ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2019年 2月 3日から 4月28日まで

凡例発言番号　　題名　投稿者　発言日時内容

19650 輝く希望さん投稿者：冥王星の王子投稿日：2019年 4月28日(日)22時53分9秒はじめまして。カプセルよりもリキッド推奨ってことは、ただでさえ吸収しにくいモノだから吸収しやすいリキッドを勧めてるっていう解釈でよろしいですか？自分は、クレカを持っていないので直接買えないのでAmazonで購入しているからカプセルにしているのです。 BIO３０　５００カプセルで１万円切っています。通常１日２～４粒の服用ですが、病気緩和目的なら２倍から４倍の量を飲まないといけないそうで１日８～１６粒の服用になります。シクロデキストリンでプロポリスを包めば吸収性や安定性が増すってサイエンストークに書いてあったのでシクロデキストリンの粉が売っているので、それを水に溶かしてカプセルと一緒に飲んだらどうなるのかな？っと思っています。シクロデキストリンまで購入すると１万５千円近くするのでコスパは悪いです。新薬開発・特許取得までいっているのに治験までたどり着けないのはむずがゆいですね。

19649 特定医療費（指定難病）申請投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 4月27日(土)21時16分5秒年末にレック患者から多く見られると言う脳の毛様細胞星細胞腫の手術をした長男の神経線維腫症Ⅰ型の特定医療費（指定難病）の申請結果が届きました。やはり外見でステージ２でしたので手術をしても後遺症等の有る内部症状等を伝えてもダメでした。 ★病理検査結果では神経線維腫と認めてもらってます。★ 救済処置で医療費の払込の「軽症高額特例」も微妙な線引きで認めらない状況ですね。もしかしたら、申請日をもっと遅らせたら軽症の方が通ったかもですけどね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19648 私の考え投稿者：輝く希望投稿日：2019年 4月27日(土)17時03分15秒冥王星さんはじめまして、こんにちは久しぶりにプロポリスの話が出ているので私の所見を述べたいと思います。明るい未来さんがいうようにプロポリスの効果は未知数です。そして、ニュージランド産Bio30のプロポリスがもっとも良いといわれています！実際治験もされていています。丸田博士と寺尾社長とのサイエンストークには150人以上に治験したという記述が書いてあり実際に効果があった人数は他のサイエンストークで、寺尾社長が70人に効果があったと言っていますので、残り80人以上の方には効果が無かったものだと思います？そしてカプセルよりも液体で飲む方が良いみたいですよ！体重50㎏の方を例にして１日 5ｍｌを飲むといわれているように体重が60ｷﾛ→6ml 65ｷﾛ→6.5ml　７０ｷﾛ→7.5ml ８０ｷﾛ→ 8.mlという感じになると思います。尚、液体はﾋﾄ瓶 25ml入りなので人によっては、3日.4日がすぐに無くなってしまうので、結構な費用がかかりますね！　それにはやはり新薬の開発が１日でも早く世に出回ることを私は願いたいです。 P.S 丸田博士はNFの研究に関しては、パイオニアの方です。すでに　NFの増殖を抑えることができる新薬を開発して特許も取得していますが、治験ができずにいるのが足かせとなっているのが非常に残念なところではあります...

19647 プロポリス投稿者：冥王星の王子投稿日：2019年 4月24日(水)14時52分43秒明るい未来さん。そうなんですね。プロポリスでも効果があるのがニュージーランド産 bio30でその他の製品は分からないんですよね。まあ、個人差もあるから仕方ないですが。僕は生プロポリスを飲み始めましたが、やはりマヌカヘルスのbio30がいいと調べてわかったのでカプセルのモノを購入しました。ただ闇雲にプロポリスを飲んでも意味がないので。

19646 次男の生検検査結果投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 4月24日(水)01時29分56秒次男の右腕の脇に出来た腫瘍の生検検査結果が出ました。自分と同じ悪性抹消神経鞘腫瘍と言う事でした。なので、神経線維腫症Ⅰ型の臨床個人調査票の記載をお願いをしました。当初は切除手術の予定でしたが、腫瘍の状態から重粒子線治療を試す事になる様です。国立がん研究センターでのセカンドピニオンも行います。これが良い方向に行けば良いけどどうなるか分かりません自分も経験してない重粒子線治療を二十歳にもなってない息子に経験させるのは親として苦しいく、自分からの遺伝なので息子たちには申し訳ないです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19645 プロポリス投稿者：明るい未来投稿日：2019年 4月21日(日)17時06分34秒プロポリスの効果に関して言えば、まったくの未知数です！効いたという人もいれば、まったく効果なくだいこんさんや、丸田博士の事をインチキと言っている人も大勢います。

19644 ＭＰＮＳＴで再入院１投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 4月 9日(火)15時12分49秒ＭＰＮＳＴで２日に再入院して副作用？で体調を崩しやっと９日に退院して来ました。１年前はアドリアマイシンを投与しての治療でしたが今回は転移・再発と言う事で、ヨンデリスの投与を行ってました。３日朝から４日昼にかけての約２６時間半の連続投与をしてました。（本液の約２５時間と前後の準備や終わった後の整理的なものを含める）そして５日朝に最後の点滴をしてやっと１クールが終わりでした。アドリアマイシンの１本の本液の量（１００ｍｌ？）は点滴の落ちる速さが超高速だったのに対してヨンデリスの点滴は、５００ｍｌを点滴をしてるのを忘れる位超スローで投与でした。今回も看護師さんは手袋を二重にして扱ってましたね。始めたばかりなのでどうなるかは未知でが・・・半年で転移・再発って事はやっぱりレックには抗がん剤等は無駄？って事を証明しちゃったのかな・・・やらなければもっと悪い事になってるかもと考えると答えが出ませんね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19643 プロポリスについて投稿者：冥王星の王子投稿日：2019年 4月 4日(木)18時36分32秒プロポリスの記事がだいぶ前のようですが、進展はあったのでしょうか？このサイトに来てから山田養蜂のプロポリスではなく、某製薬会社のプロポリスを飲み始めました。容量は、３ヶ月分を1ヶ月て飲む感じで頼みました。飲み始めてから日は浅いですが、腫瘍が小さくなったような？記事は、軽症の方に効果があったみたいで、自分は多分重症なので気のせいかもしれないのですが。全765件の内、新着の記事から20件ずつ表示します。

19642 お大事にしてくださいね投稿者：ばる投稿日：2019年 4月 2日(火)17時16分55秒独占しちゃってるのかな？ごめんなさいです。でも、こちらへ悩みをうちあけたら、どなたかが答えてくださるのは本当にありがたくて泣けちゃうくらいうれしいんです。Ｄｒにも尋ねにくいことでも書き込めちゃいますものね。なかなか、患者同士の交流会など参加できない私にとってはありがたいんです。私は慢性膵炎にも罹患しているのですが、同じ病気のかたとはお話したことはありません。ネットなどで知識を得るだけです。子宮筋腫と卵巣嚢腫の全摘手術もしました。娘の顔面腫瘍４回の手術（取り切れない）と脳の過誤腫（これは手術はスルー）側弯と息子の心臓血管カテーテルステント挿入と心筋症。ほんで、きわめつけのこの度のＧＩＳＴ手術。これから、また、何かあるのかな？もう、自慢にすら聞こえてしまうでしょ？（悪く取られたらごめんなさい）でもでも。しんどいけど、これからも生きていくって思えたのはこちらのおかげなんですよ。しょうちゃん。ドラえもんさん。みなさまのおかげなんです。みなさま。これからもよろしくお願いいたします。

19641 ドラえもんさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 3月31日(日)23時24分33秒ドラえもんさん励まし、ありがとうございます。自分は空元気だけですよ。毎日夜更かしばっかり・・・・入院中は遅くも２２時は消灯・就寝ですからね。（＾＿＾；）多分寝られずにグズグズしてるでしょうね。ましてや本液点滴は予定では２４時間ですから・・まずはトライして来ます。今はＰＣで打ってるけど、入院中はスマホからになるから今までの様に投稿出来るかな？出来る限り現況報告しようとは思ってます。あっ現況報告はブログの方が良いかな？管理人のだいこんさんに悪いですからね乗っ取られたって思われちゃったりして（笑） http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19640 ばるさん！しょうちゃん！投稿者：ドラえもん投稿日：2019年 3月31日(日)22時46分30秒腫瘍のタイプが違う！そうらしいですね。だから普通のｇｉｓｔにはよく効くらしいグリベックもレック合併の悪性のｇｉｓｔには効きにくいらしいです。でもレック合併のｇｉｓｔはほとんどが細胞分裂の少ないグリベックのいらない良性に近い腫瘍みたいです。でも、でもショーケンさんのニュースを聞いたりすると本当に落ち込みますよね(涙)しょうちゃんも言ってくださっているようにクヨクヨ考えても仕方がない何かあったらその時に考える・・・私も以前はとってもネガティブだったのですがレック以外の事でも色々経験してきて今は大分強くなりました。しょうちゃんほどではないですが。しょうちゃんは本当に強い！その強い心がきっと病に勝って病をやっつけてしまうのでしょうね。今度も大丈夫！しょうちゃん頑張ってください。応援しています。

19639 冥王星の王子さん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 3月29日(金)23時05分28秒冥王星の王子さんもあだ名がしょうちゃんですか（笑）自分の名前が勝一（ショウイチ）でしょうちゃんです。なかなか、一度でショウイチって読んでもらえませんけどね。近所も同姓が多くて名で呼ばないと誰だか分からない状況なのでしょうちゃんが一番しっくりするんですね。腫瘍の大きさからステージ５ですか、納得しました。医師がそこ辺を書いてくれれば審査が通りレックと認定されるでしょう。長男は反回神経手術をして病理検査で神経線維腫と判定されても、外見でステージ２扱いになりレックの審査に落ちて神経線維腫症Ⅰ型患者として国から認めてもらえてません。二回目の脳関係の手術の病理検査の結果で再度申請してますがまだ返事が有りません。多分外形でステージ２なので又ダメだろうと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19638 しょうちゃん投稿者：冥王星の王子投稿日：2019年 3月29日(金)22時14分7秒自分のリアルなあだ名もしょうちゃんだからなんだか書くのが照れくさいです笑悪性かは生検しないと見ないと分からないと思います。ただ、レックのステージ5はMPNSTの併発ですよね？日常生活に支障はないですし、骨も神経も異常あるとしたら軽度なのでステージ5の診断となるとMPNSTの併発しかないかと。結局は難病申請してからMRI受けるので、検査しないと分かりませんが。 MPNSTだとして、発見されたのが去年の夏。今年、がんセンターで生検予定でしたが痛みが出たので生検できず。経過観察。悪性なら間違いなく増大してるはずなのに、圧痛などもなし。強いて言えば身体中に腫瘍が沢山あります。そして、先生は7cmの腫瘍ならステージ5だね。言っただけなので、悪性かは不明です。

19637 ばるさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 3月29日(金)22時01分59秒ばるさん息子さん、仕事復帰なさる様で良かったですね。自分のＭＰＮＳＴはレック患者の中でも２％だとか・・初めてレックの手術をしたのが平成２年ほったらかして平成１９年に２回目の手術をしてから定期的に検査を始めました。良性腫瘍だから安心してたら平成２７年に内臓系に転移してＭＰＮＳＴに進化してしまいました。検査の期間を短くしてたけど、平成２９年末には肺に転移してこれもＭＰＮＳＴ右肺上葉は全摘出手術をしたけど、左肺の手術は無理って事で平成３０年に化学療法開始それも治った様に見えたけど、また内臓系に転移して来週から再び化学療法・・これも試して診るしか無いですからね。レックの認定を貰えるのも少ないのに更に稀なＭＰＮＳＴになっちゃったからね。でも普段は普通の人と同じ生活はしてますよ。あえて違うと言えば普通の人より通院・検査が多いい事位ですかね。看護師さんの検査に関する説明がうざい位ですよ。最近は顔を見ると、しょうちゃんは説明いらないよねってスルーしますよ。（笑）同意書とか説明義務が有るものはちゃんと説明を受けますよ。（笑）これはみんな半年以内の定期検査、それもＭＲＩ・ＣＴ・ＰＥＴと精密検査ばっかりで被爆数値を測ったかなり大きくなりそうですよ（＾＿＾；）一応ＭＲＩ検査は被爆しませんよ。ＧＩＳＴも安心は出来ないかもしれませんが、不安を抱え込んでると病は気からですから普段は忘れる様にしましょうよ。家内も言ってます。親子でレック、それも短期間に親子で手術、考えてたら気が狂いそう・・だから、なったらなったでその時に考えればいい事だから普段は考えないって言ってます。家内は自分と付き合い始めたのが平成元年頃ですから、家内も自分のレックと３０年付き合てますよ。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19636 しんどいけど、なんとかこのまま生きていく！投稿者：ばる投稿日：2019年 3月29日(金)20時36分40秒ドラえもんさん。しょうちゃん。ありがとうございます。息子はなんとか元気です。（すっかりとはいかないけど・・・）４月から仕事復帰するそうです。ハア～心配。ドラえもんさんがおっしゃっていた、グリペック（高価なんですね？知らなかったです。）息子には必要性はないとのことです。やはり、半年に一度の検査は必要だとか。腫瘍マーカーでは、出ないんですって。ダイナミックＣＴやＭＲＩなどの造影検査しかないのかな？ショーケンさんの辛い訃報のニュースで、凹んでいます。でも、レック患者のＧＩＳＴとは腫瘍の細胞が違うんですよね？レック患者のＧＩＳＴは悪いものは少ないと思ってよいとはいっても、う～ん・・・やっぱり不安が爆発しそうです。みなさま。ご自愛くださいね。

19635 訂正です。投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 3月29日(金)00時26分22秒冥王星の王子さんの所で書いたカフェオレ班が認定状態・・は以前の判断基準で現在の認定審査では神経線維腫が認定状態より少ないが正しい事ですので訂正します。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19634 冥王星の王子さん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 3月28日(木)22時39分52秒冥王星の王子さん。初めまして、しょうちゃんと言います。自分も親からの遺伝で息子たちにも遺伝してます。レックで有名な病院だから、生検が出来なくてもＭＰＮＳＴと分かったのでしょうか？息子（長男）は反回神経の腫瘍の摘出手術（病理検査済）で神経線維腫と断定され後遺症もあるのに、レックと認めて貰えてません。外見でカフェオレ班が認定状態より少ないのが悪いのかな？て感じです自分は２回ほど足関係で腫瘍の摘出手術をしましたが、良性腫瘍でステージ４でした。３回目は内臓系（迷走神経）で摘出手術をしてＭＰＮＳＴと分かりました。この検査結果からステージ５となりました。その後は肺に転移して右肺の上葉を全摘出手術、これもＭＰＮＳＴとなり左肺は手術が出来ない状態なので薬剤投与の化学療法をしていました。一応成功したのですが、今再び内臓系に再発転移して来月から再入院します。今回はセカンドラインで、薬剤投与の化学療法をします。ブログにもあれこれ書いています。こんな感じですがよろしくお願いします。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19633 初めまして。投稿者：冥王星の王子投稿日：2019年 3月28日(木)21時00分5秒以前から掲示板は拝見しておりました。先日都内でレックで有名な病院に行ってきました。先生はctを見て問診しただけで、ステージ5だから難病申請をしてください。的な事を言われました。体内に腫瘍が沢山あるのとMPNSTの疑い？←これが最大の大きさ。7センチくらい。側弯とかは言われませんでした。その他症状も特にありません。普通に仕事をして、夜勤をしてます。よろしくお願いします

19632 ばるさん投稿者：ドラえもん投稿日：2019年 3月26日(火)22時49分34秒息子さん私と同じタイプの腫瘍ですね。お医者さんのおっしゃる通りｇｉｓｔはｇｉｓｔｏ　なのですけどね。私も5センチもある十二指腸ｇｉｓｔでしたがステージ１でグリベックは服用しなくてもよいと言われました。グリベック高価ですよね。とても払えません(涙)術後2年半経ちましたが今のところは大丈夫です。半年に1回の検査は一生必要と言われましたが。こんな大変な疾患はないですが研究してくださっている先生もおられます。これからも前を向いて頑張っていきたいです。息子さん大分快復されましたか？

19631 こちらは大丈夫です投稿者：ばる投稿日：2019年 3月21日(木)21時32分31秒だいこんさん。あせび会ではお会いできませんでした。お元気でしたか。しょうちゃん。治療がうまくいきますように。息子の病理検査結果が出ました。悪性ではなかったのですが、Ｄｒは「まあＧＩＳＴはＧＩＳＴなので・・・」とおっしゃいました。抗がん剤治療は不必要ということです。ありがとうございました。ドラえもんさん。ありがとうございました。人生何が起きるのかわかりません。本当に今回は確信しました。しょうちゃんとドラえもんさんのお話をうかがえていなかったら、もっと悲観に暮れていたでしょう。どうか、みなさまもお体をお大事になさってください。

19630 レック（ＭＰＮＳＴ）の治療方針が決まりました。投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 3月19日(火)22時54分4秒レック（ＭＰＮＳＴ）の治療方針が決まりました。アドリアマイシンは昨年の前半で使い切ってしまったのでもう使う事は出来ません。その為、セカンドラインの治療としてヨンデリスの投与の化学療法に決まりました。４月２日入院ですね。奏効率８％・・・・どうなるかなって言う所です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19629 あせび会　講演会　欠席です投稿者：だいこん投稿日：2019年 3月 9日(土)05時20分24秒ご無沙汰です。見てはいるのですけど、仕事が忙しくてね。今日は年一度の、あせび会のレック講演会ですが、行かれなくなくなってしまいました。最先端の研究情報などを聞けるのですけどね。理由は休日出勤です。今日は定期通院日なのですが、来週に延ばしました。ただ、それ以上は延期できません…　（持薬の降圧剤が切れるから）そんなわけで、今日は年に一度　講演会会場でしか会えない方とは会えません。

19628 ＭＰＮＳＴの定期診察投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 3月 5日(火)23時31分42秒ＭＰＮＳＴの定期診察に行って来ました。その前に、長男と次男も診察が有りました。長男の毛様細胞性星細胞腫の手術結果は良好で再検査は年末まで伸ばしても大丈夫でしょうＶ（＾＿＾）Ｖ長男のレックの特定疾患の認定はまだ降りていません。次男は手の痺れと痛みを訴えていましたが、二の腕や脇の下付近に神経線維腫の腫瘍らしきものが有るのでこれが原因でしょうと言う事でＭＲＩ検査をする事になりました。多分次男は検査結果を元に手術になると思います。次男はここで手術をして特定疾患の申請が出きる事になる様な感じかな？そして自分はＭＰＮＳＴが４ヶ所にも転移してそれも大きい状態になっていました。ＣＶポートを取り出す話どころではありません。遅くも今月中には入院等をして化学療法を初めて欲しいと・・・ＰＥＴ検査画像を紙でプリントアウトして貰ったものをブログに載せてみました。アドリアマイシンはもう使えないので効果（奏効率１０％以下）が有るか分からないけど ★ヨンデリスか★ハラヴェンか★ヴォトリエントと試して診るしか無いと・・再入院と効果が有るか分からない化学療法（奏効率１０％以下）の準備を始めます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19627 新薬投稿者：明るい未来投稿日：2019年 3月 2日(土)08時19分36秒始めまして、だいこんさんが、作ってくれた、ホームページができて、20年近くなりますが未だに新薬が無いことに悲観な気持ちになります。でも少しずつではありますが研究が進んでいることは知ってはいます！また、ネットで調べるとレックリングに効くと言われている、プロポリス、プロポリス軟膏がでてきますがその効果は未知数です！そういった、意味でも日本でも、セルメチ二ブが処方できるようにしてもらいたいと思います。

19626 手術投稿者：友投稿日：2019年 2月23日(土)17時50分27秒皆さんお久しぶりです。友です。皆さんは1年間に何回、手術されましか？。私は昨年は1回です。その前は４回目手術しました。←その年が初めての手術しました。私は今年は１回だけです。昨年、先生と話をして。ＧＷにします。会社の部の人に迷惑や不快感な思いをさせているので。口では優しい事を言うけど陰では上司と悪口を。もしかして手術をしたら。くびになるのかも・・・・。毎年こんなかんじなら、いらないと思うし。〔私の思い込み想像〕社長に言われてないけど。好きでこんな身体になっていないし。手術しても、ドンドン増えていく。神経にあたる。皆さんは手術したらクビと言われたらどうしますか？。手術をあきらめますか？。私は不安日々過ごしてます。上司には口が軽いので。入院することを話すとバレ。難病事を話をしてないし。レックやカフェオレ班。手術する時は治療と話してます。この病気と向き合うのが難しいです。怖いです。手術しても増える・・・。愚痴をごめんなさい

19625 無事退院しました投稿者：ばる投稿日：2019年 2月23日(土)09時51分20秒ありがとうございました。重い物は半年間持ってはいけないそうです。食事は普通食を普段の半分くらい少しずつ。体重は４～５㎏減ったといっています。仕事復帰まで、しばらくはかかりそうですが、「ボチボチしたらええやん」と思います。ありがとうございました。

19624 ばるさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 2月19日(火)21時01分50秒ばるさん、退院予定が聞けて良かったですね。食事から行くと自分と同じ様な日程かな？おもゆ→三分かゆ→五分かゆ→全粥→常食常食が食べられるなら退院ＯＫたぶん今日は三分かゆか五分かゆで明日が全粥から常食かな。老人が噛む力が無くてお粥とは違いますからね。食が細いのは仕方ないですよ、退院して二日三日たてば元の食に戻るでしょうこれをいい機会に、少量の食に切り替えるのも良いのでは？（笑） http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19623 あさって退院決まりました投稿者：ばる投稿日：2019年 2月19日(火)19時27分38秒ありがとうございます。貴重な情報をいただきまして感謝です。昨日の夕食はまだ、重湯だったのに、今日の昼食はおかゆとトマトソースみたいなあんかけだったようです。ラインで写真が送られてきました。「半分だけ」と言葉が添えてありました。検査の結果はまだ出ていませんが、一応退院ということで、とりあえずひと安心です。入院中、こちらのおしゃべりサロンを息子も見させていただきました。どれほど、勇気づけられたことでしょう。ありがとうございました。

19622 ばるさん投稿者：ドラえもん投稿日：2019年 2月18日(月)23時19分11秒ごめんなさい。おもゆ食べておられるのですね。私は退院のその日まで離乳食みたいな物しか出てこなかったです。1日９００カロリーです。でもそのうちの２００カロリーは高カロリードリンクみたいなもので不味くて飲めなかったです。食事も美味しくないので全部は食べれなかったので１日５００カロリーぐらいしかとってなかったかも？退院の日に家へ帰ったら何でも好きなもの食べていいよ・・・・と言われたのですが、それならもうちょっとまともなご飯食べさせてよ～と思いました。お大事になさってください。

19621 ばるさん投稿者：ドラえもん投稿日：2019年 2月17日(日)23時30分31秒 gistは外壁にできるんですよね。だから内視鏡ではみつからない。でも息子さんきっと大丈夫だと思います。私もｇｉｓｔはｇｉｓｔなので癌保険はしっかりおりましたが、転移の可能性は低いだろうと言われました。5センチもある腫瘍でしたがステージ１でした。でもまた新たに出てくることはあるので検査は半年に1回一生受けないといけませんが。レック患者の７パーセントにｇｉｓｔができるそうです。ただ悪性度は低いそうです。ところで息子さんまだ絶飲絶食中じゃないですか？その後も離乳食のような食事しか出てこないので私はかなり体力がおちました。お大事してあげてください。それではまた

19620 ばるさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 2月17日(日)21時06分36秒自分が迷走神経（食道・胃の外側）の手術をした時は・・・７月８日手術→１０日おもゆ→１１日ドレン管外れる→１３日五分粥→１６日全粥全粥が食べられるなら、常食も食べられだろうからで一応退院許可が出て７月１８日に退院でした。医師が直接行う医療行為は無いし、常食が食べられるのに入院してる必要は無いだろうって事ですね。切開手術（約３０ｃｍ）と胸腔鏡下手術の穴の抜糸は外来で７月２３日に行ってますね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19619 ありがとうございます投稿者：ばる投稿日：2019年 2月17日(日)20時02分16秒食事はまだ、流動食みたいです。おかゆというより、おもゆ？お腹はへっているのに、食欲がないっていう感じらしいです。あとは『日にち薬（ひにちぐすり）』ですね。（関西地方で、病人に対して使ういたわりの言葉です。月日の経過が薬の代わりになることを意味します。）術後のことがまだ、心配ですが、がんばるしかないですね。

19618 ばるさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 2月14日(木)20時40分51秒手術は無事に済んだようですね。おめでとうございます！小腸の外側に腫瘍が有った様ですね。自分は逆流性食道炎のハズが、食道・胃の外側の迷走神経にＭＰＮＳＴ（悪性抹消神経鞘腫瘍）でした。９時間もかけて摘出しましたが、それが今度は肺に転移してしまいましけどね。やってもダメ元の化学療法が良い方向に行ってるので一旦中断して経過観察中です。（＾＿＾）息子さんの腫瘍は悪性等でなければ良いですね。次は退院おめでとうですね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19617 手術が無事に終わりました投稿者：ばる投稿日：2019年 2月14日(木)09時55分19秒ありがとうございました。きれいに取ってくださいました。やはり、小腸の外側に出ていて、Ｄｒが、おっしゃるには膀胱の壁にくっついていたそうです。他にはｍｍ単位（点ぐらいのものとおっしゃっていました）の結節がひとつあったそうですが、触っていないそうです。十二指腸や他には何もなかったみたいです。ひとまず安心。あとは、本人の回復と悪性でないことを祈るのみです。本当にありがとうございました。みなさまも、どうかお大事になさってください。

19616 ばるさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 2月12日(火)23時30分39秒この時間だと息子さんは就寝してるかな？お腹の減りと不安で寝付けないでいるかな？もう、俎板の鯉で、どうにでもしやがれ！で、頑張って来て欲しいですね。明日のこの時間は手術は無事に終わりました、の朗報を待ってます。頑張れ！息子さん http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19615 ドラえもんさん。しょうちゃん。みなさま。投稿者：ばる投稿日：2019年 2月12日(火)22時34分45秒ありがとうございます。息子は、夕方から２?の下剤を飲み、浣腸をしてもらい、おへそとヘアーのお掃除をしてもらい、準備万端。腸をまっさらにして、明日、手術に挑みます。本人はちょっと凹んでいますが（だいぶとかも）もう落ち着いています。手術の前にみなさんのお話しをうかがえてよかったです。これからもよろしくお願いいたします。

19614 ばるさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 2月11日(月)19時22分31秒水曜日に手術ですか、頑張って欲しいですね。心臓血管にステントですか、これは他の患者さんから診るとリスクが有るのかな？。実は自分は動脈の止血をクリップでしてるんですよ。前々回の９時間かかった迷走神経の手術の時の傷の処置なんですけどね。これはＰＥＴ検査で毎回腫瘍の疑いで引っ掛かってます。（笑）それと今は良好なので一旦中断している肺の化学療法に使っていた薬剤投与専用の点滴の器具ＣＶポートが右胸の皮下に埋め込んで（外見で分かります）有るんですけど、この器具のカテーテルが心臓一歩手前の静脈に通ったままなんですよ。（刺激の強い薬剤を心臓内で血液使って希釈する目的みたいです）その為月１回のカテーテル掃除のフラッシュをしてます。これも３月のＰＥＴ検査の結果でＣＶポートを取り出すかどうか決める予定なんですなんよ。水曜日以降の良い話の投稿を待ってます。頑張れ息子さん！！ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19613 しょうちゃん投稿者：ばる投稿日：2019年 2月11日(月)17時17分29秒ありがとうございます。息子は小腸にできています。水曜日に手術です。心臓血管にステントを入れているので、それも心配です。本人が一番しんどいと思います。がんばってほしいです。

19612 まーぼうさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 2月10日(日)21時40分0秒遺伝では無く突発でしたか。自分の家は、父→自分→息子たちの三代続いてますね。自分の弟妹には遺伝しませんでした。ちなみに妹の子にも飛び遺伝はしてない様です。父は８０歳を超えてますが、７０代前半とか６０代？って言われる位元気ですよカフェオレ班とプクが沢山有りますが他は無いみたいですと言うか何処か悪い訳でも無いのに精密検査してもしょうがないだろうって言ってます。長男は勤め先の健康診断でレックを指摘をされて検査をして手術ですね。次男も勤め先の健康診断でレックを指摘をされて検査するかどうするかの準備段階って所です。医師にも言われます、「こっちがあれこれ言うよりお父さんの方が分かってるでしょう」ってね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19611 しょうちゃん投稿者：まーぼう投稿日：2019年 2月10日(日)20時35分14秒それではこれからはしょうちゃんと呼ばせていただきます(#^.^#) 家は息子にも娘にも遺伝しませんでした。私も遺伝ではないレックです。なので親族では私だけレックです。

19610 ばるさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 2月10日(日)19時26分35秒息子さんは、小腸にできたＧＩＳＴの手術ですか。自分は食道と胃の外側にある迷走神経がＭＰＮＳＴ（悪性抹消神経鞘腫瘍）でした。胸腔鏡下手術で３時間のハズが切開になり９時間の手術でした。臓器の外側と内側では内容が変わって来るとは思いますが、体の内部の手術には変わりは無いので経験の範囲で返事は出来ますので何でも聞いて下さいね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19609 まーぼうさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 2月10日(日)19時14分36秒２８の息子、２６歳の娘さんですか自分の家は２３（早生まれ）と１９の息子ですけど、レックは遺伝してますね。手術をして後遺症も有るのに認定を却下された長男と診察を始めた次男です。長男は二回目の手術をしてこれを利用して再申請してます。退院後の回復は順調の様で良かったですねそれとまーぼうさんもばるさんも「しょうちゃんさん」では無くて「しょうちゃん」で良いですよ。業務上は仕方ないですが、他ではさん付けで呼ばれるのはあまり好きでは無いのでお願いします。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19608 しょうちゃんさん、ばるさん投稿者：まーぼう投稿日：2019年 2月10日(日)15時13分38秒ありがとうございます。退院後も何処も具合悪いところもなく・・・入院前の生活に戻ってます。私、しょうちゃんさんと同じぐらいの年齢ですのでくびれは・・・ないに等しいですね～（笑息子28歳、娘26歳！もうおばさんですからねｄ(ゝｃ_,・*）抜糸後の診察はまだ決まってませんが、経過観察で診て頂こうと思ってます。

19607 ばるさん投稿者：ドラえもん投稿日：2019年 2月10日(日)13時58分42秒ばるさんこんにちは。この前も書きましたが、私は小腸と十二指腸ｇｉｓｔ2回手術しています。レック合併のｇｉｓｔは細胞の分裂も少ないはずなので息子さんも腫瘍だけをとれば大丈夫じゃないかな。マージン(腫瘍より大きめに切除)を考えて切除しないと駄目ですけどね。あまり詳しくない医者はマージンを考えずに切除して再発したと言う話も聞きました。小腸は切除してつなげば大丈夫なんじゃないかな？ただお腹全体をしっかり診てもらわないとレック合併のｇｉｓｔは多発型なので他にもあるかもしれません。私はそれをしてもらわなかったのでその時すでにあった十二指腸ｇｉｓｔに気がつかなく2年半後にまた手術になってしまいました。十二指腸ｇｉｓｔは5センチもありちょっと大変で(切除した十二指腸の代わりに小腸をきってもってこないといけないそうです)6時間近くかかりました。この時は他にも腫瘍がないかお腹全体を診てもらいました。－週間絶飲絶食でその後もまともな食事は出てこないのでかなり体力が落ちました。体力あるね～と先生や看護婦さんがほめてくれましたが体力ではなく気力で頑張りました。すぐに仕事復帰の予定にしてましたし…小腸の時は2センチ弱と小さかったこともあるのか？2日の絶食で後もすぐに回復しました。なので大丈夫です。頑張って下さい。何かございましたら書き込んでくださいね。ではまた。

19606 息子が入院しました。投稿者：ばる投稿日：2019年 2月 9日(土)20時36分48秒手術が決まりました。しょうちゃんさん。ドラえもんさんありがとうございます。まーぼうさん退院おめでとうございます。息子も１４年前脇腹のびまん性の腫瘍を取ってもらいました。今回は小腸にできたＧＩＳＴの手術です。心配していたほどの怖いものではないし、手術も難しくはないとのことです。先生は詳しく説明をしてくださいました。ドラえもんさんやしょうちゃんさんの励ましで心が落ち着きました。ありがとうございました。息子もがんばって手術に挑んでくれると思います。術後のことなどまた、相談させていただいてもよろしいでしょうか。よろしくお願いいたします。厳しい寒さが続くそうです。みなさま体調を崩されませんように、どうかご自愛くださいね。

19605 まーぼうさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 2月 9日(土)17時11分46秒まーぼうさん、退院おめでとうございます。やっぱり入院は一週間から長くても二週間位の様ですね。わき腹がスッキリって事はくびれが出来てスマートになりましたね。今は術後も痛み止めの針や計測機器・ドレン管が外されると直ぐに動いて下さいって言われるんですよね。大学系の病院食は美味しくて病人食にしては豪華ですよね。メニューも毎食が２コースから選択できましたしね。今週中に退院するはずなのに来週のメニューの選択用紙がきて、メニューを見て退院の延長をお願いしそうになりましたよ（笑）。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19604 退院しました(*^ー^)ノ♪ 投稿者：まーぼう投稿日：2019年 2月 9日(土)16時35分13秒本日、午前中に退院しました！手術は出血もすごく少なくドレーンも２日で取れました。痛みもなくて順調で水曜日には退院していいよ～と、言われたのですがちょっと心配なので土曜日まで置いてもらいました。抜糸はまだですが。。。わき腹の横に３０㎝の傷・・・・びまん性の線維腫を約５００グラムも取っていただきました～わき腹すっきりしました（５００グラムのぷよぷよが外側に付いていたので手術の次の日にはすたすた歩いて元気もりもりでした～慈恵医大はご飯がめちゃくちゃ美味しくて毎食楽しみでしたｄ(ゝｃ_,・*）

19603 ありがとうございます投稿者：ばる投稿日：2019年 2月 3日(日)23時55分48秒ドラえもんさん。しょうちゃんさん。ありがとうございます。心強いです。レックの患者は他の病気も併発しやすいとは知っていましたがまさか、自分たちにふりかかってくるとは、、、私自身も口腔腫瘍や膵炎があり、レックってなんて憎い病なんでしょう。私だけに発症すればよかったのに、といつも思います。子どもには申し訳ない気持ちです。ですから、できる限り、いえ、できる以上のことをしていこうと思います。このサロンにおじゃまさせていただけてよかったです。これからも、よろしくお願いいたします。

19602 ばるさん投稿者：ドラえもん投稿日：2019年 2月 3日(日)23時11分28秒初めましてこんにちは。私ですがｇｉｓｔ２回手術しています。１回目は５年前で３５００グラムもある子宮筋腫の手術をした時小腸に２センチ弱の腫瘍が偶然見つかりました。ｇｉｓｔと診断されました。半年に１回の経過観察が必要と言う事で検査を受けていました。そして２年半経った5回目のｃｔ検査で今度は十二指腸に5センチもあるｇｉｓｔが見つかりました。たぶん相当昔からあった腫瘍だったんだと思います。検査の見落としでしょうね。5センチもある腫瘍を見落とすなんてそれも何回も考えれないですよね。ちゃんとした県内では1番の病院なんですが。２回手術してから２年半経った現在再発もなく元気にしています。レック患者のｇｉｓｔはおとなしい物が多いそうです。息子さんも手術すれば元気になられると思います。何か聞きたい事があればお返事しますので遠慮なくきいてください。ただ忙しく直ぐにには書き込めないかもしれませんが。あまり心配されないで元気を出して下さいね。ではまた。

19601 ばるさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 2月 3日(日)21時20分24秒ばるさん、どういたしまして。おっと忘れてはいけないことが・・自分も脳の側脳室に腫瘍（過誤腫）が有りますが経過観察中です。そして長男もたまたま見つけたのですが昨年末に脳の手術をしました。小脳になるのかな？神経膠腫のグレード１の疑いで手術をしました。病理検査の結果は、予想通りの毛様細胞性星細胞腫と判定されました。これも原因は分かっていないが、比較的レックリングハウゼン病の患者に多く見られ様です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

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Modify 2020. Jul. 5