ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 8月17日から 8月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18000 マカロン 2013年8月27日(火)10時26分孤立ぎみ病気の事がわかってからは、仲の良かった人とも疎遠気味になってしまいました。何か、つまらんです。ひねくれてはいけない、そう思うのですが、なぜかひっかかります。何が、言いたいのか自分でも分かりません。さあ、今日も自分のやるべき事をこなしていくぞ～。

17999 ペンギン 2013年8月27日(火)07時33分豆さんへありがとうございます。バイオイルは傷跡にもいいオイルですよね！私も早速使ってみます。ラパマイシンは日本で認可されていますか？レックに効く薬が結構あるみたいですがなぜ日本では治験にならないのでしょうか？

17998 豆 2013年8月26日(月)15時39分遅くなりました ☆ペンギンさんへ☆バイオイルがレックに良いわけではなく保湿には良いかと思います。ご存知の通りドラックストア等で購入できますよ。 ☆保湿にこだわり始めた理由☆特定疾患医療受給者証の継続申請の為、医師に記入していただいた臨床調査個人票に今までは瀰漫性神経線維腫だったところに懸垂性神経線維腫と書かれてました。検索してみると懸垂性神経線維腫とは・・・皮膚面から垂れ下がるようになったもの。で、首イボの症状が書いてあります。そして、予防として衣服や動作による摩擦と強い紫外線がやはりよくないみたい。なので保湿を試みているところです。 ☆イチゴママさんへ☆「コレステロール薬レックリングハウゼン」で検索するとスタチンというもののことが書かれてありました。早く効くかもしれない薬、進行を遅らせる薬がみつかると良いですね。新薬よりも既存薬から・・・。 ☆ラパマイシン☆レックの皮膚腫瘍に効くかも。の情報を最近目にしました。今年は暑くて紫外線もきつくて大変でしたね。もう少しであろう、この暑さに負けないように、みなさん元気でお過ごしください。

17997 ミラ～ジュ 2013年8月24日(土)21時20分自分もお久しぶりです(笑) こん○○は自己紹介帳のNo128です。最終書き込みまで記憶していませんが多分、8～9年くらいでしょうか？当時はまだ子供が一人でしたがその後、2人目を授かりました。子供(2人共、男の子)には遺伝は大丈夫でした。最近、下の子が自分の身体の神経線維種をコリコリと遊んでいます(-_-;) そんな姿を観ていると改めて子供たち遺伝しなくて良かったと思います。気になりだした左肩、左大腿部、右大腿部、右脹脛の神経線維種のOPを来月に日帰りで行ってきます。担当医からはせめて一泊と言われましたがそんなに休暇が取れないので無茶してきます。まぁ、術後の方が勤務に影響しそうですけどね。

17996 マカロン 2013年8月24日(土)10時26分だいこんさんへ有難う御座いました。情報参考になりました。以前に母親の姉が、腸にポリープができて切除した後に人工肛門になったと聞いて、ポリープで人工肛門にしないといけないのかなと何か疑問に思っていたのですが、もしかしてGISTだったのかなとか疑ってしまいました。でも、もう亡くなってしまっているので分かりません。色々知らない病気がたくさんあって勉強になりました。大変な思いをされている方が、大勢いらっしゃるのですね。

17995 だいこん 2013年8月24日(土)00時05分もろもろ　２６１アラフォー　（元　いざりうお）さん：数年ぶりでしょうか。　あらためて　よろしくおねがいいたします。 electro-desiccation: http://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-network/discussion/nfs-removal-referrals-co2-laser-vs-electro-desiccation/ 単純に言えば、日本語では「電気凝固」のことで、レックの線維腫に関して、炭酸ガスレーザーで焼く、外科手術的に切除する、電気凝固を使うが挙げられていて、「どれが一番良いのかは線維腫の状態、本人の体質による」とか、「何処の病院で応じてくれるのか」　などの情報交換が行われています。アメリカですから、日本のような公的健康保険制度はありませんから医療費はそれなりに高価です。薬の開発： (1)　iPS細胞技術を使って、神経線維腫を再現する手法の検討がなされています。　　　(他の病気についても、培養細胞を使う新薬開発に関して、同様の手段が検討されています） (2)　(1)が実現すれば、今度は「神経線維腫の増殖を抑える薬の候補」を探します。 (3)　(2)の方法は、再現した細胞の増殖を抑える物質を探します。 (4)　(3)の物質が見つかったら、副作用の有無や人体（実際のレッ患者）への有効性を確認します。現時点では「理論的に(1)ができる」という段階でして、「どうやれば確実に神経線維腫細胞を再現できるか」は、まだ確定していません。（他の疾患の治療薬についても同様です）参考までに(4)の確認は　今までの日本の新薬治験を考慮すると、10年以上掛けるはずです。 (1)～(3)を全てクリアするのに何年かかるかは未知数ですが、理論上、「マウスを使うとして、「レックになったマウス」を準備する」などで動物実験によるよりは短縮できるはずということです。ごく最近、視力低下を伴う加齢性黄斑変性症の治療に、 iPS細胞技術を使って作った網膜細胞を使うことが臨床研究として認められました。次はどんな疾患に適用されるのか？　は興味があります。参考文献：山中iPS細胞・ノーベル賞受賞論文を読もう　ISBN978-4-903532-88-2 ほか、iPS細胞関連書籍コレステロールの低下の薬に神経線維腫症の学力低下が止められる？？これは、「学習障碍の抑止効果があるかもしれない」というもので、学習障碍の原因が何なのかは特定していません。第一、「学習障碍はレックの方にしか起きない」ものでは無いですし、「レックが原因の学習障碍にしか効かない」というものでもありません。

17994 いちごママ 2013年8月23日(金)19時35分馬鹿な親ですみませんこんにちは、五月にips細胞で、新薬に期待って所に、レックの病名も書いてありましたがその後どうなったんでしょうね。まだ、三ヶ月くらいだからな途中経過とか出ないの出ないのですかね。１６年までに新薬ができるって事でもないみたいだし。アホなんで難しい言葉ばっかりでチンプンカンプンですあと。コレステロールの低下の薬に神経線維腫症の学力低下が止められる？？的ホームページ？見ました。藁にでもすがるってこのことですね。もしよければ、わかりやすく説明お願いします。

17993 だいこん 2013年8月23日(金)11時19分処方箋　その後、ＧＩＳＴ 16日に診察を受けた際に発行していただいた処方箋。かかりつけ薬局は15日～18日が休み。有効期限を24日にしていただいて、19日にFAXしておきました。今日から3連休を取ったので、薬局が開くのを待って処方箋原本を持って行ってきました。調剤日が19日になっていました（有効期限最終日）。原本と引き替えで受け取り完了です。 GIST（消化管間質腫瘍）： http://ganjoho.jp/public/cancer/gist/ http://www.qlife.jp/cancer/cure/story3215.html http://www.glivec.jp/glivecnavi/gist/about.html 説明が難しいのですが、「癌」ではないのですが、「癌と同じ扱いをする場合が有る」というものです。消化管の筋肉層に発生するものだそうで、レックの方には、レックでは無い方よりも若干発生頻度が高いという文献もあります。ただし　GIST自体が頻度が低い（平均的に　10万分に1～2人）ので、「本当にレックの方には頻度が高いのか」は言い切れません。内視鏡で取る、開腹手術、服薬などの治療法があるそうです。

17992 マカロン 2013年8月23日(金)09時58分病院へ行ってきました昨日、耳鼻咽喉科へ行ってきました。かかりつけ医師が神経内科で喉の違和感を話してみたら、そちらへ行くように言われて診察受けました。鼻から、カメラを通して声帯付近まで映しました。すると、声帯の両側の粘膜に各一個づつ丸い腫瘍が有りました。医師の話では、これは良性の物なので心配は要らないとの事でした。これは、神経線維種なのか分かりません。ところで、何も知らなくてすみませんが、アラフォーさんのNF1GISTとはどんな物なのでしょうか？内臓にできるものですか？

17991 アラフォー 2013年8月22日(木)02時57分お久しぶりです以前『いざりうお』と言うHNでおじゃましていたと思います。この度、NF1GIST発症しまして摘出手術受けて来ました。サイズは4cm程の為、腹腔鏡カメラにて手術がおこなわれ無事終了。低リスクとの事で投薬治療も見合わせ、半年に一回MRI検査で経過観察です

17990 ペンギン 2013年8月20日(火)07時36分ママンさんその治療いいですね。細かい湿疹みたいなぷくもなくなればいいです。早くレックの治療薬がほしいですね。でも、まだまだ先になりそうなのかな？早くレックから解放される日がきてほしい。

17989 闘翔 2013年8月20日(火)06時26分今年は今年は紫外線が強いのか？いつも通りに紫外線対策をしていても、アレルギーが出ます。体調もイマイチです…。どうしても服から出てしまう部分や仕事で外に出なくてはいけない時は、かなり念入りにしてますが… 日焼け止めも慎重に選ばないと、肌に合わずかぶれたりします。今は痛みや痺れがないので安心してますが、時々思い出したように痛みや痺れに襲われることもあるので、少しでも早く、良い薬が出ることを祈ってます。

17988 ママン 2013年8月19日(月)21時44分ニューヨークの美容整形外科クリニック闘翔さん、参考になりました。ありがとうございました。体の中にできる、見えない腫瘍が神経を圧迫して痛みを引き起こすのですね。マカロンさん、アノニマスさん、子供の将来を心配する気持ち同じです・・・ニューヨークの美容整形外科クリニックのことをご存知の方がいらっしゃったら教えてください。皮膚の線維腫の治療を専門にしていて、レーザーではない機械を使って（electro-desiccationというメソッド）１回の外来で麻酔を使っていっぺんに（１～２時間で）体中のプクを治療するらしいです。日本じゃないけど、こんな治療もあるのですね。日本にもこのようなクリニックがあればよいのに・・・

17987 マカロン 2013年8月19日(月)09時44分ペンギンさんへご心配頂き有難う御座います。やっぱり、汗でかぶれるんですよね。自分もそうですが、気のせいかと思ってました。あと、草とか蚊がフワフワ触っただけでむしょうに痒いです。何日か痒みが治まらないことがしばしばです。夏は、ダメです。秋と春は花粉症でダメで、冬は寒さがダメで年中ダメです。何とかしたいですが、ダメです。ペンギンさんも大事になさって下さいませ(*_*)

17986 ペンギン 2013年8月18日(日)23時16分マカロンさんへ紫外線アレルギーは大丈夫ですか？私は紫外線アレルギーはないのですが？長袖長ズボンなので汗によるかぶれがあります。いつか夏に半袖着られるかな？豆さんへバイオイルはレックにいいのですか？バイオイルはドラッグストアーでも購入できますよね。教えて下さい。

17985 ペンギン 2013年8月18日(日)23時16分マカロンさんへ紫外線アレルギーは大丈夫ですか？私は紫外線アレルギーはないのですが？長袖長ズボンなので汗によるかぶれがあります。いつか夏に半袖着られるかな？豆さんへバイオイルはレックにいいのですか？バイオイルはドラッグストアーでも購入できますよね。教えて下さい。

17984 豆 2013年8月18日(日)18時06分試しているものがあれば・・・ケロイド抑制効果でサジテン、リザベン・サプリでセンシンレンの葉エキス、プロポリス、霊芝・漢方で桂枝茯苓丸加ヨクイニン・皮膚に塗るものとして馬油、アロエ、バイオイル、ドボネックス軟膏（ビタミンＤ製剤）・以外で試してみているものはありませんか？信じる信じない、試す試さないは自由なので、情報をください。

17983 マカロン 2013年8月18日(日)08時47分参考になりましただいこんさん、またまた有難う御座いますm(__)m 大変驚きました。普通に有るものだとは知らず、恐れおののいておりました。これで、診察時にビクつかず聞く事ができます。色々な事が頭を過り、身辺整理でもしようかと思ってしまいました。今思えば笑い話でしょうか。だいこんさん本当にありがとうございます。今日もまた暑そうなので、飼い猫とダラダラしそうです。だいこんさんもお体に気をつけてお過ごしください(^.^)

17982 だいこん 2013年8月17日(土)10時21分舌の奥のボコボコ口腔外科医、耳鼻咽喉科医の見解を総合すると . 「舌の奥にあるデコボコは有郭乳頭というものだろうと思います。誰でも10数個あります。これは正常なもので異常ではありません。」だそうです。一部画像有り　参考。 http://www.age.ne.jp/x/rie-d/k123.htm http://www2.ha-channel-88.com/soudann/soudann-00029267.html http://www.askdoctors.jp/qa/breath-armpit-and-odor/breath/t1690355.do 診察時に確認してください。　たぶん　おなじことを言われます。どうしても、わずかなボコボコでも線維腫に見えてしまうのは無理からぬことなんですけどね。

17981 マカロン 2013年8月17日(土)10時03分ペンギンさんへ私も、紫外線がダメで顔が痒くなったりかなりひどい片頭痛に悩まされます（紫外線が片頭痛のきっかけになるらしい）外に出る時はサングラス必須です。

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Modify 2013. Oct. 22