ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 8月 8日から 8月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15920 だいこん 2010年8月19日(木)06時18分自己紹介帳 No.810 みやびさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

15919 軍鶏＠蘭丸 2010年8月19日(木)02時10分ぽちさんへ重症例を書くので、もしかしたら管理人さんに削除されるかもしれませんが・・・僕はレックが原因で四肢麻痺の身体障害者2級です。だからレックであっても五体満足な人が羨ましいです。五年前には神経線維腫が悪性になって、抗癌剤治療をしました。数パーセントの確率に当たってしまったわけで、５年生存率が３８％でした。抗癌剤治療は、精神的にも肉体的にもすごく辛かったです。ぽちさんには小さいお子さんがいるんですよね。僕には子どもがいないのでそれも羨ましいです。お子さんのためにも生きる気持ちを強く持ってください。辛ければ心療内科で気持ちが楽になる薬をもらってください。僕の友達もレックで身体障害者2級です。さらに癌（レックとは無関係）になって、余命宣告されています。「いらないなら、その生命を、くれればいいのに」と言っていました。必ず重症になるわけじゃないですから、むしろ重症な人の方が少ないと思います。乗り切るには・・・強くなるしかありません。お子さんのためにもぽちさんのためにも強くなるしかないんですよ。

15918 プー 2010年8月19日(木)01時37分勝手な思い。。。ぽちさんへ私も秋から冬が好き。。寒いのは嫌だけど・・・何セ。。寒いもの。。だけど服選びには困らない。夏はね～。。首の出るのは着られない。半袖より短いものは無理。。どんなに願っても綺麗な肌にはなれません。。だから。乗り切る事も出来ない。毎日毎日、、一緒に着いてくる体。隠しきれる物でもない。いかに隠すか。。。です。見えるものは・・・あきらめる。「わたし、レックです～」とも言えないし。日に日に増えるブツブツ。。キャンディ②じゃ～あるまいし。（そばかすなんて。気にしないは～）気になる気になる。みんな。心のどこかで気にしながら気にしない振りして笑っているだけだと思います。下半身のないオ●●ケ氏も、あんなに笑っていてもどれだけ、泣いたか。外見だけじゃなく。。。人には言えないほど、悩んだと思います。何故。　そんなに自信に満ち溢れているのか。。。不思議なくらい。人は「オギャ～」と産まれた時から。死が待っています。今の時間を生きるしかないから。励ます事が出来なくてごめんなさい。だけど。。今の自分を生きるしかないから。。。。人間の三大苦の中に「別れ」と言うものがあります。本当に今自分がこの世から消えてしまう事を考えたら・・本当に怖くなります。乗り切る事は出来ません。ぽちさん・・一人じゃないよ。。顔は見えないけど。。一緒に悩んでくれる人がいます。逢うことがなくても、いつもそばにいます。　ごめんなさい。。

15917 ドラミちゃん 2010年8月18日(水)23時51分ドラえもんさんへニュージーランド産を飲用したら、その効果を教えて下さい。私はお手頃の国産を探してみましたが、売り切れで入荷まちでした。外国産の方が良いのでしょうか？

15916 だいこん 2010年8月18日(水)06時52分補足です。「私は背中を手術してるから自己負担は無いよね」は、「必ずしもそうとは限らない」です。申請時点での線維腫等の皮膚症状、神経系症状、骨症状の３点について、おのおのどの程度かが判定され、総合的にステージが判定されます。重症度認定も同様です。（神経線維腫症１型用申請書、重症度認定用申請書をご覧ください）自己負担の限度額は　「誰が患者の生計維持者か」で決まります。「同一生計世帯内に、既に疾患の種別をとわず特定疾患医療受給者証を交付されている方が居る場合」は、その受給者証に関して、自己負担の限度額がどうなっているのかを参考にして、世帯内で自己負担の限度額の扱いに矛盾が生じないようにするために申請書の所定欄に記載する必要が有ります。

15915 黒潮　隼 2010年8月18日(水)00時08分訂正引用文の３ ○受給者証の交付を受けている者が複数いる場合は， ×受給者証の交付を受けているものが複数いる場合は再三確認しても細かいミスをするものです。失礼致しました。

15914 黒潮　隼 2010年8月18日(水)00時01分家族に受給者がいる場合の手続き等　ジャイアンツ大好き様。だいこん様。「家族間で受給者証の取得に差異が生じうるか？」とは論点が違いますが手続き的なことを書きます。以下引用（抜粋） ---------- 　１　生計中心者とは，「患者の生計を主として維持する者」のことです。　２　重症申請者の方については，生計中心者の記入は必要ありません。　３　今回，申請する受給者以外に既に同一生計内で受給者証の交付を　　受けているものが複数いる場合は，記載してください。 ---------- 以上引用（抜粋）　尚原則として申請には「生計中心者の所得税などに関する状況を確認するための書類」の添付が必要です。　これをジャイアンツ大好きさんの場合に当てはめてみます（あくまで原則論）。もし「生計中心者」がお父様であり妹様が新たに特定疾患の申請をすると仮定します。この場合ジャイアンツ大好きさんが受給者であることを申請する必要が生ずることになります。これは「神経線維腫症」に限りません。既に独立されている若しくはご結婚されている場合はまた変わって来ます。 ---------- 他の皆様もどうぞ　少し古い情報なのでご参考までに。　新規で申請をする場合少なくとも診察の必要があるでしょう。場合によっては新たな検査も必要になるでしょう。この場合先ずは「特定疾患の申請の予定がある」と病院の厚生窓口や管轄保健所に問い合わせてみてください。申請が受理されればその検査等も受給対象になりえます（一旦患者側の立替になるそうです）。勿論過去に遡る事（例：既に終わった妹様の側彎の手術）は出来ないでしょう。とにかく文書を読む。電話でもいいから問い合わせる。案外大切です。

15913 だいこん 2010年8月17日(火)20時08分ジャイアンツ大好きさんへレックの場合は、ステージ４またはステージ５のときに特定疾患医療受給者証が交付されます。 (ご存知だとは思います) 通常は　本人または同一生計者の所得に応じて自己負担の限度額が決まります。しかし、症状によって「重症度認定」をされると（今まで戴いた情報の中ではステージ５の方の一部が認定される）、自己負担は無いそうです。従って、ご家族、ご親族でも　判定されたステージが違えば、医療証が交付されない(ステージ１～３に判定）方と、医療証が交付される(ステージ４～５に判定）方がいらっしゃいます。しかも、重症度認定の有無で自己負担の有無も決まってきます。側彎（わん）があって、線維腫もきわめて多数あるのなら、それだけでステージ４になる可能性は高いと思うけど、最終判定は各都道府県の、特定疾患医療受給者証の申請内容の審査会の方々です。

15912 ジャイアンツ大好き 2010年8月17日(火)16時53分ゆっちパパさん、ダイコンさん、黒潮さんへ　新たに質問があります。ありがとうございました。今、読んでみました。書いてありました。詳しく読まなかったので、わかりませんでした。今度、妹が新規で特疾の受給者証を貰おうと思っているのですが、姉である私が取得できて妹が取得できない事はあるのでしょうか？妹はレックの腫瘍による脊椎側湾症（腫瘍切除しました）と外耳の腫瘍を切除しました。私が自己負担有りで妹が自己負担無しという事もあるのでしょうか？妹が「私は背中を手術してるから自己負担は無いよね」と言っていました。家族でも差が出来るのでしょうか？

15911 ぽち 2010年8月17日(火)13時05分早く冬に半袖の季節早く終わって欲しいです。増えていくばかりで死にたくなります。同じ病気の老人を見たのですが、大きな神経線維腫がびっしりできていてあんなになるのなら早く死んでしまいたいです。自分の病気のことは周りには隠しています。特別な病気だと思われたくないから・・・まるで犯罪者のようにビクビクしています。これ以上増えるの？もう耐え切れません。普通の肌になりたい。普通の人間になりたい。子供もまだ小さいのにいつまで一緒にいられるの？悔しい。こんな病気になって。命のはかかわらなくても酷くなったらもう外へでることもできなくなる。こんなこと感じたことおりませんか？みなさんどうやって乗り切ってるのですか？教えてください。

15910 黒潮　隼 2010年8月16日(月)23時53分訂正　以上引用より１行下　×「院外薬局出の・・・・」　○「院外薬局での・・・・」　　「実体験を書きます」から３行下 ×「神経線維腫症をの関連を」 ○「神経線維腫症との関連を」です。失礼致しました。

15909 黒潮　隼 2010年8月16日(月)23時39分特定疾患医療受給者証の調剤薬局関連について　特定疾患医療受給者証の裏面に書かれている注意事項です。都道府県・場合によっては市町村ごとに変わると思いますがご参考までにどうぞ。以下引用 ---------- ---------- 注意事項１　この証を交付された方は，「記載された疾患及び当該疾患に付随して発現する疾病に対する保険　診療を受けた場合，」次の自己負担が必要となります。　　a.入院患者の自己負担限度額　　医療費及び食事療養費を含めて，１医療機関につき，この証の表面に記載された月額限度額　b.　入院以外（外来等）の患者の自己負担限度額　　１医療機関につき，この証の表面に記載された月額限度額　　ただし，訪問看護，院外処方による調剤薬局での薬剤費については，一部負担はありません。２　保険医療機関等において診療を受ける場合，被保険者証，組合員証にこの証を添えて，必ず窓口　に提出してください。　　ただし，「この証は，記載された指定医療機関でのみ有効」です。（調剤薬局を除く）以下略 ※鍵括弧はアンダーラインのある文章 ---------- ---------- 以上引用　１のｂによれば「院外処方による調剤薬局出での薬剤費は一部負担なし」と読めます。　２によれば原則届け出ている医療機関のみ一部負担の対象。但調剤薬局は別。と言うことになります。　調剤薬局についてはその時々で便利な場所を利用できる配慮と解釈致します。　実体験を書きます。別の理由で指定医療機関でない病院に行きました。初めて訪れた病院でしたが神経内科もあったので医療証を受けていることを話しておきました。そこで神経線維腫症をの関連を疑われたことがあります。その時に調剤薬局で処方された薬には一度支払いを済ました。ところが後日「特定疾患の対象で払い戻しがある」と薬局から電話があり払い戻しを受けに行きました。元々通ってる指定医療機関の病院に紹介状を書いて頂きそこで院外処方された薬も支払いはありませんでした。今はその薬を飲む必要がなくなりました。　確かに慣れないと条文や行政の文書は読みにくいです。それでもよく読んでおかないとご自身が損をすることがあります。更新手続きや受診の際保健所や病院の厚生窓口で質問をすることも手段の一つです。　余談ですが今年は更新手続きの書き方について問い合わせが多かったそうです。　私はコンピュータ関係のマニュアルや同意書が未だに苦手です。

15908 だいこん 2010年8月16日(月)21時29分ヒルドイドソフト軟膏効能の中に、「ケロイドの予防、治療」があるので、（薬剤師が管理人の医薬品情報サイトの何カ所かの共通記載事項) 「レックの線維腫はケロイドと同じ育ち方をする」という仮定の下でザジテンやリザベンを処方するのと、おなじ考えで処方されているのでしょう。受給者証の注意事項欄に細かい字で書いてあるのですが、「受給者証に記載の疾患の治療目的で処方された薬で、一定基準に合致する」のならば、自己負担は無いか、あってもごく僅かのようです。特に欧米的発想では「裏面の注意事項をきちんと読んでおく」ことは必須です。無論、日本でも「注意事項はきちんと読んで頂いていること」が、役所側の考えです。もう少し判りやすい表現をお願いしたいところですが、「間違った解釈をされても困る」ので、法律の条文のような独特の文章になるようです。私自身は医療証を持っていないので、最近の実物は見たことがありません。

15907 ゆっちパパ 2010年8月16日(月)21時09分ジャイアンツ大好きさんへうちの息子も数日前に医大で定期検査をして頂き、同じヒルドイドソフトを処方してもらい薬局にいきましたがお金は取られませんでした。特定疾患の受給者証の注意事項の始めのところに「院外処方による保険調剤は、・・・・・・・一部負担はありません」と書いてありますよ。と、言ってる私も数日前に気づいたばかりです。

15906 ジャイアンツ大好き 2010年8月16日(月)17時15分特定疾患受給証での処方箋無料の理由今日病院に行ったところ、受診料は取られましたが、「ヒルドイドソフト」を処方してもらい、薬局に行ったところ「お金は要りません」と言われました。何故お金が掛からなかったのか理由がわかりません。受給証をお持ちの方で理由がわかる方いますか？

15905 だいこん 2010年8月14日(土)17時59分ゆのあさんへごく少数ですが、外耳道や耳たぶに線維腫ができた方はいらっしゃいます。何度か手術なさっているようですね。耳の周りの手術が得意な先生に関しては、リンク集を参照して下さい。「レック　耳」で検索すると、その先生の医院のホームページを見つけられるはずです。

15904 プー 2010年8月13日(金)03時28分少子高齢化・・・何だか・・住みにくい日本です。少子高齢化・・老人が非常～～～～～～に多い。老人を邪魔とか邪険に思う訳ではないが・・・世の中が言っているより老人は手厚い扱いを受けている。と思う。子供達が住みにくい日本だ。病気を抱えている人達も沢山いるが、何だかんだと国からの補助を受けて暮らしている人の多さに驚く。どんなに苦しんでも悩んでもど～にもならない病気もあれば・・・・あ～・・　なんだこの世の中。仕事がない！　あるよ～。。いくらでも。選びすぎ！本当に生活に困っているらなどんな仕事でも出来るはず。甘いよ。　甘えるな。　叫びたい。。。。私は、好きな人の子供が欲しいと思います。しかし。。50%という確立で遺伝するなら、と・・・あきらめる事も考えました。何故なら、それは皆さんが一番よく解っていると思います。それでも・・私は子供を産みました。・・・人生色々ありまして・・・二度目の結婚で・・この人の子供を産んであげたいと・・だけど・・やめました。。50%の確立は試験に合格するより怖い・・それに・・も～すぐ・・二度目の成人式だし。。（笑い）以前Drが「命に関わるよな病気じゃないから・・不景気が影響している・・」と・・ほ～。手術いつでもOK!！　って事です。そうね。。悲しいかなレックリングハウゼン病。

15903 だいこん 2010年8月11日(水)22時58分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.809 みるくさん：いらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします。

15902 ドラえもん 2010年8月8日(日)23時53分だいこんさん有難うございますお忙しい中、早速お返事いただきまして有難うございました。よく解りました。やはり今後はニュージーランド産を取り寄せて飲んでいこうと思います。それでも金銭的に厳しいですが、他で倹約して頑張ってみます。今まで約半月ブラジル産を毎日７球飲んでいたのですが、それでも小さな蕁麻疹の様な繊維腫が消え始めているので、ニュージーランド産をしっかり飲めば大きい繊維腫も消えてくるのでは・・・と期待しています。となると増え続けていた繊維腫もこれ以上出てこなくなるのではないでしょうか？そうなってくれると嬉しいです。有難うございました。だいこんさん皆さんこれからもよろしくお願いします。りんごさん辛い思いをされたのですね。いつかこんな事言って悩んでいたよねって笑って話せる日が来ますように・・・

15901 だいこん 2010年8月8日(日)08時36分ブラジル産プロポリスの摂取量ドラえもんさんが買ったのが、１００球入り８０００円ほどのものでしょうか。　そこのものだと　プロポリスエキスは１球７０ｍｇほどです。その製品の場合は、健康食品としては１日最大３～５球のようですが、提唱者に、以前戴いたメールによれば、プロポリスの腫瘍抑制効果を期待するなら、標準体格（身長１６５センチ、体重６０キロの、衣料品で言うと、ゆったり目のＭサイズが着られる方、ユニクロなら男性用Ｌサイズくらいの方）の大人で、１日１０球だそうです。どこの製品かはわかりませんが、プロポリスエキスが１球あたり５ｍｇしか入っていないならば、単純に１４倍で、１日１４０球すから、費用的にも現実的じゃないですよ。１球あたり５６ｍｇなら、比例計算で１日１２球ほどで良いでしょう。当然、小柄な方（体重５０キロ代前半）なら１０球でいいはずで、子供の場合も体重で比例計算してください。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2010. Aug. 4