ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 7月 9日から 7月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15840 マーキュリー 2010年7月18日(日)22時07分保育園・幼稚園についてこんにちは。現在、２歳のレックの男の子のママです。来年の入園について頭を悩ませています。１０か月の発達の遅れもあって、とくに言葉が遅れてます。加配保育士をつけて、幼稚園に入れるか、保育園の障害児枠に入れるか・・・またレックのことは園に話すべきかどうか悩んでいます。同じようなご経験のある方がいらっしゃいましたら、ぜひともアドバイスお願いいたします。

15839 抹茶 2010年7月18日(日)00時57分久しぶりです。抹茶です！私の事、覚えてる方いますか？(>_<) ハァ…レックにとって辛い夏が来てしまいましたね↓毎日の通勤が本当に憂うつで仕方ない(;_;) 私だって肌を見せて可愛い服を着たいよ。

15838 だいこん 2010年7月17日(土)21時41分どようびさんへ診断基準を再掲します。１．５mm以上のカフェオレ斑が６個以上（思春期前）１５mm以上のカフェオレ斑が６個以上（思春期後）２．　２個以上のneurofibroma　（皮膚表面の神経線維腫の総称のようです）あるいは１個以上のplexiform neurofibroma　（末梢神経の神経線維腫）３．　腋窩あるいは鼠径部のfleckling　（辞書に依れば「そばかす状のシミ」）４．　optic glioma　（辞書を見ると「目に出来る神経膠腫」になるようです。）５．　2個以上の虹彩結節６．　骨形成異常、長幹管骨皮質の菲薄化などの骨病変７．　NF１の家族歴＃＃＃お子様の年齢(月齢)から考えて、１の「直径5mm以上のカフェオレ斑が６個以上」３の「脇の下周辺」または「鼠径部（太股の付け根）」に「そばかす」の両方に該当すれば、教科書的には「レックを疑う」となりますが、掛かっている皮膚科の先生の判断では、「カフェオレ斑が３個」ということから、診断基準には合致しないけど、だからと言って否定してはいけないので、経過観察と考えたのだと思います。「レックリングハウゼン」で検索すると、個人ブログも含めていろいろヒットすると思うけど、「１００人のレックの方が集まると症状も１００通り」です。最近は家庭向け育児書、家庭向け医学書でもレックのことを書くことがありますが、「書かれている症状の「全て」が「必ず出る」とは限りません。 (逆に言えば、どんな症状が出るか、わからない）だからこそ　余計に心配になるのかもしれませんね。掛かっている皮膚科医と相談して、経過観察を続けてください。

15837 どようび 2010年7月17日(土)00時12分だいこんさんへ了解いたしました。ありがとうございます。最近いろいろ調べましたが、「雀斑（そばかす）があると、レックの可能性が高い」という言い方があるようです、うちの子は右腕前面に数個深いカフェ色の雀斑がありますので、やっはり心配で心配でたまらないですね。・・・

15836 だいこん 2010年7月16日(金)23時10分もろもろ　２２９どようびさん、御寧莞さんいらっしゃいませ　いろいろ　心配のことと思います。まず、レックの診断基準では、「カフェオレ斑が６個以上だと疑う」とあります。（表紙に戻って「ＦＡＱ　良くある質問」もご覧ください。この場合は「６個以上在れば、必ずレック」ではありません。なぜならば、カフェオレ斑の診断基準だけを満たしている状態では判断できないからです。どようびさんのお子様の場合は３個とのことですが、この場合は、「「６個以上ではないから」レックではない」と断定してはいけないという観点から、経過観察をしているのだと思います。線維腫の切除の手術費について：入院なのか日帰りなのか、入院の場合は何日入院するか。切除する線維腫の大きさ、数が判らないと何とも言えません。国保でも健保でも、今は本人でも扶養家族でも３割負担が通常です。自己負担は　局所麻酔で日帰りで数個～１０個以下の切除で、おおむね１．５万円以下。２泊３日の入院＋局所麻酔での切除で、３～４万円くらい。全身麻酔で数十個～２００個という場合には５，６万円くらいと聞いたことがあります。（ここや、他の管理人さんの所の書き込みを参考にしています）私は局所麻酔で、大豆大から最大で空豆大のものを数個、日帰り手術で切除の経験が何度か有りますが、自己負担額は１万円ずつでした。ただ、抜糸までの間や、抜糸後に傷を目立たなくするために自分で用意した交換用包帯、ガーゼ、サージカルテープの代金も入れれば、12000円ずつくらいになりました。場所にも拠りますが、500円玉大、高さ数㎜くらいになると、１個の切除でも２泊３日くらいの入院が必要になるようです。

15835 御寧莞 2010年7月16日(金)22時34分はじめましてはじめまして。小さい頃からカフェオレ斑あり、5年位前から神経線維腫らしきものができ、最近それが増えてきたため、病院に行きはじめてレックだと知りました。カフェオレ斑に関しては、昔からあるので気にならなくなりましたが、神経線維腫の方が気になってしまって除去をしたいのですが、詳しい事が分からず国民健康保険ではどのくらい費用が掛かってしまうのでしょうか？

15834 れもん 2010年7月15日(木)09時57分らっこさんへはじめまして、こんにちはありがとうございます。らっこさんのお子さんと同じ年なんですね。やっぱり年齢があがるにつれ、悩みもどんどん深くなるみたいです。今回林間で息子も友達数人と入浴する気ではいます。やはり　そばで見ている母としては何もなく楽しんで帰ってきてほしいと願っているのですが・・・気が気ではなくてお湯のかけあいって　いいですね。あざの事を気にしないでお風呂に入って楽しめるなんて　まさしくうちの息子にも体験させてあげたいです。息子には、あざの事何か言われるんじゃないかと　ビクビクしないで友達とお風呂の中でしか出来ない遊びとか　そういうことを楽しんでほしいんです。やはりどこにでも「きもい」など平気で傷つく言葉を言う子供はいますね。うちの学校では特に女子が多くて・・・学校の先生に相談する時、涙が出てしまうことがしばしばあります。母として強くたくましく　息子を守りぬく覚悟はできています。主人がこれまた　前向きすぎて、最近じゃ　腕ににある線維腫を隠す事さえしなくなりました。息子はあざを隠したい　旦那はいまさら隠すことはないと意見が分かれており、複雑な気分です。らっこさんありがとうございました。あたしと息子もらっこさん親子のように林間を乗り越えていくと思う気持ちがでてきました。明るく前向きに・・・

15833 どようび 2010年7月15日(木)00時33分カフェオレ斑とレックの関係は？初めての書き込みです、よろしくお願いします。私の8ヶ月の息子の腕とお尻に3つカフェオレ斑があります。大体生後2ヶ月ごろからででいたようですが、はっきり覚えていません。皮膚科の先生に聞いたら、「心配しなくてもよい、観察必要」といわれました。家族でレックはないので、遺伝の可能性がないと思います。この場合は息子がレックになる可能性が高いでしょうか？よろしくお願いいたします。

15832 らっこ 2010年7月14日(水)10時42分れもんさんへはじめまして。私の息子も小5でレックです。顔、首、おなか、背中に大小、たくさんカフェオレ斑があります。本人も年々、気になっているようです。 5月に林間にも行ってきました。行く前はお風呂の事で先生と相談して時間を変えて入るか、体調が悪いと言って入らないようにしますか？と言われたけど息子は皆と違う行動は取りたくないと皆と一緒に入りました。特に何も言われず、お湯の掛け合いなどして楽しかったようです。でも家で待っている私は心配で心配で・・・れもんさんのお子さんは仲良しのお友達と一緒ならきっと大丈夫。楽しかった～と帰ってきてくれるといいですね。息子も「きもい」と心ない子から言われる時があります。特に5年になってからはクラス変えもあって4月、5月は言われる事も多く学校に良く相談してました。先生も「時間はかかるかもしれないけど 1つづつ芽をつんでいきましょう」と悪口を言う子に指導してくれて最近は少し落ち着いてます。れもんさんのお子さんはご主人を傷つけたくないなんて心優しいお子さんですね。学校であった事はれもんさんにお話されてるようだし・・・誰にも言えず一人で悩んでいたら心配で仕方ないですよね。れもんさんのご主人は前向きな方のようだしお子さんもその姿を見てきっと前向きなお子さんに成長されると思います。お子さんにとっては楽しみであり不安もある林間。楽しかった～って笑顔で帰ってきてほしいですね。

15831 れもん 2010年7月13日(火)12時02分前向きになれました、ありがとうございます。だいこんさん　いつもお返事ありがとうございます。そうなんです。一度しかてんかんの発作がなく、脳波も最初の頃はてんかんの波があったのでデパケンという薬を服用していたんですが、ここ４年は　てんかん波もなく正常になってきたということで　去年から薬を減薬し　今月末で断薬の方へ行く方向です。今現在、てんかん主治医　レックの主治医の２人の方に診てもらっています。てんかんの主治医はレック事　あまりわからないみたいで・・・少し不安になったものですから。レックの方の病院は　家から遠く小児神経と眼科で　年に１回診察してもらっていておととし　レックとてんかんの因果関係というのを聞いたことがあって今回　断薬の話がでたので不安になりまして・・・過去の書きこみ拝見しました。このまま　てんかんだけでも消えてくれれば幸いです。一つでも　病気が消えてくれるだけでも母は嬉しいのです。　ワラビーさん　初めましてありがとうございます。ワラビーさんのコメント　読んで少し救われました。ありがとうございます。あざについて、お風呂の時に聞かれたら　「生まれた時からあるんだよ～」と息子が話しそれで　その話題にふれてくれなければと　祈ってます。息子にとって　痣の事で聞かれたら普通に話すことや　軽くうけながすことが最近難しいみたいで・・・顔が引きつって答えているんじゃないかなと　想像してしまいます。母親のあたしは　病気のことは隠してもあざは　隠したくないんです。正々堂々と生きてほしいんです。「大丈夫だよ～楽しんでおいで～」と言って送りだします。

15830 ワラビー 2010年7月13日(火)09時37分れもんさんへ初めまして… 最近かなりのご無沙汰しているワラビーです私の遺伝で二人の子供(男子)にも遺伝しました長男(中三) 次男(小6)です子供達は 10人前後の小さな小学校で生活修学旅行等は町内の…(田舎です) もう一つの小学校と合同です中学からは一つの中学校になります長男は内向的で友達もいませんからかわれる事もしばしば… 私も修学旅行など… プール授業も痣が目立つので心配でした何か言ってくる子は限られているようですその時は『生まれつきだよ』と言っているようですお子さんも心配ですが仲良しなら『これどうしたの？』『これ何？』は誰もが言ってくると思いますその時『生まれた時からあるんだよ～』って普通に話すと『そうなんだ～痛くないか～』位で終わると思います友情にはヒビは入らないですよ大丈夫… れもんさんも『大丈夫だよ… 楽しんでおいで～』って元気に送り出してくださいねきっとお子さんも『大丈夫かも…』って思いますよ。それでもどうしても『お風呂嫌だよ～』って言ったら先生に『風邪気味なのでお風呂は…』と伝えるか別なお風呂があれば前もって事情を話し使わせて貰えると良いですねあっ『男でしょ』は禁句ですよ～男でも辛いものですお子さんが楽しい思い出いっぱい出来ますよう願っていますね (^O^)/ 行ってらっしゃ～い

15829 だいこん 2010年7月13日(火)08時04分レックとてんかんレックの方の５０％には　脳波検査をすると、異常があるとされています。難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm 中程の「主な症状とおおよその初発年齢、合併率」この異常には、「てんかん持ち」とされる波形も含まれているそうです。脳波の異常に関しては、大人になってから再検査すると、異常が無い場合も多いそうですし、波形としては異常波形なのに何も症状が無い場合も多いようです。当然ながら、「レックだから「てんかん」になった」というのは間違いです。レックの方全員が「てんかん持ち」ではないですし、レックではない方で「てんかん持ち」の方も居ます。れもんさんのお子様の場合は、発作が一度出たきりで、何年も発作が出ていないし、検査すると脳波の異常も無いから、断薬してみましょうか」ということでしょうか。その場合は、「徐々に薬を減らすのか、一気に止めるのか」を相談なさってください。（処方されている薬によって断薬の方法が違うそうですので）この掲示板や、リンク先の掲示板が稼働していた頃の書き込みを参考にすれば、てんかんの発作を起こしたことがある方のばあいは「何年も発作が起きていない」というときには、主治医と相談して断薬できた方は、おおぜいいらっしゃいます。ちなみに「数年レベルで発作が起きなかった場合は治癒したと考える」という主旨の記述が、てんかんの解説をしているところのいくつかでみられます。

15828 れもん 2010年7月12日(月)12時08分こんにちはななさんありがとうございます。うちは夫の遺伝です。息子はどうやら　夫を傷つけたくないようで、学校であざの事で何かあるたびに　あたしの方に相談してきます。あたしも　昔は現実逃避していたました。最近ようやく隠しても無駄だということに気づいたんだけど・・・たまに　思い出したように感情の波があって悲しくなってしまします。　林間に行かれたんですね。うちは来週ですだいこんさん　こんにちはありがとうございます。林間では仲の良い男子　６人と一緒に小さいお風呂に入るみたいなんですが・・・なにせ　いままで友達に全裸を見せたことがなくて（特にお尻に痣が集中してます）あざがあるから　友達に嫌われたらどうしようと悩んでいるようなんです。あたしは　あざのせいで友達が逃げていくなら　その子は友達じゃないと言ってるんですが　子供には酷なようです。小学３年生までは銭湯にも連れていったり、旅行に行っても堂々と大浴場に連れて行ってましたが、もう年頃なので一緒のお風呂に入れなくて男湯と女湯で別れて入ってます。別れた後男湯で何をいわれてるのか　たまに不安になりますけど・・・実はだいこんさんに聞きたいことがあります。暇な時でもいいので　教えてください。うちの息子　てんかん持ちでもあります。てんかんといっても　１年生の時に一度しか発作はなくて、毎日お薬を飲んで　４年発作がないので今月断薬します。病院の担当医の話では　レックの人の何割かはてんかん発作があるとか聞いたのです。レックであると　てんかんは永遠に治らないものなのしょうか？今月断薬しても　また出てくるのではないかと心配なのです。もし　なにか知っていたら教えてください。宜しくお願いします。

15827 さなどん 2010年7月11日(日)22時40分こんばんは久しぶりに書き込みます　多分4年振り位かな…　最近左足太もも裏の線維腫が大きくなった気がします　手術したいのですが　仕事休めません 2ケ月位前に　頭のＭＲＩ検査受けました　以前から気になっていたのですが　後頭部左後ろ辺りが妙に柔らかくて…　結果は後頭部に線維腫…　へこみますこの先どうなるのかな…　不安でいっぱいです

15826 だいこん 2010年7月11日(日)15時36分もろもろ　２２８ななさん：線維腫の増加に関して、「食べたらダメなモノ」として、医学的に確立されたものは無いです。女性限定ですが、「妊娠、出産をきっかけに線維腫が増える例がある」のはご存知かと思いますが、これは「レックの女性で、妊娠、出産をきっかけに線維腫が増えた方も居るし、増えなかった方も居る」ということですので、「増える増えないも個人差」です。れもんさん：いらっしゃいませ。林間学校では、たぶん　大浴場に一斉に入るのではないかと思います。先生と相談して、息子さんだけ部屋の風呂というのも手なのですが、それをやると、余計同級生が何を言うかで悩むことになるかもしれませんね。また、大浴場で大勢で入浴することでしか学べない　公共マナー的なこともあるので、時間が許せば、前もって担任の先生と相談されてください。私は林間学校や臨海学校がある学年では、担任が男の先生でしたので、「誰が先生の背中を流すか」でジャンケンしたものです。ただ、その頃は　レックのことは何も知らなかったのです。近くに銭湯があるようなら、一度行ってみるのも良いと思います。案外　回りは　何も言わないですよ。

15825 だいこん 2010年7月11日(日)15時11分開設１０周年今日で開設１０周年。みなさまのおかげです。「１０年一昔」と言いますが、１０年前は、治療薬の影も形も見られなかったのに、今では『「線維腫の成長を抑えることができる薬の候補」の候補』が、「在る程度の目処が付いてきている」模様です。（まだまだ　試験官レベルでの実験のようです）他の疾患も含めてですが、研究が進んでいるものがあるのは確かです。急がば回れ、千里の道も一歩からです。これからも　よろしくおおねがいいたします。

15824 深海 2010年7月11日(日)06時15分おめでとうございます・・ご無沙汰していました。梅雨・・暑く湿度の高い日が続き　体調管理もしんどい　今日この頃です。　だいこんさん　　ホームページ開設　１０周年　おめでとうございます。　　　これからも場が、レックと対峙されている皆さまにとって心の　　　拠りどころとなることを心より　願っています・・　だいこんさんと皆さまのご多幸を心より　お祈り申し上げます。

15823 てつちゃん 2010年7月11日(日)02時54分日焼けについて皆さん日焼けを気にしていますが今は40代私の場合10代や20代の時は海でｶﾌｪ班ぐらいの色まで日焼けしていましたが特に異常はなかったです。林海学習の時もみんなと一緒に海で泳いだりお風呂入ったりしました私の友達は保育園時の友達なので物心ついた時から一緒だから特にいじめはなかったです

15822 なな 2010年7月10日(土)15時57分こんにちはてっちゃんさんありがとうございます。子供産んでから、一気に増えて未だに増え続けています。日焼けした後も増えたりするのかな？このまま繊維腫に埋められた身体になると思うと、現実逃避したくなる毎日です。れもんさん、私の息子も遺伝しました。先日、林間にも行って来ました。本人もお風呂を気にしていましたが、何も言われなかったとは言ってたけれど……… これから先そういう壁にぶち当たって行くものだから、支えていく強い心を持っていかないとですね。現実逃避なんて言ってられないですね（涙）。

15821 てつちゃん 2010年7月9日(金)14時29分ななさんへななさんへ初めて繊維腫はあまりかいたり、触ったりしない方がいいです。繊維腫がきづつくと腫が大きくなりますもしも腫がきづついたらすぐに消毒して清潔してください

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Modify 2010. Jul. 19