ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年11月19日から12月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16080 かも、知れない・・ 2010年12月16日(木)18時21分 Re: ごぶさたしていますれもんさん、始めまして私は孤発型で遺伝によるものではないのですが、親からは「生まれつきなので、問題ないよ」と言われて育ちました。現在は四十代後半、だいこんさんの一つ下です。親はもしろん、掛り付け医(生まれたときから診てもらっています)もこの疾患についてはご存じないのです。この疾患の名前を聞いたのは、三十になってから受けた会社の健康診断でした。二十で入社したときから、健診は受けていますがどの先生もスルーです。今は皮膚科の専門医に診てもらっていますが、「ほとんどの医師はこの疾患についてご存じないでしょう」と仰しゃっていました。私も小さい頃は、イジメられました。息子さんもつらいと思います。しかしこの疾患について知るには早いと思います。もう少し大きくなって、いろいろと理解できるようになったら、息子さんご本人が調べるようになるでしょう。その時になって少しずつ話すようにすればいいと思います。独身男、子供ナシのアドバイスでは役に立ちませんが、れもんさんが息子さんに話している「大丈夫よ」で問題ないと思います。

16079 れもん 2010年12月16日(木)17時29分ごぶさたしていますごぶさたしています。今年７月に、小５の息子の林間事で大変お世話になりありがとうございました。あれから　何事もなく平穏無事な日々をすごしていたんですが、ついさっき　息子が学校から泣いて帰ってきて、事情を聞いたら　やはりまた同級生からあざの事で何かいわれたようなのです。（うちの息子は夫からの遺伝で　痣があります）息子自身、あざの事を夫に相談するのは言いにくいらしくて、もっぱらあたしが聞き役相談役になってます。今回　息子から遺伝について聞かれ病名とかは言ってませんが、生まれつき痣があるんだよとしか伝えてなかったので、わたし自身かなりとまどってしまいました。息子は、将来結婚相手が来るか、自分の子供に遺伝してしまったらと悩んでいるみたいなのです。それは息子に対して　あたし自身が悩んでいたことでした。子供には「パパだってアザあるけど、ママと結婚したんだから大丈夫よ」と軽く流してしまいました。そこでみなさんに　お聞きしたいのです。皆さんはどうやって病気の事をしりましたか？お子さんをお持ちの方で　子供さんにどうやって説明しましたか？できれば　教えてください。宜しくお願いします。　　

16078 ゆきうさぎ 2010年12月15日(水)22時51分ゆうきりんりんさんへ MIXIに入っていなくても参加できますか？わたしは衣服で隠せないところに線維腫がたくさんありますので、カフェオレ斑しか無いのにレックかもと言われた方がわたしをみるとビックリするかもしれませんが大丈夫でしょうか？それから、車椅子を常時使っているレックの方が知り合いにいますが「どこかのお店でひっそりと集まる」のに、その方も参加することができますか？掲示板上やMIXIのコミュじゃ聞きにくいことを、オフ会参加者に直接聞いてもいいですか？

16077 ゆうきりんりん 2010年12月14日(火)22時31分オフ会in関西来年の春に関西でオフ会を企画しています。日にち、場所などは未定ですが、お一人でもお子様連れでも、男性でも女性でも症状に関係なくお会いできたらと思っています。私自身、4歳の娘が弧発のレックです。私は、レックの方がお会いできたらお互い励みになるのではないかと考えています。春なので、お花見シーズンですが、人ごみを避けて、どこかのお店でひっそりと集まりたい。というのが目的です。わたしはmixiでゆうきりんりんという名前で登録しています。地域別レックリングハウゼン病というコミュの管理もしています。是非遊びに来てください。

16076 軍鶏＠蘭丸 2010年12月11日(土)21時43分ジャイアンツ大好きさんへ必要のない人間は、いませんよ。しかし、年初から就活して、就職できないとなると、そういう気持ちになるのはよくわかります。不況で、雇用情勢も厳しいですから、あまり自分を責めないで下さいね。

16075 ジャイアンツ大好き 2010年12月11日(土)09時45分軍鶏＠蘭丸/だいこんさんへありがとうございます。現状って厳しいんですね。父親が定年退職し年金生活なのでとっとと働いて欲しいと言っているのですが、面接に杖をついて行き事情を話すと不採用になる事が続いています。今年は年初めから仕事探しをしているのに見つからないのは私が必要ないからなのでしょうか？家族にも邪魔者扱いされているようで苦しいです。自活をしたくても出来ない状態です。甘えではなく諸事情により自活が出来なくなり親元にいます。来年になったら市の就職センターが臨床心理士の方との就職相談が出来ると言うので行ってみようと思います。生活全般、仕事全般に相談に乗ってくれるそうです。私って我がままなんでしょうか？自分が嫌いになりそうです。

16074 かお 2010年12月11日(土)00時06分闘翔さん、だいこんさんありがとうございます(^-^) ｢腕が冷えるとだるくなるので｣と言ったら、｢冬半袖でも十分な位温かいですよ｣と言われてしまい………。｢事故で追突されて(実話です)頚が悪く夏場でも長袖着てる位、冷えると腕が痺れてだるくなるのです｣と説明したら、七分袖のものを用意してくれるとの事でした。七分袖でも十分にプクが見えるし、髪を縛れば大きなカフェは見えるし、首筋のプクプクもよく目立ちます。隠せる人は、良いなぁ。周りは珍しがるかな(涙)ここ数年で、一気に増えたから新しい所へ行くのは、苦痛です。

16073 だいこん 2010年12月10日(金)12時22分もろもろ　２３４患者を生きる：朝日新聞で数年続いているコラムです。記事中にお名前が出ていますし、朝日新聞のサイトでも読めるので、ズバリ書きますが、とある患者の体験記ですね。　受診先は埼玉医大の倉持先生です。昨日の記事では、「瀰漫（びまん）性神経線維腫の切除までの記事でした。倉持先生は、瀰漫性の線維腫の手術が得意だそうで、レック研究班にも名前を連ねております。（下記　難病情報センターの情報参照） http://www.nanbyou.or.jp/pdf/hifu4.pdf ジャイアンツ大好きさん：身障者の認定基準は全国一律のはずです。健常者でも、普段歩き慣れていない方は３０分続けて歩くのはしんどいですよ。それに、長時間椅子に座っているのも、状況によるけど、１時間以上は、あらかじめ心構えがないと、健常シャンでもしんどいです。というのは、大学等の授業や、長距離列車、航空機、船舶、車などで移動するときや仕事の時には心構えがあるはずです。でも、仕事がらみで言うと「VDT作業者標準作業」として「５０分ごとに１０分　小休止して、椅子から立ち上がって軽くストレッチする」などというポスターが張ってある会社は多いですよ。（特にパソコン等を使って文書作成やプログラマー的な、長時間座りっぱなしになる仕事の場所に多い） VDT「ビデオ　ディスプレイ　ターミナル」のことで、わかりやすく言うと「VDT作業者」とは、パソコン、ワークステーション、各種機器で画面を凝視しないと仕事ができないもの全般に従事する方を指します。車の場合も、「長距離運転時は２時間をめどに小休止」ということは、サービスエリア、パーキングエリアに、そういうポスターが貼ってあります。身障者手帳の交付を望んでおられるように思いますが、仮に　セカンドオピニオン（医療機関を変えて申請書を書いていただく）の結果、身障者認定がされたとしても、就職は厳しいものがあるように思います。というのは、身障者枠での雇用を積極的に行っている会社が何社も有りますが、まずは「パソコン入力でエクセルやワードを使いこなせるか否か」が採否に関わってきますし、「障碍の内容によって、その会社で作業ができるか否か」も判断材料なようです。バリアフリー設備等の対応やパソコン操作能力等は問題なくても、「実際の実務がどれだけできるか」となるとかなり厳しいのではないかと思います。むろん、障碍の程度、作業能力によって作業内容を考慮してくれるところは多いですが。こればかりは　身障者手帳が交付された後、身障者の採用を積極的に行っている会社をいくつもあたってみるしかないと思います。通常枠だと、昨今の採用事情を考えると、健常者でも厳しいですからね。大卒の内定率、中卒、高卒の内定率、転職市場を見ても、相変わらず厳しいです。かおさん：私の場合は、何も気にせず　冬は腕まくり、夏は半袖で過ごしています。職場の室温や環境次第ですが、作業の安全性、快適性を考えてそうしています。腕のカフェオレ斑、線維腫はそう多くないのですが、一番大きい線維腫が左手首にあり、それは長袖でも隠せません。　腕時計のベルトでかろうじて半分隠れていますが、隠そうと思ったら、私の業界で言うと、「クリーンルーム用作業服」が、通常の執務室でも必須です。大腸内視鏡検査：昨日、大腸内視鏡検査を受けてきました。胃カメラの方がしんどかったですね。詳しいことは「私とNF1」（表紙から見に行ってください）に書きましたのでよろしかったら読んでください。ご自身が受けるときの参考にしてください。もちろん　実際に受けるときは、担当医とじっくり相談してくださいね。

16072 軍鶏＠蘭丸 2010年12月9日(木)12時12分ジャイアンツ大好きさんへ身体障害者手帳の件です。体幹の機能障害で、歩行困難で、僕は2級を持ってます。そういう状態なので、無職（一応、インターネットで自営業を細々とやってます）です。体幹とは頚部、胸部、腹部の事ですが、僕は「頚部」です。ちなみに僕は、30分も歩けないので、それだけ歩ければ、健常者と同じだと思います。それから・・・知人が車椅子ですが、条件に当てはまらないために、障害者手帳を持っていません。しかし・・・病院や医師によって、認定の基準というか考え方がが違う場合もあります。僕の叔母は、病院を変えて、2級から1級になりました。ですから「別の病院で診察を受けて、何級でもいいから、診断書を書いて欲しい」とお願いしてみてはどうでしょうか？

16071 闘翔 2010年12月8日(水)22時36分患者を生きる朝日新聞の連載『患者を生きる』というのがあるのですが今日(１２/８)から４日間、どうやらレックリングハウゼンの事例が連載されるようです。今日は事例に出てきた方を医者がレックリングハウゼンだと疑った…という感じで終わっていました。記事を読んだら色々言いたい事や考えさせられる事が出てきそうな気もしますが、病院や医者の参考になる記事も読めるかもしれません。かおさん、まずは就職おめでとうございます。一年通して半袖ですか…。寒い日は上着が羽織れる、ってことはできますか？それにしても隠せないのは悩みどころですね。私はプクが全て服の下に隠れるところにしかありませんがカフェがどうしても隠しきれません。痣があるよ、どうしたの？と何の気なしに言われます。たまにしつこく言ってくる人には『根性焼きの痕だよ』とほらを吹いています。半袖の下に長袖や七,八分袖のものも着られないのでしょうか？夏は紫外線に弱い(実際私は日光アレルギーがあるので暑い日でも長袖を着ることがあります）、と言ったりクーラーの風に弱い、と話したりして少しでも隠せるといいのですがだめでしょうか？

16070 かお 2010年12月8日(水)13時47分就職決まったのですが一年中半袖なんです（涙）プクだらけの腕だしたくない。。。みんなはどうしているの？

16069 コ－マン 2010年12月7日(火)10時40分その後・・・先月、父の納骨が終わりました。益々、寂しくなりました。母は、まだ泣いてばかりです。　緩和ケアーに入って感じたことは、医者も看護師も、緩和に対する認識が、まだまだ不足しているように思います。　あんなに痛く、苦しがっているのに、なぜ、モルヒネ等の薬をすぐに飲ませないのか？？｢これは、あくまでも対処法なので、痛みがきたら、出します｣「本人が、訴えれば出しますが、家族の方が言われても出せません」と言う。　本人は、もう、そんな力も、残ってないのに。痛くなって飲んだのでは、遅い！！薬が効くまでの、その間、本人が、どれ程苦しいか！！同じ病院の、違う科に、｢緩和内科外科病棟｣があったので、あまりに見ていられなく、相談に行ったら、｢痛くなってからでは、遅い！痛みが来る前に、その予感がしたら、迷わず飲ましてください。さっき飲んだばかりとか、時間を空けないととか、気にしないで飲ましてください｣と、緩和ケアー認定看護師さんは言われました。それからは、｢こちらの、認識不足でした｣と、医師・看護師に謝られ、体制が変わりましたが、それから、すぐに亡くなったので、どんなに、苦しい思いで逝ってしまったのかと、悔やまれます。大学病院は、手術したらそれまで。地元の病院で、抗がん剤を使うだけ使って、再発・もうダメとなれば受け入れてくれる病院で緩和に入り、でも、緩和とは何か！？を、きちんと認識してない為、本人の苦しみが、≪緩和されない≫。この気持ちは、残された私たち家族は、一生忘れられません・・・。それと、もっと、緩和ケアー専門の病棟を増やしてほしいです。

16068 レックの子 2010年12月6日(月)19時57分今日のNHK　クローズアップ現在今日の特集は「ワクチン後進国　日本」。海外で導入済みで、実績が有るワクチンなのに、いまだに日本では治験中だったり、有料で高い金額のものが多すぎるという。治験が長引いているのは日本人（というより厚労省）が副作用に敏感すぎるのも一因だとか。そんな内容の番組でした。こんなんじゃ、不活化ポリオワクチンなどの承認は、あと10年は掛かりそう。さらに、ワクチン以外では、海外で難病治療薬が認められても、日本で使われるのは22世紀にならないとダメだろうな。いや　22世紀でも無理かも。他の治療薬も然りですね。何日か前、厚労省近辺でワクチンの早期実現を求めるデモ行進がありました。こども手当て支給よりも、自費で数千円、数万円取られるワクチン代を無償化するほうが理にかなっているはずです。欧米では無料になっているワクチン接種を、日本でもできないのはおかしい。『「これらのワクチンを（無料で）接種していないのは、日本と北朝鮮だけ」（と言っても過言じゃない）』と、番組に出ていた小児科医の言葉が印象的でした。

16067 ジャイアンツ大好き 2010年12月6日(月)17時25分職につけません。どうしたら良いか分らずに悩んでいます。身障者手続きがしたいと書いて黒潮さんから詳しく書かれた返信がありましたが、皆さんのアドバイスも欲しくて再度投稿します。今日、病院へ行って来ました。結果は申請出来ないと言われました。下肢切断や関節が動かない等がないと無理だと言われました。症状としては30分歩くと足が痺れたり、足首の痛み、踵が痛くなったり、椅子に座っているのも1時間が限度だと担当に言ったら、それは健常者でもある事だからと言われました。他科に連絡をしたがどの科も絶対に無理だと言われたそうです。健常者にありがちな症状だそうです何かアドバイスを下さい。上記の様な症状は健常者でも多い事だとも言われ、何処の科に掛かっても無理だと言われました。

16066 闘翔 2010年12月5日(日)16時59分ただ、久しぶりに… 久しぶりにやってきました。私の住む東京は暖かく、１２月に入ったとは思えないほどです。昨日、仕事で私が企画運営を任された行事が終わり、ほっと一息ついているところです。まだ、報告書やら統計をとるやらの仕事が残っているので完全に終わったわけではないのですが…とりあえず一段落。今日は本当に暖かかったので網戸の掃除をしました。今年は30日まで仕事なので、掃除をこまめに進めておかないと年末なにも手伝えなくなりそうなのでちょっと早めにやっておきました。本当は耳鳴りもひどいし、しょっちゅう立ち眩みやら目眩やらで時間があるならそろそろ検査に行かなくては…と思ってはいるのですが検査となると時間も予定もめんどくさくなるのでついつい後回しになっています。何年も病院に行っていないので、また初診扱いになりますし、何科に行ったら手っ取り早いかな？とかまた、位置から説明するのは面倒だな、と考えるとつい足が遠のきます。今まで、２箇所に腫瘍が出来て、それぞれ違う科で除去手術をしてもらってきました。今は特に、『ここ』という特定の心配な箇所があるわけではないのですが最低でも頭部だけは検査しておこうかと考えています。これって意味無いのでしょうか？

16065 一成 2010年11月23日(火)13時45分ドラえもんさんへドラえもんさん、ありがとうございます。今は具合悪いのですが、もう少しで良くなると思います。好きなことをして、ゆっくり過ごしています。医師からは、今のうちに好きなことをしてと言われて、いずれは悪くなるような言い方されました。だけど、元気にやってます。人は必ず死にます。でも内容のこい生き方をしたいです。レックも治りませんが、気にしないでいくつもりです。ドラえもんさん、いつもありがとうございます。ドラえもんさんもお体お大事に… ご自愛ください。

16064 ジャイアンツ大好き 2010年11月22日(月)17時13分黒潮さんへ今、見ました。ありがとうございます。今日、病院へ行って来ました。結果は申請出来ないと言われました。下肢切断や関節が動かない等がないと無理だと言われました。症状としては30分歩くと足が痺れたり、踵が痛くなったり、椅子に座っているのも1時間が限度だと担当に言ったら、それは健常者でもある事だからと言われました。上記の様な症状は健常者でも多い事だとも言われ、何処の科に掛かっても無理だと言われました。

16063 黒潮　隼 2010年11月22日(月)02時18分ジャイアンツ大好き様へジャイアンツ大好き様　若干古い資料ですが地元の保健所から送られてきた「難病情報ブック」から抜粋しました。ご参考までにどうぞ。　尚病院に行かれる前に地元の保健所や病院の福祉係りに電話をかけることをお勧めします。特定疾患申請のように費用等の問題も含めてです。 -------以下引用　　肢体不自由　下肢１級・２級・３級　下肢の機能の全廃・欠損等。詳細は略４級　１．両下肢のすべての指を欠くもの　２．両下肢のすべての指の機能を全廃したもの　３．一下肢を下腿の２分の１以上で欠くもの　４．一下肢の機能の著しい障害　５．一下肢の股関節又は膝関節の機能を全廃したもの　６．一下肢が健側に比して１０センチメートル以上又は健側の長さの１０分の１以上短いもの５級　　１．一下肢の股関節又は膝関節の機能の著しい障害　２．一下肢の足関節の機能を全廃したもの　３．一下肢が健側に比して５センチメートル以上又は健側の長さの１５分の１以上短いもの６級　１．一下肢をリスフラン関節以上で欠くもの　２．一下肢の足関節の機能の著しい障害７級　１．両下肢のすべての指の機能の著しい障害　２．一下肢の機能の軽度の障害　３．一下肢の股関節、膝関節又は足関節のうち、いずれか一関節の機能の軽度の障害　４．一下肢のすべての指を欠くもの　５．一下肢のすべての指の機能を全廃したもの　６．一下肢が健側に比して３センチメートル以上又は健側の長さの２０分の１以上短いもの以下、抄　同一の等級に２つの重複する障害がある場合、１級うえの級。ただし、特に指定されている場合当該級。　肢体不自由の場合、７級に該当する障害が２つ以上重複する場合は６級。　異なる等級について２つ以上の重複する障害がある場合については、障害の程度を勘案して当該等級より上の級とすることができる。「指を欠く」「指の機能障害」「上肢・下肢欠損及び下肢の長さの計測法」は略 -------以上引用

16062 ドラえもん 2010年11月21日(日)23時17分前向きに・・・一成さん御身体いかがですか？一成さんの優しい心そしてその強い精神力なら症状が劇的に変わって快方に向かっていないですか？私は一成さんなら生還される生還できると思います。あきらめないで頑張って下さいね。ずっと応援しています。私たちのレックにしても同じで治療方は無いといわれていても少しでも良いといわれるものは試して、治してやる奇跡をおこして見せるという気が克服の一歩だと思います。辛いこともいっぱいありますが、いつか笑える日が来ると信じて前向きに頑張りたいと思います。

16061 一成 2010年11月19日(金)17時59分ジャイアンツ大好きさんへ身体障がい者の申請はどのDr.も書けるものではないのですよ。形成外科では書けません。私も形成外科Dr.に書いてと頼んだことがありますが整形外科ではないとだめと言われました。整形外科、神経内科とかのDr.が身体障がい者の診断書を書きます。整形外科を受診されることをお勧めします。形成外科Dr.に整形外科受診の紹介状を書いてもらえば、早く診てもらえると思います。今度受診された時に尋ねるといいと思います。

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Modify 2010. Dec. 23