ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2016年 9月 7日から 9月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

19000 一条輝 2016年9月18日(日)09時25分側弯の手術お疲れさまです。僕は今から15年前に側弯の固定手術を受けました。術前の説明では、チタンのプレートで固定するはずでしたが、出血のコントロールが難しく急きょ骨盤の骨を移植する術式に変更しました。術中2000ccを超える出血があったそうです。術後約半年コルセットを巻いた生活を送りました。痛いは、曲がらないは、後ろ向けないはで仕事に行くのに苦労しました。当時乗っていた車がミニバンだったので、乗り降りが楽なので助かりましたが。あれから15年経過しましたが、やはり徐々に側弯と後湾が進行してきてるようで、現在車椅子に乗っています。脊髄腫瘍があるらしく、手術は困難を極めるそうで、ビビっている自分がいて、どうしようか悩んでいます。情けないですよね。いろいろ痛み止めも試しましたが、リリカ、トラムセットが最強の組み合わせらしく、そのほかにロキソニンやボルタレンも併用していますが、胃に穴が開くそうで、なかなか薬はもらえません。天候にも左右されるみたいで、いまのところ我慢するしかないですね。すいません、僕も愚痴ばかりでしたね。みなさん、もうすぐ秋です。美味しいものをいっぱい食べましょう。

18999 ももモモ 2016年9月16日(金)13時57分 SUEさんへ SUEさん、こんにちは。術前は、怖い〃の連呼で、術後は、痛い〃と愚痴ばかり… 情けないです(--;) 私も、原理的に振り向けないので、体全体で、後ろを向いてます。術後のコルセットを外しての生活は、多少は楽です。ただ、背中全体にチタンが入っているので、体を曲げれないのは相変わらずで、不便です。歩くときも、足元を見れないので、気を付けないと、コケそうになります(;´д｀) 線維腫のストレスと、側彎術後のストレス。どちらも同じくらいですが、上手く付き合っていくしかないですものね。声を掛けてくださり、有り難うございました。頑張りますね！

18998 SUE 2016年9月16日(金)09時55分ももモモさんへももモモさんへお久しぶりですSUEです｡退院後まもなく2カ月になります｡自宅近くの病院で週1回のﾘﾊﾋﾞﾘと手術をお世話になった病院に通院をしています｡来月で通院は２回目になります｡実家暮らしの為生活に不便は今は感じませんが､固定した首は動かしにくいので(チタンの入ってる部分がまだ違和感があります｡馴染めば楽になるのかな(^_^;) 振り返ったりは(体ごと動いてます移動も含めて) ｶﾗｰが外せれば少しはマシになるのかなと期待はしてますが…｡モモさんお互い頑張りましょうねp(^-^)g

18997 ももモモ 2016年9月15日(木)15時42分側彎～あれからレックの合併症で側彎の手術をしてから、１年7ヶ月が過ぎました。まだ〃痛いです。手術をしたら、少しは楽になると思っていたけれど、何故か痛くて、痛み止が欠かせません。術前は、腰痛が主でしたが、術後、楽になってたのに、再び、腰痛が出てきました。又、肩と首までも痛くなりました。あと、骨盤から２度に分けて、骨移植してるので、その部分も痛みが出てきました。慣れてはきたけど、術後は、床の物はマジックハンドがないと拾えないし、靴下や下着も、自助具がないとはけないし… 。今、こんなん感じなんで、何十年先、どうなっていくのか不安です。金属疲労も常に不安です。愚痴ばかりでスミマセン。増え続ける神経線維腫と、側彎術後で、もう一生、柔軟性がなくなり、首の下から骨盤までは動かない… どうしたら楽になれるのかこの痛みが少しでも、楽になるのかと日々思ってしまいます。側彎の合併症で手術をした方と、何度かこちらで、お話ししましたが、あれからどうお過ごしですか？

18996 しょうちゃん 2016年9月13日(火)20時30分ちばはむさん自分は過去に２回足に出来た神経線維腫を取っています。１９９０年に右足の膝関節（ひかがみ部）２０１５年に左足鼠径部・右足ふともも二ヶ所両方共神経が風船？、こぶ？状に太く膨れた為、削り落とす？様に手術をする為神経の束の一部が切れる（傷つく）ので、足の一部に麻痺が出るかもと驚からせましたが殆ど麻痺（後遺症）は出てません。術後数日たった後（絶対安静開け後）、歩行訓練・筋力アップのリハビリは受けました。ちばはむさんの神経鞘腫の位置（深さ）が解りませんが、自分のは深部（筋肉内）でした。多分足だと傷ついた神経の先（指？かかと？足の甲）の神経が正常か調べてから筋力アップや歩行訓練に成るのかな？と思います。

18995 ちびはむ 2016年9月13日(火)19時09分こんにちはこんにちは。来週に、足にできた神経鞘腫を取る手術をします。初めてのことなので今からとても不安です。何かアドバイスがあったら、教えて戴きたいです。

18994 ペンギン 2016年9月13日(火)17時15分追伸行ったり来たりは辞めたり働いたりと言う意味です。間違えてごめんなさい。

18993 ペンギン 2016年9月13日(火)17時14分しょうちゃんへありがとうございます。色々と複雑な物がレックにはあるのですね。私は、A型就労支援と一般企業での就職を行ったり来たりしています。難病でもA型就労支援で働けるからです。でも、賃金が最低賃金です。一般は少し高いけど、仕事がハードです。今度、ブログを拝見させていただきます。

18992 しょうちゃん 2016年9月13日(火)00時32分発達障害ペンギンさん発達障害に脳機能が・・・・と説明が有るようですが、自分もレックの関係で脳外科も受診してます。始めは整形外科だけでしたが、神経に腫瘍が出来る病気って事で、整形の医師が脳外科の医師に問い合わせたら、神経だから脳に腫瘍が出来てても不思議では無いって事で脳外科も受診しました。そうしたら、所見として異常個所は有りますと言われました。何か気に成る自覚症状が有るかと言われましたが特に無いと返事をしたら、一応病名は「過誤腫」として、扱って行く事になり、年１回はＭＲＩ検査をしてます。レック（腫瘍）が脳に影響を与えて、脳機能を低下させてると考えると無い事も無い様な一応自分のブログにも自分の脳の「過誤腫」を載せた様な・・ただ、自分が示したその「過誤腫」の位置が正確か？と言われるとチョット不安なのですが・・ここのＨＰの自己紹介の登録№９１３のしょうちゃん「マイ　ホームぺ―ジ」からもブログに行けますから、良ければどうぞ

18991 ペンギン 2016年9月12日(月)19時51分追伸　私の子供も発達障害と診断されています。

18990 ペンギン 2016年9月12日(月)19時30分発達障害レックリングハウゼンにADHDなどの発達障害があるらしいのですが、私意外でも診断された方はいますか？

18989 しょうちゃん 2016年9月9日(金)23時43分特定医療費（指定難病）受給者証の更新特定医療費（指定難病）受給者証の更新に必要な診断書二通臨床調査個人票と診断書（指定難病重症認定申請用）が出来たので更新手続きを来週早々に手続きをして来ます。重症度はやはり＜＜ステージ５＞＞ですね。ま～根気強く？付き合って生（行）きましょうかね。

18988 ひめあき 2016年9月9日(金)17時14分しょうちゃんさん色々聞いてくださりありがとうございました！今のところ本人も気にしていないようですし、他に症状が出て来ていないので、私も神経質にならないよう見守りたいと思います。

18987 しょうちゃん 2016年9月8日(木)22時16分ひめあきさん＆みなさん、ごめんなさいひめあきさん＆みなさん、ごめんなさいひめあきさんへ投稿文の中に「出産直後に・・・」小児科医から子供たちは「神経線維腫症の疑い」は誇張表現になってしまいました。正しくは「お父さん（自分）と同じ様に腫瘍が出来やすい体質」ですよと言われました。自分も正確に「神経線維腫症Ⅰ型の難病」と解ったのは２回目（２００７年）の手術前で１回目（１９９０年）の手術の時は「腫瘍が出来やすい体質」と言われただけで「神経線維腫症Ⅰ型の難病」とは言われてませんでした。間違えた言葉（表現）すみませんでした。

18986 しょうちゃん 2016年9月7日(水)22時39分ひめあきさん「虹彩小結節」は皮膚のシミと同じように特に悪さをする訳では無い様なので医師ががあえて言わなかったか、自分の子供らの様に「虹彩小結節」が見えなかった＜＜無かった＞＞と思って良いと思いますよ。体の「シミ」も「虹彩小結節」も目視での判断基準ですから、本人（娘さん）が気にして無いなら、見守るだけで良いと思いますよ。ただ、神経線維腫症の腫瘍はレントゲンでは解りません、ＭＲＩ検査かＣＴ検査またはエコー検査でしか見つけられませんからもし重症？だったら精密検査をこれは実体験からご報告します。（詳しくはブログを）

18985 ひめあき 2016年9月7日(水)21時37分しょうちゃんさん娘はメガネをしていましたが今年4月に初めてコンタクトにしました。その時に色々検査をしたみたいなのですが特に何も言われませんでした。こちらから聞かないと特に言われないのでしょうか？最後に見て頂いた時に、聞きたいけど、聞いてしまうとどうにかなってしまいそうで勇気がありません。本当に情けない親です。

18984 しょうちゃん 2016年9月7日(水)20時57分ひめあきさんひめあきさん一言追加しておきます。視力は正常（メガネ等不要）ですか？もしメガネやコンタクトが必要なら、眼科で神経線維腫症かどうかも判断出来ます。眼科の医師に神経線維腫症が心配？とかで＜＜虹彩小結節＞＞は有りますか？と聞く方法です。極普通の通常の眼科検査でも解る筈です。もしかすると眼底検査をするかもしれませんが、他の一般の患者と変わらない検査です。娘さんを騙す訳では無いですが、娘さんに気づかれずに判断は出来ますよ。以前の神経線維腫症Ⅰの難病認定を受ける時の診断書に「虹彩小結節」の有無の明記する欄が有りました。

18983 ひめあき 2016年9月7日(水)14時25分しょうちゃんさん、一条輝さんありがとうございます！娘の場合脇の下と右足の付け根以外シミが見当たらないので、気付かれにくいのかもしれません。なので私も今はジロジロと見る事も出来ず、つい不安になって嫌がられてます。レックの診断や経過観察とも言われていないので、本人はただのシミと思ってるみたいなので、とりあえず私も気にせず過ごして行けたらと思います！本当にありがとうございました?

18982 一条輝 2016年9月7日(水)08時35分ひめあき　さんひめあきさん、はじめまして。僕も神経線維腫症を幼少のころから抱えている者です。娘さんが自分の体のことを気にしていないのなら、親御さんとしてそんなに気に病むことは無いと思います。そういう感情は子供はすぐに感じとります。おそらく娘さんの周りには、人を傷つけるようなバカがいないんだと思います。でも、ニキビができたとか、おできができたと言うのはもしかしたら「病院に連れて行って」とのメッセージかもしれません。一度皮膚科だけではなく形成外科や整形外科を受診してはいかがでしょうか。僕は幼少のころ整形外科で神経線維腫症と診断してもらいました。それと、思春期ですから体の変化については、親御さんのほうからはあまり言わないようにしてあげてください。

18981 しょうちゃん 2016年9月7日(水)00時08分ひめあきさんひめあきさん、始めまして神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）ステージ５のものです。親子三代（父・自分・息子２人）でカフェオレ班（茶色いシミ）は遺伝してます。父（７９）・・・・カフェオレ班とプヨプヨした突起した物自分（５０）・・・カフェオレ班とプヨプヨした突起した物と体内に腫瘍と脳に過誤腫子供（２０・男）・カフェオレ班と脳に影？子供（１６・男）・カフェオレ班のみ（今の所）子供たちのカフェオレ班は、出産直後に大小無数に確認済みで、小児科医から神経線維腫症の疑いは忠告されてました。父も子供たちも極普通に生活しています。今の所手術が必要な状況（過去三回の手術）なの自分だけです。プヨプヨした突起状の物は痛くもかゆくも無いのですが自分の体に出来た腫瘍（神経線維腫）は強く触れられると激痛が有りました。今もふくらはぎや、腰椎（脊髄）には腫瘍は有りますが、手術のリスクが大きすぎて手術は先送りにしてます。もし良ければ自分のブログでも（だいこんさんと同じ様に、神経線維腫症に関する物をリンク集）に載せてます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

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Modify 2016. Nov. 3