ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 8月10日から 8月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17980 マカロン 2013年8月17日(土)09時56分闘翔さんへはじめまして、闘翔さんにも痛い時期があったのですね。もしかしたら、私もいつかリリカ無しでいられる時期が来るかもしれないもう少し希望を持って生きてみたいです。つい、悪い方へ考える癖がついてしまったみたいです。何か、他に気を紛らわせる事、もしくは、打ち込める事がしたい。しかし、体がいう事をきかない・・・(T_T)

17979 ペンギン 2013年8月17日(土)09時41分ありがとう。闘翔さんへ私も来年は長袖長ズボンにスパッツを買う予定です。紫外線アレルギーはどうですか？体調を崩しやすいです？私は、体のぷくが目立つので普段着が長袖長ズボンです。早く、レックから解放されたい。新薬開発されないかな。

17978 マカロン 2013年8月17日(土)09時41分皆さんに感謝だいこんさん、ご親切にお答えいただき有難う御座います。また、いろいろとわからない事質問させて頂くかもしれませんが、宜しくお願いいたします。ここで、同じ悩みを持つ人たちと繋がる事ができる事に心から感謝です。ママンさんアノニマスさんと同じく、私も息子の将来を心配しています。先月頃、舌の奥の方からのどにかけて（その奥は見えませんが）ボコボコが沢山できているのを見つけてしまいました（ショックです）喉に違和感が有ります。来週診察予定なので、その時に診てもらおうと思います。しかし、怖い・・・自分の息子が自分と同じ事にならないように、ただ祈るだけです。

17977 闘翔 2013年8月16日(金)17時17分いろいろペンギンさん、私もプールや海に行くときは長袖長ズボンスタイルです。私は日光アレルギーがあるので、カフェなんかを隠すっていうよりはアレルギー対策です。ママンさん、私も痛みや痺れがあった時期があります。私の場合は腫瘍が神経を圧迫したり、腫瘍が神経に触れることで痛みや痺れが出現したと考えられる、と言われました。症状は人によって違うので、あくまでもご参考までに…

17976 アノニマス 2013年8月16日(金)16時54分お盆ですねお盆休み、いかがお過ごしでしょうか？最近前向きに生活していたはずが、やはり病気について考える時間ばかりになり、精神的に辛いです。自分はともかく、子供の将来を思えば思うほどに、不安が増大します。神経線維腫が急激に増えないだろうか、とか、子供達の症状が私よりひどいものであったらどうしよう、ばかりが頭を巡っています。 30代後半ですが、子供達に希望を持ってもらうためにも、このまま線維腫があまり増えずに生涯を終えたいです。生きていくにも、気が重すぎる…。

17975 だいこん 2013年8月16日(金)10時31分主治医の休暇とかかりつけ薬局の休暇のズレ主治医の夏期休院　　　　　　8/3～8/11 かかりつけ薬局の夏期休局　　8/11～8/18 かかりつけ薬局のほぼ目の前の開業医（2軒ある）は　8/11～8/18が休み他の薬局も15日から18日は休み。んで　今日は通院予約日ですので通常だと処方箋の有効期限は8/19です。来週は8/23に休暇を取りますので、来週土曜日(8/24)まで有効期間を延長していただくしかないですね。まあ　こういうときは、有効期限の明記が無くても臨機応変に対応してくれるらしいけど。念のため今日は主治医には有効期限を来週いっぱいにしてもらって、診察後は処方箋をかかりつけ薬局にFAXしておこう。近所には他にも薬局があります。でも「在庫」の関係で処方箋記載の薬剤が無ければ意味がありませんからね。一般的に、通院先の最寄りの薬局に行く方が多いと思うんだけど、私は処方箋を持ち込む薬局は家の近所の１カ所に決めています。「お薬手帳」も持っていますが、今のご時世、パソコンで投薬歴が一括管理できますから。ということで、今日の予約は　予約枠の一番最後なので、18:00ちょっと前なのです。

17974 ママン 2013年8月15日(木)19時11分よろしくお願いいたしますだいこんさん、マカロンさんご親切に教えてくださってありがとうございます。こちらに来ると娘も私も（今は娘の今後が心配で私の方が辛い・・・）一人じゃない！と勇気づけられます。自己紹介帳、来週記入させていただきますね。だいこんさん、連休ゆっくりお過ごしくださいませ～

17973 だいこん 2013年8月15日(木)11時58分もろもろ　２６０自己紹介帳　No.879 マカロンさん、ママンさんいらっしゃいませ　よろしくおねがいいたしますママンさん：レックが原因の体の痛みにはいくつか種類があります。 (1) 神経線維腫類が体内にできた場合、神経を圧迫して痛みを感じる場合が有ります。 (2) 皮膚表面から触ると「コリコリ」した感触の、大豆くらいから空豆くらいの大きさ（私の場合ですが）の　　線維腫がありますが、これはそれが有る場所を押すと痛いです。 (3) 神経線維腫の表面を衣服で擦ると痛みを感じる場合が有ります。 (4) 体内の神経に線維腫ができた場合、それが原因で痛みを感じる場合が有ります。もちろん　レックの方全員に上記の症状が出るとは限りません。マカロンさん：出たり消えたりする線維腫はありません。ただ、線維腫は形によっては「セルライト」とそっくりな外観のものがあります。　あと、湿疹とそっくりな外観のものもあります。今日から４連休です。明日は変速通院日です。主治医の夏期休院との兼ね合いです。

17972 マカロン 2013年8月15日(木)09時55分だいこんさんへご挨拶が遅くなり申し訳ありません。この場を提供して下さっていただき感謝しております。早速なのですが、病院の先生に質問しても、否定されてしまうので納得できないのです。私の神経線維種は、肌色で軟らかいプクが足に有ります。これについては、医師も確定しました。その他に、皮膚の表面に現れてから消えていくというものが、何度も繰り返しでてきます。それについては、「出たり消えたりする神経線維種なんて無いです。」と否定されました。形は、そのものなんですが・・・だいこんさんは、どう思われますか？自分で調べてみましたが、情報がありません。何かご存じであれば教えていただけたら有り難いですm(__)m

17971 マカロン 2013年8月15日(木)09時31分ママンさんへはじめまして、優しいお言葉掛けて下さり有難うございます。体の痛みの事ですが、激しく痛み始めたのは数年前で、それまでは片頭痛ぐらいしかありませんでした。手の痛みは、その前から少しあったのですが、家族では私だけが、痛みで苦しんでいます。はじめは、繊維筋痛症かと思い、整形外科をたずねたりして、その中の先生が今のリリカを処方してくれました。それで痛みの７～８割は抑えられた感じです。ただ、どの先生も必ず神経線維種との関係をはっきりと確定したわけではないです。神経線維種以外に原因になる病気が、私には無いのです。皆さん症状は色々と違うので私個人での話で申し訳ありません。うちの場合は目の病気も有るので、今後が不安です。明日は、眼科の健診に行ってきます。

17970 ママン 2013年8月14日(水)16時48分体の痛みについてはじめまして。４才になるＮＦ１の娘を持つ母親です。娘は突然変異なので、家族に同じ症状を持つ者がおりません。この病気のことをもっと知り、いつか娘の体に変化が起きた時に側にいてできることがあればなんでもしてあげたいと思っています。ひとつ質問があるのですが・・こちらでよく「体の痛み」の話をされていらっしゃいますがこの痛みは皮膚にできる神経繊維種（プク）からくる痛みなのでしょうか？教えてください。お願いします。マカロンさん、お身体の痛みが少しでも良くなりますように・・・

17969 マカロン 2013年8月14日(水)09時02分ありがとう皆さん有難うございます。実は、昨日の私の発言は、少し乱暴だったかなと思い反省していたところでした。私は、骨変形が少しあるのでネイルとかきれいにしている人が羨ましいです。私の事をバカにしていた人は、いつも威張り散らしていたので皆に嫌われてお引越ししました。私の母親は自分が神経線維種だという事を知っていたのですが、医者からきちんとした説明を受けていなかったせいで、重大な病気だという事を分からず私にも数年前に初めて過去にこんな病気だって言われたわ、ぐらいな感じで言ってました。それを聞いて、自分が何年か体の痛みで苦しんだ事と足に軟らかい無痛のできものが有ることがつながっているのではないかと思い始めました。そこで初めて皮膚科に掛り、自分も神経線維種だとわかりました。小さいとき母親の背中に茶色のシミが、沢山あったのを見ていたけれど普通の事として受け止めていました。最近の私は、相変わらず毎晩、毎朝、体の痛みで余り熟睡できません。

17968 海ちゃん 2013年8月13日(火)22時26分いいですね！負けないこと簡単ではないこともあるけどせめて自分で自分を汚いなんて思うのをやめることにしました。

17967 ペンギン 2013年8月13日(火)20時33分そのとうりマカロンさんそのとうりで。私も、最近友達と縁を切りました。その人はいつも私を馬鹿にしていました。その人は、また別の人から馬鹿にされています。その人はかなりの巨漢で太っていることを他のママさん達から馬鹿にされます。巡り巡ります。多分マカロンさんのママ友も他の人から別の理由で馬鹿にされているかもしれません。人を馬鹿にしても自分に何も得る物はありません。私は、他のママさん達に痩せてて羨ましいと言ってもらえます。

17966 マカロン 2013年8月13日(火)09時26分昔の思い出私が娘だった頃、背中にプツプツがあったので、きれいな背中の人に憧れました。かわいい水着で、プールに行きたい・・・・だんだんと思いが募って今思えば、よく行ったなと思うのですが、勢いで行ってしまいました。自分って、人に何か言われるとめげるよりも、逆ギレするタイプかもしれません。過去にママ友（友達とは思ってませんでしたけれど）に「指の形変だね～」と言われた時も負けてませんでした。みんな負けてはいけません。暴言吐く人に遠慮はいらないのです。しかし、今日も暑くなりそうですね。皆さんもお体に気を付けてお過ごしください(^^)/

17965 ペンギン 2013年8月13日(火)08時17分プールに行きました。最近、プールに行きました。皆長袖のパーカーみたいな水着にズボンみたい物を着てプールに入っていました。人によっては足首が隠れるスパッツのような物にさらにズボンをはいていました。ビックリしました。男性も上着のような水着を着用していました。日焼け対策でしょうか？こんな格好をして皆プールに入っていたので私もはいれば良かった。子供達だけ入らせて私は見学来年は水着を買って入ろう。

17964 マカロン 2013年8月11日(日)08時02分はじめまして皆さん　こんにちは。初めて、こちらに参加させていただきます。私は数年前に、この病気の事を知りました。母親からの遺伝です。体の痛みがつらいのです。リリカを服用中ですが、沢山飲むとフラフラになってしまい自動車の運転に差し障るので、少な目に飲んでいます。またいろいろと、皆さんに質問させて頂くと思いますので宜しくお願いいたします。

17963 だいこん 2013年8月10日(土)12時39分特効薬イメージとすれば、「一度だけ服用すれば、それぞれの症状を絶対確実に抑えて、副作用は絶対に出ない」でも、現実は、そう甘くは無い。カフェオレ斑に限らず、痣に対す特効薬があるとしたら、各自の皮膚細胞の入れ替わりサイクルに合わせて使わないと、「消えた痣が再発する」ことになるのは、容易に理解できると思います。最近は　トレチノイン、ハイドロキノン、ドボネックス軟膏が、カフェオレ斑に効果があるのでは？と使っている先生が比較的多いのですがこれらは使い方を間違えると　日光過敏になったりする副作用があるから皮膚科医等の指示をきちんと守らなければならないです。それにしても猛暑ですね。　室温　摂氏38度在ります。熱中症には要注意です。

17962 りんご２ 2013年8月10日(土)12時33分カフェオーレ班の治療私は、オキサロールと言う軟膏を処方して頂いて使った事があります。痣が薄くなるかも？知れないと言われてるそうです。ただ、私は使っていると、細かい水泡みたいのが出来て（この薬のせいかは、分かりません）が私には、残念ですが途中でやめてしまいました。先日、レーザーを首の所にかけてきました。私は、正直痛かったです。痛みがあるほうが、浸透が深いとは言われてますが。。その点はどうか分かりません。効いてるかどうか痣が薄くなる）は、まだ分かりません。日焼け止めのケアーはその分、しっかりしなければいけませんと言われました。少しでも、良い薬や漢方薬、サブリや塗り薬など出来るといいですよね。トレチノイン、ハイドロキノンはオキサロールと同じ効果なんでしょうか？知ってる方がいらしたら、教えて下さい。神経線維腫に良いとされているプロポリスも今の量より多く飲まないとダメなのかな？消えなくても、小さくなって欲しいです。

17961 海ちゃん 2013年8月10日(土)08時55分カフェオレ班特効薬というか、トレチノインとハイドロキノンというのを合わせて使ったことがあります。　量の加減や期間を医師からの指示で行います。顔の方が身体より効くと言われましたが、本当にそのようです。ただ、皮が剥けヒリヒリするし、その分日に焼けやすいので季節を選んだり、肌に優しい日焼け止めなどでしっかりケアする必要があります。私は顔に使用し、やっぱりその時は薄くなりました。ただ、それだけだと、しばらくしたらもとの状態には戻ります。私の場合、レーザーとの併用の方がいいとのことでした。併用の価値はありそうです。費用のことや、季節のことなど考えてまた少しずつやってみたいと思っています。トレチノインは肌のターンオーバーをどんどん促すものとのことですが、皮が剥けるほど…という点で、私は頻繁に使いたいものではないとおもってしまいました。ただ皮剥けは一定の時期を過ぎると段々落ち着いてはきます。医師からは、色が戻ってきたらまた使ってまたお休みしてまた戻ったら使って…　という選択もあると頂きました。秋以降また相談にいこうかな…と思っています。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2013. Oct. 22