ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 4月 8日から 4月 22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15720 寝子 2010年4月22日(木)10時17分おはようございます数年ぶりの書き込みですもう知らない人ばかりになってしまいましたのびたさんや深海さん　マグマさんは元気でしょうか？今年の夏は猛暑かな？半袖や襟のあいた服を着れないので心配です　パソコンも久しぶりなので上手く書き込みができませんこれからもよろしくお願いします

15719 寝子 2010年4月22日(木)10時11分こんにちわお久しぶりです　もう何年も書き込みもしていなかったので知らない人ばかりになってしまいました　深海さんやのびたさん　マグマさんは元気でいるのでしょうか？もうすぐ半袖の季節になりますね　それを考えると憂鬱です　襟のあいた服も着れないので今年の夏の暑さが心配です　パソコンも久しぶりなので書き込みが上手くできないと思いますが又、のぞきにきますね

15718 てけてけ 2010年4月22日(木)02時26分かかしさんへはじめまして顔色が明るく見える方法１・私は、ファンデの２色使いします。２・日焼けしたモデルさんの華やかさを参考にしています。３・行きつけの美容院や化粧品店、洋品店等の専門分野の人からアドバイスを貰います。私は、↑　↑　↑こんな感じで、対処しています。参考なれば、幸いです。(￣▽￣)ノ

15717 だいこん 2010年4月22日(木)00時39分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.796 ギブさん、やっちゃん：リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。やっちゃん：いろいろ　御不安のことと思います。お子様が、何をもってレックと診断されたのかは判りませんが・・おそらくは　茶色いアザ(カフェオレ斑)が６個以上在ることからだろうと思われます。 (診断基準では、「カフェオレ斑が６個以上ある」だけが満たされているばあいではレックだと断定してはいけないはずなのです。）今までの皆さんの書き込みや、自分の場合を総合すると、診断基準の１項目のみを満たしている場合は多くの場合は「疑い有り」として経過観察になります。　２項目以上を満たしている場合でも、その時点で出ている症状が、治療不要のものならば、経過観察が殆どです。「せめて線維腫の発生を抑える薬を」という観点からの研究はされていますが、試験管レベルで「薬の候補になりそうなもの」はあります。私感ですが、その候補が仮に数年以内に欧米でレックを対象に治験開始されたとしても、日本で治験が開始されるまでは、あと１０年は掛かりそうな気がします。なぜか、「海外で治験完了して臨床実績が出てから」「日本人にも問題がないか治験する」という例が多いのが現状ですので。。。。ムコ多糖症２型の治療薬のように、海外で実績がある薬の早期承認が下りれば別でしょうけど。

15716 やっちゃん 2010年4月21日(水)21時11分この先どうなるのでしょうか　昨年、初めての子供である娘が、産まれて三ヶ月でレックと診断されました。地元の大学病院まで行きましたが、経過観察のみで、特に検査などは無し。情報源はネットしかないですが、いろいろ見ても、新薬とか有効な治療法の情報は無く、辛い体験談がほとんどで、娘の将来はどうなるのかと不安と絶望が渦巻いています。　みなさんはこの先、有効な治療法ができると信じておられますか？それは、どの位の年月で考えておられますか？１０年先？２０年先？ですか？　娘はもうすぐ１歳ですが、何か将来に明るいものが、欲しいと願っています。

15715 ＹＡＣＨＩＹＯ 2010年4月21日(水)19時56分ご無沙汰しています。最近、何だか胃が痛いなあ～と思っていたら、胃に3個の腫瘍がみつかりました。上腸間膜動脈周囲と、腸骨動脈分岐部というよく判らないところに3つ。検診を受けた病院では「いつもみてもらっている先生がいいかも」と言われその先生のところに行くことにしました。多分　オペになりそうです。オペは何回もしましたが開腹は初めてなのでやはり不安です。それとここで知り合ったもぐちゃん。ＰＣが壊れてしばらくＰＣが使えませんでした。データーも全部　消えちゃいました。。。もしもこれを見ていたら　メールくださいね。

15714 かかし 2010年4月20日(火)22時31分髪色はどんな感じですか？はじめまして、なのかどうかわからないくらいのご無沙汰の書き込みです。私は３０代の女なのですが、このくらいの時期からは化粧も汗で落ちやすくなったり暗い気持ちになります… 最近悩んでいるのが髪の色です。顔にある腫瘍やカフェ斑で顔色がどうしても暗い。黒ずんでいるような感じです。顔色が綺麗に見える髪色ってありますか？女性のみなさん、髪を染めている男性のみなさん何かご意見いただければ嬉しいです。せめて髪の色だけでも変えれば綺麗に見えるかな？って毎日鏡の前で考え込んでいます。明る髪色にした時はあまりにも顔色とあっておらず余計に顔のコンプレックスが目立ってしまった気がします。どうか何かご意見いただけますか？

15713 ベアー 2010年4月19日(月)18時09分もかさんへお久しぶりです^^ 励ましのお言葉、ありがとうございます！！それからもかさんの体験談も聞かせて頂き、娘がこれから出会う人達も、もかさんやいちごさん達が出会ってこられたような素敵な人達ならいいなと思います。あれから旦那とも話しました。旦那の考え方ももかさん達と同じような考え方でした。娘には決して「かわいそうな子」と思わせないように私達親は努めて行かなければならないと思いました。そんな物（カフェ斑）があっても全然気にする事ないんだよと教えて行きたいと思っています。私は結局、娘の事を考えているようで、全く考えてやっていなかったんです＞＜これからはとにかくどんな事があっても負けない、くじけない、強い子に育っていって欲しいと願っています。明るい未来を想像しながら^^

15712 もか 2010年4月19日(月)15時04分ベアーさんへお久しぶりです。私も、息子はまだ1歳ですが、ベアーさんと同じような悩みをもっていますし、アドバイスにはなりませんが・・・私も、物心ついた時から、体中にカフェ斑があります。けれど、その事でいじめにあったり、からかわれたりはありませんでした。着替えも、隠す事なく、普通にしてました。高校に入り、首のアザをファンデーションで隠したりはしましたが・・・大人になり、隠す事を強く考え始めました。アザが見えないような服を着たり、隠す事ばかり考えてると、疲れちゃいました。彼氏にも（今の主人）、最初は隠してたけど、隠し続けられないし、あざの事話しました。なんとも思ってないみたいで、取り越し苦労？私も、隠したい気持ちは分かります。今も、息子のアザを見えないようにしてます。けれど・・・ホント、隠す事ばかり考えてると、息子が、恥ずかしいものだと思っちゃうのかな？って、最近考えます。アザなんて平気だ。恥ずかしくなんてない。と、息子が思えるようになってほしいから、隠さないほうがいいのかなと・・・ベアーさんの娘さんも、年頃になると悩むかもしれません。でも、その明るさで乗り越えてほしいです。そして、レックの私も、結婚し、子供を授かりました。悩み、苦しい時もあります。でも、幸せです。そんな未来も待ってるはずです。

15711 てつちゃん 2010年4月17日(土)14時43分瞼が大きく最近瞼が大きくなってきっています繊維腫かなと?自分で判断しています最近は病院に行っていません。ものもだいであってほしいです

15710 だいこん 2010年4月17日(土)00時19分霙　（みぞれ）４月中旬だというのに、２月中旬並の気温。２３区内は少し前から「霙」が降っています。奥多摩のほうに行くと雪が降っています。ここ何日か、気温が乱高下していますが、風邪をひいたりしないようみなさん　きをつけてくださいね。

15709 ベアー 2010年4月13日(火)10時21分いちごさんへいちごさん、ありがとうござます！！いちごさんの言葉、心に響きました。私は親として間違っていたのかもしれません＞＜親が我が子を追い詰めるようなまねをして、本当に反省しています。娘はとても明るい子です^^ 周りからもよく○○ちゃんは面白いね～、楽しいね～、ひょうきんだね～と言われます。明るく可愛い娘です♪(親ばかですいません）これからもその持ち前の明るさで頑張って行って欲しいと思います。そして、いちごさんが出会った様な素敵な仲間達にもこれから出会えると信じて・・・長い長い学校生活、いい事ばかりではないけれど娘が傷付いて帰って来た時には、おもいっきり抱きしめてやろうと思います。またこちらでお話聞いて頂けると嬉しいです^^

15708 いちご 2010年4月12日(月)14時03分ベアーさんへ。親としては、娘さんが成長するにしたがって憂鬱も増えてくると思います。今は気にしていないお子さんも、周りに指摘されることで「自分が他人と違う」って思ってしまいますよね。でも、今気にしていないのに『隠すよう』教えるのって、なんだか病気が『悪い事』って言ってるような気がしてこれじゃダメって気持ちと苦しむのは娘さんだから、いじめに繋がる事を避けようって気持ちが交錯しちゃうし・・・。イジメる人ってなんでもイジメるんですよね。ちょっと思ったんですけど、少し大き目のケープみたいなものを作っていっそ、大胆に隠して、「女の子は他人に裸をみせないのよ」って言って、誰かに何か言われたら「ママ(パパ)が女の子は裸見せちゃいけないって」と言っちゃうとか。それならそれで、イジメる人って「マザコン(ファザコン)などと言ってきますけどね。なんとか自分と違う所を見つけては指摘したがる子はいると思います。私の場合は堂々と出してましたね。言われたら「生まれつきの病気なの。レックリングハウゼンって言うのよ」って言ってました。小１の頃は銭湯の男湯に平気で入ってた頃で、クラスの男の子が一緒だった時は何か言われやしないか？って怖かったけど、いじめっ子のはずの彼が、　「お前、それ痛くないのか？」って聞いたんですよ。「うん。全然痛くないよ」って言ったら「良かったな」って。それでも次の日、教室で言われたら・・・って思いましたがなにも言われませんでした。修学旅行のお風呂では、親しい友人達に自分の体がこうだからお風呂は嫌って話しました。そうしたら、「いちご、私達に任せて！！」って常に前後左右にみんなで囲んでくれて、他のクラスやイジメる子達の目に触れないようにしてくれました。もう少ししたら、健常でもニキビさえ嫌で何とか隠そうとする時期があるでしょうし、自分なりの工夫が出来るようになると思います。辛く悲しいけど、この病気を現実として受け入れなきゃって気づくまでは出来る限り、娘さんの気持ちを何回も聞いて、それを優先にして対策してあげたら良いのでは？って思うんです。娘さんが隠さず堂々としたいって言うなら、辛いでしょうが『ダメ』って言わないほうがいいかも知れないとも思うんです。「私だって見られたくないよ」って言うなら服装や脱ぎ着する方法を「あんなのは？こんなのは？」ってなるべく楽しく演習するとか・・・。どうするのが一番良いのか判らないのですが・・・。子供がいないので、自分のその頃に戻ったり、自分の大切な人ならどうするだろう・・・しかわからなくてごめんなさい。素敵な友人ができたらいいなって思います。それだけでも学校が楽しくなりますよね。あの子と今日は何を話そうとか。娘さん。かわいいキャラですね♪ お腹が空いてるのを、お腹を出して証明するなんて愛らしい！お腹を見せないまでも、その明るいユーモアのあるキャラを失わず、楽しい学校生活を送ってくれるよう願っています。

15707 りら 2010年4月11日(日)23時03分だいこさんへ遅くなりましたが質問に答えていただきありがとうございました。目については様子を見ていくしかないので様子をいこうかと思います。あまり心配でしたらセカンドオピニオンも考えてみます。

15706 ベアー 2010年4月11日(日)12時17分らっこさんへらっこさん、ありがとうございます！！らっこさんのお子様はもう５年生なんですね^^ 娘のカフェ斑は大きいものはわき腹や腕、ひざ、お尻、お腹などにあります。腕にある物はこれからの季節（半袖の時）、隠す事は出来ません＞＜小さい雀斑状の物は特にお腹周辺、あと首にもあります。お腹は見せない限り大丈夫だと思うのですが、首は・・・娘は幼稚園の頃、どう答えていたのか分かりませんが、もしこれから聞かれたときには、「生まれつきなんだ」と答えさせるようにしようと思います！そしたらその答え方自体でいじめが発展するような事はなさそうですもんね^^ でもやはり悪い子はいますよね。。。息子さん、辛かったでしょうね。。。でも負けずに頑張っている姿を想像すると涙が出てきます。らっこさんのお子様は素晴らしいお子様です！とても強いし、何でも話してくれて！いじわるを言った子と直接話し合うという事もとても大事な事ですよね。もし私がらっこさんと同じ立場だったら同じ行動をとると思います。これからはプールもあるし、高学年になってくれば野外活動、修学旅行なでがあります。心配事はつきませんが、とにかく娘の事を守ってやろうと思っています。一緒に頑張っていきましょうね^^

15705 だいこん 2010年4月9日(金)23時47分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.794 和さん、No.795 遥華さん：リンク集　掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

15704 らっこ 2010年4月9日(金)18時43分もかさんへこんにちは。いつも温かい言葉を有難う。実は昨日も息子のことで少し落ち込むことがあったんだけどここに来ると頑張らなくちゃと思えます。また、明日から頑張ります。有難う。

15703 らっこ 2010年4月9日(金)18時33分ベア－さんへこんにちは。お久しぶりです。娘さん、小学校ご入学おめでとうございます。嬉しい反面、心配な事もありますね。とても、気持ちわかります。うちの息子もカフェ班が顔、首、上半身に多数あります。やはり、それが理由でいじめられたら・・・といつも心配です。息子は、友達に聞かれたら「生まれつきなんだ。」と答えています。たいていの子は「そうなんだ。」とその後は仲良くしてくれています。・・・が中には意地悪な子もいます。キモイ、学校に来るな、ブツブツ～、と傷つくことを言われた事は入学してから今小5ですが何回かあります。その時はすぐ学校に連絡し息子と相手と話し合い、解決してもらっていました。学校の帰り道で言われた時は私が直接、その子に注意しにいった事もありました。うちの子は顔や首にもカフェ班がありかくす事が出来ないので、意地悪されたらすぐ相手にやめるよう注意していじめに発展しないようにするしか出来ません。息子には、何か言われたら先生や親に言ってね。と言ってます。今の所、すぐ報告してくれるけどだんだん大きくなってきて誰にも言わず１人で悩むようになったらどうしようと心配しています。ベア－さんの悩みの解決にはならないかもしれないけど、うちはこんな感じです。本当に子供には楽しい学校生活を送ってほしいですよね。来月には林間学校、再来月からはプ－ルですが、嫌な思いをせず楽しんでほしいです。

15702 ベアー 2010年4月9日(金)12時09分どうするのが１番いいのでしょう？？久しぶりに書込みさせて頂きます。娘は先日入学式を終え、今は張り切って学校へ登校しています^^ 相変わらずカフェ斑は多数あり・・・幼稚園の頃は１人か２人の子に指摘された程度なのですが、私はこれからを心配しています。特に体育がある日です。体操服に着替えるのは男女一緒に教室です。娘は特に上半身にカフェ斑が集中しているので、体操服に着替える際も誰かに見られたらどうしようという思いがあります。本人はどうして自分だけにカフェ斑があるの？とは聞いてくるのですが、まだそこまで気にしていない様子で、人前でも平気でお腹を出します＞＜この間も、お腹減った～と言いながら友達のお母さんに見せていました。。。本人が気にしていない事が良いような悪いような・・・複雑な気持ちです。その為、ついつい体育がある前日、カフェ斑が出来るだけ見られないような上手な着替え方を教えてやり、その後もしつこいくらいに着替えの際は気をつけるのよと言ってしまいました。最初のうちはおとなしく聞いていたものの・・・最後には、なんでこうやって着替えないといけないの？と聞いてきました。私は、カフェ斑を他のお友達に見られて何か言われたら嫌でしょう？と問うと、うん。とは言っていましたがおそらく何日か経てば忘れていそうです。私はどうしたらいいのでしょうか？自分ばかり神経質になって、それ程気にしていない娘が私のせいで気にするようになるのも何だか酷なのかなと・・・でも少しは気にかけていて欲しいという気持ちもあります。今は小さい子供達も、高学年になってくればそれが発端でいじめに繋がってしまうかもしれないという恐怖があるのです。だから今のうちから出来るだけ見られないように・・・という考えなのです。みなさんはどのように思われますか？色々教えて頂けると嬉しいです！

15701 いちご 2010年4月8日(木)18時54分こんばんは。ゆっちパパさん。息子さん。すごいじゃないですか！！たった２日で♪才能かも！バスケも楽しいですよね。きっと、バスケをやってるお兄ちゃんが憧れちゃうくらいカッコいいんでしょうね。思い出すなぁ。自転車の練習。「パパ！離しちゃダメ！ヤダ！！怖いぃぃぃ！掴んでてぇ！！！」「お～～い！もう離してるぞぉ」。「あ～れぇ～？？？」嬉しかったっけな(笑)。それも今は右足に感覚ないからペダルが踏めないけど、北海道も雪が解けて自転車人口がふえてきました。乗ってる人を見てるだけでウキウキ♪です！

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Modify 2010. Apr. 26