ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 6月11日から 6月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15140 いちご 2009年6月15日(月)20時30分沙優美さんへ。そんなことは全然ないんですよ。何名までなんて考えた事なんかないです。悩みを分かち合える仲間を求めている方ならいつでも、どなたでも、入会できます。メールアドレスの件なのですが、悪質メールが、夜中だろうが、早朝だろうが、ひっきりなしになってしまい、アドレスを変えたんです。連絡方法を、会長と相談しますので良かったら少しお待ちいただけたらと思います。新参者はお呼びでないなんて、悲しい事、言わないで下さい。メアドに繋がらなかったのは、本当にごめんなさい。一人で苦しまないで下さいね。

15139 ベアー 2009年6月15日(月)20時24分ななみのママさん私はななみのママさんの書込みを見ていると、何だか悲しい気持ちになります。今回の書き込みもそうです。産まない選択をした事が正しいのですか？どうしてそう断言出来るのですか？私はジャスミンさん自身がその選択をしたのならば、それはもう後悔なく自身を持って頂きたいと思っています。だけどななみのママさん、あなたは子供さんが欲しくて産んだのではないのですか？書込みを見ている限りでは、子供さんを産んだことを後悔しているようにしか思えません。そんなのお子様に失礼です。産まれてこなければ良かった命なんてこの世にはありません。うちは娘は弧発ですが、娘に出会えた事、本当に本当に嬉しく思います。もし自分が生まれ変わっても、また娘を産んでやりたい！って自身持って言えます。確かに私にも後悔というか・・・何とも言えない気持ちはあります。でもそれは娘を産んだ事への後悔ではなく、娘を妊娠中に飲んでしまった薬に対しての気持ちです。私は娘を妊娠中、インフルエンザにかかってしまい、妊娠７ヶ月の時に病院から頂いた薬(熱さまし)を飲んでいました。産婦人科で処方された物なので大丈夫だったとは思うのですが、今となってはあの薬を飲んでしまった事を後悔しています。熱さましが原因でレックになったわけではないのでしょうが、ついついそこへ気持ちが行ってしまいます。。。ななみのママさん、こんな言い方をしたらレック患者の方に大変失礼かと思いますが、私は遺伝の方が良かったです。そしたらこんな場合はこのように接してやればいいのだとか、自分の経験を少しでも生かせる事が出来るかもしれないからです。この言葉を不快に感じてしまった方。本当に申し訳ありません。

15138 沙優美 2009年6月15日(月)19時37分いちごさんへその会合の仲間に入れていただきたい場合は、何方に連絡すれば良いのですか？前にいちごさんが、公開されていたｱﾄﾞﾚｽにﾒｰﾙ致しましたが、ｴﾗｰでした。もしかしたら、もう新参者はお呼びでないのですか？20名も仲間がいるみたいですから。

15137 らっこ 2009年6月15日(月)18時11分てけてけさんへこんにちは。てけてけさんの発言は悪くないですよ。うちは息子が弧発のレックです。なので、どうしても息子に対する思いや子供中心の話題ばかりになってしまいました。悲しい思いをさせてしまってごめんなさい。でも、まるこさんもおっしゃっているようにここはレックと関わっている方と意見交換が出来、私も何度も救われました。また、悩んだ時はこちらを利用していろんな方からの意見をうかがえたら有りがたいと思っています。てけてけさん、これからもよろしくお願いします。

15136 レックの子 2009年6月15日(月)18時07分生まれてきたらいけない存在『産まない選択が正しい』ならば、レックリングハウゼン病を持つ人はすべて生まれてきたらいけない、この世に存在してはいけない存在なのですね。きようなら

15135 いちご 2009年6月15日(月)18時02分去年。ここの掲示板で、私と同じ札幌市の『Ｆさん』が「同じ悩みを持つ者同士で、励ましあえる会を作りませんか？」　そう呼びかけがあって、飛びついてしまってから、約１０か月。最初は、Ｆさんと私の二人だけだった会員は、道外の方を含めて今は、２０名です。会合があっても、道外の方とは、中々会えませんが会報や、メールや手紙などで連絡を取り合い、辛かっ事。嬉しかった事・・・打ち明けあったりしています。お子さんに遺伝してしまった方。孤発のお子さんをお持ちの方。本人が、苦しんでいる方。時間があれば、個人的にお茶したりする方もいます。この会では、例えば、　「この人は子供がいないから」「あの人は独身だから」「その人は症状が重いから」なんて、遠慮なんかなく、子供の事。配偶者の事。辛い症状の事。話しちゃっています。勿論、「これはちょっと・・・」って考えている方がいないとは限らないけど、「いちご～・・うちの子。こんなんだけど、どうしたらいい？」なんて、遠慮なく言ってもらえるのって、私はすごく嬉しいんですけどね。その雰囲気が嫌だったら、脱会している方もいるのでしょうが、みんな、それぞれの悩みを自分の事のように、親身になっています。まるこさん。同じ立場の方に（お子さんがいらっしゃる同士）聞いてもらえなくても、落ち込まなくて大丈夫よ(^^♪ この病気に産まれた以上、みんな『子供の時』を体験してるから、全部は無理でも、レックじゃない人達よりは気持ちを理解できると思います。大丈夫！大丈夫！言いきれる根拠がある？？だったら、大丈夫じゃない！！って言いきれる根拠もないよね？やっぱり、明るいほうへ歩いて行きたいな♪

15134 ななみのママ 2009年6月15日(月)12時12分どの選択をしても　辛いのですね。　　ジャスミンさんへ　　産まない選択をされたのですね。　　お辛いと思います。私もそうでした。　　そして、産む選択をし子供に遺伝させてしまいました。　　だからこそ、産まない選択は正しいと思います。　　たとえ辛くても。少なくとも子供は苦しまなくてすみますから。　　子供に遺伝をさせた事はとてもとても辛いです。　　これから子供がするであろう苦労を思うと私には　　　　辛いなんていう資格ないんですよね。　　だからどうかジャスミンさんはご自分の選択を　　正しいと自信を持ってください。　　　　昔読んだ漫画のセリフに　　「健康がすべてではないけど。健康でなければすべてがない」　というのがありました。　　すべてがないとまでは思いませんが、すべてが遠くにあるように　　　思います。　　好きな服を着る事も、温泉やプールを楽しむ事も、　　恋愛や結婚も。そして子供を持つ事も。　　　　　なんでこんな残酷な病気があるんでしょうね。　　私は神様なんていないと思います。いたら、こんな　　ひどい病気つくらないでしょ。　　でもつい神様にお願いしちゃう。どうかこれ以上病気が進みませんように。　　　どうか治療薬ができますように。治療法が見つかりますように。　　どうかどうか幸せになれますように。　　　　　　　　　　　　　　　

15133 まるこ 2009年6月15日(月)10時03分これからもよろしくお願いします♪ 最近子供の話題が続き、私も書き込みしたり読ませてもらっていました。その事について色んな意見が出ている事も知って、色々考えさせられました。私は他のサイトで同じレックの子供を持つ立場の方と知合いたいと思い、該当する方のメールボックスにメッセージを入れて連絡を待ちました。でも、私のメッセージを読まれた後に、ハンドルネームをわざわざ変えられ返事も頂けませんでした。同じ病気の子供を持つ親同士で話がしたいと言う私の思いが拒絶されたようでとても悲しかったです。もちろん人それぞれ考えは違って当然です。そんな中、ここは立場は違えど色々な状況の中でこの病気と関わっている方と話が出来るので私にとっては唯一の『救い』の場です。ここだけはホッと出来る場所です。これからも他の方に対しても思いやる気持ちを忘れない事を根底で意識しながら参加させて頂きたいと思っています。

15132 ベアー 2009年6月15日(月)07時46分ジャスミンさんジャスミンさんは８人兄弟なんですね^^ ８人の中でジャスミンさんだけ・・・私には想像もつかない苦労をされてきた事と思います。うちには４人の子がいますが、家族の中で娘１人だけがレックです。ジャスミンさんと同じように「どうして私だけ？」と疑問を抱いています。。私はまだ何も言ってあげられません＞＜でもこれからの娘の人生、辛い事ばかりではありませんよね？そう願いたいです。以前私はジャスミンさんの「お子様の事ばかり」という発言に不快を感じていました。その節は申し訳ありませんでした。ジャスミンさんは「産まない選択」をされた１人だったのですね。お辛かった事でしょう。でもそれはジャスミンさんご自身が決められた事なんですよね？それならもっと自身を持って頂きたいなと私は思います。生意気なようですが・・・病気の心配なんてこれっぽっちもしていなかった私の元に病気で産まれてきた娘。娘が原因でこれからの子孫にこの病気を増やしていくかもしれない・・そう考えてしまうと娘が不憫で仕方ありません。でも娘には自分の好きなように将来の事、決めて欲しいと思います。ただ、自分で決めた事なのだから後悔なく貫き通して欲しいと思っています。だからジャスミンさんも後悔だけはしないで下さいね^^ １度きりの人生なのですから。。。お互い様ですけどね^^

15131 てけてけ 2009年6月14日(日)23時15分ジャスミンさん・らっこさん元はと言えば、私が発言したから私こそゴメンナサイ

15130 らっこ 2009年6月14日(日)18時36分ジャスミンさんへこんばんは。ジャスミンさんの発言で荒れたのではありません。もとはと言えば私の身勝手な発言のせいです。本当に申し訳ありません。ジャスミンさんに気づかせていただいたこと感謝しています。私も十のつもりの教訓、全部あてはまりました。どうぞ、これからもよろしくお願いします。

15129 ジャスミン 2009年6月14日(日)17時09分遅くなって申し訳ありません。自分の書き込みの後ちょっとバタバタしていまして、書き込みが遅くなり申し訳ありません。決して書き逃げでわありません。携帯からだと上手く読めなかったり投稿しづらかったりしますね。だいこんさん、皆様。私の発言で荒れてしまった事、お詫びいたします。言葉足らずだったり、他人の気持ちを考えずに勢いだけで書き込みしました。皆さんの意見を読んで弧発でレックをお持ちのお母様方のも気持ちを知ってもらいたいと言うのも込めていたつもりですが、理解していただいて良かったと思います。色々と話を蒸し返してしまうかもしれませんが、私は『産まない選択』をした一人です。私は8人兄弟の末っ子として生まれてきました。両親・上の兄姉は誰一人としてレックではありません。当然どうして私一人だけ？と言う疑問を持ったまま今も生きてます。遺伝は50％の確立とはいえ、自分が今まで生きてきた辛い経験を子供にさせたくない気持ちが大きいからです。親がいくら愛情を注いでも助けても、もし遺伝してレックで生きていくのは辛いこと。人生辛いことばかりではありませんが、私には勇気がありません。でも子供は大好きだし、ノドから手が出るほど欲しいと思います。そんな葛藤を一生背負って生きていくのも辛いです。結婚はしたものの、子供を持つ事が出来なかった事に対して負い目を感じ、やっぱり結婚しなきゃ良かったと思ったり。友達の間で第二ベビーラッシュです。でも話についていけなかったりとその場から逃げ出したいくらい。後20数年経ったら孫の話に付いていけないのかな？だから前回の子供の話が出た時に、羨ましいやらひねくれた気持ちになってしまいました。ごめんなさい。辛すぎて気がおかしくなりそうな事も日常茶飯事。気持ちをコントロールするのも疲れる。何度も「十のつもり」を読み返しました。全て当てはまりすぎて笑ってしまいました。

15128 抹茶 2009年6月13日(土)18時47分こんばんは。昨日、ふと考えてたんですが…恋も仕事も、もうしたくない。仕事に関しては、いくら頑張っても何かと突っかかって来る人が居るし…バカ扱いされるし。実らない恋なら、しない方がイイのかな…

15127 さくら貝 2009年6月13日(土)16時54分抹茶さんへ私は恋多き乙女でなく食い意地の張った乙女だったので今、胸を痛めている抹茶さんに何にも言ってあげれなくてご免なさい。恋愛に関してはトンチンカンです。でも必ずこの人と思える方と巡り会う事ができると断言をすることは出来ます。遠回りするかもしれませんが。

15126 いちご 2009年6月13日(土)15時46分サプリメント巷には、あれがいい。これがいい。と、色々なサプリがありますよね。ダイエットや、癌など、劇的に効果があった本も沢山あります。信じて服用するのは、良い事だと思います。私事ですが、進行癌にかかり、あまり高くない生存率を告げられ周りが色々なものを勧めました。アガリクス。フコイダン。霊芝。ＡＨＣＣ・・・・・。でも・・・自分は、何か違う気がして何も試していません。１１年前。父を癌で亡くしました。父も進行癌で、あらゆるものを試していましたが、術後２年弱で旅立ちました。私は手術から３年８か月経ちましたが、転移、再発なく過ごしています。後遺症には、自己流のリハビリで何とかやっています。サプリを摂取しなかったからいいって言ってるんじゃないですよ。時々医師に注意されますけど・・。「動き過ぎてるだろ？！」って。筋肉に触れたらバレちゃうんですね（汗）。ただ・・・。精神が欲するものは、手に入れる努力をしてみる。手に入れられるかどうかは別の事です。闇からは、逃れられるものなら走る！・・・文字通りには走れない。だから、歩くが正解かな？　体が欲するものは、摂取する。ジャンクフードであっても。時々ありませんか？こういう食べ物。普段食べたいなんて思わないのに、突然食べたくなることって。試しに体が欲しがるものを、実際に１週間書き出したらすごくバランスが良かったんですよ。ジャンクを別にすればですが。だから、私の場合は自然体が一番なのかな？って、勝手に判断しています。サプリメントを信じないとか、否定してるとかじゃないんです。「このサプリを精神と体が欲してる！！」って思ったら信じて続けるの、いい事ですよね。美味しい！って感じて食べるのと、暗い気持ちで食事したのとでは、後者の方が、胃がもたれます。私の場合。食物に感謝！　食べられる事に感謝！これは私を元気にしてくれる♪いつもそう思って食べています。目の前の１個のりんご。これを丸かじりしたら、今夜の飲み会は夜明けまでＯＫ(^_^)v
15125 パール 2009年6月12日(金)18時22分だいこんさん早速の返答ありがとうございました。 BIO３０はまだまだ実験段階なんですね～。でも、少しの望みでもあるのならうちでは試してみたいと思います。私自信はNF患者ではありませんので病気の方や息子の気持ちがわからず毎日毎日、何をしてあげればいいのかを涙ながらに苦悩しております。 BIO３０はまだ効果がはっきりしないものの私にとっては、「何かしてやりたい」の「何か」がひとつ見つかった気がして少し嬉しいです。少しでも患者さんの苦痛が取れる日がくるといいですね。

15124 抹茶 2009年6月12日(金)13時47分こんにちは。さくら貝さんへコメント有難うございます！彼には振られてしまって、ショックは大きいけど… 『お互いのことをもっと知ってからじゃ付き合えない』と言っていた気がします(>_<)まだチャンスは有るのかな…

15123 だいこん 2009年6月12日(金)06時32分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.768 グリーンさん、No.769 みっちさん No.770 ゆかりんさん、パールさん、まささん：いらっしゃいませ　こちらこそ　よろしくおねがいいたします。リンク集も参考にしてください。グリーンさん、みっちさんは、同じメアドで登録していますが、二重登録なら、片方を削除しましょうか？御自身で削除する場合は　削除したいほうの左上にチェックを入れて、画面の一番下の削除欄にパスワードを入れて「削除」ボタンをクリックしてください。パールさん： Bio30は、日本では何時から輸入販売されていたのかは判りませんが（少なくとも数年前からです）、効果の有無は、まだ何とも言えないでしょう。確かめるとしても、薬の治験より時間が掛かるはずです。

15122 パール 2009年6月11日(木)22時41分はじめまして。息子が弧発ＮＦの疑いがあるという事でずっと1人で10年間悩み続けていましたが、最近ここにたどり着き情報をたくさん頂き少し楽になりました。私も少し仲間に入れていただけたら嬉しいです。 BIO30が効果があるという事を知り、試してみたいと思っているのですが・・飲み続けていらっしゃる方おられますか？？何か変化はありましたか？あってもなくても身体によさそうなので飲ませてみようとは思っているのですが・・・。息子は体が弱くて一週間まともに学校へいけません。それがＮＦのせいかはわかりませんが・・・。

15121 さくら貝 2009年6月11日(木)22時31分抹茶さんへ勇気を出して想いを伝えたのに残念でしたね。でもおおきな前進ですよね。ここにくる人はみんな抹茶さんの幸せを応援しています。彼に言いたい。後悔しても知らないよ。と。

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Modify 2009. Jul. 4