ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 6月 8日から 6月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15800 ジャイアンツ大好き 2010年6月23日(水)15時57分特定疾患受給者証の更新特定疾患の受給者証の更新の案内が来たため病院に問い合わせたら、医師ではなく医療事務員に更新用紙を渡して医師がカルテを見ながら書くので時間が掛かると言われました。医師が診察せずに更新は出来るのでしょうか？前よりも明らかに腫瘍もカフェオレ班も増えています。靴もその影響で制限されていますし、腰椎側湾で腰痛が酷くなっています。更新は診察なしで出来るのでしょうか？初めてなので判りません。教えてください。

15799 ぽんぽん 2010年6月20日(日)18時39分こんにちはです。蘭丸さん。お返事ありがとうございます。そして、名前は文字バケしてしまいました。ちゃんと確認しないでスミマセンです。そして… そうですね。心療内科も行く事、考えます。たまに(しょっちゅう)どうしようもなく、怖くて不安になってしまって。どうしようもないけど、普通に暮らしている皆がうらやましいなぁ。スミマセン。辛いのは一緒ですよね。頑張ります。本当に、ありがとうございます。

15798 蘭丸 2010年6月20日(日)18時10分「いつか皆で」を書いた方へ >灼・ｱさん PCで見てるんですが、投稿者名は文字化けでしょうか？プロティンが効果があるかどうか不明です。かなり辛い毎日を過ごされてると感じます。ですので・・・心療内科を受診して、気持ちが楽になる薬を処方してもらうといいですよ。僕も心療内科で薬を処方してもらっています。

15797 灼・ｱ 2010年6月20日(日)02時50分いつか皆で今、飲んでいるプロテイン。少しは効果あるのでしょうか。光りにすかすと、無数に見える繊維腫瘍の卵みたいなﾂﾌﾞﾂﾌﾞ。おでこや、あごにまで。死にたいけど死ねない。でも、いつも死を考えてる。怖いくせに、いざとなったら逃げるくせに。こんな体に生まれてきて、普通の人と同じ様に暮らしたいのは間違え？いけない事？一般の人には受け入れてもらえない体なのかな。目が覚めたら、世間のトップニュースなんてなってなくてもいい。私達が、わかり合えれば、喜ぶ事ができれば、いい薬が出来て欲しい。私は子供は生めないけど、可愛いベビﾁｬﾝ達と戦ってる皆さんの為にも吉報が欲しい。私、これ以上ひどくなったら…死ぬな。神様、いるなら助けて。

15796 蘭丸 2010年6月14日(月)03時54分身体障害者申請僕の経験からですが、身体障害者の申請のためには医師がその申請用の診断書を書く資格を持ってる必要があったと思います。医師ならだれでも書けるわけではなかったはず。僕の場合は整形外科の医師に書いてもらいました。身体障害者２級は体幹の障害でないとだめだったと思います。身体障害者１級は寝たきりでないとだめだと言われました。ちなみに僕はレックで特定疾患受給者証をもっていて、もろにレックが原因の体幹障害で身体障害者２級です。以下、抜粋です。体幹機能障害者は、脊髄損傷や頚椎損傷の後遺症などによる体幹（頸部、胸部、腹部及び腰部）の機能障害により、体位の保持等に困難を生じるものを言うが、一般的には、体幹のみならず四肢にも何らかの障害が及んでいる場合が多く、下肢や上肢（特に下肢）との重複障害を持っているものがかなり多く含まれている可能性がある。

15795 ゆのあ 2010年6月13日(日)18時44分生きる意味４月に友人が自殺しました… すごく明るい子だったのに何も辛い事を気付けませんでした私もこの難病になって辛くてもこうして生きているのにすごく無力感です

15794 だいこん 2010年6月13日(日)00時47分補足　審査会と診断書身障者、難病（特定疾患）ともに、申請書に添付する診断書を書く医師も厚生労働省規則等で規定する審査会の審査基準に該当するか否かを判断して身障者等級や特定疾患のステージを判断します。でも、最終的には「審査会」が判断します。殆どの場合は、申請したとおりに通るはずなのですが、専門分野から離れた障害内容や特定疾患の場合は、些細な記入ミス、記入漏れを理由に等級を落とされたり認定されなかったりもあり得るようです。（これは　特定疾患や身障者の申請を却下された経験が有る方からの情報です。）

15793 とろろ 2010年6月12日(土)23時04分呪い!?ひどいですよね。こんばんは。とろろです。あるサイトに、ユーザー同士が質問したり回答するコーナーがあります。そこでのことです。私はある質問に「色々な人がいます。傷つく人がいることをわかってください｣と回答しました。そうしたら、全然関係ない人に攻撃されました。「人の幸せを呪う人には絶対不幸が訪れます。子どもが生まれてもすぐ死ぬか、顔や体に消えない痣ができます」と。あんまりだったので、「こういう病気があります」とレックや太田母斑、血管腫の話をしました。そしたら、「あれは私が言ったことではない（書いているくせに･･･）。友達が言っていたこと」と言い訳が。しかし、謝罪の言葉はありませんでした。なんで「呪い｣だとかおかしなことを言う人が減らないんでしょうか？

15792 シー 2010年6月12日(土)22時22分詳しくありがとうございました。ごっちゃんさんだいこんさん勉強不足でした。というより、私はもう少しこの病気に対して危機感、深刻さ、を持った方が良いのかもしれませんね。痛い、痒いは辛いとお察しします。ちなみに、私も半袖着ますよ。半袖着ないと堪えられない地域に住んでいるので。「どうせ」………目の前にイケメンがいると思います。これもまた私の人生です。それから私の発言で傷つかれた方この場を借りて「ごめんなさい」夢の薬の完成を夢みて。

15791 だいこん 2010年6月12日(土)17時19分もろもろ　２２６自己紹介帳から： No.804 ジャイアンツ大好きさん、No.803 chocoさん：いらっしゃいませ　こちらこそ　よろしくおねがいいたします。ザジテン、リザベン： FAQ（良くある質問）に書いてありますがこの薬は「ケロイド抑止効果がある」のだそうです。そこで、「レックの線維腫の中には、ケロイドと同じでき方をするものが在るなら、ケロイド抑止効果が有る薬で線維腫ができるのを抑えられる『かも』しれない」と考えた医師が、ザジテン、リザベンの本来の目的ではないのですが、投与をし始めたというのが発端です。だから、「処方する先生」、「しない先生」がいらっしゃいますし、「処方する先生」でも「診ているレックの方全員に処方するとは限らない」ようです。同様に、ドボネックス軟膏などのビタミンＤ入りの塗り薬を、「カフェオレ斑が薄くなる『かも』しれない」という観点から処方している先生も居ます。いずれにしても「必ず効く」わけではないので、処方する先生、しない先生に別れています。シーさん：「ビジュアルダーマトロジー」という、皮膚科医向け専門誌の２００４年７月号はレックの特集です。この特集の冒頭に、新村慈恵医大名誉教授が（公に出版された雑誌ですのでお名前を出します）「せめて神経線維腫の増大をくい止める薬剤の開発が望まれるが、これも夢のような話である」と述べております。この薬は、現時点では「理論上効きそうなもの」は見つかっていますが、試験管レベルでの実験であったり、アメリカで他の疾患向きに治験中の状態になっています。「アメリカで他の疾患で治験中」の場合は、治験が終わって、ＦＤＡ（アメリカの、日本で言う厚生労働省に該当する役所）が市販承認を出さないと「効能追加治験」はできないそうです。というのは、仮に　無理矢理　レックに関しても追加治験をして、なにか問題があった場合は、先に治験開始した疾患にも使えなくなってしまう可能性があるからだそうです。上記の「夢の薬」の考え方としては、ひとつは「レックの線維腫ができるときにだけ働く酵素類をブロックする」というものだそうです。これができれば、同じ酵素類が関与する他の疾患にも応用できるそうです。ジャイアンツ大好きさん：身障者認定も難病認定も、診断書を書いた医師が、「身障何級相当」、「レックの場合はステージ＊相当」（他の難病も同様）と診断をしても、提出された申請書に添付されている診断書をもとに、各都道府県ごとにおかれている審査会が審査をします。審査基準は厚生労働省関連の規則や法令で基準が定められています。だから、診断書を書いた医師の判断と審査会の判断が異なることもありますよ。

15790 ジャイアンツ大好き 2010年6月12日(土)16時06分ジャンプさんへありがとうございます。私は神奈川県に○○市に住んでいるのですが、そこでは都道府県によって、難病指定のレベルの差があり認定されても市で取り消す事もあると言われました。通院回数や入院回数が多い旨を伝えると言葉を濁して「じゃあダメもとで申請してみましょう」と言われました。結果はレベル4で申請できました。なので身障者申請は医師が許可してもおりない可能性があるのかと思うと躊躇してしまいます。医師が認定した物を市が却下することなんてあるんですかね？

15789 ごっちゃん 2010年6月12日(土)15時08分希望を持つということシーさん。私の場合ですが線維腫の中には、痛いの痒いの、ありますヨ。保険薬で線維腫が出来るのを抑えたり、消したり出来る物が有るなら飲んだり塗ったりしたいです。夏になると、憂鬱になる方々カフェオレ・スポットを隠したい方々は心が、健康なのだと思います。自分を諦めず、皆の様になりたいと思う心。私の様に、「どうせ」を付けて考えたり綺麗な服を「私のくせに」と欲しくても買わなかったりそんな不健全さ、持ってほしくないです。私は半袖、着ますよ。案外平気で。小人と言われるほど身長が低くてコケシと呼ばれたのは、首が太くて短いから太っているし(これは自己管理ができていないせい) 頭も大きいし(帽子は3Lくらい)。いつか薬の開発で、レックでなくなる日がきても「ふつう」にはなれないから。見た目で目立つのは、免れないこの身体で生きていかなくてはならないから。それから、シーさんは神の領域と言われますがレックは染色体が起因だとしても線維腫やカフェオレ・スポットをつくるのはなんらかの体内物資ですよね。それをブロックする薬が出来れば！とは思えませんか？少しでも早く、少しでも多くの人が苦しみから解放され日が来ますように。

15788 シー 2010年6月12日(土)00時08分私が単純に知りたかった事私が知りたかった事は、 (以後言葉や言い方が悪いかも知れませんが、注意いたしますのでご理解の程お願いします) 痛くも痒くもないし、カフェオレ斑が消えるような事はやはりなさそう。。。だとすれば、何故皆さんはそんなに「薬、くすり」というのか？という事です。カフェオレ斑が薄くなるような塗り薬なら私も使用したいですが、飲み薬のようですし。だから「どんな症状に効くのか？」という疑問です。藁にもすがりたい気持ちは分かっているつもりですが。

15787 ジャンプ 2010年6月10日(木)15時25分ジャイアンツ大好きさんへ… 因みに僕はセはＹＢでパはＦですが… って関係ないか… 僕の場合は足首、踵の繊維種により靴がないですね。繊維種なしに考えても２９センチなのでなおさらです。障害者手帳に関しては医者の裁量次第ってとこだと思います。僕は６級を取得できたので幸運だったのかな～と思います。近年は不法取得している輩もいるので審査は厳しいのかもしれません。因みに僕は北海道で取得しています。ジャイアンツ大好きさんの症状は見ているわけではないのでわかりませんが、僕の例を考えたら取得出来ると思います。

15786 ルン 2010年6月10日(木)13時40分ごめんなさい私の書き込みで、皆様に疑問をいだかせてしまってごめんなさい。薬は、サジテン・リザベンの事です。この薬に限らず、違う目的で使用する場合は保険適用されないそうです。本来の目的で使う場合は、保険適用されるみたいです。薬の事は、担当の先生に相談される事が一番いいと思います。病院は、先生の事あんまり詳しくないので。。。何処の病院の先生がいいかここでは言えません。私は、だいこんさんのリンク先に病院の一覧があるので参考にしています。こんな答えしか出来なくて、ほんとうにごめんなさい。

15785 ジャイアンツ大好き 2010年6月10日(木)09時25分身障者申請はしてもらえるのでしょうか？初めまして、よろしくお願いします。体全体にカフェオレ班と神経線維種があり、特に足の甲の腫瘍は何度取っても取りきれずに数年もすれば元の状態に戻っています。靴はマジックテープ式のしか履けずに、靴を探すのに困っています。数分や数時間同じ姿勢や座っていると、足が痺れてしまうので、医師に相談したら「靴が合わないんだよ」と言われました。今も数分椅子に座っているだけなのに、足が痺れてきています。難病指定は受けられて自己負担は少なくなりましたが、靴が履けない、同じ姿勢が保てない等では身障者申請は難しいのでしょうか？今、仕事を探していますが、職安の担当の方に「身障者申請があればスムーズに仕事を探してあげらるのに」と言われました。

15784 眠れない者 2010年6月10日(木)02時43分ルンさん、お願いします。私も、その薬の事を詳しく教えて頂きたいです。どうぞ宜しくお願いします！

15783 ルンルン 2010年6月9日(水)22時17分情報が欲しいルンさん　「まだ保険適応になっていないレックの薬」って何ですか？薬の名前と、レックの何にきくのか情報が欲しいです。何を見ればいいの？、どこの病院の誰先生に聞けばくわしいことがわかりますか？おしえてください。おねがいします。

15782 シー 2010年6月9日(水)10時19分お久しぶりです。お久しぶりです。レックに効果がある薬、についての話題が盛んですが、皆さんが語っているのはレックのどんな症状に効くんですか？痛くも痒くもないですよね？しかも、染色体の問題って事は神の流域って思ってしまうんですよね～。

15781 レックの子 2010年6月8日(火)23時34分ルンさんが言うレックの薬って何？ザジテン、リザベンを試験的に使ってる先生が居るのは知ってるけど、違う薬のことなのかな。レックに使うと保険適用外、本来の目的（アレルギー）なら保険適用だそうだけど。ルンさん　教えてください。

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Modify 2010. Jul. 4