ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 4月22日から 5月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15740 プー 2010年5月10日(月)01時31分いつもいつもすみません。。修正　読み返すのに・・・上から4行目　　肺臓　→　内臓　　です。大変申し訳ありません。。。

15739 プー 2010年5月10日(月)01時26分内臓に出来る腫瘍ふ～ん　　と思い読んで下さい。私の父もレックです。健康診断で引っ掛かり。。。肺臓の腫瘍を取りました。膀胱の近くと腸に。。。（良く分からない・・・）膀胱に影響し頻尿になったからです。腸の物は今後何等かの影響が無いようにと。。私もその腫瘍を見ましたが　デカ！！　握り拳ほどの大きさでした。。 Drも良く分からないのでしょうが「レックと関係するかな～」「悪性ではありません」他に影響があるという事で取りました。ガンセンターまで行って検査をして・・・レックって・・・まだまだ未知の世界なのでしょうか？詳しいDrが少ないのだと感じました。健康診断で影が映る→再検査→不明→検査→他の臓器への影響→検査→取るｏｒ取らないレックだって言ってんじゃん！！って言いたくなります。。しかし・・・内臓に出来た腫瘍。。見事に育ってました！！いつか。。何％の確立で　私にも出現するのだろうかと・・・考えています。健康診断で行う検査は本当に簡単で正確でない　そうです。しっかりやってもらうなら。。人間ドック。。よ～く診てもらえます。。（ＨＰにもよるけど）

15738 つばめ 2010年5月9日(日)01時10分出血の原因こちらに書き込むのは2度目になるかな…。私事で恐縮ですが3月初旬に緊急入院しました。とはいえレック関連ではなく、重度の貧血で…。他にも血便の症状があり、その検査も兼ねて3週間ほどの入院生活。そこで主治医から聞いたのですがレックを持ってる人は、小腸の粘膜のさらに内部に腫瘍ができてそれが原因で出血を引き起こし、貧血や血便の症状が稀にあるとのことなのです。その数、論文レベルで50年間で15例ほどの本当に稀なもの。しかし入院中に行った検査（胃カメラ、大腸内視鏡、カプセル内視鏡）ではこれといった原因が見つからず…。原因がハッキリしないので何だかスッキリしませんが元気になったことだし、とりあえずはこれでいいのかなと思っています。

15737 ゆのあ 2010年5月6日(木)17時35分健康診断会社などの健康診断をした時に肺のレントゲンに皮膚下の線維腫が移って再検査になった方いらっしゃいますか？会社や市区町村の基本健康診断をする病院はレックを知らない先生方ばかりでそのたびに再検査になります。たらいまわしにされたあげく、結局かかりつけ医のところへ最終的には行くので面倒くさいし、今年は最初からレックのかかりつけ医の所で自費で健康診断をしました。自費なのでかなり金額がかかります。こんな経験した方いらしゃいますかね？神経線維腫を病名さえも全く知らない医者は結構いるんだなと実感してしまいます。

15736 だいこん 2010年5月2日(日)22時30分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.797 さくらんぼさん、No.798 恋ちゃんさん：リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

15735 ペンギン 2010年5月2日(日)01時07分真由良さんへ私は、知り合いにカフェオレ班しかできてない人がいるのですが！かなりカフェオレ班がひどいです。顔もすごくあります。だから、カフェオレ班にも効く薬がほしいです。私はステージ３～４です結構ひどい方なのかな？糸抜きできて良かったね。太股は傷跡が心配ですね。きれいに治るといいね。医者のことは、解らないけど、レックの研究をしている人も余りいないらしいです。本当に、この病気を完治できる未来がほしいし、真由良さんが、痛い思いをして、理不尽な思いをしない明るい明日があるといいです。

15734 真由良。 2010年5月1日(土)12時47分無題ペンギン様家庭を持つ主婦だと難しいですよね。ましてや、小さなお子様いらっしゃるとなると。私は、贅沢言わないから、繊維腫でけでも抑える薬が欲しいです。あと････昨日の抜糸報告。無事、抜糸できましたが、２･３日は安静。転んだりしないよう注意受けました。太ももの傷は大きめなので、一応傷口部分だけテーピングされてます。今夜から、普通にお風呂許可？競れてます。？？？？手術した先生と、診てくれた先生違うから･････ちょっと錯誤？診てくれた＆抜糸の先生、忙しい先生だから、他の気になる繊維腫の相談できなかった･････(泣) 予約ももう無いし･･････。どうしたらいいのやら･････。中途半端に、レック～だとホント放任って感じで嫌。カフェオレ斑･･････。は小さな染み状のが多いから。あんまり相手にしてくれないのかな？繊維腫も、大きくても親指の腹？ぐらいだし。でも、痛いヤツは痛いし、小さくても痛いものは痛いし。贅沢ｗｗｗｗｗって言われる。かも知れませんが、私の悩み。キチンと診て欲しい。話しも、聞いて欲しい。定期的に診てくれる配慮して欲しい。大きくなる前に、取れる繊維腫は取れるよう相談できる機会を作って欲しい。

15733 ペンギン 2010年4月30日(金)08時50分真由良さんへ私の場合は、腫瘍を取るのも痛くはないのですが、小さい子供がいるので、なかなか病院に行けないのです。腫瘍だけでなくてカフェオレ班にもきく新薬ができて欲しいですね。

15732 真由良。 2010年4月29日(木)22時50分抜糸明日。先日手術した繊維腫の抜糸です。消毒自分でしている為か、毎日手術痕とご対面。むずがゆい。と、思ったら何か、繊維腫取ったところの空洞？を、縫っているのですが･････外の傷口から１本･････。『こんにちは』って、糸が見える模様･････。溶ける糸ではありますが。後は、又せっかく、痛い現物とったのに･････手術したところに新たな『ふくらみ』みたいなモノ見うけられたり･････。ホント、繊維腫できるの抑える薬あるなら、欲しいです。痛いモノとっても、又へこむだけだから･････。ってことで。明日の抜糸。何事もなく済むのを祈るばかりです。以上。

15731 ペンギン 2010年4月29日(木)00時21分やっちゃんさんへ初めまして、ペンギンです。愛する子供さんが、初めまして難病だとわかり、どんなに辛かったか私にも分かります。この先お子さんは悩み苦しむと思います。この病気の苦しさを乗換えるのも、お子さんです。親は見守ることしか出来ません。それはそれで本当に苦しいです。一言では、語れません。でも、医学が一歩一歩進んでいます。１０年後２０年後には、レックの治療薬があるかも知れないです。民間療法でいいのがあるかもしれません。希望をもって生きて行きてほしいです。私も、たまには落ち込みます。でも、気持ちを持ち直して頑張っています。

15730 マグマ大使 2010年4月27日(火)15時57分寝子へ寝子へお久しぶりです。お元気の様子でなによりです。自分も書き込みするのは、何年ぶりかです。ログも何か月ぶりです。寝子の文字を見て、書き込みをする気になりました。また、メール下さい。と言っても3～4日に一度メルマガの削除のためにしかパソを立ち上げませんのでレスが遅れますが、ご勘弁を。

15729 もか 2010年4月25日(日)09時38分やっちゃんさんへはじめまして。私の、現在1歳の息子も、レックと診断されました。うちの場合は、私からの遺伝のようです。ようですと言うのも、息子がレックと知るまで、自分自身がレックと知らなかったから。レックと知り、ネットで調べ、それは苦しく、辛く、絶望していました。生きる気力さえなかった。今は、少しずつ前向きに考えられるようになりました。前向きに考えなきゃ、心が折れてしまうから。確かに、辛い体験談、重い症状、そういったお話も多いです。それでも、前向きな方もたくさんおられるし、日常生活になんの問題もなし、という方もたくさんおられるようです。実際、私も、いまのところカフェ斑のみです。息子も、カフェ斑のみだと、新薬が出ると信じ心を保ってます。ここでも、何度も助けられました。やっちゃんさんも、今はまだ、前向きに考える気持ちにはなれないでしょう。分かります。私も同じだった。でも、希望はあると思います。少しずつでも、前向きに考えられるようなるといいです。

15728 もか 2010年4月25日(日)09時03分ベアーさんへお返事遅れました。ゴメンナサイ。ベアーさんの親心痛いほど分かりますし、ベアーさんの考え方が間違っているとは思えません。今の私も・・・隠したい気持ちが渦巻いてるから・・・子供に、恥ずかしくないよって教える前に、子供のカフェ斑を堂々と出して歩けるように、どうしたの？と聞かれても、平気で答えられるように、私がならなくちゃいけませんね。少しずつ頑張りましょう。

15727 かかし 2010年4月24日(土)17時32分てけてけさんお返事ありがとうございます。日焼けしたモデルさんを参考に、私も試みたことがありますがやっぱりモデルさんはモデルさんだよね… そんな風にすぐにあきらめちゃっている毎日です。暗い色のファンでばかり選んでます。普通って顔が白く浮いて首や手はそれよりもトーンが暗いのに私の場合は写真にとっても顔だけが黒い。お化粧もちゃんと勉強しなきゃだめですね。ありがとうございました。元気が出ました。

15726 あみら 2010年4月23日(金)23時46分確認いたしました。だいこん兄さん様。真由良。で書き込みしてました。私も、確認いたしました。年齢的なのか･････しょうがない病気の進行なのか････。小さなカフェオレ斑(そばかす状)が増え、繊維腫もいきなり出現･････。私は、軽い方だから繊維腫除去にも公費適用されないし･････。手術だけでも、もっと安くして欲しいです。

15725 だいこん 2010年4月23日(金)07時58分ごぶさたです。寝子さん、あみらさん：ごぶさたです。数年ぶりではないでしょうか。寝子さん：かつての常連の方々は、元気でいるようですが、直接お会いする機会も減ってしまいました。あみらさん：「真由良。」での書き込みではないでしょうか・・・・自己紹介帳　659番です。お二方とも　あらためて　よろしくおねがいいたします。

15724 プー 2010年4月23日(金)01時41分追伸上8　染色体以上→異常申し訳ありません。。。。

15723 プー 2010年4月23日(金)01時37分研修医との話し。。先日、職場に研修医が研修に来ました。「先生は何科に・・」「内科です」「・・・」「ガン専門の・・・」「病院で会いたくないですね・・」（笑）そこで様々な話しをし、染色体の話しをしました。染色体以上を直す事が出来れば様々な疾患が治せると・・・染色体異常については、研究もされているが今の段階、現状では無理。。という事でした。永遠の課題だそうです。（私）「染色体異常を治せたらノーベル賞ですね。先生頑張ってください」（笑）「先生、もしお会いする事があれば、よ～～～く診てくださいね」と・・・「よ～く。診ますよ。」（笑）染色体の馬鹿。。キミたちの自由な働きにより泣いている人が沢山いますよ。。どうか。自由に動き、正常に戻ってください。。悲しいかな。。染色体。。。

15722 あみら 2010年4月22日(木)22時40分おひさし振りです。私も、数年伺っていないうち･････と、言うか、ＰＣから書き込みできず覗きにはたまに来てましたが･････。なので、ハンネも違うかもなのです。『あいら』か『真由良。』で書き込み、自己紹介していると思います。今日、久々に日帰りの繊維腫除去手術受けました。今回は、キチンと痛み止め処方していただき、夕食後に飲んでおいたので痛みに苦しませられる事は起こってませんが、テーピングの絆創膏が被れてきて痒くて･痒くて･痒くて･･･････辛いです。私は、皆様に比べたら軽い方なのかも知れませんが、やはり辛いです。繊維腫できればへこみ、痛みが出ればさらにへこみ･･････。ちいさな繊維腫が多い。ほとんどですが、痛さは･････。明日は、また消毒に病院に行き、４月３０日抜糸予定となっております。また、これからはチョクチョク伺いたいと思っておりますので、改めてよろしくお願い致します。

15721 寝子 2010年4月22日(木)10時31分お久しぶりですずっとパソコンに触れていなっかたので久しぶりにのぞいたら知らない人ばかりになってしまいました今年の夏は猛暑でしょうか？半袖や襟のあいた服を着れないので心配ですのびたサンや　マグマさん　深海さんはげんきでしょうか？改めて自己紹介をさせていただきます私は５４歳になる主婦ですおかげさまで子どもには遺伝しませんでしたでも私の病気の事で息子は小学校のころからいじめにあい可哀想な思いをさせてしまいましたマグマさんや　のびたささん　深海さんは元気でしょうか？たまごさんが亡くなってから書き込みも少なくなってしまいましたクラ母もどうしていらっしゃるのかな？又　遊びに着ます　よろしくお願いします

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Modify 2010. Jun. 2