ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 8月19日から 8月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15940 一成 2010年8月28日(土)16時29分ドラえもんさんへドラえもんさんありがとうございます。私は身体障がい者二級で車椅子でレックも重度の方です。手術のたび、たいへんな思いしてきました。人生においても、修羅場を何度も経験しています。だから精神面では強くなりましたが、余命が医学的に決められたのは、ショックでした。でも神様はこの人なら耐えられると思って、試練を与えると聞いたことがあります。そんなの信じないわ！と思われると思いますが… 死にたいと言ってる方の気持ちを判らず、申し訳ないことをいいました。ぽちさんごめんなさい。誰だって、つらいですよね。死にたいのなら、その命ちょうだいと思うのは、変わらないけど、レックの皆の気持ちを考えずに言ってしまって悪かったと思ってます。治療方法ないのかなぁー私には切除できないような、ぶつぶつとかあるけどやはり人の目は好奇で見てるんじゃないか？と思うときあります。気持ち悪いと言われたら、何がさ！なんか文句あるのか！と逆ギレしてもいいと思います。びくびくなんかしなくたっていい！混んでるとき、エレベーターで車椅子でいたら、なんだよ、こんな混んでる時にこいつ車椅子かよ！とゆー空気になります。車椅子で悪いか！って、じっと相手が目をそらすまで、ガン見します。これくらい強くなれば、怖いものないですよね。皆さんも強く堂々といてください。何も恐れることなどないんです。悪いことしてないのだから。試練はいつか報われます。治療方法を早く研究してもらえるように、祈りましょう。絶対に見つかります！頑張りすぎてもつらいので、何かあれば人に話したり、ここで話したりしたらいいと思います。私も頑張りますね。ありがとう。ドラえもんさんもご自愛ください。

15939 ドラえもん 2010年8月27日(金)23時12分頑張らないとだめですね人生で直面する色々な試練はこの世に生まれる前に自分自身が自分の意志で決めてきた問題集なんだそうです。どんなにつらい事でも自分にはその問題を解く力があることを知っているからそれを自分に与えるのだそうです。病気やハンデイキャップその他色々な試練は重ければ重いほどその人はそれほどの試練を自分に与えるに値するすばらしい神仏に近い人なのだそうです。一成さん軍鶏＠蘭丸さんの優しさに涙がでてとまりません。私は今のところ皮膚症状だけです。なのに死にたいと思ったこともあります。はずかしいです。命あるかぎり前向きに頑張ります。有難うございました。一成さんがんばってください。

15938 軍鶏＠蘭丸 2010年8月26日(木)18時41分コーマンさんへコーマンさん、お父上の事、さぞかしお辛いことと思います。僕も辛い抗癌剤治療を受けたことがあります。修羅場をくぐって自分の病気に対しては精神的に強くなったと思っていますが、コーマンさんの立場になったときに耐えられるかどうか・・・しかし、耐えるしかないんです。一成さんも書かれてるのと似てますが、「何歳まで生きたかではなく、どう生きたか」が重要です。事故などで突然亡くなる方もいますし、考え方を変えて残された時間で、楽しい想い出を作ってるというのはどうでしょうか？お力にはなれませんが、応援してます。コーマンさん、ご自愛ください。

15937 一成 2010年8月26日(木)17時58分コーマンさんへお父様のこと、心配ですね。私も余命が半年くらいと告知されています。家族も私自身も告知されたので知っています。お父様のこと、本当につらくて、心配でしょうが諦めないで明るく接してあげてください。コーマンさんもレックでつらい思いされてると思います。不安だと思います。でも乗りきって欲しいです。神様はつらい試練を与えたと思うかもしれませんが遺された日々を楽しく過ごせる時間を下さったと思うしかないと思います。最期までゆっくりと… どう生きるかではなく、どう生きたかです。私も緩和ケアを選びました。治療がもう難しくなりました。でもあと半年と言っても、人の寿命は判らないので、もっと永く生きられるかもしれません。本人もつらいけど、支える家族が一番つらいかもしれません。私の家族にも助けられてます。家族の愛がなかったら、生きていけないと思います。コーマンさんのお父様に対する愛は、必ずお父様に通じています。あとは痛みを抑えて安心して生活していくしかないと思います。不安だと思いますが、まだ大丈夫！と思って支えて、尽くしてあげてください。何かあれば、ここに書き込みしたらいいと思います。私も祈っています。コーマンさんもご自愛ください。

15936 コーマン 2010年8月26日(木)11時35分辛いです父が、昨年の８月１３日に、１０時間かけて多臓器を切除し、現在まで、２３回（副作用がキツイので、休み休み）抗がん剤を受けました。でも、この１年間、何度も入退院を繰り返しました。そして、先日から、全身に浮腫が出はじめ、「癌性胸膜炎」で、もって半年と言われました。今後、水が溜まれば抜いて、痛みが増せばモルヒネを使い、自宅での緩和治療となります。本人は、今は、水も抜いているので楽になったと喜んでます。告知はしてません。人を通じて、本人の耳に入ったら怖いので、母や私達（子供達）しか知りません。自身のレックという難病も怖いし辛いけど、親の余命を知らされ、あんなに手術も抗がん剤も頑張ったのに、どうして、神様は、ここまで苦しめるのでしょうか？せめて、痛みや苦しみだけは、与えたくないです。心の優しい、繊細な父だから、絶対、余命の事は知られたくないです。誰にも言えず、苦しくて、辛くて、せつなくて・・・。この場所に書き込みして、すみません。

15935 だいこん 2010年8月23日(月)23時17分自己紹介帳 No.811 ICHIさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。重症例の症例写真を、行きなり見せた先生の対応は、よろしくないですね。カフェオレ斑しか無い方から、症例写真に出ているものや、論文に出てくるような症例までさまざまで、１００人のレックの方が居れば、症状も１００通りというように個人差が大きいのです。

15934 軍鶏＠蘭丸 2010年8月23日(月)00時35分ジャイアンツ大好きさんへまず、採用する側の立場になって考えてみましょう。「持病があって、通院が多い」となると仕事を休んだり、数時間抜けたりしますよね。そうなると会社はその時間帯に別の人を割り当てないといけなくなります。いまは失業者が多いですから、１つの求人に対して数人が応募してくるでしょうからいつでも働ける人を採用するのも無理はないと思います。指定靴がどんなものか判りませんが、ケガ防止のためのものだったら、どうしても必要になります。小さな会社だったら、１人勤務が不安定だと、他の人がその穴埋めをしないといけなくなります。僕も従業員５人の会社で働いていましたが、解雇されました。当時は社長を恨みましたが、今となっては、仕方が無いことだとおもいます。僕１人がまともに働けないと残りの４人が、僕の分まで働いて、売上をあげないといけません。そうしないと体力のない会社は倒産してしまいます。そういう感じで、採用されない場合があるのではないかと思います。

15933 一成 2010年8月22日(日)23時43分みるくさんへつらい気持ちを抑えて生きていくのはつらくて、切なくて、悲しいですよね。死にたいと言う気持ちも判ります。そう言う気持ち判ってあげられなくて、ごめんなさい。レックの自分なんか、いなくなっちゃえとか思いますよね。レックは個人差があるので、何とも言えませんが、早く治療方法が見つかって研究進んで、いつか必ず治るように皆で祈りましょう。私も何度も死にそうになってるから、強くなったのかもしれません。たくさんの方とお話したり愚痴の聞き役ばかりしてきたので、精神面では強くなったと思います。私もレックで悩んだこともあります。他の面で死にたいと思ったこともあります。まさか癌になるなんて、考えてもいなかったから、自分のことで、いっぱいいっぱいだったから、皆の気持ち考えられなくてごめんなさい。研究が進んでるみたいなので、あと一息なのかな？早く研究進んで皆が笑顔でいられますように願ってます。明るい未来を期待して生きていきましょう！愚痴るときもあってもいいと思います。ためすぎずに発散してください。でも負けずに生きましょうね。生きてれば楽しいこともあるし。つらいときは愚痴ればいいのだから。負けないでください。きっといいことがありますから。頑張らないで、ゆっくり生きましょう。皆さんもご自愛ください。私も頑張ります。

15932 みるく 2010年8月22日(日)21時46分その気持ち。わかります！何人かの方が思っていらっしゃる『死にたい』と言う感情… 物凄く分かります。私も死にたいなんて何度も何度も思ってきました。けど実際に『死にたい』のではなく、辛い・悲しい・淋しい・苦しい・悔しい… そんな気持ち全部をひっくるめた時に一言で言えば『死にたい』と言う言葉に辿り着いています。死を目前にされている方にとっては、そぐわない言葉だ！とお叱りを受けることも承知しております。今はただただ医学の発展を望むばかりです。

15931 メイメイ 2010年8月22日(日)21時40分ななさんへなかなか暑くて眠れないですよね。兎に角、ゆっくり寝て下さい！！寝て起きたらまた新しい一日のはじまりです。明日はいい事があるかもっ！！

なな 2010年8月22日(日)19時07分疲れています疲れています、家でも孤独感でいっぱいです誰か助けて欲しいです。

15930 なな 2010年8月22日(日)19時05分疲れています本当に疲れています、家でも孤独感でいっぱいです。誰か助けて欲しいです。

15929 だいこん 2010年8月21日(土)07時04分ジャイアンツ大好きさんへ私の経験ですが、請負常駐で仕事を受注しようとするとき、とあるお客様との技術面接で「高血圧であること、定期通院（原則金曜日午後、月１回）が必要なこと」を告げると「ストレスが多い職場ですし、定期通院が必要となると、定期通院日の通院を保証できないから高血圧が悪化するおそれがあるので」と断られてしまったことがあります。しかし、身障者関連の雇用法令や、労働安全法関係では「身障者や持病がある方には必要な配慮をする」ことが義務付けられています。安全靴が必須の職場でも、安全靴を履けない事情がある場合は、安全靴が無くても済む仕事のみに特化する方法があったはず。私は　仕事上「静電気対策靴」が必要になることがありますが、多くの場合は「全館静電靴必須」ではなく、「この部屋の、ここから先は静電靴」という条件です。通院に関しても配慮するべきでしょうが、頻度が高いと、いやがる所は多いですね。私の場合では、「高血圧発覚直後は、勤務地（常駐地）と通院先の当番医の関係で、月に１回、金曜日の午後は通院が必須で、残業時間帯に戻ってきて21:30まで残業していました。 13:00～17:00の4時間は私用外出とし、17:00～21:30の4.5時間をその代替えとしていましたが、（4.5時間のうち30分は　軽食、夕食を摂って良い時間帯なので、休憩時間扱いです。）いぶかしげな目で見る同僚、上司も多かったです。　理解してくれる方も居ましたけどね。今は原則土曜日にして１０年近くになるかな。通院先を変えました。これは勤務地が変わったときに、いちいち定期通院を説明することを避けたのです。ところが、とある勤務地のときには定期通院日の土曜日に休日出勤を命令（それも前日で予約変更できない）されたときに、定期通院を理由に拒否したら、マイナス査定をされたことが何度もあります。理由があって断っている、それも単なる私用じゃないのにマイナス査定は無茶苦茶ですよね。そのマイナス査定する上司に対して「代わりに、予約無しでも比較的空いてる＊＊日に通院のために休ませてください」と、その日から１週間以内の日（薬が切れるギリギリの日）を言うと、いい顔しないんですよ。「振替休日は俺が指示した日だ！」ってキレられたことがあります。この上司に対しては　「本人の前では（作り）笑顔、影では罵詈雑言を言う」社員（同僚、後輩、先輩関わらず）は多いです。この上司のようなタイプが多いと、定期通院が必要な方や身障者等は仕事をしにくいですね。

15928 だいこん 2010年8月21日(土)05時48分日本レックリングハウゼン病学会について詳しくは、学会のホームページをご覧戴くとして、今までは「皮膚科学会」「形成外科学会」「整形外科学会」などで、各症状に関する症例研究、治療法模索、治療法研究などの論文が発表されていました。（ヤフーやグーグルで検索すると見つかるはず）あせび会によれば、30年前に研究班を求めて運動を開始、研究班が発足したのは1982年。特定疾患の対象になったのは1995年だそうです。目下の所は、ビジュアルダーマトロジー（皮膚科医向け専門誌））2004年7月号のレックの特集の冒頭にある「線維腫の成長を抑える夢の薬」の開発に関しては、複数の観点から研究をしている方がいらっしゃいます。「医薬品に関しては効果が有りそうなものの候補」がいくつかあり、これから、まずは試験管レベル実験というところまで来ています。ザジテン、リザベン、プロポリスなどは、それぞれ　ケロイド抑制効果、制癌効果の観点から「レックの線維腫にも効くのでは？」と考えた研究者が何人か居ます。（既に　ザジテン、リザベンの処方を受けている方もいらっしゃいます）カフェオレ斑に関しては、あざ学会でも議論が交わされている筈ですが、カフェオレ斑に効果が有る治療法も模索されています。カフェオレ斑はレーザーに反応しにくいあざのひとつです。ここ（だいこんページ）や、リンク先の個人管理サイトのの皆さんの書き込みでも効果が有った方、無かった方の書き込みが幾つも有るはずです。線維腫ができる過程に関しては、研究が進んでいて、それに伴って、「レックの方に特異的に多い『線維腫の成長に関わる酵素類』を抑える薬」の研究も進んでいます。

15927 ユキ 2010年8月21日(土)01時28分日本レックリングハウゼン病学会今年の１１月に第２回目のレックリングハウゼン病学会が開催されるらしいですね。残念ながら、研究者？しか参加できないみたいですが・・・。今、レックはどれくらい研究が進んでいるのか気になります。でも、こうやって２回も学会が開催されるということは、何かしら研究は進んでいるだろうと期待してます。早く普通の人みたいに綺麗な肌になって、好きな服着れるようになりたいな。私は夏が嫌いです。でもいつか、夏が好きだなんて言える日がくるのかな・・？一刻も早く、治療法が見つかって皆様が笑顔に、幸せになれますように・・・。

15926 軍鶏＠蘭丸 2010年8月20日(金)23時07分ゆのあさんへ僕の場合、左大腿部（太ももの裏側）の内部に赤ちゃんの頭くらいの大きさの神経線維腫がありました。経過観察を１０年以上してましたが、痛みが強くなったのでオペでとりました。ちなみに全身麻酔の手術です。それから3ヶ月ほどで、再発して、短期間で拳2個ぶんくらいになりました。これほど短期間で大きくなるのは悪性だろうということで再手術。腫瘍だけでなく周辺の筋肉も一緒にとりました。組織検査するまでもなく、見ただけで悪性の腫瘍、組織検査の結果も悪性でした。僕が受けた抗癌剤治療は、５日間点滴で薬を投与しっぱなしです。効果を高めるためにカフェインを混ぜてあったので、眠れなくて、精神的なダメージをうけました。その時、心療内科を受診しました。副作用は、嘔吐と脱毛です。これは個人差があるので、同時期に同じ薬を投与していた人は、脱毛はあまりなく、嘔吐だけだったようです。髪の毛は、じきに生えてきますから心配には及びません。これを３クール（３回）やったので、3ヶ月くらい入院してました。定期検診はきちんとやっていたほうがいいですよ。でも悪性になる確率は非常に低いので、あまり過剰に心配しない方がいいです。数々の修羅場をくぐってきたせいか、精神的に強くなったみたいです。

15925 一成 2010年8月20日(金)19時04分ゆのあさんへ私はレック以外の癌です。たまたまCT撮ったときに、発見されました。すでに手遅れでしたが… 抗がん剤治療は個人差あるので皆が副作用が必ずでるわけではありません。薬によります。今の時代三人に1人は癌になるとか言われてますが、その中には、入りたくないですよね… そのためには定期検診などをお薦めします。ちなみにレックが悪性になるのは5%以下です。そんなに過敏にならなくても大丈夫ですから。より良い生活を送れますようにご自愛ください。

15924 ゆのあ 2010年8月20日(金)17時24分一成さんへ軍鳥＠蘭丸さんへ悪性になるのは、とても辛い現実ですよね… 腫瘍が悪性になった時何か自覚症状などがありましたか？その部分がすごく痛かったとか、痒かったとか・・・？自覚症状がないかぎりわからないですよね… 抗癌剤治療が自分の身におこったら…… 私は耐えられるかしら… どんだけ辛いんだろう・・・半年に一回の検査がとても怖い…

15923 ジャイアンツ大好き 2010年8月19日(木)17時15分何故採用されないのでしょうか？今、32歳です。アルバイトは市の臨時職員も含めて何度かした事があります。昨年手術をして体調が良くなったのでバイト探しをしているのですが、面接担当の方は「そういう病気を持ってるとね･･･」と言われ、中々見つかりません。通院が多い、指定靴が履けない等制限が多いと難しいのでしょうか？

15922 一成 2010年8月19日(木)15時57分ぽちさんへ私は癌で余命半年です。春を越せたらいいかな？と言われました。来年の夏はないとも。死にたいと言うならば、その命私にください。簡単に死にたいと口にするくらい重度なんでしょうか？私は身体障がい者二級で車椅子生活です。レックも重度の方です。いつも命がけの手術受けてきました。人に言わないと判らないようなら、隠せるってことですよね。乗り越えるためには、多くの人と話してたくさん経験して修羅場を体験してみてはいかがでしょうか？いろんな経験をしたら、自分の悩みなんか、ちっぽけだと思いますから！レックだから、なに？悪い？と思えば怖いものなんかありません。自分に負けないでください。甘えるときは甘えて強くなる時は強くなって母親らしく、堂々と生きてください。死を口にすることだけは、やめた方がいいですよ。遺された者が悲しむから。愚痴るのも結構。泣いてもいい。ただ生きてください。これはお願いです。どんなにつらいことがあっても、死を口にしないでください。生きたくても生きられない人もいるのだから… 心が折れそうで、つらいときは、ここにきて愚痴ればいいのだから… 皆ぽちさんの味方ですからね。大丈夫！安心してください。生きていれば、いいこともたくさんありますから！私は残された日々を楽しく過ごすつもりです。

15921 だいこん 2010年8月19日(木)07時31分もろもろ　２３０ドラミちゃん：国産（原材料はブラジル、ニュージーランド、国産、他国のどれなのかにもよりますが）のプロポリスに限らず、安価なものは、「プロポリスそのものの含有量」が少ないです。原料がブラジル産かニュージーランド産ならば、有効成分は多いそうですけど、プロポリスとしての含有量が少なければ、当然　有効成分も少ないです。 8月7日前後の、メイメイさん、でこさん、ドラえもんさん宛の私の書き込みや、検索サイトで御自身でプロポリスについて検索して、特に制癌効果についての紹介をじっくり読んでください。効果の確認には、医薬品の正規の治験以上に時間がかかるはずです。プーさん、ぽちさん：「どうやって乗り切ったか」は、うまく説明できないけど、一般論では『「くよくよしても始まらない。　今の自分のありのままを」と思っている、思うようにしている』というところかな。私の場合は、遺伝型だと確定した経緯は「私とNF1」に書いて有るとおり、ちょっと特異な体験からなんだけど、「書類」をみたときに「これが現実。　でも　ここで立ち止まっていたら　何も始まらない」と思ったものです。それにくわえて、かなり年を食ってからレックだと判ったことも関わるかもしれないですけどね。私とて、完全に乗り切ったわけじゃないですよ。「仕事上の打合せなどで客先に行ったときに、左手首や腕の線維腫を指摘されたら嫌だな」（私は　腕時計のベルトの位置に500円玉大、厚さ数㎜のが鎮座しています。 1円玉大の蚊に刺された跡のようなのも腕にチラホラ。　今の時期、腕の線維腫を隠すために長袖を着たいけど、熱中症が恐いので半袖着ています。）と思うことが多いですからね。

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Modify 2010. Aug. 29