ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 5月22日から 5月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

2100 マーカス 2001年5月24日(木)03時02分更紗さんへマーカスです更紗さんへ神経線維腫はカフェオレ斑のないところにもできます。関係なくできるものとご理解下さい。マーチさんいも言えることですが、写真を撮られたくない場合は、ハッキリ断りましょう。イヤだと言っていいんです。今は、患者の側の権利も保護されるようになってきています。イヤなことはイヤと言っていいんですよ。特定疾患の認定が県によって違うことについて本来は、全国共通で間違いないのです。そうでないと審査のゆるい県にレックの患者さんが集まってしまいますからね。まあ、それはそれで、楽しいことですが。でも、担当者によって多少のバラツキが出るのは、仕方ないですね。本当は、そうであっては困るのですが。レック＝神経線維腫　を知らないこれは、許してあげて下さい。特定疾患は５０近くあり、それぞれ、日本語、英語、ドイツ語の病名があり、申請もまちまちなのです。保健所の職員はプロなのですから、ぜんぶ知っておいてほしいですが、そうもいきません。それに、お役所仕事ってそんなもんです。背中を押してほしいって？？？毎度毎度、マーカスは言ってますが、ムリしないこと。気持ちの整理がつくまでは、手術なんてしないこと。ベテランの医師なら、手術後の痕が残らないように上手にとってくれますけど、よーく見ると、やっぱり痕は残ります。どっちを取るか、よく考えてみて下さい。みんな、応援してマスから、あせらないでマイペースで良いんです。気持ちが上向いたら、手術してみて下さい。それからでも良いと思います。マーカスでした。

2099 更紗 2001年5月24日(木)00時44分皆さんすみません大雅さん、みゆさん、コケコケさん,マーチさん、しおかぜさん、あんこさん>レスありがとうございます。マーチさん私も同じ経験しました。ちゃんとした説明や同意もなく写真をとられました何か惨めな気持ちでした。病院に足が向かない理由の１つでもあります。コケコケさん、みゆさん>受診しなくても澤田先生にそうだんできるのですか？その場合本名など名乗らなくてはいけないんでしょうか？もう少し気持ちが落ち着いたらメールを書こうかな？と思います。あんこさん＞特定疾患は県によって対象が違うのでしょうか？私は最近保健所で用紙貰ったのですが、最初レックといったらありませんなんていわれちゃいました神経線維腫といって、ようやく用紙を貰ったらちゃんと(レック）と書いてありましたなんかその時点でなんかなー>という気持ちになってしまい、なんか聞いても詳しい説明もしてもらえませんでした。大雅さん>ありがとうございます。そのような症状もあるのですね。わたしもそうなのかな？病院で調べてもらえばはきりするんですよね。しおかぜさん>今一番私が出来ないのは気持ちのきりかえです。おっしゃる通り一生ほおっておくわけにはいきません。でもいまは投げやりな気持ちのが、大きいのです今ある腫瘍はぜんぶ取りたいし、病院にも掛かりたい、でもまた最初から、やり直しみたいなことは今のわたしには、ちょっと重いんです、、それに一番いやなのは再発です。私の場合おおきいのは(腫瘍）はあしの甲なので靴をぬがなきゃ分からないのですが、ミミズバレのようなあとが残ってます。やっぱり手術するなら綺麗にやってもらいたいとか、いろいろ要望はあります。そう悩むのは手術が決まってからでもいいと思いますが、受診し始めて、ここは妥協する、とか諦めるとか、そうなってしまうのが不安です。(今不安なのは、金銭的な事もあるんですけどね）みなさんがどんなに親身になって相談に乗ってくれても私が行動しなきゃ始まらないんですよね。わかってはいるのですが、今はだれかに背中を押し出して欲しい気分なのです。わがまま言ってすみません

2098 未来 2001年5月24日(木)00時21分大雅さんへ、　はじめまして、同じ年のお子さんがいらっしゃるのですね、うれしいです。うちの子は、保育園のに通っています。とても元気で保育園が大好きで、お歌が上手になりました。今は、こいのぼりが大好きで、毎日振りつきで歌ってくれます。でも気の強い泣き虫さんです。そして、お兄ちゃんともども私とぱぱの宝物です。　これからもよろしくお願いします。

2097 あんこ 2001年5月23日(水)19時34分更紗さん更紗さん　こんばんは特定疾患医療費補助ですが、東京都では、認定されてるそうです。私の主治医が、言っていたので間違いないと思うのですが...。ちなみに、私が在住している千葉県では、stage4以上でないと認定されません。保健所で確認されたほうがいいと思います。（診断書作成で３千円かかってしまうので）私の場合、28歳を過ぎた頃から、神経線維腫瘍が出現してきました。昨年は、一年間休職して、治療に専念しました。で、先生とも仲良し（？）になりましたよ。いつもヘンな質問して、笑われてしまうのですが、ちゃんと答えてくださるし...。私も、最初病院に行くのがすごくイヤだったから、更紗さんの気持ちが痛いほどわかります。でも、病院で診察が始まってしまえば、少しは気持ちが楽になると思うのですが....。（持論）ファイトです！

2096 しおかぜ 2001年5月23日(水)18時46分更紗さん更紗さん：　身近に、そういうことを話せるような人がいると良いのですが。申請書も、本人よりもどなたか代理のひとに記入してもらうことができれば。意気消沈してしまうお気持、よくわかります。レックと長期、戦っているひとなら、その気持は必ず大小あると思います。　ある時点からは、意気消沈している、あえてその気持をスイッチ・オフにして、別のレベルで淡々とやっていくことも必要になってくると思います。　すべて、永遠にほっておくわけにはいかなくなりますから。　ひとつのタスクを片したら、また｢そこ｣に戻ることも可能ですから。　少しずつやっていこうかな、みたいに。　じぶんをだまし、だまし…。ベストセラーになった乙武洋？（おとたけ・ひろただ）さんの｢五体不満足｣（講談社青い鳥文庫）読んだ事あります？　レックの我が子（６歳・女児）を見ては、｢こうなれば良い｣という願いがあるのにも関わらず、レックのことばかり先に、先へと心配しては、｢ダメ・ムリだ…もう…｣と思うようになると参考にしています。

2095 コケコケ 2001年5月23日(水)17時18分いろいろ・・・マーチさん、辛い思いをされたのですね。私も大学病院では、いろいろ辛い思いをしました。でも、同じ病院の中でもいい先生もいらっしゃったので、その先生にいろいろぶつけたんですよ。心のケアーはほんとに大事だと思います。更紗さん、私も澤田先生にメールを出しました。受診はしませんでしたが、いろいろ不安な事に対する質問に丁寧に答えてくださいました。小大雅君、未来さんの娘さん、子供たちがみんな仲良く遊んでいる姿が目に浮かんでくるようです。こちらこそ、コケと仲良くしてくださいね。

2094 マーチ 2001年5月23日(水)16時48分更紗さんこんにちは　カフェオーレ斑のすぐ近くにはありますが、上にはありません。でも、小さかった腫瘍が目立つようになりました。みんなから「それ、なーに？」とよく聞かれ、私も気にしていたので大学病院で取りました。紹介状を持って行った為か、診察は教授でした。が手術になった時「どこをとりますか？美容上気になる所を取るように言われた」との事で若い医者？でした。突き放された感じでショックでした。気になるのは全部です、人の心の中に土足で入ってきてと思いました。とどめは手術の前に写真を撮られたことです。もう１０年近くなります、最近気になるところがありますが、何となく病院に足が向きません。こんな思いはじめて出します、甘えかもしれませんが心のケアーって大事ですよね。更紗さん自分のことばかりで、ごめんなさい。

2093 みゆ 2001年5月23日(水)15時34分更紗さんわたしも本当にこんな事ばかり書いていいのかなぁと思うし大根さんも恐縮されるとと思うけど本当に行き詰まったのならさわだせんせいにメール書くと受診の予定あるなしにかかわらず優しく教えてくださるかもしれない．

2092 大雅 2001年5月23日(水)12時53分更紗さん更紗さん自分はカフェオレ班の上にはありませんヨ！

2091 大雅 2001年5月23日(水)12時47分ダマヤンティさん　未来さん　ゴローのママさんダマヤンティさん ”リズマティスト”ですか、知りません。何年のアルバムですか？オフ会でお会いできるの楽しみにしております。こちらこそ宜しくお願いします。未来さん娘さん12月で4歳になるんですか。大雅の息子”小大雅”は4月で4歳になったので一緒ですね。コケちゃんにもお願いしたのですが『お友達になってね』と伝えて下さい。宜しくお願いします。ゴローのママさんこちらこそ　妻・小大雅　共々宜しくお願いします。それにしても”たいが”一つで何通も書き込みうれしいですね。それと…。あぁこれはオフ会の時に聞きたいと思います。

2090 更紗 2001年5月23日(水)12時45分教えてください今日は教えて欲しい事があります。最近腫瘍、腫瘍らしきもの、が増えてきてます大体はカフェオレ班の上なんですが、何もない所に１つ腫瘍らしきものが１つあるんですそのような方いますか？病院にいけば分かるとおもうんですが、もう何年も病院に、行ってないんで、いまいち足がでないんです。今ひとつ前向きになれません。前にも、病院のこととか質問したりとここに書き込みしておきながら、いまだに行ってません。とりあえず、特定疾患の申請用紙は貰ってあるのですが通るかどうか微妙だし、何かかいてるうちに、なんか暗くなってきちゃった、、よんでて気分を害した人がいたら、ごめんなさい、何事も前向きにがモットーの更紗ですが、現在立ち止まっています。

2089 ゴローのママ 2001年5月23日(水)11時25分私も・・・私もごく自然に『たいがさん』と読んでいた！大雅さん、奥様、小大雅ちゃんはじめましてゴローのママと申します。２６日の大宮オフ会私も参加しますので宜しくお願い致します。

2088 まきチャン 2001年5月23日(水)11時01分ダマちゃんへ。私も大雅さんは「たいがさん」って読んでたよん！ダマちゃんも私も捻くれてるのか。いいじゃん、いいじゃん！若いもの同士・・・(＾0＾*オッホホ何よダマちゃん、その視線は！

2087 コケパパ 2001年5月23日(水)08時11分「おおまさ」クラ母さん、「おおまさ」いいですね。もしかして清水の大親分の一の子分。時代劇好きですか。まきチャンさんなら分かるよね。

2086 マーカス 2001年5月23日(水)02時27分カブさんカブさんお誕生日おめでとうマーカス

2085 マーカス 2001年5月23日(水)02時24分カブさんとじゃまさんへカブさんとじゃまさんマーカスです。ジョンレノンオフ会について、お知らせしたいことがあります。マーカス宛にメール下さい。上の、マーカスに下線が引いてあるところをクリックすればメールが送れます。知ってると思うけど。マーカスでした。

2084 カブ 2001年5月23日(水)01時51分みゆさんへ五月会！ナイスです！メンバーはまだ何人かいそうですね。いつかみんなで　大 birthday party！開きたいなあ。。。それからね、ＨＮなんだけど、「大根とかぶ」って、なるほどお仲間でした?。アハハ? でも、残念ながら大根さんとは面識ないのです、今のところ。カブはね、バイクですよ?。ホンダの「リトルカブ」に乗っていま?す！

2083 未来 2001年5月22日(火)23時43分お誕生日おめでとう　コケちゃんお誕生日おめでとうございます。３歳ですか・・・コケちゃんと同じ病気の娘も３歳です。でも今年の１２月に４歳になるので１つ年上ですね。その娘からのお歌のプレゼントです。 ”たんたんたんたん、誕生日コケちゃんのコケちゃんの誕生日、たん”(ノンたんの誕生日より)” 同じぐらいの年頃の子を持つかたが沢山いらして心づよいです。いつか、子供同士話ができて、相談しあえるようになったらと思います。

2082 ダマヤンティ 2001年5月22日(火)23時02分大雅さんへ素直に読んで最初から「たいが」さんと思ってた。こんな私はひねくれ者？私は、クラーク・ケントのアルバムは持っていないけど、スチュワート・コープランドのアルバム「リズマティスト」を持っていて、その解説を引っ張り出してきたら、解説に「クラーク・カント」と書いてあったのでした。単にライターがカントと勝手に片仮名読みしただけなのかな… オフ会でお会いできますね。よろしくお願いします。

2081 コケコケ 2001年5月22日(火)22時48分みなさんに感謝! 大好きないちごケーキをいっぱい食べて、そして、みなさんの温かい愛情に包まれて今、コケは夢の中・・・。コケに変わりまして、改めて、皆様、どうもありがとうございました。とても嬉しかったです。今週末のオフ会に参加されます皆さん、どうぞ楽しんできてください。できれば、みなさんとお会いして、たくさんお話したいのですが、なんせ九州ですから、やはり、遠いですね。なつさん、入院ですか。お気に入りグッズをもって気楽な気持ちで望んでください。

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Modify 2001. May. 25