ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 5月30日から 6月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15780 ペンギン 2010年6月8日(火)23時01分ルンさんへ知らなかった。保険適用外はかなり高いですね。でも、試験薬だったら、タダにしてほしいです。治らなかっら、ショックは、大きいです。ルンさんの言う様に呼び掛けが大事です。

15779 ルン 2010年6月8日(火)21時03分ペンギンさんへレックの薬は、まだ試験状態で使ってる先生とそうでない先生がいらっしゃるようですよ。だから、保険適応になってないみたいです。レックに詳しい先生であっても、それぞれ考えがあって患者の要望に答えて薬を出してくれる先生と、そうでない先生がいるんじゃないかな？私も訴えていきます。

15778 ペンギン 2010年6月8日(火)14時25分ルンさんへレックの人は病院で知り合い友人になりました。レックの薬はもう日本にもあるのですか？まだアメリカで治験待つ状況なのですか？私は、病院に行っても、２～３年に一度くらいなので、余り状況が分かりません。もし、日本にあるなら、少しでも良くなれる様に呼び掛けていきたいです。

15777 ルン 2010年6月8日(火)12時04分ペンギンさんへペンギンさん、お返事ありがとうございます。ほんと、肌の事や見かけで判断されたりその人の事色々言ったりするのって許されませんね。もし、自分が病気だったらどうするんでしょうね。。。私も、同じ病気の人には病院や身内意外の所で会った事はないです。同じレックなければ、心の苦しみなんて分からないですよねぇ。同じ病気の方と直接お会いしてお話ししたいです。早く新薬が保険適応になって、私達を安心させて欲しいです。それには、一市民として訴えていかなけれななりませんね。

15776 てつちゃん 2010年6月7日(月)14時21分また総理大臣が変わったよまた総理大臣が変わった。こんどの総理は元厚生大臣だから医療の事もよくしてほしいです。新薬も早く認可してほしいです。総理大臣と厚生大臣よろしくおねがいします

15775 COCO 2010年6月6日(日)23時35分親不孝な罰当たりな私本当に何年ぶりかの書き込みです。自分のハンドルネームさえあやふやです。たぶんＣＯＣＯです。線維腫気になるけれど、母の介護中なので手術は今の私には無理なことです。それにしてもゆっちパパさんの書き込みをみると１３０～１４０個も取ってもらえたのですね。ところで私の母は９２歳で寝たきりで認知症ですが訪問看護師さんがいつも母のことを次のように言ってくださいます。「とても肌がきれいで色も艶も良い」そんな時、妹が冗談交じりに「代わってほしい？」と聞くのです。昔ならとても言えないけれど「今ならお母さんも赤ちゃんを産むわけでもないし、代わってほしいかな？」と親不孝なことを言ってしまいました。

15774 ペンギン 2010年6月6日(日)23時18分るんさんへ初めまして、ペンギンです。私も、良く落ち込む時には、大根さんのＮＦジャーナルをみます。未来は明るいと信じたいから、この病気は、同じレックの友達によると、余りいないらしいです。普段は、考えないようにしてるのですが、ふとした時に、友人が私の病気を見下していた事も、分かってしまったり、人間関係にも、いい関係を築くのが、私の場合は難しいかもしれません。早くレックの治療が可能になるといいです。肌の事だけで、見下される人生は、私だでいいです。

15773 ゆのあ 2010年6月6日(日)18時55分あともう一つあともう一つ質問です。神経線維腫の方は現在全国で４万人いらっしゃいますがそれは他の病気の難病患者数よりも多いほうなんでしょうか？あと別件で最近知ったんですが日本で癌になる人は２人に一人いて３人に一人の方が亡くなりそして１日に１０００人の方が亡くなるという衝撃を知りかなりショックでした…

15772 トレイン 2010年6月6日(日)18時44分ゆのあさんへ http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kouhu2.htm こちらより、全国・都道府県別で確認できます。神経線維腫症は全国で2,763名の公費負担対象者がいるようです。（平成20年度末）また、各都道府県のホームページより地区別の数を見れる県もあります。

15771 ゆのあ 2010年6月6日(日)18時31分公費負担現在、全国のＮＦ１患者の公費負担受給者患者数が分かる方いらっしゃいますか？

15770 ハナ 2010年6月6日(日)17時08分ジャスミンさんへジャスミンさん、私も同じですよ。生きている限り日々症状が進行している私にとって、この病気は一生かかっても受け入れることは出来ないと思います。洋服を選ぶにしても、まず線維腫を隠すことが出来るかが基準になります。隠すことが私にとって、生きやすい方法となっています。でも、毎日の生活の中で隠さなければって思うことが、とても負担です。生命にかかわる病気でない分、「別に隠せばいい」と安易に思われやすく、レックへの理解が低くなっているように思えてなりません。毎日この病気のことを考えない日はないです。線維腫を見ては、ため息しか出てきません。本当、毎日辛いですよね。解ります、私も同じですから。耐え続ける事って、限界ってあるのかな。

15769 ルン 2010年6月4日(金)19時22分人間って不公平。皆さんの辛さ、凄く分かります。私もとっても辛いから。。。もっと、色んな情報を医療関係の人は出して欲しいですねぇ。病院とか、薬、食べ物の事でも。美容関係では、○○先生とか。薬も早い段階で発表して欲しいです。そうすれば、もっともっと心が軽くなるのに。

15768 ペンギン 2010年6月3日(木)13時31分レックの子さんへゾリンザをアメリカで、治験薬にするには、どうすれば良いと思いますか？日本にいても、出来る事があると思いますか？

15767 ペンギン 2010年6月2日(水)19時26分レックの子さんへありがとうございます。皮膚Ｔ細胞リンパ腫の治験薬だったのですね。レックにも効く可能性があるのですね。早く、ゾリンザもＦＫ２２８も承認される日が来るといいです。

15766 レックの子 2010年6月2日(水)17時29分ゾリンザ　もうひとつ。 3年半くらい前の記事です。 http://www.cancerit.jp/FDAfiles/news_zolinza.html FDAは、本日Zolinza (vorinostat)カプセルを、皮膚癌の一種である皮膚T細胞性リンパ腫（CTCL）に、他の薬剤治療中もしくは治療後に疾病が持続、悪化または再発した場合の適応として承認した。レックの線維腫のために使おうとしても、アメリカでも認められていないし、特別にお願いして使うとしたら、高すぎます。

15765 レックの子 2010年6月2日(水)16時27分ゾリンザちょっとググってみるといっぱい出てくるよ。そのうちのひとつ。 http://www.cancerit.jp/xoops/modules/cancer_reference/index.php?page=article&storyid=623 アメリカで治験中ですね。

15764 ペンギン 2010年6月1日(火)23時18分ゾリンザ？ゾリンザ？と言う薬に詳しい人教えてください。

15763 ジャスミン 2010年6月1日(火)08時30分幸せ。木村カエラ妊娠。って、とても幸せなんだろうね。愛し愛されて自然に妊娠し。だからこそ人の幸せも共感出来るから『butterfly』のような花嫁さんのための女性にとって人生最大の喜び、人生最大の美しい衣装に包まれる事が出来る。友達も妊娠８ヶ月。先日ベビー用品を買い揃えに行ってきたと報告。この先もまだまだ辛い事が山ほど谷ほど山脈ほど待っているんだろうね。夏日に近づくこの頃。余計に鬱になる。レックが悪い。この病気で生まれたせいで全てがおかしい。レックで生まれたからと言って皆が皆、不幸ではないだろうけど、私はレックで生まれた事を受け入れるつもりもないし、この先も受け入れられない。もう我慢出来ない。ホントにツラい。ツラいしかない。

15762 ごっちゃん 2010年5月30日(日)23時51分逃げたい先日、左腰横の線維腫の切除手術を受けました。お相撲さんのバスト位まで大きくなっていて見た目に加え、動くのにも支障が出てきて 42歳になって、やっとの闘病開始です。長袖・ロングパンツ姿なら目立つ所は、今回切除した腰のものだけ。解放感がありました。が、退院後、初の通院で「今後ですが、小さいモノを前と後ろに分け、入院して切除しましょう。」と、主治医に言われました。脳にも腫瘍が見つかって、経過観察中。卵巣のう腫も手術をすすめられています。そうなんですよね、終わった訳じゃないんですよね。この体は私のもの。逃げたくても、苦しくても、どうしようもない。考えない様、逃げてきた今まで。お金も無いからですけど。健康な人達を「あっち側の人」って思う様になってしまいました。私は決して行けないあっち側。これは、私が、ケアを受ける人を差別してるという事なのでしょうか？そんな自分が、すご～く嫌です。母と2人暮らしなので元気ですけど高齢な母の負担も心配です。前向きな話じゃなくてごめんなさい。友達に話しても同情はしてもらえても(にげられるかもね) 理解は得られないと思うので。解ったふりをされるのもいやですし。お互い、頑張りましょう、なんて言えない今のりきる力が欲しいです。

15761 だいこん 2010年5月30日(日)07時15分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.802 うさこさん：リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

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Modify 2010. Jun. 26