ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 7月 6日から 7月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15220 シー 2009年7月9日(木)16時38分レックの子さんへん～、今の我が家の状況を伝えるのは非常に難しいのですが・・・・・ 1、私は、首に神経腫瘍ができ手術をし、その後遺症で身体障害者である。 2、母は、神経腫瘍と身体障害者になったことの因果関係を知らない。　＝手術の後遺症で身体障害者になったと思っていて、レックのため首に神経腫瘍が出来て手術をしたという事実を良く知らないであろうと推察する。 3、母は、眼科・内科（高血圧）の通院が重なり、医療費を気にしている。今のところ、親のせいでこうなった事を言うつもりはありません。そして、まだ母には「特定疾患」についてのことも話していません。レックとカフェオレ斑は切っても切り離せない問題だと思うのですが、私の知る限り、少なくとも私を含めて3～7人の親戚の身体ににカフェオレ斑があります。（これは、幼い頃の旅行の時にお風呂の記憶です。自分の身体のしみ（カフェオレ斑）が気になっていたのですが、他の人にもあるんだ～と幼心に思った気がします。）　だから、母としては何とも思わずに今まで来てしまったのではないかと考えています。また、３人～７人のうちのもう一人には「頭にイボ？が出来て手術で取った」事がありますが、誰も、レックだとは思っていないようなんです。・・・・・私のレックに関する認識が違うのでしょうか？私自身も、お恥ずかしい話、私自身「未納３兄弟」が話題になった時期まで、特定疾患の存在を知りませんでした。その頃、お医者様に「何か受けられる医療制度とかないのですか？」と聞いて、教えていただいたんです。その特定疾患の”病名の欄”に神経繊維腫症という病名を知り、ネットで調べてみて「子供に1/2の確率で遺伝する」と知り、「私は母からの遺伝だ～」となりました。以上、お医者様の判定ではなく私の憶測です。レックの子さんのお考えでは、「言わない方がいい」とのことですが、仮に言わないほうを選択した場合、何も変わりません（よくも悪くも）私としては、特定疾患の医療補助が受けられたら「お金が・・・」の愚痴を聞かずにすむ、という安易な考えなのですが・・・それに、母の性格からして「医療補助になった～」と喜ぶことはあっても、自分の病気について、詳しく調べることは無いと思うんですよね・・・。引き続き、レックの子さんや皆さんの意見を聞いてみたいです。

15219 もか 2009年7月9日(木)09時34分レックの子さんへありがとうございます上の子もレックだと、それはショックです。でも、それならそれで、上の子も定期検診に連れていかなくてはいけませんから。

15218 ペンギン 2009年7月8日(水)22時32分モカさんへありがとうー。少しでも役に立てうれしいです。悲しみ、苦しみは、本当に全ての人に共通する感情ですね。それと同時に幸福、幸せになりたい、喜びを感じたいと思う気持ちも同じですね。きっと、

15217 ペンギン 2009年7月8日(水)22時31分モカさんへありがとうー。少しでも役に立てうれしいです。悲しみ、苦しみは、本当に全ての人に共通する感情ですね。それと同時に幸福、幸せになりたい、喜びを感じたいと思う気持ちも同じですね。きっと、

15216 レックの子 2009年7月8日(水)19時54分もかさんへ横はいり　ごめんなさい。私の場合は親がレックだったので、私の症状をレックの診断基準に照らし合わせると「レックの疑い」と言える状態だったので「遺伝した」と診断されましたよ。もかさんの、上のお子様に、カフェオレ斑が無いか、有っても診断基準通りじゃないならば、遺伝していないと考える先生は多いですよ。仮に、もし「上の子もレック」だったらどうなのですか？

15215 もか 2009年7月8日(水)18時42分ぺんぎんさんへはじめまして３歳と8ヶ月の子の母です。私と下の子が、レックのようです。ペンギンさんもお辛いでしょうが、前向きな方なのですね。不幸ではないと教えて生きたい。ぺんぎんさんの言葉、胸に響きました。ホント、そうですね。辛く苦しいかもしれない。でも、それは病気でない人も味わうことかもしれない。それに、病気だって、幸せ感じることもある。そう思いたい。

15214 もか 2009年7月8日(水)17時33分ななみのままさんへななみの→ななみのままさんへの間違いです。すみません

15213 もか 2009年7月8日(水)17時33分ななみのこんにちわ。おひさしぶりです。ななみのままさんも確か、上にお子さんがいるとおしゃってましたよね。上のお子さんは遺伝してないとおしゃってましたが、お医者様が判断されたのでしょうか？もしそうなら、何を基準に判断されたのかお分かりですか？うちも上に子供がいます。お医者さんは、遺伝してないとおっしゃいました。が、そのお医者さんはレックに詳しくないらしいし、根拠が分からないから、不安でいっぱいです。ななみのママさんの分かること、差し支えなければ、教えてください。

15212 もか 2009年7月8日(水)17時27分だいこんさんへありがとうございます。こういった場所を作って下さったこと感謝しています

15211 レックの子 2009年7月7日(火)22時57分シーさんへあえて言います。「お母様は、きちんと医師が確定診断したのでしょうか？」医師の口から、お母様ご本人には告知されていないだけなのでしょうか。『シーさんの判断』で「レックかも」だったら、言うのはまずいですよ。

15210 ペンギン 2009年7月7日(火)19時37分字のうち間違い。ななみのママへ、ごめんなさい。幸せ不幸せのところを、不幸せだけにしてください。字が勝ってに入ってた(>_<)

15209 ペンギン 2009年7月7日(火)17時34分シーさんとななみのママへシーさんへお母さんと話し合いをすることを選ばれたのですね。病気を告知することは、お母さんを傷付けるかもしれないけど、病気と向き合えるいいきかいだと思います。シーさんの未来のためにも。ななみのママへそうですよ。不幸ではないと教えてください。不幸だと教えたら、子供は不幸になるし、幸せ不幸せを親が決めてはいけないです。ペンギンの二の舞には、自分の子供を含めてみんなにしてもらいたくないです。みなみのママへわたしの変りにシーさんに言ってくれてありがとうー。あのメールの内容では、バトルをしろと言ってるみたいでしたね。

15208 シー 2009年7月7日(火)13時54分ペンギンさん　みなみのママさん貴重なご意見ありがとうございました。今まで、家族だから言えずに来ました。だけど、家族だからこそ真実を知って欲しいとも思います。最近の母は、「お父さんが何もかもいい加減だから怒って、（それが原因で）血圧が高くなった」と父に怒ります。・・・・（笑い事ではないのですが、笑えます）皆さんの意見を聞いて、察してもらうように誘導しようと思いました。この病気、特定疾患のですよね。我が家にも、先日現況届けが届きました。病院にかかるたびに、医療費を気にしている母にそれとなく、「特定疾患の医療控除が受けられるか聞いてみたら？」といえば、自分の病気と私の病気が同じであることを自覚するのでは、と思いこの作戦を会話の糸口に使おうと思いました。みなみのママさんの言うように、「あんたのせいで！！」的な発言は、一まず保留にしようと思います。

15207 ななみのママ 2009年7月7日(火)10時55分ペンギンさんへ　お返事ありがとうございます。　お辛い思いをされてのですね。　それでも今二人のお子さんのお母さんとして　頑張っておられるのですね。ペンギンさんはとても　強い方なのだと思います。　そうですよね、辛いことや苦しいことがあっても不幸じゃないですよね。　幸せにだってなれますよね。　私も娘にそう言ってあげたいと思います。　

15206 金魚 2009年7月7日(火)01時35分ペンギンさん、だいこんさんへコメントありがとうございます。やっぱり位置的にも不安です。。。左(心臓)じゃないから大丈夫って思っても、少しだけ聞いた手術の内容が頭の中をグルグルしています。 8月の検査までどうすることも出来ないけど、『大丈夫』を繰り返して自分をアゲて頑張ります。楽しいDVDでも借りてみよう！友達とカラオケも行こう♪ 皆さんも悩みは色々でしょうけど、頑張ってくださいね。それしか言えないのが心苦しいです。早くレックを治す薬が出来ますように。

15205 だいこん 2009年7月6日(月)23時31分もろもろ　２１３いらっしゃいませ：自己紹介帳　No.774 まさひろさん、金魚さんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。いっせいさん：レックの場合は、米英独仏４カ国でも、線維腫の成長を抑える効能が認められた薬は、まだ有りません。 FK228は、あいかわらず　アメリカで、ある種の白血病への治験のフェーズ２のままです。少なくとも「米英独仏４カ国のどれかで承認され、実績のある薬」で、「あとは日本で治験するだけ」になっていないと、基金の適用は難しいでしょうね。もかさん：「貧血母斑だけしか無い」のなら、レックの診断基準は満たさないので、どの医師もレックを否定するとおもいます。「貧血母斑はレックの方にしか無い」わけではないですし。金魚さん: 何人か手術を受けられた方（複数）を存じています。場所としては気管支のあたりとか、みぞおちの直ぐ下とか。その方の例で考えると、大きさと場所から、有る程度大きな手術になると思います。　詳しい検査が終わると、手術の可否、する場合は、どんな手術になるのかの説明が在ると思うので、まずは詳細検査に備えてください。

15204 ペンギン 2009年7月6日(月)16時54分ななみのママへ私の場合は、母がこの病気のことを話をして来ました。話と言っても、自分がこんな身体だから、私は幸せになれないと、良くいっていました。私に遺伝していることも、言わずただ不幸だと言ってました、そして、学校でのいじめ毎日のように、授業中も、ばい菌、汚い、気持ち悪い、を浴びせられていて、ノイローゼでした。教師にも、いじめられてました。そして、親の離婚に母の再婚に、学校でも家にも、私は、居場所がありませでした。そして、母は、再婚相手とうまくいかないとお前がいるから幸せになれないとか、こんな身体だから幸せになれないと言ってました。私も、学校でのいじめで、母に、お前がこんな身体で産んだからだと、責めました。そんな私も、二児の母です。子供は、まだ3才と１才なので、病気であることを分かりません。ただ私が、他の人と違うことに気が付いてます。子供には、レックで生まれてことが、不幸であるとは言いたくないです。辛く、苦しいけど、不幸ではないと、教えていきたいと思います。結局どんな姿でも、命あるかぎり、生きなくてはいけないからね。ななみのママには、アドバイスできてないけど、ペンギンに聞いてくれて、ありがとううれしいです。

15203 ペンギン 2009年7月6日(月)16時09分金魚さんへ手術はどんなふうになるか分からないから不安ですね。見た目だけでなく、内蔵にも腫瘍が出来るのですね。レックは案外怖い病気なのですね何もしてあげられないけど、手術頑張ってね。

15202 ななみのママ 2009年7月6日(月)16時06分私は言えませんでした　シーさんへ　　　私も親からの遺伝でレックですが、親はレックの事は知らないと　　思います。だから今さら言うつもりはありません。　　私が子供に遺伝させ、本当に本当に辛いからです。　　こんな辛い思いするのは私だけで十分だからです。　　　ペンギンさんへ　　親子で話合われたのですね。　　私は親とレックについて話をした事はありません。　　だから子供に将来レックの事で責められた時、　　なんて答えていいのかわかりません。　　たぶん謝ることしかできないでしょう。　　本当はケンカできるぐらいの方がいいのかもしれませんね。　　遺伝の事、病気の事、なんて説明してあげればいいのか　　今から悩んでいる私です。　　ペンギンさんは、子供さんに遺伝の事や病気の事、どんな風に　　話されますか？

15201 ペンギン 2009年7月6日(月)13時53分シーさんシーさんのお母さんも目の手術などで色々大変でしたね。ぶしに終わって良かったね。私の個人的な意見ですけど、言うべきだと思います。いろんな意味で話し合いをするべきだと思います。シーさんの苦しみ、傷ついて生きてたこと、そしてあなたの結婚や出産の考えなどです。シーさんは、何才か分からないけど、未来があります。多分お母さんも、聞きたいと思います。結婚や出産の考えなど。こんなことを言っている私も、昔は母を随分責めました。そんな私を母は責めました。いろんな、ケンカをしました。話し合いをすることは、親子の絆をより深めるためになると思います。

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Modify 2009. Aug. 6