ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年10月13日から10月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3720 あんず 2001年10月15日(月)08時07分出合いの春がやってくるハッピーさん、コケコケさん、ぬあのママさんレスありがとうございます仲間が多くて心強いです。私に似ず、娘はとても積極的なので初対面の子との付き合いはそう心配してないのですが、一人でトイレに行けるかなとか着替えができるかなど不安です。あと、朝ちゃんと起きられるかも。主人が八時に出勤後はのんびりとTV（子供番組よ）観てたのですが、４月からは慌ただしいけど規則正しい生活が始まります。一番頑張ラなきゃならないのは私みたいです。

3719 海 2001年10月15日(月)01時38分あいさんこんにちわ！！自己紹介帳で、おみかけしたのですが、HPでの自己判断のようですが、腹部だけのあざでしたら、もしかしたら、レックでないかもしれませんよ。私も、ここで勉強させて頂いたのですが、健康な方にも数個でしたらあるようです。自己判断で悩むのは、よくないですよ。やはり皮膚科の先生に、みていただいた方がいいと思います。もし、レックだとしても、ここに仲間がいますので・・・私も、力になって頂いてます。

3718 大根 2001年10月14日(日)19時26分いらっしゃいませあいさん　いらっしゃいませ 26歳で腹部の茶色いシミ（カフェオレ班）しか無く、神経線維腫というオデキ状のもの（どんなものかは、このＨＰのＦＡＱ集を参考にしてください）が無いのならば、あまり心配しなくて良いと思います。医学書を見ると、合併症についてあれこれ書いてあるので、いろいろ不安はあるかと思いますが、何もなければそれでいいのですし、何か合併症が出てきたら、症状が軽いうちに対処してしまえばいいのですから、年に１度、まずは皮膚科の先生か診断してくださった先生を訪ねるのが良いと思います。こちらこそ　他のレックリングハウゼン氏病関連のＨＰ共々よろしくお願いいたします。

3717 あい 2001年10月14日(日)18時29分はじめましてはじめましてあいと申します。26歳です。私には生まれつき腹部にシミがありました。２週間ほど前にレックだということがわかりました。シミはカフェオレ斑だったようで.... まさか病気だとは思っていなかったので、ショックで落ち込みました。食欲もなくなり、めまいがして歩くのもつらかったです。精神的ダメージがとても大きかったです。死にたいとさえ思いました。この病気のことをインターネットで調べているときに大根さんのHPと出会い掲示板を読んでとても元気付けられました。まだ両親にも話していません。病院にも行かなくてはいけないと思うのですが怖くて行けません... 先のことを考えると不安でどうしもうもないです。もしよかったら、皆様にいろいろと相談したいと思っています。こんな私ですがよろしくお願いします。

3716 大根 2001年10月14日(日)15時40分修理料金　＞　新品価格　しかも工場送り携帯電話会社直営店に行ってきました。本体やメール端末なら、その場で修理なのですが、USBケーブルは工場送りで、最低１週間かかるうえに、保証期間切れ（たった２日・・・）なので有償。しかも　修理料金　≒　新品価格　もしくは　修理料金　＞　新品価格　だというので（これは予想していました）「在庫があるなら新品下さい」と。。。　あえなく新品購入です。うーーーみゅ。。。。仕方ないな・・・・とはいえ　予定外の出費でした。

3715 ピンクのうさぎ 2001年10月14日(日)13時47分ふぅ！家事は仕事に行っている時よりも疲れる・・・と思います。昨日は土曜出勤で半日仕事に行って、その後「オペラ」を聴きに行ったのです。券を頂いたので職場の方々と。「寝たらどうしよう。」の心配もよそに、結構楽しかったです。りんごさん、遅くなりましたがキリ番ゲットおめでとう！私もすこーし狙っていたんです。今度は６６６６６ですね。「負けませんよ！」　狙っている方・・・いるんでしょうね？何度も行き直すのはダメ!ね、南風さん。フェアでやりましょう。・・・こんな事にこだわるなって感じですが。（笑）大吾んのははさん、はじめまして。ピンクのうさぎです。いろいろカキコミありがとうございます。攻撃的な私にぴったりなアトラクションばっかり・・・（？）次回のオフ会では是非お会いしましょうね、大ちゃんははさん。

3714 しおかぜ 2001年10月14日(日)04時35分いろいろと学びの秋ですねここのところ、MRIや神経腫瘍（まれ）の経過観察についてのカキコミがあるようですね。以前、｢手術をして、むやみに神経腫瘍を傷つけると悪性化する｣、という説がありましたが、今では、そうでないことが言われています。　フィラデルフィア小児病院の外科医は、｢大事な神経のそばにある場合、脳や脊椎の中枢神経へのダメージを防ぐために、容赦なく切除した方が良い｣、と言っています。なぜならば、神経にできる腫瘍は、深いところにある抹消神経にそって、求心的に進行するからです。もちろん、経過観察期間ということは、もちろんあるでしょうが…　｢ごく軽症のNfの方には、決定的な治療法がないために、Nfだと診断しないことが一般的だよ｣、っていうマーカスさんのカキコミ、それって、医療関係者でないとわからないことですよー。　腫瘍切除の際も、｢いたずらにNfと告知しなかった｣、という点、｢フムー….｣でした。　そこまで、｢良心的な医師｣って、考えるわけですか？　そこまで、Nfって｢こわい病気｣、だという先入観があるのですね… こなつさん、症状が軽くなって、よかった、よかった！

3713 大根 2001年10月14日(日)02時16分購入後１年でパソコンと携帯電話を接続するUSBケーブルが、誤認識されるのです。通常、USBポートに挿したら、１０秒ほどで認識してくれて、携帯電話でのインターネットが出来る状態になるのですが。。うまく認識してくれません。他のUSB接続の機器は正しく認識してくれます。問題のUSBケーブルは携帯電話のオプションで、昨年の１０月１１日に購入。そう。。。「購入１年は故障したら無償修理」の期間を過ぎてしまったのです。駄目モトで　家の近所の携帯電話会社の直営店に行ってみよう・・・・

3712 大根 2001年10月14日(日)02時11分ぬあのママさん：いらっしゃいませのびたさんのHPでお見かけしていましたよ。こちらでもよろしくお願いします

3711 大吾のはは 2001年10月13日(土)23時44分ナンジャについて・・・ナンジャのおすすめですか？しばらく行ってないのでアトラクションの名前を忘れてしまいましたが三輪車に乗って子猫を助けるものや、2人1組になっつて蚊を倒すもの、スパイ適正テスト？、顔のついたカ二をもっつて歩くお化け屋敷その他いろいろありますね～　あと時間があれば鳥を育てるものや、ナジャブーの探検そりゃもーたのしいものばかりですよ！食べるものもそれなりに？！おいしかったかな・・・・オフ会楽しそうですねー。次回参加できるといいな～

3710 ぬあのママ 2001年10月13日(土)23時37分あんずさんへはじめまして。私は、時々のびたさんのHPへおじゃまさせて頂いて書き込みをしているものです。こちらのHPへは、のぞかせて頂くだけでしたが、今回はじめてこちらへも、書き込みをさせていただきます。今後とも、よろしくおねがいいたします。我が家では、私と長男（３歳）、長女（１０ヶ月）がレックです。私が突然で、子供は、私からの遺伝です。あんずさんのお子さんも、来春から幼稚園へ行かれるのですね。我が家の長男もそうです。同じですね。（しかし、長男は幼稚園浪人生です。）私が住んでいる地域では、主に私立の幼稚園へ行かれる方が多いです。私立に関しては、あんずさんの住んでいらっしゃる地域とほぼ同じです。某女子大付属を除いては、願書を受け付ければOKです。付属幼稚園では、どうやら子供の質を重視しているみたいです。公立幼稚園に関しては、いろいろと条件があるそうです。たとえば、所得制限とか、兄弟がいる子供が優先、そして抽選があるそうです。我が家では、所得制限がネックとなり、公立幼稚園へ入園することはできないのです。しかし、1年保育になると関係なく入園できるらしい。公立（市立）なのに変な話ですよね。我が家では、長男が面接で幼稚園に不合格になりました。そのことから、新たに幼稚園探しが始まり、現在はレックのことを気にしないとおっしゃって下さった幼稚園へ願書を提出して、定員の空きが出るのをまっています。本当、地域によって幼稚園事情が異なりますね。私の実家の辺では、何も考えず公立が一般的何ですよ。そう、公立幼稚園しかないんです。田舎でしょ？私はそれでいいと思っているのですが。今、住んでいるところではそうも行かず頭の痛い話です。小学校は公立なのに・・・　それから、レックの事ですが幼稚園に言うか言わないかは、まずご主人とご相談されてからにしてはどうでしょう？それからでも、遅くはないと思います。時間は沢山有るのですから・・・我が家では、主人に相談せずすべてのことを決めてしまい．幼稚園浪人させてしまいました。あえて、言い訳をするなら、主人との会話がまったくない。会話が成り立たないのです。時間も合わない。私が、一人で考え、一人で動く。主人を頼らない、あてにしない（出来ない）決して不仲ではないのですが？？すみません、初めての書き込みでこんなことを書いてしまって。何を書いたか自分でも良くわかりませんが、失礼が有ればお許し下さい。大根さん、これを機にこれからも時々こちらへも書き込みしてもよろしいでしょうか？今後とも、よろしくお願いいたします。

3709 ハッピー 2001年10月13日(土)22時04分コケコケさんへハッピーです。私も子供が同級生ということで心強いです。これからも、よろしくお願いします。お子様は　来週から保育園へ通うのですね。周りの子供達の影響を受けて、大きく成長することでしょうね。楽しみですね。（ハッピーは結婚するまで保育士していました）今は、オムツはずしに悪戦苦闘しています。

3708 コケコケ 2001年10月13日(土)17時04分６０１００番あんずさん、ハッピーさん、こんにちは！お子さまは、来年から幼稚園ですか？我が息子コケもそうです。しかしコケは、一足早く来週から保育園に行きます!初めての集団生活、どうなることやら？しかし、同級生が増えて心強いですね。よろしくお願いします!! りんりんさん、お嬢さまは可愛い盛りですね!　コケは生まれてから入退院を繰り返していたので、ほとんど病院のベッドの上で発達を見てきたように思います。お互い、子供たちの笑顔に励まされますね。子供の笑顔は最高です！

3707 のりのり＠実行委員３号 2001年10月13日(土)13時21分瀬戸内オフ会その２昨日申し込みを締め切らせていただきました。おかげさまで１５名のご参加となり、楽しく、にぎやかな、癒しの旅になりそうです。参加希望出したのに、のりから受理メールが届いていない方は、お早めにご連絡ください。（みーちゃん＠１号にメールされた方のうち２名の方は、また１号からメールが行くと思います）

3706 大根 2001年10月13日(土)06時52分祝　６００００カウントだいこん＠幹部社員宿泊研修中です。末端管理職(他社で言う班長級の私は管理権限は殆ど無いのですが。。。）の私は、年に２度、社長、取締役、直属の部課長や他部門の部課長と一緒に上期の業績発表と下期の施策を練るために合宿があるのです。で、いまは　千葉県の幕張です。昨夜、社長と一杯やっている間に６００００カウントですね。６００００をゲットしたりんごさん　おめでとうございます。６０００６のマーカスさん　上から読んでも下から読んでも（ん？　どこかで聞いたフレーズ) 同じ番号と言うことで　おめでとうございます。クラ母さん　６００１０ですね。　１字違い賞です。何年か前、「１等の１字違い賞」という賞の宝くじがありましたよね。（ぴんくのうさぎさん、マーカスさんも１字違い賞ですね）皆さんのおかげで、予想より２４時間ほど早い６００００カウントを迎えました。 (私の予想では今夜２３時ごろから２５時頃に６００００カウントでした) みなさんのおかげです。　ありがとうございます。合宿の帰りの　オフ会の２次会の店に寄ってきますね。昨夜の時点での人数を伝えて料理のコースを決めてきます。

3705 クララの母 2001年10月13日(土)02時13分６００１０りんごさん、おめでとうございます。いつも控えめな？クラ母はこの程度の番号しかいただけません、グスン！かぁやんさん、お疲れさまでした? 楽天家なんだ、私もそうよ。　じゃなきゃ生きてけないもん。４つか５つあるんですか。　消えてなくなったらいいのにね。ふたつ下のマーカス師匠がいつも書いてらしてるけど、レックの腫瘍はその殆どが良性だから経過観察が多いですよね。クララもそうです。　そこにあるのが解っていてもとらない。生きていく為の機能に影響を与えない限り、危険だから触らないって言われました。「足元に気をつけて」か…　私もその言葉は勘ぐります。仕方ないよね。でも、きっと大丈夫ですよ、また経過観察になりますよ。（みなさん、かぁやんさんとのお話はあくまでも内部に　出来る腫瘍のことです。体表上の線維腫は早く取ったほうが…）　ハッピーさん心臓病もお持ちですか。大変ですね。でも、たぶんレックとは関係ないと思いますよ。クララは川崎病で冠動脈拡張しました。瘤にならなかったのですが、戻り方が悪く少し対流を起こしやすい形になってしまい今は年一度心エコーしています。（一年前まで年４回でした）一年前、心臓のＤｒにお話を伺ったところ神経のあるところに出来物ができるのがこの病気ですから、と言って検査してくれました。今年はこの１０月４日に検査してＯＫを貰ってきたばかりです。

3704 ハッピー 2001年10月13日(土)01時05分あんずさんへはじめまして。ハッピーと申します。うちの長男もレックで来年から幼稚園です。私が住んでいる所は、願書を提出して即決まり・・という感じで健康診断書とかなくて健康状態という項目を、親が記入する・・と、いった感じです。長男は、レックのほか、肺動脈弁狭窄症という心臓病もあって、１年に１回検査を受けていて、そのことのみ書いたくらいです。レックについては、私も、口頭で説明したいです。私も、遺伝でレックになったのですが、病名やどんな症状になるのかが今まで全く知らなかったので、病院へ行くことが先なのですけどね。心臓病もレックに関係あるのかしら？

3703 マーカス 2001年10月13日(土)01時02分６０００６マーカスです６０００６ゲット！！！これも、キリ番として認めてくれるかしらん。いろいろあって、しばらくカキコミをおやすみしていました。りんりんさんへ線維腫を切除されたときも、レックリングハウゼンのことは聞かされなかったそうですね。レックリングハウゼンは、予後が良いので（レックが原因で死に至ることは少ないという意味）根本的な治療法が無い現在は、食い下がられない限りはレックリングハウゼンであると診断されることは、まず無いでしょう。逆に言うと、レックリングハウゼンであると言わなかった医師は正しい判断をする、良心的な方であると言えます。いたずらに、患者さんを不安がらせる必要はないのです。４ヶ月のお子さんは、とりあえず骨症状に注意してあげて下さい。神経線維腫は、１５歳前後にならないと出ないのが普通ですが、もし出てきた場合は早めに医師に相談して下さい。何でも、この掲示板で相談することです。マーカスでした

3702 りんご 2001年10月13日(土)00時48分きゃはぁはぁ。やたぁーー！！！　６００００いただきぃ。大根さん６万人ですよ。　いつもこの掲示板に感謝の気持ちでいっぱいです。大根さんに心から、おめでとうございます。

3701 南風 2001年10月13日(土)00時41分前後賞　一度目に入ったら、５９９９８でした（苦笑）。二度目は６０００１でした（爆）。　やっぱり、ズルはするものではないですね・・・６００００番の方、おめでとうございました。

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Modify 2001. Oct.20