ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2016年 7月26日から 9月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18980 ひめあき 2016年9月6日(火)20時03分情けないです娘はシミの事は全く気にしていないのですが、私が気にしすぎてウザがられてます。私も気にしないようにしているのですが、肩に何か出来てる。背中にニキビみたいなのが出来た。など聞くと血の気が引いてしまいパニックになってしまいます。本当に情けない。結局はニキビだったり。先日も耳の後ろにボコッと出来てると言われ、普通なら、リンパ腺かな～と様子を見るのでしょうが、どうしても神経繊維種ではないかとパニックになってしまいます。親として最低です。

18979 ひめあき 2016年9月6日(火)11時41分不安です。初めまして。19歳になる娘の母です,娘は1歳半の頃足のつけねに当時3×3今は5×5位の歪な感じの茶色い薄シミが出来ました。2歳過ぎに脇の下に当時2ミリから3ミリ。現在2ミリから7ミリのシミが15個程出てきました。小児科や、大学病院の皮膚科にも見ていただいたのですが特に何も言われず。小さなホクロはありますが、同じようなシミは他にはありません。最後に見て頂いたのは12歳です。年齢も年齢なので、もう一度診察した方がいいのでしょうか？色々なホームページを見ていると訳が分からなくなってしまいこちらにたどり着きました。増えたらまた来てと言われたくらいなので本人には特伝えていません。私だけが背中に出来物ができたら不安になったり動揺しています。

18978 しょうちゃん 2016年8月29日(月)23時01分かとしんさんかとしんさん自分の場合を言いますね。妻と付き合い初めて間もなくレックの手術で２週間入院しました。看護師に妻と間違われる位毎日来院したり世話をしてくれてたので妻から義親には話がしてあったのだと思います。付き合って８年目位で、結婚が決まった（子供が出来た）時に自分でレックの事（遺伝の事も）を説明したと思います。約８年間の生活（付き合い）状況から余り心配する必要が無いと言っては変ですが難病で有る事は知って貰ってました。子供２人にもカフェオレ班は遺伝してますが、自分が良く分かってるんだから子供の変化を良く見て置けよとは言われてます。子供の・・・・と言われながら、結婚後にレックの手術で２週間の入院を２回もしています。結婚後は義兄に保証人？立ち合い人？に成って貰ってます。

18977 地車 2016年8月28日(日)22時51分ご無沙汰しております管理人様、ご無沙汰しております。大昔？、よく書き込みしておりました地車です。毎年ぎりぎりに申請する書類を今年は真面目に？、 8月初めにお願い（１年に１回の受診）に行き、その時に以前から気になっていた右肩背中付近の線維腫のオペをお願いしました。以前は外来（日帰り）オペがあったのですが今はなくなり、当日午前中に入院し、午後に手術し翌日退院に変わしゅじゅｔったそうです。で、今週の金曜日に5年ぶり、手術しています。

18976 かとしん 2016年8月28日(日)18時43分結婚私はレックで、体に小さい腫瘍が沢山あります。(痛みを伴う腫瘍は僅かです。) 手術で大きく痛みが伴うものは、切除してます。このたび、結婚することになりました。彼女には、この病気の事を伝え、子供にも半分の確率で遺伝することは伝えました。彼女は、「日常生活に今のところ支障ないなら、気にしないよ。もしもの時は私が支えるから」と言ってくれました。子供に遺伝することに対しては「50パーセントの確率で遺伝するんでしょ？本人から半分の確率で遺伝したとしても、健康な人から子供が産まれても半分の確率で障害を持つんだから気にしない」と言ってくれました。この言葉に、とても心を打たれて結婚を決意しました。そこで、みなさんに相談ですが彼女の親にもこのことは、どう伝えるべきですかね？彼女と話してとても悩んでいます。アドバイスお願いします

18975 かとしん 2016年8月28日(日)18時30分結婚私はレックで、体に小さい腫瘍が沢山あります。(痛みを伴う腫瘍は僅かです。) 手術で大きく痛みが伴うものは、切除してます。このたび、結婚することになりました。彼女には、この病気の事を伝え、子供にも半分の確率で遺伝することは伝えました。彼女は、「日常生活に今のところ支障ないなら、気にしないよ。もしもの時は私が支えるから」と言ってくれました。子供に遺伝することに対しては「50パーセントの確率で遺伝するんでしょ？本人から半分の確率で遺伝したとしても、健康な人から子供が産まれても半分の確率で障害を持つんだから気にしない」と言ってくれました。この言葉に、とても心を打たれて結婚を決意しました。そこで、みなさんに相談ですが彼女の親にもこのことは、どう伝えるべきですかね？彼女と話してとても悩んでいます。アドバイスお願いします

18974 しょうちゃん 2016年8月22日(月)22時55分うに　さんうにさん初めまして・・自分の家は家族三代カフェオレ班は遺伝してます。なので二人の男の子供にも遺伝していますが、爺ちゃんにもお父さんにも有るのでカフェオレ班なので全く気にして無い様です。だだ自分（お父さん）は３回も手術してるのでその事は親として気を付けてます。もし良ければブログをのぞいて見てください。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

18973 うに 2016年8月22日(月)22時06分あれから１６年。娘が生まれた時からこちらのサイトにはお世話になっています。６ヶ月検診で神経線維腫症と診断され、その娘も今年から高校生です。レックの影響かどうかは分からないのですが、勉強が苦手で高校受験は親子共に本当に辛かったです。勉強がダメなので、中学１年の頃から勉強以外のことで内申点を稼ぎ、受験に備えました。せめて高校だけは行かせなくては、と必死でした。今は本当に楽しそうに高校生活を送っています。中学の時より楽しい！って。体のカフェオレ斑も、人に見られても全然平気で、修学旅行のときも体育の着替えも、一切隠さず堂々と服を脱げる子です。人よりシミが多いだけ、これは個性なんだよ。背が大きい人、小さい人、毛深い人、色々いるでしょ？　と小さいころから言っていたのと、「肌を見せることに度胸が付くようにスイミングを習わせるといいよ」と、こちらでアドバイスをいただいたおかげだと思います。本当に感謝しています。そんな娘は左半身にカフェオレ斑があり、やはり、年々増えていっています。幸い、顔にはなかったのですが・・・。ゴールデンウィークあたりに、顔にそばかすができているのに気付きました。顔は右側だけです。神経にそって症状が出ると聞いていたので、右だからレックとは関係ない？とも思ったのですが、右側だけというのも気になります。首で神経が交差してるんでしたっけ？そうなら顔は右側に出ますよね・・・。本人はあまり気にしていないみたいですが、女の子なので親としてはやはり不安です。親の私が言うものなんですが、高校では結構もてるみたいで、彼氏もできて毎日楽しそうです。高校生なんてまだまだ子供で、大人の対応ってできないじゃないですか。だからその男の子の反応によっては、すごく傷つくんじゃないかな・・・と余計に不安です。こればかりはどうにもならないとは分かっていても・・・。突然の長文失礼致しました。そろそろまたMRIを受けたほうがいい時期なのかな。前の検査からもうすぐ３年経ちます。

18972 ペンギン 2016年8月19日(金)23時21分毎日が不安さんへはじめまして、ペンギンです。私は、プロポリスを飲みはじめて4ヶ月になりますが、プクには効いていません。他には、効果があったみたいです。プロポリスの一般的に言われている効果らしいですが？私は、プロポリスを信じて飲んでいます。二年後に向けて、着たい服があるからです。私自身は、試してみても損はないので毎日飲んでいます。

18971 しょうちゃん 2016年8月18日(木)21時43分やっぱり写ってた。群大病院でのＭＲＩ検査で新たに発見？かと思った神経線維腫は昨年手術した悪性末梢神経鞘腫のＣＴ画像に写ってました。食道・胃・横隔膜の方の自覚症状が重症だったのでスルーした訳では無いですが、やっぱり写ってましたね。腰椎＆胸椎の二ヶ所に神経線維腫有りに決定です。画像はこれもブログに・・・ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

18970 しょうちゃん 2016年8月17日(水)22時27分新たに内臓部に神経線維腫今日、定期診察で群大病院に行って来ました。ＭＲＩ検査で腰椎（脊髄）の腫瘍はほぼ変化は無かったのですが、昨年の胸部（食道・胃・横隔膜の迷走神経）の＜悪性末梢神経鞘腫（腫瘍）＞の関係で群大病院でも胸部付近もＭＲＩ検査することにしたんんです。そこで新たに腫瘍が見つかりました。第三胸椎の所に影が映ったのです。場所から、昨年の悪性末梢神経鞘腫とは別物となりました。ＭＲＩ検査の回数が増えますね。ブログに画像等を載せました http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

18969 だいこん 2016年8月17日(水)01時32分毎日が不安さんいらしゃいませ　いろいろ　心配のことと思います。中学生頃って一般的に神経線維腫が増え始める時期ですから、本人も戸惑っている事って多いです。プロポリスは、効果が有ると断定まではできないですね。（効果が出ている方が居るのは事実ですけど）医薬品としての効能が確立して、医薬品扱いされてしまうと、健康食品としては販売できなくなりますし。いろいろ心配は尽きないとは思いますが。周りに居ないからこそ、情報交換の場が必要なわけですし。ここが少しでも　お役に立てればと思います。

18968 毎日が不安 2016年8月16日(火)03時59分周りに居ないはじめまして。中学生の子供の身体に最近多数腫瘍が一気に増え…この先どうなるんだろ？と正直毎日不安でたまりません。周りにレックの人は誰も居ないので相談も出来ず… プロポリスって実際どうなんでしょうか？効いてたら皆さん悩んだりしないですよね… 可能性があるなら試してみようかとか悩みます

18967 しょうちゃん 2016年8月11日(木)21時47分リスクだいこんさん確かに、神経線維腫の切除手術には前後のリスクを考えますね。自分は男だから、皮膚表面の腫瘍は気にしないでほっぽっていますね。過去３回の手術は体内に出来て、生活に支障が出て来たので切除しました。この切除も神経の一部を剥ぐので後遺症が出る可能性があるので、後遺症と切除前の苦しみ等とどちらを選択するか悩みましたからね。今も抱えている腫瘍も体内（ふくらはぎの筋肉部分・腰椎＜脊髄＞極近・脳）とリスクが大きいです。来週の１７日に腰椎部のＭＲＩ検査を受けて来ます。去年摘出した腫瘍は悪性腫瘍と断定されてしまったのでチョット心配しています。腫瘍に変化が無い事を願って検査を受けて来ます。

18966 だいこん 2016年8月11日(木)13時01分神経線維腫　切るリスク、切らないリスク１０日から１７日まで夏休みです。レックリングハウゼン氏病の特徴の一つは「神経線維腫」。厳密な意味では、呼び名が違うのもあるけど、とりあえず取りまとめて「神経線維腫」としておきます。皮膚表面だけでは無く、体内にもできる。皮膚表面の場合、切除した跡が傷跡になる場合が有る。なので、形成外科的な手法が必要なのだとか。一般論で「神経が通っている場所ならどこにでもできる」。切除するとなると、場合によっては部分的に神経を切断しなきゃ取れない場合も在るそうです。そうなると、切断前後で、神経を繋いだ場合、ちゃんと繋がるか？というリスクがある。その状況によっては、しびれ名護凝ったり、機能障碍が出る場合もある。できた場所によっては神経を圧迫して、圧迫された神経が原因で様々な問題が起きる場合も在る。このため、切除する時のリスク、しないときのリスクを主治医はもちろん、本人や家族もじっくり考えないとならない。悩ましいですよね。

18965 しょうちゃん 2016年8月2日(火)22時05分ちばはむ　さんちばはむさん・・・はじめまして。自分は１９９０年に右ひざ裏側の凹んでるべき所に神経線維腫が出来既出２００７年に左足鼠径部・右足太もも２か所の神経線維腫の摘出手術をしています。去年は内臓（食道・胃）の迷走神経に悪性末梢神経鞘腫が出来手術をしています。各手術は生活に支障が出た為行いました。このレックリングハウゼン病の神経線維腫は出来やすい腫瘍ですが、基本的には良性腫瘍です。自分は他にも腰椎（脊髄）やふくらはぎにも、触れると激痛・痺れは出ますが神経を傷つけるというリスクが有る為、生活にかなりの支障が出て来ない限り経過観察をしています。自己紹介やここの掲示でも自分のブログを載せているので良ければ参考にして下さい。

18964 ちびはむ 2016年8月2日(火)19時38分切除するか迷っていますこんにちわ。つい最近なのですが、右の太ももの後ろあたりが叩いたりすると、しびれるのでおかしいなと思い、病院に行ってレントゲンやＭＲＩを取ると、神経鞘腫というものができていました。長い間気づかなかったので、最近までわかりませんでした。この病気だとこういうのはできやすいのでしょうか。また、やはり取ったほうが良いでしょうか。大きい病院を紹介されたのでまずは、行ってみます。

18963 SUE 2016年8月1日(月)08時26分退院しました｡お久しぶりです。SUEです｡脛椎の固定手術を無事に終えて､30日の土曜日に退院する事ができました｡しばらくは脛椎カラーを着けての動きが制限された生活になりますが､通院しながら頑張りたいと思います｡

18962 しょうちゃん 2016年7月26日(火)22時45分一条輝さん一条輝さん返事を有難う御座います。自分の腫瘍の状態（ＭＲＩ画像）をブログに載せてます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/ のカテゴリー欄のレックリングハウゼン病をクリックするとレック関係のブログが出て来ますから興味が有ったら見て下さいな。慢性的な腰痛はそれなりに有りますが、この腫瘍に関しては数センチ単位のピンポイントで押されると激痛が有ります。その為慢性的な腰痛も揉んで貰う訳には行かないので、コルセットを巻いたりそのまま我慢が殆どですね。もし摘出となると腰椎（脊髄）の１節？骨？をずらしたりしないとダメとか・・輝さんではないですが、悪化して痛みの辛い生活を取るかもし後遺症がでて、車椅子？ダウンに成った生活が良いかの選択ですからね。今のところは、慢性的な腰痛なので良性の腫瘍でしょうけど去年の迷走神経の腫瘍では無いですが、何時悪性に化けるか心配です。８月１７日に群大病院で通例のＭＲＩ検査を受けて来ます。

18961 一条輝 2016年7月26日(火)09時37分しょうちゃん　さんお疲れさまです。しょうちゃんさん、自己判断難しい決断ですね。僕は5年前脊髄腫瘍摘出後、下肢の麻痺が出現、障害者になりました。杖で生活していましたが、最近調子が悪くなり病状が進行。脊髄神経の圧迫がひどく、主治医から解放手術が必要と言われました。手術は困難で、下肢が完全にダウンする可能性もあると言われ、手術に踏み切れないでいます。ですから、しょうちゃんさんのお気持ちは少し理解できます。あとは痛みとの戦いですね。僕も結構辛いです。でも痛みに関しては家族はあまり理解してくれません。しょうちゃんさん、良い方に向かうことを祈ります。

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Modify 2016. Nov. 3