ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年 8月12日から 8月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18460 軍鶏＠蘭丸 2014年8月20日(水)00時53分夢紅さんへ労いの言葉ありがとうございます。悪意はなくても「生まれる前にわからなかったの？」という人は、無神経ですね。僕は義理父から両親を正座させて「そんな病気もってるのに、なんで結婚した！財産狙いか！」と罵倒されましたから、夢紅さんがどれだけ傷ついたか判る気がします。粒子線（炭素、陽子線）、重粒子線治療は良性腫瘍には効果が無いですよね。

18459 軍鶏＠蘭丸 2014年8月20日(水)00時39分だいこんさんへガソリン代はレギュラーで162円位です。車は軽自動車の中古です。（平成11年製ムーヴ）弟が整備してくれたので、気持ちいいくらいに走ります。勿論、法定速度は守っていますが（笑）今のところ障害厚生年金しか収入がないので、交通費を医療費控除にあてる必要はないです。

18458 ドラえもん 2014年8月20日(水)00時01分ぷーさんへ子宮筋腫私も半年前に手術しました。２３０×２１０×１０５㎜　３５００グラムの大きな腫瘍です。閉経すれば小さくなるからと経過観察していましたが、下腹部痛、排尿困難が出現してきました。それでも経過観察と言われるのでセカンドオピニオンを受けたら即手術になりました。手術してくださった先生は経験も技量も間違いのない先生です。それだけ大きいと手術したがらない先生が多いみたいです。術後の後遺症がまだありますが、時間がたてば良くなると言われています。だから手術して本当に良かったと思っています。参考まで…お大事になさって下さい。

18457 みどり 2014年8月19日(火)19時14分レーシック最近、眼鏡が煩わしくレーシックを考えますが、レックの人はやらない方がいいでしょうか？眼科にはドライアイで定期的に通ってはいますが、今まで眼異常は言われてません。医者にはレックのことを言ってません。やるとなったら問診で答えないといけませんが、知ってる方いませんか？

18456 アノニマス 2014年8月18日(月)22時18分失言夢紅さん通院お疲れ様でした。前にかかれていた代理出産についてのコメント、心に残りました。血が繋がっていなくても、親子になれますね。職場で言われた言葉。相手の真意は、よく話し合わなければ分からないと思います。また、失言って誰にでもあると思うし。自分もどんなにか気を付けていても誰かを傷つけてしまってるかもしれません。許す気持ちが大切かもしれません。そうでないと自分はいつも正しいと頭でっかちになって、人間の柔らかい部分がなくなるかも。尖った気持ちになるときが、一番病気に負けたときな気がしてます。

18455 ぷー 2014年8月17日(日)00時26分盆・盆盆・・仕事でしたね・・・検査大切ですよね・・今度9月に結婚して初めて夫婦二人で、人間ドックに入ります。めちゃくちゃ。ビップ待遇ですよ♥ 日本の医療って凄いですよ。みなさんも是非使える制度を利用して・・・下さい<(_ _)> 子宮筋腫を無視していたら先生も「えっ！」と驚くほど成長していた。20㎝ほどに・・・ 4♥歳の私に「子供は？・・・・」生む可能性がない事を確認し「じゃあ。一年後に」と様子観察で終わった。そりゃ～、症状はないが・・・そんなもんか？レックとの関係ってあるのでしょうか？？？ＰＳ胃カメラも先生を選べたらいいのに・・・・酷い先生は・・・ホント・・ひどい・・

18454 だいこん 2014年8月16日(土)07時31分夏休み今年は、家内が昨日から三連休、私は12日から五連休。昨日の午後から今日の午前は出掛け先（旧盆の墓参を兼ねて家内の実家）滞在ですので昨日の書き込みとこれはガラケーからです。今月最終週は実は私も数年ぶりの胃カメラです。今回は「鼻から入れる」のだそうです。大腸内視鏡も仕事の区切りを見てやらないとならないので、仕事を調整しないとなりません、私の場合は「理想は毎年、少なくとも三、四年に一度は大腸内視鏡と上部消化管内視鏡検査」が三年前の人生初入院時の結果でしたから、今年はその検査年です。

18453 だいこん 2014年8月16日(土)07時17分ガソリン代・夢紅さん蘭丸さんのガソリン代。往復100kmで32往復。 3200kmですね。リッター10kmとして320リットル。レギュラーで170円としてざっと55000円。これがハイオク仕様車だと57000円。これは都内での現金フリー価格での試算です。メディポリスまでの往復分のガソリン代は医療費控除の対象になるはず。なるようならきっちり申告ですね。夢紅さん：同僚は何気なく言ったのでしょうけど、私だったら「それって、私の両親に対して『出生前検査をして、難病だと判ったら、妊娠中絶するべきだった。つまり私は生まれてくるべきではなかった』ってこと？」「もし、あなたの子供を出生前検査して、難病だとわかったら、即中絶するの？」と、あからさまに聞きますね。回答は質問後数秒以内の速答でイエス・ノーのみで求めます。その後は仕事上必要な会話以外は無視します。謝罪内容によりその程度は考慮しますけど。実際にやったら大喧嘩でしょうけど、難病患者本人や家族にとっては感情を害する、侮辱に値する問題発言だということを判らせます。

18452 夢紅 2014年8月16日(土)01時51分通院日でした。通院日でした。まだ抜糸はできなかったのですが。脇の下の腫瘍は思ったよりも大きかったらしく。これは痛いね。っと言ってました。現物は見てませんが。蘭丸さん、お疲れ様でした。私の家からですと群馬大学で重粒子線やってます。高速つかって1時間半かかります。ここの病院は腫瘍の専門医がいるとかで通っていましたが。高速怖くて乗れない私には通院がつらくて。車、電車、バスを乗りついで通うことも考えていました。通院するだけでかなりの料金になります… そしたら、今の病院にドクターが週1で来ることになってほっとしています…。今、仕事を1ヶ月くらい休んでます。職場で私の病気について。そーーゆうのって産まれる前にわからなかったの？？っと言われたことがあります。なんか、私の人生すべて否定されたみたいで悲しくなりました… まぁ。レックは対象外らしいですけど。世の中には子供ほしい人もいれば簡単に死なせてしまったり。本当に不条理ですね…

18451 軍鶏＠蘭丸 2014年8月15日(金)23時34分だいこんさんへ労いの言葉、ありがとうこざいます。同じ100kmでも都会と田舎では所要時間にかなり差があるんですね。高速は使わず、広域農道（奇麗に舗装されています）を使って近道をして、片道1時間20分位でした。ガソリン代が高いのでかなりの出費でした。鼠の国、いいですね。メディポリス指宿はグリーンピア指宿の跡地にあります。なので道路が無駄に広く舗装もバッチリです。

18450 だいこん 2014年8月15日(金)19時28分訂正おっと。鼠の国まで最短片道一時間半です。往復だと三時間です。

18449 だいこん 2014年8月15日(金)19時25分往復100km 蘭丸さん、おつかれさまです。東京周辺で往復100kmと言うと、それだけで高速を使わなければ四時間は見ないとならない距離です。私の家からだと、船橋にある「放医研病院」が同様の施設で、同じくらいの道程ですが、実際に車で走ると、少し手前の「鼠の国」まででも高速（首都高）を使っても最短で一時間半かかります。連日の往復も大変だったとおもいます。

18448 軍鶏＠蘭丸 2014年8月14日(木)23時55分粒子線照射がやっと終わりました８／１３は粒子線照射32回の最終日でした。現在の副作用は、照射部位の左腋下と左背中が日焼けのようになっているのと食道痛（何かを食べたり、飲んだりしたときに発生）があることです。悪性末梢神経鞘腫（MPNST）の今の状態は、照射前と大きさは変わっていません。今後、MPNSTが1回大きくなって、しぼむように小さくなって行くそうです。 5年生存率という概念が無いらしく、最低でも10年は経過を診ていくそうです。メディポリスからデータが入った封筒を渡されたので、来週に大学病院の主治医を受診します。今後は大学病院受診でメディポリスと協力しながら治療していくそうです。自宅からメディポリスまで往復約100kmちょっとを週5日、行きは僕が運転、帰りは妻が運転することで乗り切りました。信号待ちで追突されたりしましたが・・・・なんだか張り詰めていた心が解放され、気が抜けている状態です。ちなみに・・・メディポリス初日に300万円（保険適用外診療分288万3千円と保険適用診療と諸経費11万7千円）保険適用診療分は特定疾患扱いでしたので、最終日にそれなりに戻ってきました。

18447 しらゅり 2014年8月14日(木)13時26分だいこんさんへお世話になりす。早々とお答えありがとうございました。とても勉強になりました。

18446 だいこん 2014年8月14日(木)07時21分もろもろ　２６９昨日から今週いっぱいは旧盆休みです。レーザー治療：レックの場合、神経線維腫の除去を行う際には、外科的に切除する場合が多いですが、細かい線維腫の場合はレーザー焼却を行う場合も有ります。患者毎の線維腫の状態、量、痛みがあるか否か（切除するべき症状が有る）などをもとに、治療としてなのか美容目的なのか総合的に判断するべきです。レックと確定診断してしまうと、後々の問題に発展する場合もゼロでは無いので難しいところがあります。（医療保険のところで説明します）医療保険：レックの神経線維腫の外来（入院）オペの場合は「美容目的」と医師が判断すれば、対象外の場合が殆どですが「治療目的」と判断された場合は、保険会社によっては「おおごと」になります。ここから、生保会社勤務の知人からの情報を元に。医療保険に限らず、生命保険もですが、加入を拒否または制限する持病、難病、職業が各保険会社の内規で決まっています。もちろん「保険の販売許可」の関係で監督省庁は、それを把握しているはずです。ここでFAQにも書きましたが「＊＊＊病の場合は問答無用で加入拒否」の会社と「当社指定医の診察を受けて頂いて、その結果で割り増し保険料や保険給付対象外として加入するか、お断りするかが決まります」という会社があります。もし　加入時にレックのことを申告していて、レックの線維腫切除も対象になるならば外来手術保険金の給付対象になるでしょうが、レックのことは対象外で加入できた場合は当然給付はされません。レックのことを申告しても加入できた場合は、たいていの場合は「レックによる通院入院は対象外か他よりも給付額に制限をする」となります。もし告知していなかった場合は「重要告知義務違反」として「問答無用で強制解約、返戻金無し、給付も無し」「今回は給付するが、それ限りで解約を伴う」という対応が考えられます。この辺は、保険会社の調査は時によっては「過去の通院歴、他の医療機関の受診歴」をさかのぼって調べる場合が有るそうで、本人が申告した診断確定時期（医師から告知された時期）と、カルテを遡って調べた確定時期が食い違っていた場合は大問題になります。（ここまで情報源は　某生命保険会社の加入審査部勤務の知人）それゆえ、カルテには「レックであることを前提に診察、検査を行う必要性がある」と医師が判断しない限り明確に書かない場合もあり得るようです。線維腫の切除の場合は「レックで通院（入院）」ならば「治療目的」にするべきだと思います。私感ですが、そういうことも踏まえた上で「レックの治療のため」とはしない場合も有ると思います。最近は患者本人が要求すれば、カルテの全文コピーと画像診断データ全てを有料で提供してくれる医療機関もありますから、場合によってはご自身のカルテのや画像診断結果の全コピーを頂いて、他医の意見を聞くか、カルテの記載内容を理解できるなら、自分で読んでみると良いと思います。「他医の意見を聞きたい（要は「セカンドオピニオン」）のでカルテと画像記録のコピーをください」と言えば、拒否できないはずです。痛み止め：数が何種類もありますが、それだけ市場規模が大きいことが考えられます。高血圧や糖尿病の薬も種類が多いですが、それだけ市場規模が大きいことや、「どの薬が効くか」の個人差もあるのでしょう。自分に合うものをじっくり探すしかないと思います。代理出産、AID、特別養子縁組意見は様々だと思いますが、以下の点を気にする方がいます。 AIDの場合は、女性から見て「愛する男性の遺伝子を引き継いだこどもでは無いのは嫌だ」という方が居ます。それゆえ、ごく最近、日本のとある不妊治療専門と言っても良いくらいの医師が「夫の父親や男兄弟の精子を使った人工授精での例」を公表したところがあります。この場合は「愛する夫の遺伝子を引き継いでいる」ということから「完全匿名の方からの精子提供より良い」という方の問い合わせが多いようです。特別養子縁組：法的には実子（嫡出子）と同じ扱いにする制度ですが、何らかの理由で親子鑑定目的でDNA検査をした場合は「親子の可能性ゼロ」と出ますから、今となっては適用は慎重に行うべきでしょう。それにしても「タイ」で起きた「代理出産させた女性多数」の事件。報道では「24歳の日本人資産家が父親」だというのですが・・・とある報道では、その資産家がほぼ特定できる書き方ですね。（「超有名企業の経営者の御曹司」などなど）これについては全容解明を期待します。生まれたこどもの福祉を第一に考えて欲しいです。代理出産させてダウン症児を引き取らなかったオーストラリア人夫婦： ABC（オーストラリアでの、日本で言うNHK相当）の取材に対してテレビで顔出ししていました。後出しジャンケンにしか見えない発言なのですがね。証拠が無いでしょうから、お互いに「言った言わない」になると思います。これも　生まれてきたこどもの福祉を最優先に考え、この手の問題が起きた場合に備えて、関連法、関連条約の整備が望まれます。

18445 しらゆり 2014年8月13日(水)23時09分医療保険どなたか分かる方いませんか？　　繊維腫の外来オペだと対象にならないのでしょうか？保険に加入するのですが、入院オペなら対象みたいですが、繊維腫の入院オペ、外来オペは支払いの対象になりますか？　とは聞けないので。

18444 美優 2014年8月13日(水)22時44分りらさん、ありがとうございます！りらさんご丁寧な回答、誠にありがとうございます！数ヶ所でも数十分で終わるんですね！切除縫合よりも早く終わりそうですね。一度相談してみます。ありがとうございます。

18443 りら 2014年8月13日(水)14時28分レーザー治療 >>だいこんさんお答え頂きありがとうございます。｢見かけが嫌｣みたいな事は一言も言ってないんでし、先生もレックで来ているのは知っているのですが先生が美容目的と判断しているのなら仕方ないって事ですよね…。 >>美優さん時間はそんなにかからないですよ。数ヶ所でも数十分で済みます。痕は個人差にもよりますが、私の場合は火傷の痕みたいにツルツルしてる場所もあれば綺麗になってる場所もあります。ただ根が残っていたら再発してくるのと大きめの腫瘍だと取れないです。一度先生に相談してみてもいいと思いますよ。

18442 夢紅 2014年8月13日(水)01時02分退院しました！！退院しました。 10箇所くらい、線維腫と脂肪腫を取りました。脇の下にあったやつは常に小石が2つ皮膚の間に挟まってる感じでしたので。今、ものすごく跡が痛いのですがスッキリしたのがわかります。今は痛くて痛くて眠れないですが。（薬はロキソニンです。効いてないです。）しばらくの我慢で少しは楽になるかな…。飲み薬と塗り薬は処方されるのに。ガーゼ、包帯、絆創膏（でかい）は自分でそろえるように言われて。 6000円もかかりましたヽ(^o^)丿 http://blogs.yahoo.co.jp/muku_break　（日記書きました）代理出産は、お金が必要だからとはいえ、他人の子供を１年宿すことはいろんな意味ですごいなぁとは思いますが。私は子供に遺伝する病気だし。リウマチで飲んでる薬も胎児に悪影響が出るし。子宮の病気も持っていてかなり絶望的です。自分や家族に似た健康な子供を切望する気持ちはよくわかりますが。代理母の負担もあるし、侵してはいけない領域だと思います。最近では養子を実子としてむかえるシステムもありますし。私がこの先、結婚することがあるとして子供を望むとしたら。自分の子でなくても十分幸せじゃないかなと考えてしまいます。

18441 美優 2014年8月12日(火)21時26分繊維腫のレーザー治療についてりらさん、はじめまして。突然すみません。レーザー治療での繊維腫治療について気になったのですが、腫瘍摘出後、跡が残ったりしませんでしたか？どれくらいの時間がかかりましたか？私は以前、切除手術をしたことがあり10年経った今でも跡が少し残っているので、レーザーで綺麗に取れるのなら・・・と興味があります。

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Modify 2014. Nov. 25