ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 8月30日から 9月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15960 だいこん 2010年9月17日(金)08時16分自己紹介帳 No.814 ちょびさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

15959 黒潮　隼 2010年9月17日(金)02時21分「今さらねぇ・・・」についての返信です。レックの子様。　２０１０年９月１６日８時４５分の書込みに付き補足させて頂きます。　以下引用　出典：朝日新聞９月１６日 -------------------- -------------------- 　障害者ブログ「誤解を与えて申し訳ない」　１５日の記者会見で○○（原文：本名）市長は、昨年１１月８日付で「高度医療のおかげで機能障害を持ったのを生き残らせている」と記し、物議を醸した自身のブログについて「表現が、障害者を差別しているかのような誤解の原因になった。そのことで心配をおかけしたことを申し訳ないと思っている」と述べた。　ただ、報道陣から「障害者を差別したことへの謝罪なのか」と問われると、「障害者を差別したものではありません。その意味では謝罪する理由は無い」と否定。謝罪は「誤解を与えてことについてです」と強調した。 -------------------- -------------------- 以上引用　詰り彼が謝罪している点は「誤解を与えた事」と読めます。件のブログにおける発言自体は謝罪していないと判断可能です。尚彼のブログは時々修正がなされるというので現在でも当時の文章が検索できるかは不明です。　現在彼に対するリコールを求める署名が地元の選挙管理委員会に提出されています。地元の選挙管理員会が審査手続きに入りました。　現在は住民投票に向けた本請求にも時間的余裕があります。また本請求が行われるかも未確定です。　当然出直し市長選挙もまだ先のことです。　　この点強調した理由は慎重な言動を取らないと「公職選挙法」違反になりかねないからです。特にネット上で行うと彼と同じ事をしてしまう可能性があります。インターネットでの選挙運動は解禁されていないのでその点ルールは守りましょう。　因みに「今までリコール請求が無かった」理由は「出来なかったから」です。この点過去に「NF1おしゃべりサロン」に書込んだので興味のある方はお探し下さい。その時は書きませんでしたが「議会での不信任案」が提出されなかった事は彼が一度自動失職しその後再選されたからです。この点経緯は略します。

15958 ももこ 2010年9月16日(木)20時45分有り難うございます。早速お返事いただき有り難うございます。勇気をだして癌検に行ってきます。　これからも宜しくお願いいたします。

15957 スマイル 2010年9月16日(木)12時54分乳がん検診乳がん検診は毎年１回受けています。受診内容はマンモグラフィとエコーで、癌に間違えられた事はないです。繊維腫は１年の間に一目で違いが分かるほど大きくはならないらしいので、前年撮ったマンモと比べて診断されてます。乳がん検診を受けるきっかけになった『しこり』の時は、細胞採取しましたけど陰性でした。以後、繊維腫は悪性になりやすいからという事で毎年受診してます。

15956 レックの子 2010年9月16日(木)08時45分今さらねぇ・・・昨年１１月、ブログ上に「高度医療のおかげで以前は自然に淘汰（とうた）された機能障害を持ったのを生き残らせている。結果養護施設に行く子供が増えてしまった」と書いてバッシングされたのに、頑なに謝罪をしなかった誰かさん。（新聞記事では実名ですが）ここに来ていきなり「ブログの表現が差別しているような誤解を与えたのは事実。申し訳なく思っています」と釈明した。」って謝罪とはどういうことでしょう。この、問題の蔑視発言は、「身障者だけじゃなく、特定疾患医療受給者証を持つ者にも向けられた」と思います。この発言の主の地元では、発言の主の意向、考え方を取れば『「他の自治体なら身障者手帳、特定疾患医療受給者証が交付される状態」でも交付しない』ことを「専決処分」されている可能性が在りますね。

15955 だいこん 2010年9月16日(木)08時31分ももこさんへレックのことを判っている先生だと　その逆です。「レックの方は　希に　線維腫が悪性化する場合が在るし、線維腫に紛れて癌を見逃す場合が在るから、積極的に受けて欲しい」と、通常なら触診のみでも「念のためマンモグラフィーを撮りましょう。　それで異常が無ければＯＫですが、できれば定期的に撮って下さい」とおっしゃる先生が居ます。友人の医師も「再検査を恐れるあまりに検査をためらって早期発見の機会を見逃すほうが恐い」と言います。マンモグラフィが今ほど主流にならない時代に、勧められてマンモ検査をした方も居ます。乳がん検診時に検査医と相談して、触診のみにするか、念のためマンモも撮るか、あるいは、いきなりマンモを撮るか（自治体や検査機関の方針で検査内容が異なるので）を決めてください。

15954 ももこ 2010年9月15日(水)19時28分こんにちわ皆さ間の中で乳がん検診受けた方おりますかその時ぷくぷく癌に間違われ再検査になりませんでしたかそれが恐くて癌検ためらってます。教えてください

15953 サラ 2010年9月15日(水)12時27分こんにちは闘翔さん(＾＾)ﾉコメありがとうございます。私は、三人目出産してから一気にプクが増えました。今もうっすらと見えてるプクもあります（涙）。このまま増えていきプクだらけになるんだろうなぁと凹んでいます。毎日見る身体だから毎日ブルーです。

15952 闘翔 2010年9月15日(水)08時06分そういえば… おはようございます。出勤前にのぞきに来ました。サラさん、私はプクは娘を出産後ほとんどと言って良い位増えていません。今あるものも小さめのものばかりです。カフェも目立って増えてはいないようです。その代わり、というのかどうか…、私は出産後の腫瘍摘出が元で自分がレックだと判ったのですが、その後もう一度腫瘍の摘出手術をしています。プクやらカフェやらが落ち着いている代わりに体の中で腫瘍が出来始めてしまったような感があります。双子の姉は２度の出産経験がありますが今のところ、腫瘍が出来たことはありません。ただ、プクは増えているようです。一卵性の双子でも症状の出方が違うのかな、と話しているのですが、本当に症状が千差万別で何とも言えませんね。元々、皮膚が弱いのですが皆さんはいかがでしょう？子どものころは真っ黒に日焼けして男の子からは「クロマティ」（この人を知っている人は同年代か？）と呼ばれていたほどなのですが今は気をつけないと紫外線、日差しで蕁麻疹が出てしまいます。ＵＶ対策をしっかりしていても長時間強い日差しにさらされると蕁麻疹が出てきてしまいます。 …歳のせいでしょうか…？

15951 プー 2010年9月13日(月)01時47分私のすみかは。。もう秋です。。とろろさんへありがとうございます。良く粗品なので頂く無添加!!　手作り！！　・・・残念な結果になります。　お肌がカサカサ・・・（涙）も～。。何を使えばいいの？？？シャンプーも大変です。痒い痒い。。ドラックストアーで見かけますね　シャボン玉せっけん今度トライしてみます。神様は何ゆえこのような病を造ったのでしょうか？？？新薬の開発を祈ります。

15950 サラ 2010年9月11日(土)05時21分症状もそれぞれみんな色んな出方や症状があると思いますが、プクが増えなくなった！という方いますか？【出現が止まる！！】なんて事あるのでしょうか？

15949 闘翔 2010年9月8日(水)22時29分ありがとうございますだいこんさん、ありがとうございます。２度目の腫瘍摘出は職場の健康診断からつながったものですので、その当時の上司にはレックのことも伝えたのですが…。異動やら何やらでそのことを知っている人はいません。気になることは気になるのですが日々の忙しさにかまけて自分のことはほったらかしです。子どもは成長して手がかからなくなってきていますが、反対に親の介護が必要な状況になりつつあります。そのためにも自分がどのような状態か知っておかなくてはいけないですよね。秋の健康診断の時にでも相談してみようか？とは考えています。

15948 だいこん 2010年9月7日(火)00時41分定期通院残暑が厳しいですね。定期通院ですが、100人のレックの方が居れば症状も100通りです。どんな症状が出ているかは全くバラバラですから、最適な通院間隔も個人差があります。出ている症状と、その状況次第だと思います。ちなみに私は月１回　高血圧がメイン、レックは副次的に診察を受けています。成長期で側彎（そくわん）が在る場合は、ひんぱんに診察を受けるようです。びまん性線維腫があって、線維腫が成長していると思われるときも短い間隔で診るでしょう。カフェオレ斑と少数の線維腫だけで、症状に変化が無い場合は、年一度やそれ以下という場合も有るようです。症状に変化が無く、日常生活にも支障が無い場合でも、年に一度、健康診断がてら診察して戴くのも手かと思います。特に継続通院するような症状が無いばあいでは、職場の健康診断時に申告しておくのも手かと思います。専業主婦（夫）の場合は、居住する地域の自治体が行う健康診断を利用して申告して診て頂くのもてかとおもいます。ともかく、掛かり付けの先生と、御自身の通院間隔に関して相談してください。

15947 闘翔 2010年9月6日(月)22時59分お久しぶりですこんばんは。本当にお久しぶりです。私は２度腫瘍の摘出手術を行っています。カフェや痣、プクもあります。カフェはウエストあたりにそばかすのように細か～いのがたくさんあり、痣は赤紫っぽくそこだけ他の皮膚と感触が若干違います。双子の姉もレックですが今のところ腫瘍は出来ていないようです。私と違うのはプクがたくさん出来ているところ。見た目の問題が大きいので姉は気になるようです。私は２７歳で出産し、１年後に腫瘍が出来、自分がレックだと知りました。それまではこういう病気があることすら知らなかったのですが…。私がレックだと判ったため姉もそうだと判ったのですが遺伝ではありません。私は娘がいますが今のところ遺伝の兆候は見られません。姉は男の子が二人いますが上の子に遺伝の兆候が見られます。両親、特に母は子ども二人がこんな病気であったことがわかって複雑な思いだろうな、と思っています。この病気になったことがわかったことで両親を恨んだことは一度もありません。でも、子どもに遺伝していたらどうしよう… という不安があるのも事実です。生んだ側の苦しみ、生まれた側の苦しみ、両方が解ります。今の悩みは今後の検査をどうしていこうか、ということです。５年ほど前に腫瘍を摘出したときはたまたま、職場の検診で気になるところを話して、エコーで見てもらったら画面が真っ黒になるほど大きくなった腫瘍が見えて手術となったですが、その際についでだからと入院先の病院で全身の検査もしてもらいました。骨シンチとガリウムシンチだったのですが、これは時間がかかるしお金もかかる。今のところ生活に支障はないのでほったらかしですがやはり定期的な検査は必要なのでしょうか？

15946 とろろ 2010年9月5日(日)23時04分気が付かなかった･･･。今朝、腰の辺りが痒かったのでポリポリ掻いていたら、大きなプクに触れました。母は以前から気づいていたようですが（知っていたなら教えろよ、と言いたいところでしたが）、大きくなっているので、驚いていました。正直、背中側はどれだけプクがあるか、よくわかりません。近くの形成外科でプクを取る手術をしたことがあるので、そこへ行くつもりですが、現在職業訓練に通っていて、下旬から10月一杯は実習。講座修了が11月５日。診察時間も午前中だけなので、実習スケジュールがはっきりしないと通院できません。他にも婦人科系の疾患も見つかったので、そちらも優先だし、就職活動ができません。女性の方へ。もし自治体から「がん検診」の無料クーポン券が送られてきたら、ぜひ受けてください。私もこれで婦人科系の疾患がわかり、下腹部の硬い張りの原因がわかりました。プーさんへはじめまして。私は石鹸やシャンプーは「シャボン玉石けん」というものを使っています。10年経つでしょうか。色々種類がありますが（洗濯洗剤もある）、１個130円くらいの一番安いものでも、髪の毛も体も洗えます。肌トラブルは減ったし、髪の毛は枝毛、切れ毛が激減しました。もうすぐ41歳ですが、白髪もほとんどありません。ドラッグストアでも扱っていますが、ネット販売もしてますよ。

15945 かな 2010年9月3日(金)23時35分自分も親に言った事なのに私は遺伝ではありません。私にだけ生まれ持ってきました。私も母親を恨みました。私だけこんな身体に産んで！！と。そんな自分も子供を産み遺伝してしまい、いつか恨まれるのかな？と。それに自閉症もあります。正直、産んだ事を後悔してるとこもあります。罪な事だったなぁと。子供がつらくなった時、自分が気持ちのソバにいられるのだろうか？とか思ってしまいます。旦那にもイボだらけで文句べぇ言ってるなら、さっさと採ってこい！気持ちわりぃと言われた事もありました。

15944 プー 2010年9月2日(木)08時56分少しでもきれいになりたい。少しでもこのシミが・・このボツボツが・・・きれいになれば。。。と思うと思います。洗顔剤や石鹸により全く変わってくるのは確かです。(^0_0^) 個人により違いますが。。。加齢によるシミも重なり、ため息出も出ますが少しでもきれいになるように自分磨きも手を抜けません。他人から見たら全く変わらないかもしれませんが使う物により肌の状態が変わるのは確かです。シャンプーも合う合わないがあり、大変な事になる事もありますが皆さんはどんなものを使用してますか。。ななさん? ＼(^o^)／遠ーく離れていても（近いかな(^^ゞ一人じゃないよ～私も孤独でおかしくなりそうな時があるげど。。。ななさ～んななさんがそこにいる事をみんな知ってます? 　今!!暑いとは言うが、我が住みかには確実に秋が来ている。。夜は20度以下になる(+o+) これから来る冬が恐ろしい。。。夏のお返しに氷河期がくるかも。。。。

15943 だいこん 2010年9月2日(木)00時42分いらっしゃいませ自己紹介帳 No.812 かずひろさん、No.813 闘翔さん心優ママさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。自己紹介帳　再登録の件：古い登録を巧く消せなかったときは、私宛にメールをください。「古い登録番号、登録日、メアド公開時はメアド、ハンドル名」は必須です。可能な限り　登録時のメールアドレスとプロバイダからお願いいたします。（本人確認の判断材料のひとつにします）心優ママさん：コメント　ありがとうございます。今後も「一番近くで見ている第三者」として書きたいことがあったらよろしくおねがいいたします。

15942 心優ママ 2010年9月1日(水)00時07分初めまして。初めての書き込みです。私の夫・娘がレックリングハウゼンです。夫も娘も定期検査をしています。娘は着々とシミと線維腫が増えつつあります。夫とは職場で知り合いました。私が新入社員として配属された店舗に彼が居ました。私の一目惚れでした。夫もすぐに好意を持ってくれましたが、過去の恋人に「体が気持ち悪い」と言われたトラウマからなかなか心を開いてくれませんでした。過去に生死を彷徨うものも含め、５回の手術を受け、体は傷と線維腫・カフェオレが沢山です。体を見ても気持ちは変わりませんでした。「そんなの関係ない」本音でした。母親に「こんな体になぜ産んだ」とも言ったそうです。私もいつか言われるんだろうと、今から少しずつ受け止めてやれるだけの精神を、と思い日々過ごしています。本人にしか解らない、解りえない苦しみがつらさがあると思います。第三者の私がここに書き込むこと自体、間違いなのかもしれません。でも、覚えていて欲しいんです。一番近くで見ている第三者だからこそ言えることもある。奇異の目で見る人の方が圧倒的に多い中、この病気をもあなたの一部として見てる・受け止めてる人が居ることを。あなたはあなたで良いんだ。と言ってくれる人がいることを。そして、子どもに遺伝するのはあなたのせいでも何でもない。自分を責めないで欲しい。なんか、もっとうまく纏めるつもりだったのに何かがこみ上げてきて上手に纏められませんでした。長文、失礼しました。

15941 みるく 2010年8月30日(月)02時26分ひとつ言えること私がこの病気を患って良かったと思えることがひとつだけある。それは人の痛みが分かること。勿論100％ではないけど、健康で将来明るい将来が保証されてる人よりかは人の痛み・心に寄り添える気がする。私は障害者の施設で働いています。『何故、私だけ…』『どうか遺伝しないで』『私キモイですか？』『もう治らないの？』『病気に殺されるくらいなら今すぐ死んだ方がマシ』… 利用者の声と自分の声が重なる事もしばしば。そんな時、私は泣き出しそうになる自分の感情を押し殺してただ、そばにいて話を聞き続ける。 (あとでメッチャ泣いてます) 何時でも何時までも、心の拠り所となれるように…

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2010. Sep. 23