ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 7月18日から 7月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15860 シー 2010年7月23日(金)17時22分ゆのあさんへゆのあさんのコメントを見て、私もちょっとでイイから恋愛してみたくなりました。

15859 ゆのあ 2010年7月23日(金)17時01分最近ここの掲示板を拝見するようになってから私は最近考え方が少しずつ変わりました。恋愛をする事結婚をして子供を授かれる事そして理解をしてくれる人が周りに出来る事前向きに明るく生きる事治療法が確立される希望を持つこと。私は正直今まで全て逆の発想でした。でも最近ここの掲示板のおかげでもしかしたら…って思えるようになりました。後ろ向きの発想が変わりつつあります。

15858 もも 2010年7月23日(金)11時19分マーキュリーさんへ　お返事ありがとうございます。お子様を亡くされた友人の方のお言葉びっくりしました。私なら絶対その数パーセントなんて入りっこなく、諦め悲壮感でいっぱいだろうと想像します。現に今落ち込んでた訳ですし。。。主人には、私は今まで大した困難や苦しみ辛さに直面することなく、なんとなく周りの人に支えられて生きてきたから、辛い現実を受け入れて前向きに考えられないんだと、指摘されます。その通りかもしれません。私も治療法が開発されるのを信じて、娘に最大級の愛情を注いで、前を向いて明るく行こうと思います。何度もまた泣くかもしれませんが、子供の前では無く、陰で泣こうと思います。

15857 もも 2010年7月23日(金)11時17分まーるさんへ、希望が見えました。温かいお返事ありがとうございます。そしてまーるさん妊娠おめでとうございます。まーるさんの周りにはとても心の優しい人間性の高い方が集まってらっしゃるのですね。まーるさんのお人柄の良さが伺われます。ご両親様の考え方、教育方針、本当にすばらしいと思います。何故私はすぐにそういう考えに至れなかったか、考えてしまいます。我が子がこの病気かもしれないと疑い、悩み始めた数ヶ月前、どうしてこんなに悩むのか、なにが不安なのかいろいろ自問していました。そこで辿り着いた一つが、私はこの病気に偏見を持っている、そしてつまりは大切な可愛い我が子を一番の味方である母親が差別しているのではということでした。自分にびっくりしとても自分が嫌になりました。まーるさんに我が子の将来を重ねて読んでしまいました。とても安心というか、うちの子も大丈夫なんだ！という気持ちを持つことができました。偏見でしかないですが、NF１の方はどんどん年が経つにつれ人との関わりを持てなくなり、ふさぎがち。好きな仕事にも就けるか心配。まして恋愛や結婚、出産など普通に娘の将来を描くことももう出来ないんだと勝手に決めていました。娘はすごく明るく外向的です。生後半年から保育園に通い、１歳半で歌を歌い、好きな男の子までできました。そんな明るい我が子も、いつか内に引きこもってしまうのかと、勝手に決めて落ち込んでいました。娘もまーるさんのようにしっかり人生を歩めるよう、しっかり愛情を注ぎサポートしていきたいと思います。本当にありがとうございました。

15856 シー 2010年7月22日(木)22時57分ワラビーさんへ詳しく教えて下さりありがとうございました。薬を自ら作る発想、目からウロコでしたね。病気でも頑張ってます、的な番組は「貴女も頑張りな」と言われているみたいで嫌ですが、治そうというのは見ていて希望が持てました(途中で違うことしてましたが) 夢の薬も夢じゃなさそうですね。

15855 マーキュリー 2010年7月22日(木)20時47分ももさんへこんにちは。私も、息子がレックの疑いがあると知った時、本当に驚いて、しょっちゅう泣いてました。でも、その時、別の難病でお子さんを亡くされた方に、こう言われました。「私は、自分の子供が数％の子供しか大人になれない病気だと知った時も、自分の子はその数％に入るって信じて絶対に泣かなかった。」って。だから、私も信じることにしたんです。必ず治療法は出てくるって！そして、この先どんなことがあっても、息子を愛し続けるって決めました。息子は本当に可愛いです。私が息子を助けるんじゃなくて、息子が私を助けてるんだなって思います。うまく言えなくてごめんなさい。でも、いっぱい泣いたら、あきらめずにきっと立ち上がってくださいね。

15854 抹茶 2010年7月22日(木)20時29分紅茶さんへ正直、今までレックの事を詳しく調べたことがなかったので難病指定されいることを知りませんでした… 勉強不足でゴメンなさい。

158453 紅茶 2010年7月22日(木)18時51分抹茶さんへ「それに難病指定されてないのは何故？」此処に書いてあるのは何？ http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

15852 まーる 2010年7月22日(木)18時12分ももさんへ私は孤発のレックです。先日、妊娠がわかりました。もちろん、主人は私の病気を理解し、義両親も遺伝のことも理解してくださっていて私たちは子どもを希望していたのでとても嬉しかったです。でもやっぱりちょっと心配になり昨日、うちの両親に「私が産まれたとき、体中にあるアザを見てどう思った？」と聞きました。父も母も「個性だもの。気にしなかった」と言いました。その後、難病だとわかった時も、この子の運命なんだから、と特別扱いをせずに育ててくれました。ただ、骨が曲がっていないか、変な行動をとったりしないかを注意して見ていてくれたようです。そのせいか、私もアザがあろうが、小さいころから水着で遊んだり、温泉も平気でした。温泉では知らない人がジロジロと見てくることもありましたが学校なんかではイジメにあったことはありません。どっからどう見てもアザだらけブツブツだらけで汚いのですが・・・・。恋愛も沢山し、もちろん、この事でダメになった恋もありました。が、そんなのはこっちから願い下げです！！レックだろうが幸せに暮らしている人は山ほどいます。だから、どうかお母さんがお子さんの前では悲しい顔をしないでください。私の両親が暗い顔をしていたらきっと私は【レックが悪いことなんだ、私は子どもなんか産んじゃダメなんだ】と思ったと思います。恋愛も結婚もできず、暗くなっていたと思います。病気が治ることにこしたことはありませんし、そのうちきっと治る薬も出てくると思います。気になさらずに、とは軽々しく言えませんが体の具合が悪いとか、そういうことがないうちは、お子さんが元気に明るく暮らせるようにしてくれればなぁと思います。私は子どもにレックが遺伝しても【わかってるなら産んで欲しくなかった】と言われないように絶対に幸せにしてやるって思ってます。

15851 ワラビー 2010年7月22日(木)16時52分シーさんへアンビリーバボー見ましたよ～素敵なお父さんでしたね… シーさんは何処まで見られたのかしら… 結局薬は完成しましたでも認可が下りたの薬の投与が少なくて済む零歳児対象だったんです… お父さんもかなり悔しがり最終的に､兄弟治験と言うかたちで兄弟揃って受ける事が出来ました上のお姉ちゃんも告知から数年たっていました　 (自分の子供の難病を治したくて研究し続けたのに受けられないなんて辛すぎますね) 子供達も今元気に生活しているようですそしてお父さん… 今その他の難病の研究に向けて動き出しているようです (よく知れ渡っている病名は上がっていましたが… レックも入っているかな？) いつかきっと… 薬出来ますよねそう信じていたいです

15850 抹茶 2010年7月22日(木)15時41分こんにちは覚えてくれていて嬉しいです(>_<) 最近、肌が綺麗な人を見る度にイライラするようになりました… 何で自分だけ、こんな辛い思いをしなきゃいけないの？早くレックに効く治療法と薬が見付かってよ… それに難病指定されてないのは何故？

15849 もも 2010年7月22日(木)12時29分はじめましてもうすぐ２歳になる娘の母です。生まれつき脇の下に３㎝くらいの扁平母斑が一つありました。ただ、私も顔とおしりに一つずつあるので全く気にしていませんでいた。ところがここ数ヶ月の間に急速に数が増えてきました。太ももに２個、ふくらはぎに１個、肩に１個、そして今日腕に１個みつけました。。。全部で遂に６個です。。。家族歴はありませんが、文献をよんだところ6個で診断基準を満たし、かつ疑われて経過観察された９５％はＮＦ１と診断されるに至るとのことです。子供の将来を考えるとものすごく落ち込んでいます。主人は全く気にしなくていい、この子はこの子なりに自信を持って生きていくしかない。と励ましてくれます。症状の差はあれどんどん進行していく、治療法の無い、難病。どのように皆様受け入れ、乗り越えてこられたのでしょうか。お知恵をお貸しください。あざを見つけるたびにひどく落ち込み、今日は６個目ということもあり、子供の前で泣いてしまいました。強く明るい母でいようと、心に誓ったのになかなか守れません。。

15848 御寧莞 2010年7月21日(水)23時49分こんばんは皆さん、顔に出来た神経線維腫はどうされてますか？

15847 なな 2010年7月21日(水)23時23分こんばんは抹茶さん！覚えていますよ。あの頃、私は自律神経を病んでいたので、別のハンドルネームでブルーな書き込みをしていました。抹茶さんやいちごさんに元気づけられていたなぁ。林間に行った息子は、自閉症と診断されここの所、特徴があてはまる様にでてきて悩んでいます。私も顔は黒いけど身体は白いです。カフェとプクだらけでなければ、キャミ着たりワンピース着たりして……… 日焼けしたくないからなんて嘘ついて腕や首筋を隠したり………しないでおしゃれしたかったなぁ。

15846 マーキュリー 2010年7月21日(水)22時19分りんごさんへりんごさん、ありがとうございます。周囲に同じような人がいなくて悶々と悩んでました。お知り合いの方で保育園に行ってらっしゃるんですね。色々と悩んでましたが、うちも保育園の線で考えようと思います。アドバイスいただけて嬉しかったです。ありがとうございました。

15845 シー 2010年7月21日(水)17時06分アンビリーバボー先週のアンビリーバボーみましたか？病気の子供を治すため、父親が自らその病気を治す薬を作る会社に出資したり・・・までは見ていたのですが、最後どうなったのか分かりません。

15844 菜の花 2010年7月20日(火)14時58分ほんと辛いみーこさん、ジャスミンさんと同じく私もほんと辛い。。。どうして、こんな病気があるんだろう？カフェオ-レ班だけならまだしも神経線維腫が何よりも辛い。２０代の頃はこんなに悩まなかったのに。進行が怖い。切ない。ある先生(名前も病院も言えませんが）神経繊維腫が増えるのは３０代位までと言っていたけど、個人差があると思う。私も従姉も４０代から神経線維腫増えてきたし。先生達、もっと患者さんたちを深く見て。何度、眠りがさめなければいいと思った事か。神経繊維腫、何処かに飛んでいって。。。

15843 りんご 2010年7月20日(火)14時42分マーキュリーさんへ私の友達のお子さん(男の子）も発達障害がありましたが普通の保育園でみんなと同じように楽しくやってましたよ。薬飲んでいるとか、運動に制限があるとかなら別ですがレックの事は、あえて先生にお話ししなくていいと思うのですが。言葉の遅れは、保育園などに通うようになると自然に発達すると思います。友達も神経質にならないように言われたそうです。

15842 ジャスミン 2010年7月19日(月)21時15分みーこさんへ。。。みーこさん、初めまして。みーこさん、まるで私の気持ちを代弁するかの様に同じ気持ちです。ツラい。ホントに毎日生きていくだけでかなりの気力がいります。いつまでも頑張れないです。

15841 みーこ 2010年7月18日(日)23時36分生きていくのか・・・・突発性なので母を恨んだことありませんでも自分の気持ちが整理できなくてわがままな娘でした。でももう気持ちをぶっつける母も、もうこの世にはいません。結婚したけど私の心の闇はいえません。だんだん進行していく神経線維腫、むかし、ここまで進行したら死のうと思ってました。でもそうなった、今、死ねない自分がいます。子供はいませんが後に残る主人の事を思うと出来ませんこの病気は最悪だね普通、難病にかかると家族みんなで手を合わせてがんばろう！なのに治療法もなく進行ばかりとまってくれず、自分を苦しめるためだけの病気このまま寿命がくるまで待たないといけない？その時、私はどんな姿？この世に神様はいない・・・心も身体も醜くする病気はいらない消えてなくなればいいでも、いつか、私は間に合わないだろうけれど、私達のように苦しまない神経線維腫の方達に明るい人生をおくっていけるような薬を発見してほしい私はこれ以上悪くなる前に、この世からいなくなりたいけど、命ある限り生きていかなくてはならないのか・・・生きて行く事は死ぬより辛いの意味がわかって来たもう何も考えず怖がらず人目を気にせず眠れたらいいのにね。そして向こうで待っている母と父に抱きしめてもらいたい私、今年で52歳の主婦・・・心は20歳のとき病気がわかった日でとまってます

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Modify 2010. Aug. 4