ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 6月22日から 7月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15200 シー 2009年7月6日(月)09時34分半そで着てますよ私、半袖着てますよ。幸い、私の腕には目立つカフェオレ斑が無いので・・・、ただ、少々？だいぶ？毛深いので恥ずかしいのですが。ちなみに、母（レック）も半袖着ています。母の場合は、薄いカフェオレ斑がある程度であること、美容意識が低い、などの理由からだと思いますが。最近、母も年齢のせいか身体のいたるところにガタが来ているようです。まずは、目。白内障です。次に、高血圧。正直、今まででしたら「年か～」でスルー出来ていたのですが、このサイト（掲示板）にお邪魔するようになり、書き込みの中に「レックであることを病院の先生に言うべき」というのを見つけて、母にも該当するのかと。。。。母は自分がレックであることを知りません。というのも、私が知る限りカフェオレ斑の事を気にしているそぶりがありませんし、また、年齢が年齢だけに自分がレック患者であるということを知る術が無かったことも一因です。おととし、大学病院で目の手術をしました。その時の精密検査で、医者にはレックであることは分かっているのだと思います。それを母に言わないのは、当然本人もレックであることを分かっていると思っているからだと思うんです。だったら、今更私が言わなくても。。。。正直、私がレックであることで傷ついていること、またはレックの方が出産に関する不安を抱えていること、遺伝させてしまったことを申し訳なく思っていることなど、分かって欲しいというより、分からせたい（←懲らしめたい的な意味）悪魔のささやきがあります。病気のことをいまさら母に言わない方がいいですよね。。。。

15199 金魚 2009年7月6日(月)03時40分初めまして。初めまして、私もレックです。また嫌な夏がやってきちゃいましたね。。。半そでで外を涼しく歩きたいもんです。先週病院でCTを取ったら右胸に4cmの腫瘍がある、と言われました。体の表面には嫌と言うほどシミやプク、がいっぱいありますが、体の中にこんなに大きな腫瘍があると言われたのは初めてです。正直ビビっています。スゴク不安です。こういうレックの掲示板とかでも『肺に出来たものを取った』とか色々見てますが、不安で怖いです。まだ、取るかどうかは詳しい検査をしてから決めるんですが、どうしても不安がグルグルします。きっと大丈夫ですよね？大丈夫大丈夫、そう自分に言い聞かせてます。詳しい検査は8月です。手術なんかしないでいられるといいな…。　また来させていただきます。

15198 Ｒｅｅ 2009年7月5日(日)23時56分成長ホルモン治療ご無沙汰しております。久しぶりの書き込みです。成長ホルモンの治療の件ですが、うちの子が治療しましたよ公費負担にならないと莫大な治療費になります。信頼出来る専門医に出会い、的確な治療を受けることが大切です。

15197 ペンギン 2009年7月5日(日)18時59分怖いです。私は、比較的にみんなに病気を告知しているタイプですが、肌をみせるのは嫌です。やはり気になります。人から上からしたまでジロジロ見られます。私は、ダメだけどこの病気に対する偏見は、早くなくしたいです。

15196 てつちゃん 2009年7月5日(日)16時57分暑い日暑い日が続いてます。皆さん思い切って半袖を着てみませんか?世間に病気の事を認めてもらえるかも?

15195 もか 2009年7月5日(日)14時56分お久しぶりですこんにちわバタバタしてて、なかなか来れませんでした。かなりお久しぶりです。一つ聞きたい事があります。うちは、2人子供がいます。一人はレック、一人はレックでないだろうと言われています。ですが、最近、レックでない子に、白い母斑？見たいなのがあるのを発見しました。摩擦では赤くなりますが、お風呂ではその部分は赤くなりません。小児科では、はたけと言われましたが・・・その子には、カフェ班はありません。が、私がレック、もしそれが貧血母斑ならレックの可能性があるでしょうか？久々にきてすみませんが、分かれば教えて下さい

15194 ペンギン 2009年7月4日(土)23時46分本当ですね。こんばんは本当に暑い日ですね。私も、家にいる時は半袖で過ごしています。かわいいキャミソールや丁シャツも着たいですね。日焼けオイルも全身に塗って、日焼けしたいです。

15193 ジャスミン 2009年7月4日(土)22時48分暑いですね。こんばんは。日中は蒸し暑いですね。夜は今はまだ心地良い風がありますが。昼間、一人で家にいる時はキャミソール一枚になってます。一人だと誰にも遠慮せず恥ずかしくもなくいられるもんね。肌を気にせず今のファッションを着られるなら暑苦しくないのにね。チュニックにストールで首や胸周りの痣やプツが隠れるのはいいけど、自由にキャミソールを着たいよね。外出も涼しいだろうな～。海にもプールにも行きたいよー。日頃の疲れをサウナや温泉、スーパー銭湯で癒やしたい。ハァ～夏は嫌です。

15192 アルソア 2009年7月2日(木)22時43分こんばんはけんぱぱさん娘が行っている病院の先生は陸地だとどうしても疲れて歩くのを嫌がったりするので逆にプールで危なくないようにして水泳や歩かせるのがいいといわれました。そうすれば足にも負担がかからず筋力も付けれるみたいです。今週から週１～２回ペースで市民プールに連れて行ってます。一緒に子供用プールに入り歩いたりしてます。腰にヘルパーを付けさせすぐ近くに私がついて。すぐに抱っこをせがむ娘ですがプールの中だと抱っこと言わず歩いてます。骨に異常が無ければ筋力が付き時期が来れば大丈夫とは言われました。娘は脊髄のＭＲＡＩとりましたが異常は無かったので一安心してますが気になってます。けんぱぱさんの娘さんは幼稚園に行かれてるんですね。色々心配になりますよね。

15191 けんぱぱ 2009年6月29日(月)23時28分筋力についてアルソアさんはじめまして。娘さん可愛い時期ですね。私の娘も運動音痴ですが、ニコニコして幼稚園に通っています。親としては毎日楽しく過ごしてくれることが一番ですが、少し気になっている点は、筋力のこと。筋力がついたら、もっと運動できるかなと思っています。これに関しては私もぜんぜん情報を集めたこともないんですが、何か筋力をつけるのにいい運動があればよいですね。少し調べてみようかなと思っています。巷にはプロテインなんかもありますし、どうなんだろうとかも思ってしまいます（笑）。 *いっせいさん早く薬ができるとよいですね。私も祈っています。（治験迅速化も本気で取り組んで欲しいものです。民主党は少しはましなのでしょうか？）

15190 ペンギン 2009年6月29日(月)01時33分初めまして初めまして、夜分遅くににすいません。早く日本でも、薬が試せるといいですね。いっせいさんありがとう。

15189 アルソア 2009年6月28日(日)19時56分こんばんは。久々の登場です。お久しぶりです。けんぽぽさん　はじめまして。うちの２歳の娘も低身長でホルモン検査しました。そこの先生いわくレックとはあまり関係ないと言われました。診察した人数も少ないのですが今まで２０～３０人診察し１人だったと言われましたがあまり説得力ありませんでした・・・。そこの先生もレックの専門医ではないのでなんともいえません・・・。採血の結果も実年齢よりホルモンの数値は少ないのですが基準内なので娘は半年に１回診察し様子観察です。（レントゲンの結果も以上は見られなかったです。）にこちゃんはじめまして。うちの娘も胸にありますよ。お風呂上がるが特に目立ちます。先生に聞いたら白斑みたいだね。症状が悪化したら治療するとはと言われましたが今のところ変わりないので様子観察です。先日、娘の内偏平足の受診日で病院に行ってきました。もう時期三歳になりますが未だにジャンプもできず小走り程度の走りおまけにふら付きも有ります。レックからくる骨の異常は見られませんが同じ年齢から見れば関節や骨がまだ、柔らかいみたいです。レックと関係してるかはハッキリ解らないとは言われました。まだ、小さいから異常がどこにどう出るかも解らないから様子観察しか言われませんでした。私も今までただの痣としか思ってませんでしたが娘の病気を気に色々解ってきました。痣では散々嫌な思いをしてきたので娘にはそんな思いをさせたくないのですが・・・。考えれば考えるほぼ不安でいっぱいになります。また、最近は色んな方に２人目は？と言われます。正直欲しいですが病気の事を考えると怖いです。愚痴ってしまいすみません。来月は娘の脳神経外科とMRIと眼科の受診です。もしかしてら発達の検査もするかもしれません。前回、先生に話した時、３歳になったらまたしてみる？という話があったので。

15188 いっせい 2009年6月28日(日)19時32分薬剤治験、７５３億円の基金創設薬剤治験の基金が創設されるようです。海外で認められている薬の条件がつくので難しいでしょうがＦＫ２２８など　への道が開ける事を望みます・ソース（読売新聞） http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20090628-OYT8T00246.htm

15187 だいこん 2009年6月28日(日)10時23分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.772 ひなさん：リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

15186 だいこん 2009年6月26日(金)06時53分理論的には慎重論を採る先生の考えは、成長ホルモンは、細胞分裂や血管新生などを「成長に必要な範囲で促すだけ」ならいいのですが、「線維腫の成長など、促してはいけないもの」の成長も促してしまう可能性があるからだそうで、レックの場合は「部位を問わず線維腫の成長を促してしまう可能性を全面否定出来ない以上は、経過を観察しながら慎重に投与するべきだ」という考えのようです。成長ホルモン療法が公費負担になるか否かは、一番ネックなのが「同年代の子供と比べて、明らかに低身長である。身体の各部の発達も明らかに遅い」のようです。ちょっと検索してみると、検査・診断方法は「手のひらのレントゲン写真を撮って、骨年齢を算出」したり、「血液検査でホルモン量を調べる」ようです。 (他にも、受けることがある検査があるようです）「成長ホルモン分泌不全性低身長症」と診断されれば、公費負担になる可能性が高いそうです。（これも　検索すると、専門外来が有る病院のホームページなどで詳しく出ているので、ここでは割愛します）

15185 けんぱぱ 2009年6月26日(金)00時24分アドバイスありがとうございますあられさん、だいこんさんお返事いただきありがとうございました。内分泌科にも年に一度通い、ホルモン検査はしているのですが、一応通常レベルだそうです。ただ身長の伸びが悪く、調べるとホルモンの分泌が正常でも投与により伸びに改善が見られるとのことでした。できるだけのことはしてやりたく、低身長外来も一度あたってみます。その際、気をつけることとして脳の腫瘍が重要なのですね。これからもよろしくお願いします。

15184 だいこん 2009年6月22日(月)13時01分成長ホルモン注射けんぱぱさん：あられさんが書いていますが、まずは　お子様が「成長ホルモン注射治療の公費負担」が適用できるかどうかがネックです。（自費だとすごい高いですよ) ご心配の件は「成長ホルモン注射治療を始めると、線維腫も大きくしてしまうのでは？」ということでしょう。これに関しては　症例がそれほど多くないので、医師によっても意見が分かれるところです。今まで私が聞いたことがある（ここやリンク先に書き込まれた範囲も含めて）範囲では、「線維腫への影響の有無を経過観察をしながら成長ホルモン注射をしている例が多いです。だからといって「影響が有る」と断定できないですし、「影響は無い」とも断定できません。「理論上、気をつけたほうが良いだろう」という程度です。詳しくは　小児低身長の専門医と、レックに詳しい先生の意見も伺ってみてください･

15183 あられ 2009年6月22日(月)12時49分けんぱぱさんへお子様の事心配ですね。成長ホルモンの治療につですが、まずは小児科(内分泌)のお医者さんに診ていただいてもらいご相談してみていただいてはいかがでしょうか(もし、もう診ていただいていたの事だったらすみません) しばらく、経過観察となるかもしれませんが、治療をはじめるまえに(家の子場合)血液検査などしてからはじめました。治療が始まると定期的に血液検査などしてチェックしてくれています。成長ホルモンの治療の件ですが、自己負担になると高額になるため小児慢性疾患の手続きが必要になるとおもいます。ただしその疾病によっていろいろあるのでお医者さんに相談してみてはいかがでしょうかちなみに、小児慢性疾患の手続きは保健所になるので必要書類はそちらでも教えてくれるとおもいます。けんぱぱさんの質問にこたえられているかわかりませんが、私の知っている事を書き込みさせていただきました。まだまだ、パソコンに慣れていないため 1時間以上かかってもここまでしかできないのでうまく書き込みできずすみません。

15182 だいこん 2009年6月22日(月)12時28分カフェオレ斑の手術　追伸個人的な考えですけど、今までその手の手術を受けられた方からの情報ではせいぜい鶉の卵大まで、先生の経験が豊富ならば鶏卵大くらいまでが限度ではないかと思います。というのも、大人の手のひらくらいになると、「引き伸ばし縫合方式」でも「皮膚移植方式」でも傷が残る可能性が大きくなると思います。また、「巨大カフェオレ斑」というものになると、引き伸ばし式では不可能ですし、かといって一度に移植方式で行うわけにいかなくなると思います。無論　小さいサイズでも　手術を受けられる方の体質、部位、先生の技量によって傷が残る可能性はあるので、本人が手術を希望していることが大前提ですし、執刀医と十分相談した上で決めてください。傷跡がケロイドになりやすい体質の方は、なおさら　執刀医、主治医とトコトン相談してください。

15181 ななみのママ 2009年6月22日(月)09時01分カフェオレ斑も治せるんですね　だいこんさん。貴重な情報ありがとうございます。　レーザー治療はあまり効果がないし、　皮膚移植は（きれいな皮膚が必要だし）無理だと思っていました。　縫い合わせるって方法ができるんですね。　でも、レーザー治療に比べると本格的な手術になってしまいますよね。　子供には無理かなぁ。　大き目のアザだけでもとってあげたいけどな。

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Modify 2009. Jul. 4