ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年12月17日から12月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16100 軍鶏＠蘭丸 2010年12月27日(月)23時08分訂正ですちょっと文章の順番がおかしかったので、以下、訂正です。特定疾患の保険証は、同じ病院なら放射線科で再度提出する必要はないと思います。病院によって違うでしょうから、念のために確認したほうがいいです。ただ、それは主治医が、特定疾患扱いでと放射線科に連絡しないといけないと思います。念のために主治医に「特定疾患の扱いになりますか？」ときいた方がいいでしょう。気をつけないといけないのは、MRIを他の病院で撮って来てくれと言われた場合です。その時は、保健所に行って、特定疾患の保険証にその病院を追加してもらわないといけません。 5～10分もあれば、すむと思います。

16099 軍鶏＠蘭丸 2010年12月27日(月)23時03分ジャイアンツ大好きさんへ MRIは僕の場合、今は、年に１回です。頚椎、腰椎、肺、左大腿部、腹部の５箇所撮ってます。他の患者さんもおられるので、一度には取れないので、１日１箇所で５日間かかります。 MRIの時は、どうしても眠ってしまいます。閉所恐怖症の人は、辛いと思います。特定疾患の保険証は、同じ病院なら放射線科で再度提出する必要はないと思います。病院によって違うでしょうから、念のために確認したほうがいいです。気をつけないといけないのは、MRIを他の病院で撮って来てくれと言われた場合です。その時は、保健所に行って、特定疾患の保険証にその病院を追加してもらわないといけません。 5～10分もあれば、すむと思います。ただ、それは主治医が、特定疾患扱いでと放射線科に連絡しないといけないと思います。念のために主治医に「特定疾患の扱いになりますか？」ときいた方がいいでしょう。

16098 ジャイアンツ大好き 2010年12月27日(月)17時30分 MRI検査について（愚痴らせてください）先月、今年最後の受診に行って来ました。担当医に「来年１月に脳のMRI撮ろう」と言われました。耳神経と後頭部周辺にびまん性の腫瘍があり、一昨年撮影したのですが、耳鳴りと頭痛がするので念のため撮る事になりました。MRIって狭いし、うるさいしで嫌ですよね。もし手術になったらと考えると不安です。皆さんはどの位の頻度でMRIって受けてますか？因みに「特定疾患の保険証」は検査代が6000円するのですが、普負担額が5500円までなのですが使用できますよね？検査だけなので、放射線科に保険証を提出すれば良いのでしょうか？

16097 プー 2010年12月26日(日)09時07分生きている。。あと、少しで２０１０年も終わる。　あ～。。年を取ると、時間の流れが早い。・・・・皆さん、同じなんですね。。私も。。高校時代。。三年間、おかげさまでいじめに合いながら。。つらい時間をすごしました。。。(-.-)　思い出したくもない。。。。皆　死んでしまえ。。とさえ思いました。だけど・・・「バチが当たる」って本当にあるんですよ(+o+) だから自分も肝に銘じながら生活してます。。人の心理を変えるのは難しいと思います。三年間。。ひたすら耐えました。。　(T_T) 高校生だけど。。部室で煙吹かして(-。-)y-゜゜゜そんな、悪友もいたし。（今なら・・無理ね・・）漂白剤の風呂に入りたいとも思いましたもん。。。日本も、もっとバリバリ。ガッツン！ガッツン！前向きに医療に目を向けて欲しい。（やっていると思うけど・・・）一番でなくていいから・・・・いくらでも・・検体しますから～(-。-)y-゜゜゜人間って一人ボッチかと思ったら。。以外とそうでもなかった。。。だけど、その時は気付かなかったの。。ひたすらに、切なくて。。。あの、時に死んでいたら、そんな事さえ気付かなかった。きれい事なんて、必要ない。だけど・・だけどね。。自分って「ひとり」じゃなかった。。。

16096 れもん 2010年12月22日(水)18時03分闘翔さんへコメントありがとうございます。息子の言ってる事と闘翔さんの考えてるいた事全くその通りです。息子も　ケシ○ンクリームを塗りたいと言ったときもあります。痣の事を少しでも忘れられるほど、何かに打ちこめることを一緒に探したいと思います。病気に関係なくつきあっていける友達・・・これが一番のムヅカしいことだと思いますが、いま息子に必要な事かもしれません。

16095 れもん 2010年12月22日(水)18時03分闘翔さんへコメントありがとうございます。息子の言ってる事と闘翔さんの考えてるいた事全くその通りです。息子も　ケシ○ンクリームを塗りたいと言ったときもあります。痣の事を少しでも忘れられるほど、何かに打ちこめることを一緒に探したいと思います。病気に関係なくつきあっていける友達・・・これが一番のムヅカしいことだと思いますが、いま息子に必要な事かもしれません。

16094 闘翔 2010年12月22日(水)08時19分もろもろマーキュリーさん、いじめはあってはならない物だと思いますが、今に限らず、私が子どものころからありましたね。特に外見から他と違う、っていうのはなぜだかいじめられやすいんですよね…。火傷の痕でいじめられていた友人もいました。心理の先生の仰っていたこと、（最近まで、娘がいじめに似た状況にあったので）よく解ります。学校で自殺やらいじめやらの勉強をしている、今特に力を入れている、なんていっている最中のことだったので娘と話し合って担任の先生にクラスの状況把握できてる？という意味合いもこめて手紙を出しました。良いことも悪いことも集団心理が働くと、一人ではできなくてもそれ以上だとできてしまうんだな、と痛感しました。れもんさん、私は３０歳近くまで自分がレックだとは知らずにいましたがプクやそばかす状のカフェ、その他無数のカフェを何とか取り除けないか悩みました。今思えば我ながら笑ってしまうのですが、プクをいぼの一種かと思ってよく市販されているいぼコ○リの類の薬で取ろうと必死になっていた時期もありました。カフェにはしみ、そばかすに効く、と謳われている美容液の類を塗り続けた時期もありました。特に思春期は、異性の目も気になってきますし、思春期前でも修学旅行などの泊りがけの行事が始まると、どうしても人目にさらされる可能性が高くなりますからやっぱり悩みました。だから、れもんさんのお子さんの痣を取りたいお気持ち、痛いほどよく分かります。これさえなくなれば、嫌なことを言われなくてすむ、これさえなければ、こんなに悩まなくていいのに、と思ってしまうんですよね…。レックの痣、こればっかりはどうやっても消せないですし今はそれを悩むな、と言っても悩んでしまうでしょう。成長して何か打ち込める好きなこと(スポーツでも勉強でも趣味でも) ができたり、痣、病気云々関係なく仲良くなれる友達ができたり… そういうことの積み重ねで悩みが（解消されることは無理でも) 軽くなることもあるかもしれません。

16093 れもん 2010年12月21日(火)13時29分マーキュリーさんへこんにちはコメントありがとうございます。私も昔　いじめに遭っていたことがあります。だからかも知れませんが、息子もいじめられているんじゃないかとか不安になったり、学校での事がすごく心配になります。自分がいじめられていた事もあり、息子に蔓延るいじめの芽を早急に摘む事が大事だと考えております。簡単には解決出来ない病気ですが、ひとつひとつ　息子のまわりが楽しく過ごせる仲間を増やしてあげたい。小学生とはいえ　思いやりのない言葉をいう同級生を少しでもなくしたいと考えています。私も「そのままのあなたが一番かっこいいいよ」とは伝えているんですが、息子の心は、「この痣消したい」それしかないようです。

16092 マーキュリー 2010年12月20日(月)21時05分れもんさんへこんにちは。息子さんのこと、ご心配だと思います。私も、三歳の息子がレックリングハウゼン病だと言われています。発達の遅れもあり、療育に行ってますが、そこに来られてる心理の先生が、こんなことをおっしゃってました。いじめは、「集団」の持つ特性のようなもので、どんなに良い人ばかりであっても、「集団」である以上、起こるものだそうです。で、その集団からいじめられる対象がいなくなったとしても、「集団」が残る以上、また違う誰かがいじめの対象になるそうです。私はレックではありませんが、別件でいじめにあったことがあり、この現象は当てはまると思います。問題なのは、このことが分からずにいじめられた人間が、自分に原因があるとか、自分は劣っていると思うことだと思います。私自身は、長くトラウマに苦しんだ末、スクールカウンセラーの先生に、「あなたはそのままでいいんだよ」と言われて、立ち直ることが出来ました。今は、子供に、「そのままのあなたが一番かっこいいよ。大好きだよ」って伝えながら育ててます。大事なのは、ありのままの自分を受け入れて、自分で自分を好きになれることじゃないかなと思います。担任の先生に相談されるのはすごく大事なことだと思うし、人権問題にかかわること、学校側の自覚も大切だと思います。そして、息子さんに、いじめはシステムの問題で、痣はきっかけではあるけど、息子さんには何の非もない、事故や災害みたいなものだと、そのシステムを教えてあげたいなあと思います。心理の先生曰く、「集団」に周囲を浄化するような人間、常にプラスの発言をする人、とかが混ざるといじめは起きにくいらしいですが、今は、ちょっと難しい時代なのかもしれないですね。もし、的外れな意見だったら、ごめんなさいね。無事に解決することを祈ってます。

16091 苺 2010年12月20日(月)11時17分レックの子さんへ… 回答ありがとうございます。回答をもらってから、調べてみたらやはりstage４、５から認定…と書いてありました。でもどうして先生は『申請したらいい…』って教えてくれたのか…疑問です。先生も知らなかった…って事ですよねぇ～

16090 れもん 2010年12月20日(月)10時13分ワラビーさんへこんにちは　コメント有難うございます。やはりレックといじめは切っても切れないんですね。うちの子の場合、まだいじめではないと思うんですが・・・言葉のののしり合いが酷くて　いずれはいじめに発展するかもしれませんね。近じか　個人懇談会があるので担任の先生に相談してみます。ワラビーさんの息子さんは　痣の事については今現在なにも言ってこないのですか？あれから　うちの息子は痣の事を言わなくなりました。きっと　自分の中で溜めこんでいるんだと思います。教えていただいた禁句は　今迄言ったことはありませんが・・・これから注意していきたいと思います。近くにレックの子供さんがいればまた　話が違ってくるんでしょうけど、今のところ　見かけたことがあまりなくてレックの子供同士でお話できる場があればいいなあと思ったりしてます。きっと息子は同じレックの子供さんとなら　自分の思っていることや悩んでいること遠慮して親に言えないこと等　共感し話あえる仲間が必要なんだと思います。　痣の事は言ってますが、主人の身体に線維腫があるので、息子自身たぶん予想はしていると思うんです。時間をかけて　もう少し病気のことは置いておこうと思います。

16089 レックの子 2010年12月18日(土)21時17分電話しても無駄ですよ苺さんネットで検索すると、ちゃんと　ステージ４または５なら認定されること、各ステージの判断基準も調べられます。「レックの方なら誰でも全員」というならば「日本には推計４万人いる方全員が、申請すれば必ず認可される」ことになります。実際は、却下された方は大勢居ますよ。特に、「どう考えてもステージ３以下」という場合は、医師によっては申請書すら書いてもらえません。ステージ３か４か微妙な場合は出してみる方が居ますが、やはり「誰が診てもステージ４」という方なら通りますが、医師によって「ステージ３」「ステージ４」の判断が半々くらいの状態の方だと認可されないと思っていた方がいいようです。

16088 苺 2010年12月18日(土)20時56分何で… 以前にも書き込みした事があるんですけど、今回は別の事で… 実はレックと判ってから『特定疾患医療受給者証交付申請』をしたのですが…今日『不承認』の通知が来ました。『審査結果』は… Ⅰ型で重症分類がstage４または５である承認基準を満たしてない。私はstage２なので却下されたみたいなんですけど… 私自身、認識不足でレックならば誰でも承認してもらえると思ってたので… やはり誰でもではないんですか とりあえず、月曜に保健所に電話入れてみようと思ってます。私のように却下された方はいらっしゃいますか

16087 マーキュリー 2010年12月18日(土)15時27分ゆうきりんりんさんへ関西でのオフ会、賛成です。メアドを載せてらっしゃるということは、参加希望、質問、その他ある場合は、直接メールを送らせていただければ良いということでしょうか？バリアフリーのお店の情報なども集まれば良いですね！ご成功、お祈りいたしております！

16086 ワラビー 2010年12月18日(土)10時20分れもんさんへはじめまして … 息子君心配ですね。私自身 (突然変異)のレック…と知ったのは結婚して長男が産まれて痣が遺伝した時ですそれまで全身にある痣に悩みイジメにもあいました… … 親兄弟親戚にも痣のある人がいなくて親からは『五体満足なんだから世の中には身体の不自由な人もいるんだよ』と言われて育ちました… それも分かっているけど私だって辛い… とは言えなく… 世の中でこんな身体は私だけ… とずっと思っていました結婚して … 痣が遺伝するかも… と思いながら妊娠出産長男が産まれ痣を見て涙しました入院中レックとは別のけんで私自身が皮膚かにかかり … 本を見せられ痣の写真… 『レック…です』と … 別の事だったので一瞬『… … …』退院して実家の親に話し『赤ちゃんもだって』とあっさりと…『そうだよ』ってその時知っていたらもっと早くに言ってほしかったと思いました。 (難病…と知ったのは更に後でしたが、怖いと思うより仲間(同じ身体の人)がいるんだ！！…と言う思いが強かったです。) 二人の息子に遺伝しちゃい今思春期真っ只中… これから注意しながら見て行かなくちゃいけませんね子供達には … 私の遺伝『レック…』と言う名前がある事… 同じ病気の人が沢山居る事… 話しています私自身世の中にこんな身体私一人と思い続け暗～い性格でしたので … れもんさんの息子君… イジメ… 辛いですね禁句は『男でしょ』『強くなれ』もちろんれもんさんは言っていませんねっ家の長男も痣の事しつこく言われたらかなり落ち込みます『生まれれつきだから仕方ないべ』って言い返しなさいとは言うものの辛いと思います息子君には病気の詳しい説明はしなくても… もう少ししたらインターネットで調べちゃうかもしれないので… 病名は言わなくても『〇〇君やお父さんみたいな身体に痣のある人赤ちゃんからお年寄りまで沢山いるから〇〇君だけじゃないからね痣の事でからかわれている人も沢山いるから悩んじゃだめだよ』って… それでも悩んじゃいすけどね (汗) ちなみに…？わが家の息子… 長男(中3)　次男(小6)です。長々まとまりがなくごめんなさい。

16085 レックの子 2010年12月18日(土)09時26分レックの方や家族のオフ会ってゆうきりんりんさんへ「人ごみを避けて、どこかのお店でひっそりと集まりたい。」って、「レックの方は、人前に出てはいけない」「カフェオレ斑が少しあるだけの方でも人目を避けて生きて行かなきゃならない」そうおっしゃっているようにも取れるのですが、どうなんでしょうか。それに、本当にひっそりと集まりたいのなら、大々的に募集するのは変ですよ。居酒屋などのパーティ個室を借り切ったオフ会もあったし、個室が無い店でやったオフ会もあったようですけど、どのオフ会も「人混みを避けてひっそりと」というものはありませんでした。特に神戸で開催されたオフ会は、地元の観光地を必ず１カ所はみんなで回っていましたよ。（かなり前の例だけど、だいこんさんの表紙からオフ会レポートを見てください）

16084 ゆうきりんりん 2010年12月17日(金)23時43分ゆきうさぎさんへもちろん、是非、参加してください。他の参加者の方へのお気遣いや、配慮、とても心の気遣いのある方なんだろうと思いました。この会は一人一人「励み」になる会にできたらいいと思っています。レックの病状はそれぞれあるでしょうが、それは理解した上です。私のメアドを載せておきます。良かったらメールください。 sumiresan0701@hotmail.com です

16083 れもん 2010年12月17日(金)10時35分闘翔さんへこんにちは　コメントありがとうございます。うちの息子はどちらかというと、正義感が強く喧嘩でもなんでも、やられたらやり返すし言葉でも　言われたら倍返すぐらいの気が強い子なんですが、痣の事を言われたら　どん底に堕ちるくらい弱くなってしまいます。それを知ってか同級生の男子から　最後にはその言葉を言われ落ち込んでいまうみたいです。同学年の子供たちに痣の事をこれ以上聞かれたくないし　聞かれてしまって友達が逃げていったらどうしようとか　友達の態度が変わったらどうしようと悩んでいます。最近は好きな子がいるようでそれも悩みの種らしいです。結婚に関して息子には、「人は見た目じゃないよ中身だよ」とか　「それでもお父さんと結婚したよ」と私は話しているんですがいつか　夫から息子に話す時期がくるかもしれません。闘翔さんの「一番説得力がある」という言葉とても　ありがいと思います。もうちょっと　様子みて悩んでる事が忘れるくらい　楽しい時間を作っていこうと前向きに考えてみます。

16082 れもん 2010年12月17日(金)10時13分かも、知れない・・さんへはじめましてコメントありがとうございます。昨日は、子供と二人とことん一緒に悩みながら話しを聞き、今日は学校へ送り出しました。　息子に病気の事を話すには　私自身まだ早いと思っていたのでかも知れない・・さんのコメントを読んでまだ早い、私の一言「大丈夫よ」で問題ないと言ってくださり少し安心しました。いつかは　話さなくてはいけないだろうし、その日がくるのが怖くて、いざとなると夫に頼んでしまうかもしれません。息子に嘘は言いたくないけど息子の心が痛まないように　少しでも不安が取り除けるように話あって、いきたいと思っています。

16081 闘翔 2010年12月17日(金)08時57分れもんさんへこんにちは。私は弧発で、双子の姉もレックです。私は27歳で自分がレックと知らずに子どもを一人産んでいます。その後、腫瘍ができ、摘出手術を行い、それで自分がレックだと知りました。姉は私と同じカフェやらプクやらがあるので、同じ病気だろうと考え、皮膚科で診てもらったところやはりレックでした。今のところ、私の子どもへの遺伝はなさそうですが姉の子どもはどうやらカフェの大きさや数からして遺伝しているようです。姉の子はまだ、未就学児なので説明も何もしていません。私の子(小４）には私が２回ほど腫瘍の摘出手術で入院しているので簡単に説明はしています。ただ、大人のように理解することは難しいので年齢に応じて説明していくつもりです。お子さんはお友達からからかわれて非常に辛い思いをしていると思います。それでも、お子さんはお父さんを傷つけないように、と考えることが出来るし、さらにその先の自分の子どもにまで思いをはせる事ができる優しい子なんですね。今はれもんさんの説明でいいと思いますよ。お父さんはお母さんと結婚できた、お母さんは痣があってもお父さんを選んだ…何よりも一番説得力があると思います。ただ、それだけしっかりしているのであれば一緒に勉強しながら知っていく、というのもいいかも知れません。

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Modify 2011. Jan. 29