ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年 8月21日から 9月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18480 ふぐまる 2014年9月3日(水)12時42分夢紅さんへ褐青色斑というものもあるのですね。虫さされっぽいかんじなのですね。くすんだ赤色、という感じでしょうか？教えてくださりありがとうございます！

18479 だいこん 2014年9月3日(水)01時52分鼻からの胃カメラ初体験６月上旬の職場の法定健康診断で、胃のレントゲンで要精密（胃の噴門付近（穹㝫部）の粘膜不整）だとかで胃カメラ検査になり、８月下旬にやっと受診。（主治医のところで内視鏡ができる）鼻からだと口からよりも楽ですね。予備麻酔は両鼻の穴にキシロカインゼリーを入れて、その後に直径３ミリくらいのビニールチューブ上のものを挿入して麻酔の効きの確認。次にカメラと同じ太さ（直径５、６ミリはある）のチューブを入れてしばらく放置。胃カメラ本番前にブスコバンを注射して胃の蠕動を止めます。トータルで２０分くらい掛けてじっくり検査です。自分にも画像を見せてくれます。結果は。.. 胃炎跡というか、胃潰瘍跡というか、それが原因での胃カメラ検査で、実は３年前の大腸内視鏡検査とポリープEMR時についでに受けた胃カメラで指摘されていたものです。（レック故の良性ポリープ様のものも私の胃には有る）「理想は毎年、少なくとも３年ごとに内視鏡検査」と言われていたものだったのです。ついでに「ピロリ菌検査」も受けました。この結果は次回の通常診察時（９月半ば）に聞くことになっています。

18478 夢紅 2014年9月3日(水)00時19分雀卵斑なんてものも… 今まで休んでいましたが。明日から仕事復帰します！チャオズさん。そうなんですよね。私は学生のころからなんですが。毎年、要精密検査で、健康診断はＥとかＦ判定しかもらったことありません。ふぐまるさん。心配でしょうね… 私は生まれつきカフェオレ班があって。自分で意識し始めたのは小学生頃でした。病院では幼稚園ごろから沢山、写真を撮られた事を覚えています。カフェオレ班のほかに、雀卵斑（じゅらくはん）っという物もあって。ソバカスっぽい症状もあります。虫さされっぽいものは、私にも沢山あります。褐青色斑っといいます。他の皮膚より柔らかい感じです。なんでもないとイイですね！！

18477 ふぐまる 2014年8月31日(日)08時16分だいこんさんへ分かりやすく、丁寧に答えて下さり、本当にありがとうございました。メラニンにも2種類あるのですね。近く皮膚科の先生に診ていただきたいと思います。ありがとうございました！

18476 だいこん 2014年8月31日(日)07時16分カフェオレ斑名前通り「カフェオレ色」（コーヒー牛乳色）から来ているので、「できはじめはくすんだ赤色」は手元も文献にも載っていません。「薄いコーヒー牛乳色が、少し濃くなる」場合が有りますけど、くすんだ赤色からカフェオレ色になることは、自分の場合では無かったです。カフェオレは、飲む方のものも、コーヒーと牛乳の比率次第でコーヒー色の濃さが変わるのと同じように、カフェオレ斑も、 1個1個では濃淡は無いですが、一人の方で複数有る場合は個々に比較すると濃さが違っている場合も有ります。薄いカフェオレ色、濃いカフェオレ色、赤みが強いか弱いかなどがあります。、メラニン色素といっても「主に黒褐色の真性メラニン（eumelanin、エウメラニン）と、橙赤色の亜メラニン（Pheomelanin、フェオメラニン）の2種類がある。」出展 http://www.weblio.jp/content/%E3%83%A1%E3%83%A9%E3%83%8B%E3%83%B3%E8%89%B2%E7%B4%A0 とうことから、「赤みが強いカフェオレ斑」の可能性を捨てきれませんので、皮膚科医に相談されることをお勧めします。

18475 ぷー 2014年8月30日(土)21時40分ドラえもん　さんへ ♥ありがとうございます。内的痛みは他人に分らないので・・Drに説明するのも・・・大変。会社の検診で他のHPで様子観察でした。と話したらここのHP（検診しているHP）で診てもらえば・・・と言われました。もちろん。。。そうします。　参考になりました。(^^)/

18474 海ちゃん 2014年8月28日(木)12時33分夢紅さんドラえもんさん本当にありがとうございます。暖かいお言葉、うれしいです。これからも不安になることがあるかもしれませんが、分かち合えることは心強いです。医療も制度も発展して皆さんの負担が少しでも軽くなるようねがっています。

18473 ふぐまる 2014年8月28日(木)09時28分カフェオレ斑はじめまして。いつもここを読んで勉強させていただいています。 4ヶ月息子がレック疑いです。質問があります。カフェオレ斑の出来始めはカフェオレ色というより、くすんだ赤色（虫さされのような鮮やかな赤色ではなく…）ですか？最近そのような色のあざのようなものが出来、これがカフェオレ斑になっていくのでは？と心配しています。調べても出来始めの色というのは書いていなく… どうぞよろしくお願い致します。

18472 チャオズ 2014年8月27日(水)19時11分病院今日、病院に行ってきました。問診で終わりましたが… 寝る前のリリカを処方されましたが不安がのこります。夢紅さん肺の腫瘍は僕にもありますね。毎年の企業検診で引っ掛かるんで面倒なんですよね。

18471 ドラえもん 2014年8月26日(火)23時23分海ちゃんへ不安だったことと思います。元に戻って本当に良かったですね。露出部分特に顔は心配ですよね。眠れなかったのではないですか？皆さんごめんなさい。なんて言わなくて良いですよ。ここは同じ悩みを持つ仲間だもの早く治療薬ができますように・・・・・

18470 夢紅 2014年8月26日(火)12時12分肺の腫瘍手術おつかれさまです。腫れが引いてよかったですね。私も以前。右目の上を取ったことあります。ちょっと跡が残りましたが。あまり目立たなくなりました。大きな腫瘍… 私も肺に腫瘍があって痰が出たりするのですが。やはり難しい場所なので様子見てます。声帯にも及んでいまして。声がハスキーになると言われてます。でも、こうして難しい個所の成功例があると、この先悪化した時… 少しでも希望が持てる気がしますね。医療費助成対象について… 意外と少ないんですねレックの受給者数。新法になるので今年はまだ申請していませんが。疾患数が増えることは、今対象でない人にとって喜ばしいことですね。私も対象者ですので…とても助かっている制度です… 新法は色々、変更点があって。負担がどのくらい変わるのか心配です…

18469 海ちゃん 2014年8月26日(火)09時01分ご心配おかけしました。昨日のまぶたが落っこちたような状態がだいぶ元に戻りました。たょっと時間がかかっていたので本当に不安でしたが、大丈夫です。皆さん、ごめんなさい。

18468 海ちゃん 2014年8月25日(月)15時30分不安ですついさっき、左眉の上の腫瘍をとってきました。その後、鏡を見たら左側の眉と目がだいぶ下がって顔が変わってしまいました。眉を動かす神経にできた腫瘍です。麻酔の影響と縫った影響と言われましたが不安です。神経は傷つけないようにやってくれたとのことですが左目だけまぶたがガクッと下がって開ききらないです。本当に麻酔がとけたら戻るんでしょうか？

18467 軍鶏＠蘭丸 2014年8月23日(土)22時10分 21cm その位の大きさのMPNSTは、摘出手術してもらったことがあります。左大腿部ですが、浸潤の可能性を考えて、広範囲に切ったので、内転筋が無くなってルパン三世みたい左脚がガニマタになります。しかし、だいこんさんの投稿の女性は、重要な臓器に囲まれているので、よく手術してくれたと思います。こういう患者さんこそ、粒子線治療の対象になりそうな気がします。

18466 かも知れない・・・・ 2014年8月23日(土)18時55分医療補助受給者数蓮舫さんがtwitterで医療費助成対象に関するつぶやきをしています。この票によると神経線維腫症の受給者数は3414人だそうです。患者数からすると少ない気がしますが、重篤な罹患者が少なくて済んでいると思ったほうが良いのかもです。

現在、医療費助成対象となっている疾患はこちらです。 pic.twitter.com/LLJ39aSfGi
— 蓮舫 (@renho_sha) 2014, 8月 23

18465 だいこん 2014年8月23日(土)06時32分京大病院で巨大肉腫切除成功 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140822-00050131-yom-sci ２１ｃｍ巨大肉腫、女性から摘出成功…前例なし京都大病院は２２日、関西地方の６０歳代女性の胸部から、縦１２センチ、横２１センチ、奥行き１０センチもある巨大な肉腫を摘出する手術を７月下旬に行い、成功したと発表した。＃＃＃腫瘍の場所から言って、肺の近辺は呼吸器外科、心臓の周りは心臓血管外科、そして胃の近辺は消化管外科が執刀したのでしょうか。レックの場合は　瀰漫性線維腫の切除でこれくらいのものの切除はあり得るし、 MPNSTの場合はもちろん、そうでなく良性の「体内の神経線維腫等」でもこれくらいの大きさになる可能性が「ゼロでは無い」ので、こういう手術例は参考になります。私が知っている例では　ほぼ同じ部位、心臓の裏側の神経に沿ってできた直径10センチほどの線維腫の切除を受けた方を若干名存じています。あせび会のレック講演会やここや他の管理人さんのところ（今は廃止されたところも含む）がきっかけで開催したオフ会で会った方もいらっしゃいます。その方の話から言っても、この21センチの切除ができる医師は、凄腕で有ることは言うまでもありません。

18464 夢紅 2014年8月22日(金)23時50分抜糸してきました。最近は週一で病院通いです… 病院はお盆でもやっていてびっくりでしたが。今日、手術個所すべての抜糸をしてきました。痛かったです…いい歳して泣きました。一か所、腰（っというか尻）の切除個所が開いてしまって。化膿しました。縫いなおしかどうか考えてましたが。薬で様子みることに。他の個所も、まだまだ安静、清潔です… みなさん。励ましの言葉、ありがとうございました。入院の話が出た時に言われたので。嫌味に聞こえてしまいました。忙しい時期でしたし。そういう言葉が出ても仕方なかったんでしょうけどね。『もし、そんな検査したら、今わたしはココにいないです…。』っと言ったんですけど、通じなかったです。考え方によっては、健康に産まれた違う自分だったかもしれないんですから。現実は、何十億っていうすごい確率で自分があるって事なんですよね… レックの研究、進むといいですね… IPS細胞、期待できそうですが。役になてるなら自分の身体でやってみてほしいとか考えてしまいます…

18463 美優 2014年8月22日(金)21時38分研究資金レックの研究がどこまで進んでいるのか詳しくは知らないけれど、私たちレック患者が寄付することによって研究が進むかもしれないですよね！日本はあまり医療の研究に関して税金を使ってくれないイメージがあります（iPS細胞の山中教授はマラソンで資金寄付を呼びかけていたので）私は裕福ではないけれど、レックの研究が進むのなら頑張ってたくさん寄付したいです寄付できるような窓口を作ってほしいですよね

18462 りん 2014年8月22日(金)17時45分研究資金について子供がレックの疑いがあり、経過観察中です。初めて書き込みします。アノニマスさん…一人一人の力は小さくてもみんなが集まればすごく大きな力になるのですね！うちの様に診断はつかないけど、経過観察の人も合わせるともっともっと大きな力になりますよね。それで一人でも多くの研究者がレックの研究をしてくれたら、少しでも早く治療薬ができたら… 喜んで寄付したい。国もそんな窓口作ってくれたら良いのに。寄付したい人はたくさんいると思うのに受皿がないと。思いばかりが大きくてもどかしいです…

18461 アノニマス 2014年8月21日(木)18時06分研究資金そうですね。悪意はなくても無神経。無神経は人を傷つけるから罪深いかも。私は、その類いの発言をする友人については、以後心のシャッターをさりげなく締めます。ガッカリしながら。研究の進歩にはやはり資金が必要？単純計算で四万人の患者が一人一年に一万円寄付するだけで4億。10年続けたら40億。計算、あってますかね。何とかならないかなぁ。

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Modify 2014. Nov. 25