さんへのメッセージにも書き込みましたが、連絡方法は、考えますのでお待ちいただくか、そちらのアドレスを入れて頂けたら、すぐに送信できるのですが。

15143 時計台 2009年6月15日(月)21時09分入会希望会の名前がわからないので、勝手に『札幌レックの会』と呼ばせていただきます。会長さん、副会長さんともメアドが不明で、ホームページは無いみたいですね。副会長のはずのいちごさんもメールがエラーになるし(T_T) 誰に入会をお願いすればいいの？会費はいくら？会員になると、何かいいことあるの？教えてください。

15142 いちご 2009年6月15日(月)21時05分パンプキンパイさんへ前の書き込み通り、去年、募集しました。参加したいと、メールを下さった方が、同じ境遇の方を誘ったり、難病センターで、呼びかけしたりしました。誘いたい人だけ誘うだなんてほど、レックの人を知りません。『難病センターに負けないくらいの詳しい解説』と言われましても医師や、医療従事者がいる会ではないんです。「一人で悩まないで、苦しい事を吐き出しちゃおうよ。　人に聞けない事、聞けたらいいね。経験者がいるかも知れない。その悩み、あなただけじゃないかも知れないよ。お茶でもしながら、心を休められたらいいね」今のところ、そのような会なのですぐにパンプキンパイさんがおっしゃるＨＰは難しいです。沙優美さんへのメッセージにも書き込みましたが、連絡方法は、考えますのでお待ちいただくか、そちらのアドレスを入れて頂けたら、すぐに送信できるのですが。

15141 パンプキンパイ 2009年6月15日(月)20時42分いちごさんいつ、どうやって会員を募集したのですか？誘いたい方だけを誘ったのですか？一日も、いや一時間でも早く一般募集してください。できれば、難病情報センターに負けないくらい詳しい解説付きの会としてのホームページを立ち上げて、そこで公募をしてください。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2009. Jul. 4