ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2019年 5月 1日から12月31日まで

凡例発言番号　　題名　投稿者　発言日時内容

19700 今年もありがとうございました。投稿者：だいこん投稿日：2019年12月31日(火)11時10分44秒最近、滅多に書かない管理人です。ここを開設したのが平成12年7月ですので、東京五輪が開幕すると20年目になります。 20年前と比べると、研究は格段に進んでいます。今は　アメブロなど各種個人向けブログ提供業者や、 MIXIなどのSNS業者が増えたおかげで、19年前と比べると、誰でも気軽に情報発信ができるようになっています。 MIXIには私もアカウントを持っていて、レック関連の話題を扱うコミュニティがあるのは知っていますが、MIXIのはどこにも入っていません。今もコミュは在るのかな。在るだけじゃ無く、情報交換も盛んなのかな。 Fcebookにもレックの話題を扱うグループが在るのかは探していません。（Fcebookでは実名で登録しているし、基本的にレックの話題には触れないことにしています。趣味の関連の方との交流が多いです）以前　YAHOOの検索結果が、登録制がメインだったとき、ここを入れて４箇所が最初の登録サイトだったのですが、気づいてみると、ここだけが残っています。その後は登録制では無くなってからは、個人のブログも検索結果に出るようになっています。線維腫の抑制に関しては、過去に話題になっただけでもいろいろなものが話題に上がったけど、どれも医学的な実証をするためには、数年いや十年は掛けて検証する必要があるのですが、２，３年ごとにいろいろな説が出てきました。チョーさん: 皮膚の下でコリコリと触れるものは、レックの腫瘍のひとつの可能性も有ります。年明けにでも皮膚科医に相談してください。５ちゃんねるのレックスレはたまに見に行きます。丸田博士が、御自身でここにいろいろ書いてくださったときに、私の悪口を書かれていたことが在ったのと、時々、当時稼働していた個人掲示板（ここのリンク集にも過去に載せていたところなど）にも書かれていない「マジネタ」とみて良い情報があったのでね。男性限定のその情報、考えとしては唐突無形ですげど、精子ができる過程を考えたら精子にNFになる染色体が含まれる確率は50%で変わりません。女性の場合は月経がある期間中に排卵される卵子についてもNFになる染色体が含まれる確率は 50%で変わりません。でも、そういう考えは「どうやれば遺伝する確率を下げられるか」から来るわけですからね。線維腫を抑える研究については、15年くらい前の皮膚科医向け専門誌の「ビジュアルダーマトロジー」がレックの特集を載せたとき(2004年7月号)に、新村慈恵医大教授（当時）が、「「せめて線維腫の抑制をする薬が在れば」と思うが、今はまだ夢（基礎研究）の段階である」と書かれています。ここ数年の「あせび会のレックリングハウゼン氏病講演会」や「皮膚科学会」「レックリングハウゼン氏病学会」などの資料で、「学会員ではなくても入手閲覧できる情報」を見ると、「神経線維腫ができる過程は解明されてきた。　じゃあ　どこを抑えようか」の観点での研究が続いています。今は「効きそうな薬の候補」が判ってきて、条件付き治験（臨床試験）の動きも見えてきています。なにはともあれ、2020年もよろしくおねがいいたします。

19699 ハラヴェン続き投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年12月25日(水)21時58分15秒ハラヴェンの投与の体調経過を診る為に三日間位の入院のハズでしたが退院直前に腫瘍が異常な速さ(進行)で腫れてしまっている事に気付きました。冷や汗をかく位痛みも酷いので急遽放射線治療に切り替えて入院を続けてました。麻薬系の痛み止めのオキシコドンやオキノーム散も飲んで痛みの緩和をしてます。これでもまだ痛みが緩和しきれて無いのでタペンタも加えてます。明日、12回目の放射線の照射を受けると一旦放射線治療は終了してます。その後は整形外科に戻り今後の治療計画を立てます。 MPNST(悪性末梢神経鞘腫瘍)が体のどこまで転移しているのかな・・出来た腫瘍を取るのが一番の治療方法なのに取る事も出来ない腫瘍転移を防ぐ為に治療をしてるのに転移をし続けてるしどうしたら良いのかな？愚痴ばかりですみません https://jp1hsy59.blog.ss-blog.jp

19698 ななしさんへ投稿者：チョー投稿日：2019年12月25日(水)20時58分16秒お返事ありがとうございます、関節にないと思いますが、なんか筋にあるって感じですけどお医者さんのところにも早めに行きたいと思います、返事してくださいまして誠にありがとうございました。

19697 チョーさんへ投稿者：ななし投稿日：2019年12月25日(水)16時41分36秒お子さんのこと心配ですね。指や手首の関節あたりならばガングリオンかもしれません。どちらにしろ医師でないと判断はつかないと思います。

19696 御聞きしたいのですが投稿者：チョー投稿日：2019年12月25日(水)08時09分46秒皆様、おはようございます、台湾人の丁と申します、3オの子がレックです、昨日見たんですけど、手の裏の皮膚のまっ下に米ぐらいの触ると左右に動けるものがいった、御聞きしたいのですが、これはレックの腫瘍ですか、下手な日本語で申し訳ございませんが良ければ教えてもらえないでしょうか、ありがとうございます。

19695 輝く希望さん投稿者：想いを吐き出す投稿日：2019年12月24日(火)20時19分48秒コメントありがとうございます。本当にアホらしいことを書いてしまいました。しかし本当に書込みの少なさに涙が出てきます！10年以上前はもっと色々な意見やコメントが多かったのに…この過疎化は寂しすぎます。10年以上前に書かれて人達は今はどうしているんだろう？もしかしたら治った人もいるのかな・・・・当時幼かった子も今では中学生、高校、大学、社会人になっている人もいるんだね！そう考えるとだいこんさんのこの掲示版やサイトは本当に歴史があるサイトだよね・・・来年始まる東京五輪のようにまた盛り上がっても欲しいです。10年以上の書き込みの戦士たちよまたこの掲示版き帰ってきてくれよ～涙！！！

19694 想いを吐き出だすさん投稿者：輝く希望投稿日：2019年12月22日(日)15時56分51秒今年も残りわずかになりましたが、NFの研究は、遅々という感じなんんですかね。 4月以来の久しぶりの投稿になりますが、書込みが少ないのがとても寂しい… 吐きだすさんのコメント、個人的にはとても気にかかりました。しかし、とても NFの医師には恥ずかしくて聴ける内容ではないと思います！ただ腫瘍（神経線維腫) ができやすい時期が第二次成長期あたりに出現しやすくなることを鑑みると睾丸で作られた精子の半分にはNFの遺伝子があるわけだから、その精子が、神経線維腫を生み出しているのかもしれませんね、できるメカニズム第17番めの染色体17qにあるNF1という遺伝子の変異でneurofibromin という蛋白が正常に働かなくなって起こる病気です。とありますように精子は蛋白質が含まているわけだからその精子が体内に留まって体内で死滅してはまた新しい精子が作られていくわけですから、その精子（NF遺伝子）を射精してしまえば、もしかしたら想いを吐き出したいさんが言っているような、増殖を抑えることになるかなあと個人的には思いました。だいこんさんが作ってくれた、ホームページの中で今までにない突拍子な内容で、馬鹿らしいと思う人も大勢いるかもしれませんが、NFの治療が確立されていないいじょうありとあらゆること試してみることも必要なのだと思います！吐き出したいさんとても面白い書込みをしてくれてありがとう！そして来年こそはNF患者に取って、明るく輝ける希望の年になって欲しいと願います。

19693 ハラヴェン投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年12月 2日(月)22時29分27秒 1・アドリアマイシン(ドキソルビシン)――入院点滴 2・ヨンデリス――入院点滴 3・ヴォトリエント――自宅で服用 4・放射線――入院照射に続き五つ目の化学療法のハラヴェンの点滴(投与)の為に入院しました。体の痛みは相変わらずですが、良くなると良いなと思ってます。 https://jp1hsy59.blog.ss-blog.jp

19692 吐き出したい投稿者：想いを吐きだす投稿日：2019年11月28日(木)20時55分45秒何か、いつもネガティブなことばかりで、明るい兆しが何も見えてこないよね、だいこんさんが開設して20年近い経ちますが、常に暗い話ばかりでつまらないよね！もっと気持ちを軽くしていけるようにしたいですね！NF協会の理事長補佐の大河内和泉さんのように強く向き合っていきたいですね！治療薬だって研究が進んでいるようだし、本当に和泉さんのおかげでレックという病気が世間的にも知られるようになってきたし、知ってもらうことで、治療薬が早くできてほしいですようね！　そしてここの掲示版では知らない人はいないと思うけど薬学博士の丸田浩先生とNF協会の医師達が一緒になって取り組んでもらえるともっと早く病気で苦しんでいる人を助けられると思います！ただ、丸田氏の過去のブログを見るとあまりいい関係ができていないと思われるコメントがあったので、協力してやるというのは難しいのかもしれないと感じました。でも病気で辛い思いをしている者としては、一緒になって取り組んでもらいたいと思います。特に丸田氏がNFに効くと強く推しているニュージランド産のプロポリスBIO 30をはじめ過去ブログを述懐してみるとハトムギ（ヨクイン）とか紫雲膏がレックのプクには効果があるから試してみて欲しい記述があったので、もし知らなかった人がいたら試してみてください。ただし直ぐには効果は現れませんので、根気よく続けていくことが大事です。よく治験薬を試すときも2年間費やすと言われているので、最低でも２年間は根気よく塗り続けて見ることが大事です。それと5ちゃんねるにあがっていた書き込みの中で、男性限定ですが、遺伝率 50%ということは、精子の半分にレックになる遺伝子があります。そのような遺伝子は体内に留めて置かないで、オナニーして対外に出せば、レックの腫瘍の増殖を抑えることができるのでは無いかという書きこみがありました。ここを見ている皆はどう思いますか？

19691 お久しぶり投稿者：k 投稿日：2019年11月27日(水)07時23分55秒ここ数年は癌に複数回なりました

19690 レックリングハウゼン病ステージ5の訂正投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年11月14日(木)21時47分35秒次男の右腕の・・・・誤理断正離断で宜しくお願いします。 https://jp1hsy59.blog.ss-blog.jp

19689 レックリングハウゼン病ステージ5 投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年11月14日(木)19時48分6秒だいこんさんやここに来る方のほとんどがステージ2位の方と思ってます。そして、自分たち(親子三代)ですが・・・親父は82歳ですが、カフェオレ班とプク(表皮の突起)は有りますが、レックの治療は全くしていません。病気のびの字も無い位元気です。長男(23歳)は声帯の神経(反回神経)の切断し腫瘍を取る手術し発声がかすれる後遺症が有ります。脳にも神経膠腫が出来て手術をして、これを利用してステージ2ですが特例でレックの認定を受けました。次男(19歳)ですが、手の痛みしびれの自覚症状が出て半年で右腕を肩から断理(切断)をしました。外見はステージ2も危ういですが、腫瘍は悪性末梢神経鞘腫瘍でステージ5で治療してます。そして自分は53歳、やはり外見はステージ2も危うい状況ですが過去に大きな手術やってます。足関係・・右足ひかがみで卵のMサイズ位の腫瘍を取るその後期間が空いて、右足太ももや左足鼠径部の腫瘍を取りました。足の痛みとしびれが自覚症状でした。この時、腰椎にも腫瘍が有るのが見つかりました。これを利用してレックの申請をしてステージ4を申請しました。眼科・・虹彩小結節有り脳神経外科・・過誤腫有り取り除けて無い腫瘍が足にまだ有り(良性) その後迷走神経に腫瘍が出来てこれが悪性末梢神経鞘腫瘍でした。胃・食道の迷走神経の片方は切断してます。この悪性末梢神経鞘腫瘍が肺に転移し右肺上葉の全摘出をする左肺は化学療法をしてますが、これが良くならず胸部周りに転移を繰り返しているのが今日この頃です。でもすべて、レックリングハウゼン病の専門医では無く、大学病院だったり市民病院だったりで、専門医には掛かっていません。逆にこちらが病名(レックリングハウゼン病)を教えて、これに対して眼科・皮膚科・外科・脳神経外科等と連絡を取り合い治療してもらってます。 https://jp1hsy59.blog.ss-blog.jp

19688 こめこさんへ投稿者：ひまわり投稿日：2019年11月14日(木)14時13分31秒私の場合、田舎なので、市民病院の「形成外科」で手術を何回かしてもらってます。以前、某大学病院へ初めて行った時、全身裸にされ、 5～6人の研修医に囲まれ、写真を沢山撮られた経験があります。なので、お気持ちをお察しします。傷跡を気にさせるようでしたら、やはり皆様のおっしゃる通り皮膚科より形成外科の方がよろしいのではないかと。。。個人的には思います。

19687 大学病院と開業医投稿者：だいこん投稿日：2019年11月14日(木)06時32分28秒大学病院は、医師免許を取ったばかりの研修医が技術を学ぶ場でもあるので、（大学病院ではない病院でも研修医が多病院は在ります）どうしても『「症例体験」のために研修医に診させて良いですか？』と主治医が言ってくる場合や「診察室に入ったら研修医がゾロっと居た」ということは起きてしまいます。「専門医が少ない」なら「増やさなければならない」のですが、「そのためには、研修医か否かにかかわらず、場数を踏んでいただく」しかないのが実情です。我が家では「家内もレック」です。家内も「せいぜいステージ２」ですが、「線維腫切除での入院」は私より多くて数回しています。（線維腫の数は私より多いです）その殆どが大学病院ですが、主治医が「研修医を勉強の為に診察や手術に同席させていいですか？」と事前に同意を求めてきますので「どうぞ！　一日も早く専門医になって同病の仲間の診療に当たってほしいから」という返事をしています。たしかに「下着で隠れるとこ」に有ったりすると、主治医にですら診せるのを戸惑うことはありますけどね。開業の形成外科医の場合は、その先生の医院の設備や考え方次第ですが、小さいものを１個２個から数個程度なら応じてくれる先生は多いですよ。ということで。　参考まで。

19686 ありがとうございます投稿者：こめこ投稿日：2019年11月13日(水)23時03分21秒みなさん、情報を教えてくださり、ありがとうございます。私も慈恵医大に行っていましたが、毎回、不必要に研修医が出てきて手術をするので手術が長時間になる（１つの腫瘍の切除に２時間半、研修医を辛かったり怒鳴る医者の声を聴きながら部分麻酔で頭部の腫瘍切除。「やべ、曲がった」という研修医の声・・・）。その後も、傷跡が曲がったまま破けてしまい、ほかの病院で抜糸しました。手術が下手で傷跡が残りました。その前の手術では途中で部分麻酔が切れたのに、焦った研修医に追加の麻酔が効かないまま縫合される地獄のような時間も。謝罪なし、待ち時間や検査多すぎ、費用が高額、手術の質は悪い。ということが３回続き、もう慈恵医大には行きたくありません。。。。ほかにも、若い研修医の前でパンツを脱いで（股間にプクとカフェオレ班があるため）標本扱いされたこともあります。私にとって、慈恵医大は恐怖です。なので、ほかの選択肢を・・・と思います。やっぱり女性なのでできるだけ傷跡は目立たなくしたいです。レックの腫瘍の切除は、普通の形成外科でもできるものなのでしょうか。であれば、そういうところを探したいかもしれません。今日も背中のプクがまたやぶけて、背中が血だらけに。タンクトップを見てビックリしました。早くなんとかしなければ、焦ってしまって、散文申し訳ありません。どうぞよろしくお願いします。

19685 トラニラストさんへ投稿者：だいこん投稿日：2019年11月13日(水)21時16分24秒「行かなくなった理由」ですが私は線維腫の数が少ないです。毎月　線維腫の状態を経過観察するほどではないからです。線維腫の切除は、ここ20年で2度です。　最初が平成3年で、2度目が平成13年です。合併症の高血圧で毎月内科医に通院していますが、レックそのものについては、この毎月通院している先生と相談して専門医を受診することにしています。　選択肢には澤田先生や慈恵医大などがあります。ちなみに私は「難病医療証」は持っていません。せいぜいステージ２ないし１だからです。

19684 だいこんさん＆こめこさんへ投稿者：トラニラスト投稿日：2019年11月13日(水)17時19分25秒だいこんさんのコメント、さわだ皮膚科には以前行ったことがあると、過去形な言葉なので今は通院していないということですよね！行かなくなった理由は何ですか？自分はさわだ先生の所で、プクを何回か取ってもらった時がありましたが、傷あとが気になったのと、抜糸の糸が残っていたというのがありました。形成外科としての腕を考えたらレックの専門医ではなくても、腕のいい形成外科の先生にやってもらった方がよかったかなと自分は思いました。治療法としては、メスを使って取ります。患者の立場としては、もっと取ってほしい所ですが、取れる個数は少なかったです。また、難病指定で治療をすれば医療費は安く済みますが、手術したら次ぐに手術ができるのは、3ｹ月待たないいけません！理由は保健所の指導でそうなっているとのことです。

19683 こめこさんへ投稿者：ひまわり投稿日：2019年11月13日(水)13時50分3秒心配でしたらやはり「レックの専門医」に相談された方がよろしいかと思います。私の場合、線維腫が多いので何回か手術しています。なので、数ある線維腫から、こすれたり、引っかいたりして出血する事が多々あります。痛みがあるようでしたら手術してもらった方が気持ちも安心できるし、スッキリされると思います。 1度嫌な思いをされると病院は行きにくくなりますよね…（涙）お気持ちわかります。　でも、勇気を振り絞って受診される事をお勧めします。

19682 さわだ皮膚科投稿者：だいこん投稿日：2019年11月13日(水)12時27分15秒そこの澤田先生は、私も行ったことが有ります。新橋の慈恵医大病院で「レックリングハウゼン氏病専門外来」の担当医ですので、まずは先生のホームページにメアドがでているはずなので、メールか電話で相談して予約されてみてはいかがでしょうか。最寄駅は、田園都市線たまプラーザです。

19681 ありがとうございます投稿者：こめこ投稿日：2019年11月13日(水)00時40分22秒だいこんさん、ひまわりさんお返事どうもありがとうございます。とても参考になります。どうもありがとうございます。以前、頭の繊維腫が破裂したときに、大学病院で手術したのですが研修医がミスして大変な目に会って以来、病院が怖くてずっと診察に行っていませんでした。背中の繊維腫は１cmくらいのもので、かさぶたっぽくなりつつも時々出血しています。下着などでこすれる部分にできているので破裂したようです。教えていただいた「レックリングハウゼン氏病学会」で確認しましたが、個人病院の「さわだ皮ふ科」でも大丈夫でしょうか？どなたか診察受けたことがある方がいれば、教えていただきたいです。年を重ねて、小さなプクが増えてきました。気が重いです。どうぞよろしくお願いいたします。

19680 こめこさんへ投稿者：ひまわり投稿日：2019年11月11日(月)14時13分52秒こんにちは。初めまして。私の場合、線維腫の切除で、3割負担で3万円くらいかかりました。手術の場所、大きさにもよりますが… （特定医療費受給者証をお持ちなら安くなりますが…）破裂は心配なので、だいこんさんのおっしゃる通り、大学病院へ行かれた方が良いかと思います。

19679 こめこさんへ投稿者：だいこん投稿日：2019年11月11日(月)07時15分14秒はじめまして線維腫が破裂とのことですが、大きさはどれくらいでしょうか。繊維腫は大きいものになると、ちょっとしたことで引っかけて破裂するリスクがあります。びまん性という大きいものなら、破裂するリスクが高いです。手術で切除する場合は、せいぜいパチンコ玉程度の大きさまでなら、開業医で日帰りで切除する場合が在ります。私の経験では、せいぜい10個くらいまでかな。これは先生の判断で、使える局所麻酔の量と切除する線維腫の状況でどれだけ切除するかが決まります。少なくとも前後泊して中日に局所麻酔で切除する例や、全身麻酔で一気に多量切除する方も居ますが、その場合はレックに詳しい先生が居る大学病院ですね。費用は概ね　日帰りで1万円少々、入院は日数によるけど、数万円の自己負担です。まずは掛かりつけの先生と相談して、大学病院なら紹介状を書いていただいて、その病院の先生と相談してください。病院に関しては「レックリングハウゼン氏病学会」のホームページを御覧になって、学会に加入している先生が居る病院が良いと思います。よろしくおねがいいたします

19678 東京の病院投稿者：こめこ投稿日：2019年11月10日(日)23時49分52秒不安でたまらず、ご相談です。ここ最近、繊維腫の数が増えてきたなと思ってはいたのですが、そのいくつかが破裂してしまいました。手術でしっかり除去した方がいいでしょうか？ちょっと痛いのです。ずっと病院に行っておらず、どういうところでみなさん手術をしているのか教えていただけないでしょうか。費用の目安も教えていただけるとありがたいです。自分は東京在住の女性です。よろしくお願いします。

19677 まとめてお答えします投稿者：だいこん投稿日：2019年10月21日(月)06時41分59秒お返事が遅くなりました。ごめんなさい。本業多忙でして、以前よりここをチェックする頻度が減っているのは正直なところです。りんりんさん：「何らかの刺激で線維腫が増える、カフェオレ斑が増える」は否定も肯定もされていないはずです。「必ず増える」とは限らないですから。 sawaaaapyさん：「レックか否か」を診断するための着床前診断は原則として行っていません。（一部、学会の規則に反して行っている医師は居ますけど）理由は単純で、「17番染色体に変異がある」としても「必ず発症するとは限らない」が一つの理由です。つくしさん「酵素」は利点にせよ欠点にせよ「これしかできない」というものです。レックの場合、目下開発研究中なのが「線維腫の成長に関わる酵素を止める薬」「「線維腫の成長を止める酵素を妨げる酵素」を助ける薬」です。ということで　よろしくおねがいいたします

19676 悪性末梢神経鞘腫瘍投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年10月20日(日)19時52分49秒久しぶりに投稿します。 8月に悪性末梢神経鞘腫瘍による次男の右腕の離断を投稿しましたが、今度は自分のほうが悪化してしまいました。頚椎・脊椎・腰椎の極近くに腫瘍は有りましたが肩甲骨に激痛が有り受診したら胸椎(骨)の中に腫瘍が転移している事と肋骨の骨折が激痛の原因と分かりました。肺に転移した悪性末梢神経鞘腫瘍はヴォトリエント錠で何とか抑えられてるので継続骨の方は放射線治療を試して診る事になり入院を延長してます。ブログにも書いてるのでそちらも良かったら見て下さい。ブログのURLが若干変わったので新しいURLを載せます。 https://jp1hsy59.blog.ss-blog.jp/

19675 なんでも投稿者：豆投稿日：2019年10月20日(日)19時05分24秒答えてくれる人がいなくても、この場を借りて愚痴でも質問でも悩みでもどんどん吐きだしていいと思います。１人で抱え込むより一緒に考えて悩んで出来たら解決して…。苦しいよね。

19674 つくしさん＆みかんさんへ投稿者：金星人投稿日：2019年 9月29日(日)15時37分20秒横やりです！大根さんは仕事が忙しいみたいだから、別の方に聞いてみた方がいいと思うよ！最近は書込みもないし、質問しても答えてくれる人もないしネ！聴くなら、6児のママさんこと、日本レックリングハウゼン協会、理事長保佐大河原和泉さんに相談しい方がいいと思うよ？アメログやツイッター、もやっているから、心配ごとや相談したことがあればそちらを訪ねた方がいいと思います。

19673 度々すみません投稿者：つくし投稿日：2019年 9月27日(金)21時13分29秒良い役割をする酵素であっても必要以上に増えると悪い働きになるのでしょうか？神経繊維腫が出来る原因みたいに

19672 大根さん質問です投稿者：つくし投稿日：2019年 9月27日(金)20時31分3秒すみません、教えて頂きたいのですが病気の原因は活性酸素とある雑誌に書いてありました。活性酸素を無毒化にするのがSOD酵素だと。神経繊維腫の原因も酵素。酵素でも種類によって働き方が違うんですか？良い酵素の働き、悪い働きがあるんでしょうかどうして、思春期や妊娠が腫瘍が増えやすいと言われてるんですか、ホルモンの関係があるのかなどんな答えでも反論したりしません。

19671 こんばんは投稿者：みかん投稿日：2019年 9月16日(月)23時08分48秒ものすごく久しぶりに検索しました。なかなか、現実を受け止めきれず、もう何年かな。。一度だけオフ会にでて、もう10年以上は経つでしょうか。。年齢も40歳を超えて、、症状もだいぶ出てきました。これからあと何年？この苦しみが続くのかというのは、、、ずっと背負っていかねばならないのに、なかなか強くなれません。。。苦しくて、少しだけ吐き出したくて、こんな話でごめんなさい。新薬はなかなか見つからないですね。。早く治療方法見つかってほしいです。このまま症状が悪化するのがこわくてたまりません。どうしたら強い気持ちを持ち続けられますかね。どうしたらいいのか考えられなくて。。ここへきてしまいました。。

19670 着床前診断投稿者：sawaaaapy 投稿日：2019年 9月 5日(木)10時47分28秒教えてくださいm(__)m やはり、レックでは、着床前診断は、まだできないのでしょうか？いづれできる可能性も低いのでしょうか？どうぞ、よろしくお願いいたします。

19669 名古屋のセミナーについて投稿者：金星人投稿日：2019年 8月25日(日)16時14分22秒見るだけでしたが、初めて書き込みしたいと思いました。昨日（2019年8月24日）名古屋でレックリングハウゼンのセミナーがありました。ここの掲示版を見ている方で、セミナーに参加された方はいますか？だいこんさんのリンク集の６児のママさんが中心となって開催されたセミナーです！もしセミナーに参加された方で、どういった話を聴くことができたのかを教えていただくことが可能であるならば教えていただいきと思います。りんりんさんと同じように場違いな質問のようでしたら申し訳ありません。

19668 はじめまして。投稿者：りんりん投稿日：2019年 8月25日(日)02時03分25秒はじめまして。レックリングハウゼン病からの側湾症を持つものです。カフェオレ斑も顔面を含めて全身に及んでいて神経繊維種（プク）も全身（とくに、背中、お腹、お尻など）にちらほらと出てきています。こんど、学内の難病を伝える企画でドレスを着る機会ができてしまったため、少しでも見栄えを良くしたいと脱毛をしたいのですが…（レーザーor光脱毛）それをする事によって、刺激でプクが増えたり、埋まっている？プクが表面に出てきたり、カフェオレ斑が増えたりしないか心配です。病院は、整形外科しか通っていないので先生に相談出来ず… プクやカフェオレ斑がある方でレーザーまたは、光脱毛を受けられた方いらっしゃいませんか？お店の方には、皮膚疾患がありますという事と実際に見てもらい「脱毛はできるが…」との事でした。場違いのつぶやきだったら、申し訳ありません。ただでさえ、醜い身体なのになにせ、剛毛のため、少しでも見栄えを良くしていきたいと思い、藁にもすがる思いで質問させて頂きました。

19667 次男の手術投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 8月20日(火)22時51分19秒次男の手術が正式に決定しました。病名・・悪性抹消神経鞘腫瘍（悪性軟部腫瘍）部位・・右腕神経叢部（脇の下・二の腕）病気・・２Ｂ手術方法はやっぱり右肩関節からの離断です。化学療法は離断後も自分と同じ様に主に肺等に転移しない様に現段階では術後の体調を見ながら継続するよていです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19666 親子３人で神経線維腫症Ⅰ型投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 8月 4日(日)00時22分3秒自分はステージ４からステージ５に代わり更に高額かつ長期の３種類目の化学療法で治療中長男は２回目でステージ２の軽症者特例で認められました。次男は最初からステージ５なのでそのまま認められましたね。化学療法を進めてた次男ですが、結果はやはり右肩から切断が決まりました。自分も次男も化学療法を試してますがやっぱり効かないですかね。間もなく来年の継続申請時期が来ますが、次男は高額かつ長期も認めらそうですがその前に身体障害者の申請になるかな？ここ数か月申請する書類や次男の体形の変化でバタバタしそうです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19665 ブログ移行しました投稿者：夢紅投稿日：2019年 7月30日(火)18時38分29秒入院したり、手術したりしてましたが。ようやく落ち着きました。それからYahooブログが終了するので。移行手続きをしました。記事の編集、コメント投稿など一切できなくなりました。（閲覧できますが12月15日に完全閉鎖です）新しいブログは https://2nd-muku-laboratory.hatenablog.com です。先日、私も健康診断受けました。掌の腫瘍を見て。何か運動やってるの？？豆ができてるね！っと言われました。 https://2nd-muku-laboratory.hatenablog.com

19664 セルメチニブ投稿者：ペンギン投稿日：2019年 7月11日(木)03時50分33秒セルメチニブの治験がアメリカやヨーロッパで進んだようですね。認可されるまでに後に一歩見たいです。これが日本でも手に入るようにしてほしいです。

19663 レックリングハウゼン病投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 6月27日(木)22時54分8秒だいこんさん健康診断をした医師はレックリングハウゼン病の事を知らない医師だったんでしょうね。申告してあったのに要受診はこっちとしては飽きれますよね。やっぱりまだ医師の間でもレックはまだ浸透してないんですかね？そして次男や自分にも色々進展がありました。次男は腕の切断は一旦無になり化学療法の続行が決まりました。自分は逆に抜歯の関係で化学療法の一時の休止が決まりまりました。細かくはブログに書いてみました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19662 健診結果投稿者：だいこん投稿日：2019年 6月27日(木)07時06分1秒６月上旬の会社の定期健康診断の結果で「全身に皮膚疾患在り　要受診」とコメントされた。「レックリングハウゼン氏病有り」は申告したんだけどなぁ。

19661 ヨンデリスの点滴の代わり投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 6月 6日(木)22時04分8秒ヨンデリスの点滴の代わりが決まりました。飲み薬のヴォトリエント２００ｍｇを１日１回４錠を飲む事になりました。自分たちの様にレックからの悪性抹消神経鞘腫瘍の場合治験的な感じになる様です。服用時間や体調とかは自分で管理して行きます。とりあえず一週間試してみる事になりました。自分が一番注意しなければならない事は、肺に悪性抹消神経鞘腫瘍があるので気胸になる可能性が高いのでこの辺は厳重注意といわれました。とりあえず一週間飲んでみます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19660 ヨンデリスの点滴＆次男の治療投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 6月 4日(火)20時19分17秒ヨンデリスの点滴をして最初のＰＥＴ検査の結果がでました。結果は最悪、腫瘤は増大・高集積・左肺も悪化骨盤に高度集積が見つかってしまい、ヨンデリスの点滴は中止し改めて治療方法を検討する事になってしまいました。細かい事はブログの方で・・・セカンドオピニオン等を受けた次男ですが、右肩から切断の前にアドリアマイシン（ドキソルビシン）とイホマイドの化学療法をやって診る事となり月曜日から治療を始めました。途中のＰＥＴ検査の結果が良く無ければ切断の方向の治療に切り替える予定です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19659 夢紅さん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 6月 2日(日)15時26分52秒夢紅さんレックのカフェオレ班（シミ）は常染色体優性遺伝の問題ですからね一般の方が生活上で出来たシミとは根本的に違いましすからね。でもワラにもすがるおもいで薬に頼ってみるのもいいんじゃないかなもしかしたら部分的にも効果でるかも知れませんからね。そして手術を頑張って来て下さいね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19658 お久しぶりです。投稿者：夢紅投稿日：2019年 6月 2日(日)15時00分0秒今月5日から入院して全身麻酔で腫瘍を切除してきます。メインは左足の裏の4つほどある腫瘍。立っているのがツライくらい痛いです。それと左肩、手首の腫瘍昨年、殻付き落花生サイズの皮下腫瘍を切除しましたが。同じような場所に、また4つほど出来ました。左手首も同じく。去年、橈骨神経に出来た腫瘍で。この部位の腫瘍はもう4回くらい取ってます。手首が手術の痕だらけです。こちらも4つくらいあります。 2時間の手術なので。余った時間で、頭部にある皮下腫瘍3つくらいと。首にある目立つ腫瘍も取れたらいいなって思いますが。とりあえず、表皮の目立つ腫瘍ではなく。身体の動きに支障をきたす部分の手術です。話が脱線しますが。私は婦人科にも行っていて。漢方薬で桂枝茯苓丸を飲んでいます。（漢方の賛否もありますが）この薬でシミが消えたという話が沢山あるようです。これってやっぱり、日焼けとかのシミでカフェオレ斑には関係ないよなぁっと。思いつつも。ちょっと期待してますが。今の所、薄くなってません。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19657 迷惑だと思います。投稿者：昭和の男投稿日：2019年 5月26日(日)17時41分4秒サイエンストークを見ました！ 1年前よりこちらのホームページを見つけて閲覧しています。（３ケ月ぶり）ですがだいこんさんの５月１２日の書き込みを見ました。丸田博士をインチキだという方は効果がなかったことを実証を示すデータを丸田博士にデータを添えて連絡してくださいというのは如何なものかと思います！そんなことされても丸田博士にとっては迷惑だと思いますよ！それにプロポリスを飲んでも効果がないという人はすでに､ここの掲示版の常連様の書き込みや、他でもレックリングの治療で苦しんでいる人の心の叫びの書き込みが多くあるのを見ると辛です！・・・プロポリスに対して過度にレックに効果があると盛り過ぎだったのではないかと思います。もう少し効果性にたいしては、病状の個人差が大きい病気な訳ですから、効果性対する治験ではなく実験だったということを一番最初に伝えた上で､それでも興味を示された方は試しに飲んでみてはどうですかとお知らせした方がよかったとおもいます？サイエンストークあれから10年になるんですね・・・もし本当にプロポリスがレックに効果を示すことができていれば､ありがとうといった感謝の言葉が多くあってもいいのではないかと思います。

19656 メチルロザリニン投稿者：ペンギン投稿日：2019年 5月21日(火)16時46分6秒メチルロザリニンの治療はどこもできないのですか？ネットでは、ケロイド治療で使っている病院があるとの事でした。私の住んでいる地域ではどこもやってないようです。

19655 次男のセカンドオピニオン２投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 5月19日(日)21時30分32秒注意・・・自分の読解（理解）力の不足で誤りが有るかも知れませんのでその辺をよろしくお願いいたします。セカンドオピニオンを受けて重粒子線治療の相談と診察を終えました。自分のヨンデリスの点滴による入院が有ったのでこのタイミングで報告です。レックの腫瘍（悪性抹消神経鞘腫瘍）に重粒子線治療は拒否する位悪い結果を出す感じです。一般の内臓系の癌（悪性）とは違い、次男の場合腕の神経に腫瘍が出来てると言う事と癌組織の周りも攻撃して癌（腫瘍）を消す事になるので腫瘍（神経）周りの筋肉・血管もダメージを受けるので切断に更に拍車をかける事になる様です。その為、重粒子線治療は無しにしました。後は、自分が昨年やったアドリアマイシン等の抗がん剤で治すのでは無く、痛みや痺れを緩和して、切断までの間をしのぐ程度にしか出来ない様ですね。これは自分の時と同じで腫瘍を完全制圧して治って無いので納得してます。次男はもう肩から切断を受け入れて何時でも良い様すです。ただ内臓と言うか胸周りの皮下深部にＰＥＴ検査結果から腫瘍が多く見られのでこれをある程度小さくするか減らさいと切断手術までに行けない様なのでその辺の調整等をして行く感じです。国立がん研究センターの医師が言った事はこのレック治療は抗がん剤等の薬等での完治は無い。放射線治療も悪化させる可能性が高いので勧められ無いとにかく腫瘍を切除するしか方法が無いと言う事でした。自分のヨンデリスでの治療も腫瘍が身体深部で広範囲に散らばり過ぎて外科的手術が追い付かないので小さくしたり減らしたりする訳でやってるのですが再発・転移と繰り返して行くでしょうから気休め程度ですかね。ちなみに重粒子線治療は部位によっては受けられないそうです。胃・腸・肺は動きの有る臓器なので重粒子線治療は出来ないとか・・・ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19654 次男のセカンドオピニオン投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 5月13日(月)21時48分22秒次男を連れてセカンドオピニオンで国立がん研究センターに行って来ました。結論から言うと右肩方から切断が最終的な結果になるだろうと言うことでした。しかし、ＰＥＴ検査の結果他に転移が無ければ重粒子線治療もやって診る事も良いでしょう。ＰＥＴ検査結果で転移が有れば抗がん剤治療をしてから重粒子線治療になるかは群大病院で話し合って欲しいと言う事でした。肩から切断かもしれない事を頭に入れて左腕だけで生活できる準備は今から初めて欲しいとも言われました。元々神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）は抗がん剤も重粒子線も効果は殆ど期待出来ない事は念を押されました。これは自分自身が証明してるので納得してますけどね。明日のＰＥＴ検査結果を聞いたり１６日の重粒子線治療の診察と合わせて今後を決めます。ちなみに、次男は年始頃は文字が普通に書けましたが、今は殆ど文字が書けないほどの痛みやしびれが出て来てしまってます。明日からダメ元のヨンデリスの点滴治療の為、自分が入院する為ブログ等の更新が遅れます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19653 サイエンストーク投稿者：だいこん投稿日：2019年 5月12日(日)13時40分32秒本業の関係で返事が遅くなりました。シクロケム社のホムページに掲載中のサイエンストークでの丸田氏インタビューはこちらから。 http://www.cyclochem.com/interview/007_01.html まず医薬品としての公式な治験ではない点は考慮してください。何を持って「効果が在ったのか」も判定は難しいと思います。目標は線維腫の抑制ですが、100%抑制できているとは断言できないでしょう。「増え方が減った」と言う方が多いことまでは判っています。先に書いた「セルメチニブ」やそれに準じた薬を使う公式治験でも何をもって効果有とするのかは難しいでしょう。プロポリスも含めて『「投与（摂取）中は線維種が全くできない」が「中止したまたは開始前は増え続けた」が治験受験者全員に見られなければだめ』なのか、半数でいいのか、数人でいいのか。ということです。日本のドラッグハザード（海外で実績がある薬を日本でも使うときに、治験から初めて何年もかけてから認可する）を踏まえると、日本でセルメチニブまたは類似薬品が認可されるまでの10年なり20年なりの間の代替療法として何を使うかが問題ですが、「丸田氏が言う方法はインチキだ」とおっしゃる方は丸田氏が推奨する方法ではない方法をご自身で探っていただくしかないとおもいます。丸田氏をインチキだという方は、「私の視点」で丸田氏が公開しているメアドに、「効果がなかったことを示す実証データ」を添えて連絡をしてみてください。レックの症状は個人差が大きいです。線維腫の増え方も個人差が在ります。私の場合は10年単位で見て「増える２年、変わらない８年」という周期が在るようですが、これも自分がレックと言われてから２サイクルしか経っていないので断言できません。家内もレックですが、家内は５年単位で「増える１年、かわらない４年」があるようで、これも結婚して３サイクル過ぎた今、「ちょっと今のサイクル（４サイクル目に入っています）は違うかな」があります。こういうことを踏まえると。効果の有無も個人差が大きいのは仕方が無いでしょう。よろしくおねがいいたします

19652 だいこんさん投稿者：明るい未来投稿日：2019年 5月 5日(日)18時07分26秒初めましてこんにちは私の言葉に対してカチンとされたようですね！言い過ぎました。申し訳ありませんでした。そこで、だいこんさんに是非お尋ねしたいことがあります。輝く希望さんが書いた､プロポリスの治験者150人以上の方に対して､実際に効果があった方が何人位いたのかを知りたいです！丸田博士とはメールや直接お会いしてお話をしたことがあると思われますだいこんさんなら知っているのではないですか？輝く希望さんの所見だと､70人に効果があったとサイエンストークの中で書いてあり80人の方には効果が無かったと思われると？書いてありましたが果たして本当にそれは正しいのでしょうか？だいこんさんの意見をお聞かせください。また､だいこんさんが投稿で書いてくれた神経線維腫1型の治験が始まりその結果が出るのが 2025年だと実際にNFとしての薬が世に出回るには､後10年～20年以上はかかりそうですね？それまでの間は、丸田博士が強く推している、プロポリスをはじめ丸田博士の私の視点というブログを見ると最近はビタミンD3、ビタミンK2、フコダインにも NFの増殖を抑える効果があると書いてあったのでビタミンD3、ビタミンK2、フコダインを含んだ食べ物やサプリメントを服用して薬ができるまではこれらの物を服用して抑えていくしかないんですかね？このような私の考え方に対してだいこんさんはどう思いましたか？見解をお聞かせ願えませんかよろしくお願いいたします。

19651 令和を迎えて投稿者：だいこん投稿日：2019年 5月 1日(水)22時01分14秒だいこんです。ここを開設して、19年になります。開設当時は神経線維腫ができる条件や治療薬の候補は未知の状態でした。 3年ほど前、アメリカで「セルメチニブ」を瀰漫（びまん）性線維腫がある方に投与したら縮小効果が在ったという報告がなされています。日本でも何人か研究している先生が居ます。「塩化メチルロザニリンが効くのではないか」という報告も在ります。（平成17年　特許公開） http://www.patentjp.com/17/D/D104081/DA10001.html （ここに名前がでている菊井先生とは連絡をとったことがあります。）日本では2015年に「ドラッグリポジショニングによる神経線維腫症1型の進行阻止薬の開発」が開始され、2017年に、下記の報告が出ています。 https://www.amed.go.jp/content/files/jp/houkoku_h28/0105016/h26_021.pdf そして、２～３年の間に準備して、とある薬を使って治験を始める予定だそうです。まず　対象者を１年間単純に観察します。　その後　薬を投与して、２年ほど観察し、「薬を投与した期間としなかった期間との線維腫の変化の違い」を見るのだそうです。つまり、日本で最初の治験結果が出るのは順調にいって2025年ということです。 4月21日付　明るい未来さん。プロポリスについて。もし、神経線維腫の抑止に関して即効性が在るなら、他の効能も含めて医薬品並の効能があるならば、厚生労働省は「医薬品扱いしなさい」と通達を出すはずです。その場合は健康食品として山田養蜂所、ファンケル、DHCなどは販売しないでしょう。もちろん　マヌカヘルス社など海外のプロポリス製品を「健康食品として輸入」する会社も無いはずです。「細胞増殖のシグナルの異常」は丸田博士が言い出した頃は「なにそれ？」状態でしたが、今は「どこのシグナルが異常だとどうなるか。どこをの異常を抑えるか　その候補薬はなにか」で研究が進んでいます。令和になって、他の難病も含めて治療法研究がますます進むことを願っています。

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Modify 2020. Jul. 5