ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年10月10日から10月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3700 ピンクのうさぎ 2001年10月13日(土)00時39分もう６０００３でした。数分の間に・・・誰でしょう？ゲットされた方は申告して下さい。大根さんから、お返事が届きます。（個人的でもいいですよ）

3699 ピンクのうさぎ 2001年10月13日(土)00時36分よろしくね！第3回オフ会まで、2週間となりました。出席される方々よろしくお願いします。ナムコに行かれたことがある方、「ここはお薦め。」がありましたら教えて下さい。そもそもどんな所なんだろう？？？もうすぐ、６００００になります。

3698 こなつ 2001年10月12日(金)21時10分しおかぜさんへ病院で、しおかぜさんが説明してくださった事と同じような事を言われました。ひどくなると手術しなくてはならないとは！病院に行く前までは、朝起きるとあまりの痛さに声もでなかったのが、病院で手を固定する型をもらって短時間でも装着していたら、とっても具合が良いのです。教えて下さってありがとうございました。ベッドの横で手をだらんと、試してみます。

3697 あんず 2001年10月12日(金)19時26分ちょっと気になる私立幼稚園から娘に入園許可書が届きました。私が住んでる地方はよっぽどの事が無い限り私立には入園できます。ただ、建物の構造上足の不自由な子は断る所、動物とのふれ合いを大事にしてる所はアレルギーのある子は遠慮してもらってます。そんななか唯一の国立で３年保育もしてる園は人気が高いのですが募集人数が少数の上合否を抽選で決めるので大変です。でも家から近いし保育料金も安いので願書をもらってきました。いろいろ細かいこと書かなきゃならなくてめんどくさく思ってたら健康診断書も含まれてました。名前を書いとくだけなのですが検査項目のなかに「皮膚」というのがありました。問題がある幼児はその旨を備考欄に書いて下さいとのことなんだけど、こういうのって文章じゃなくて口答で説明したいなって思いました。娘はレックじゃないけど息子の時はさけられない問題だから。健康診断終了後願書提出でその１週間後が面接（１次選考）４日後抽選（２次）というなんかめんどくさいのですが他の地方もこんなものなんですか？

3696 かぁやん 2001年10月12日(金)18時58分クララの母さん　失礼しました・・恐くないですよね。掲示板でしか存じ上げませんが優しい方だなっていつも思ってました。励まされた事もしょっちゅうです。本当ですよ。　今日ＭＲＩ行って来ました。結果はまだわかりませんが元々４つ（か５つ）あったものが消えているはずもなく１６日の診察は恐怖です。でもあるものはあるとして受け止める気になっているので深刻にはなってません。楽天家なんです♪ 　でもＭＲＩ室を出るとき「ありがとうございましたぁ」って言ったら先生が「はい、お疲れ様でした。お大事になさってくださいね、足元に気をつけて」とおっしゃって、「ん？やっぱり何かあったな？」と考えるのは勘繰りでしょうか？？？

3695 大根 2001年10月12日(金)12時55分りんりんさん：いらっしゃいませ。管理人＠出張先から携帯電話＋ノートパソコンでアクセス　です。こちらこそよろしくお願いいたします。お子さまの件ですが、小児科でも皮膚科の先生でもどちらでも良いと思います。どちらかというと　皮膚科の先生の方がレックリングハウゼン氏病に詳しい先生が多いようにおもいますけど。。。

3694 りんりん 2001年10月12日(金)12時26分はじめまして。こんにちは。私は、遺伝でレックになりました。でも、この病気の事を詳しく知ったのは、結婚をして、二人目が産まれてからでした。５０％の確率で、遺伝するそうですね。二人目の子供に遺伝してしまいました。今、四ヶ月です。まだ、病院に行った訳ではないのですが、カフェオレ班がいくつかあるので、きっとそうでしょう。やはり、早めに病院に行った方がいいのでしょうか？その時は、小児科？皮膚科？私自身、特に定期的に病院に行くとか、検査とかしていないので、詳しいことが分かりません。過去に、一度だけ線維種の切除をしましたが、その時も、レックのことは何も聞かされていません。自分一人で悩んでいたときに、このHPを見つけ、とても救われた気持ちです。四ヶ月の娘は、首もすわり、今は手や足を踏ん張って、部屋の片隅でぐるぐると回転して遊んでいます。そして、私が顔を出すと、とびっきりの笑顔で、笑ってくれるんです。それがとても可愛いんです。（少し親バカ？）その笑顔の為にも落ち込んでなんていられない。「がんばるぞー！！」と、思う今日この頃です。また、質問やらなにやらで、おじゃましようと思っています。宜しくお願いします。

3693 しおかぜ 2001年10月12日(金)05時28分りょうさん、こなつさんへりょうさん、腸にできたNfの腫瘍のために腹痛がする、というのは、ほとんどない（まれ）、と文献で読んだ事があります。　安心して検査に言ってきてくださいな。娘の腹痛は、食べる時、だけではないです。定期的にやってくるわけでもないのですが、やっぱりいやなものです。　｢ストレスかな？｣、って思ったこともありましたが、そうでもないようだし。　つい最近まで、脊柱に大きな腫瘍があったので、｢その影響かな？｣、とも考えたりしました。いろいろ考えますよね、やっぱり… こなつさん、それって、Carpal Tunnel Syndromeじゃないでしょうか？ ‘Carpal Tunnel’っていう手首にある神経管が狭くなってくることによって、しびれ、痛みなどが起きます。もし､夜中に手首がしびれてきて目がさめるようだったら、おそらくそれでしょう。ただし、このCTSの場合、影響を受ける指は、親指、人差し指、中指が主です。すでに、整形外科にいらっしゃったのは、よかったです。整形外科の先生に頼めば、スプリンターももらえるようですよ。(手のサポーター) 診断には､微量の電流を神経にながして、CTSかどうか最終的にチェックします。夜、しびれで悩まされている時は、ベッドの場合は、ベッドの横で手首をだらん、とさせるとしびれが解消するはずです。原因は、お産後、妊娠中のホルモンによる急激な変化の影響のせい、または、PCなどのキーボードの使いすぎ、などであると認知されています。また、職業病として、広く、社会的にも認知されています。オフィスなどでPCを常時、使っている方は、姿勢を工夫し、支えなしに、常に手首を空中に浮かしてする作業をできるだけ控え、なるたけ手首を休めるしかありません。 PCショップで、予防のための手首のレスト・グッズも売られていると思います。ステロイドの注射が効く人もいます。それでもだめなら、手術で除圧するしかないですが、ごく小さな手術なのでご安心を…　ほっておくと、神経が圧迫され続けて、もっと痛くなってきますから、早めに治療してくださいな。

3692 大根 2001年10月12日(金)02時12分いらっしゃいませ　＞　モグさん管理人のだいこんです。久しぶりに終電で帰宅して、遅すぎる夕食とお風呂に入ったらこんな時刻です。(^_^;) 他のＮＦ１(レックリングハウゼン氏病)関係ＨＰともども　よろしくお願いしますね。

3691 モグ 2001年10月11日(木)22時01分はじめまして私は突然変異のレックです。私がこの病名を知ったのは高校の健康診断で、内科の先生に精密検査を受けるように言われた結果わかった事です。当時、検査した病院からは経過を年に1回診察して見ていくと言うことと、進行性の病気で神経線維腫ができてくるかもしれない（カフェイン斑があっただけ）と言うことだけでした。家に帰って家庭医学書を読んでこの病気が遺伝することを知りショックをうけました。それから病院にも行かず、レックのこともっと知りたいという気持ちはあっても何もしないできました。パソコンを始めてこちらのHPを見つけて、レックのことを詳しく知ることができました。ちゃんと病気と向き合わなくちゃいけないですよね。今では神経線維腫もできています。

3690 いちえ＠会社 2001年10月11日(木)20時11分ピンクのうさぎさんへありがとうございました。　　月末には、お会いできますね。楽しみです。

3689 りょう 2001年10月11日(木)20時03分しおかぜさんへレスありがとうございます。私の場合は、食べようとする時では無いのです。何をするって関係なく痛いのです。「子宮内膜症」も有るのですが、痛みの場所が違うという事（そちらの痛みも絡んでいるのですが）健康診断で引っかかったのですが、その痛みの発作でも無さそうなのです。多分・・・先生は心配要らないというのですがね。「念のため」だそうです。検査が検査だけに怖いです。ちょっとだけ、安心しました。

3688 こなつ 2001年10月11日(木)18時36分手が！今日、母に娘を預けて整形外科に行って来ました。手首の神経がおされて両手の痛みとしびれが激しくてとうとう我慢できずに行って来ました。今、両手は包帯でぐるぐる巻き状態。娘の世話はどうしよう！大吾のははさん、私はずっと女の子が欲しかったのですが今では男の子も欲しいです。男の子もまた違ったかわいさがありますよね。あと私の娘は顔がBIGであんまりフリフリは似合わないのだな。それでも着せちゃってますけど、親の自己満足で。あんずさん、はじめまして。ハイハイできて良かったですね。娘も首がちゃんと座るかなと、たまに不安になったりします。さまおさんのおっしゃる通り、私も先生の前で緊張してしまいそうなので、ちゃんとメモして行こうと思います。

3687 しおかぜ 2001年10月11日(木)18時14分りょうさんへりょうさん、うちの娘も、りょうさんと似たような症状があります。以前から食べようとする時とかに、お腹がいたくなったりします。学校から帰ってきて、お腹はすいているけれど、きちんと食べられないのです。日本にいた時に、レントゲンを撮影したら、ダイブ、腸にガスがたまっていました。 Nf特有のAbdominal Migraineかもしれない、と感じています。ポリープとかでもないようです。この症状について、金曜日(明日)ロンドンに行き、目当ての文献をPick upしてくる予定です。めぼしい情報があれば、またカキコミします。

3686 竹内結子 2001年10月11日(木)17時20分たんぽぽさんへたんぽぽさん、人生は空しくないですよ。無限の可能性があるんです。あなたからもらったチョコレートを食べながら。

3685 大吾のはは 2001年10月11日(木)11時03分ふりふりの服・・・・・いやな雨も上がり溜まった洗濯物を干し書き込みしてます！こなつさん会える日楽しみにしてます。お互い子供が小さいからなかなか外へ出ることができませんが、ここでいろいろお話できるとおもいます！子供がもうすこし大きくなったらいろんな場所にいきたいですね。こなつさんのとこは娘さんですよね。いいな～いろんな服着せられて、私のところは男の子でしょだからふりふりの服着せられないんですよ。女の子だとそれができるからうらやましいです。

3684 あんず 2001年10月11日(木)09時06分窓の外は氷雨東北はもう寒いです。コタツを出しました。こなつさん、はじめまして。うちは私と９ヶ月の息子がレックです。私も同じです。おむつ交換やお風呂の度に思う事。カフェオレ斑も増えてます。皮膚科の先生からは今の所は問題無しと言われてますが、著しい発育の遅れがあったらレックと関連があるかもしれないので定期検査前でも来てと言われました。先日やっとハイハイが始まり安心はしてるのですがやはり不安が消えることはないですね。田舎町にも専門の先生いたらな?って思います。検診の時の先生も安心できる人が来ればとも思います。４ヶ月検診時の小児科の女医さんなんて私の顔も見ず「こういう子は（カフェオレ斑がたくさんある）けいれんおこしやすいからそんな時は脳外科行ってね。」って言っただけで息子の番は終わっちゃったしね。瀬戸内オフ会いいですね。行ってみたいけどとても無理。向こうの方のお魚って色がきれいでおいしいのが多いんですよね。

3683 さまお 2001年10月11日(木)00時21分こなつさんへ私は、アトピーの治療で近所の皮膚科に行く時も、レックの定期検診で大学病院へ行く時も、しっかり箇条書きにしたメモを持って行きます。だって、先生の前に出ると、妙に緊張してしまいますし、忙しそうにされると余計に舞い上がってしまって、質問したかった事を忘れてしまうんですよ。メモを持っていくと、あ、そうだった、これも聞くんだった、って思い出して質問する事が出来ます。せっかく病院へ行くのだから、一つでも多く聞けた方が得じゃないですか。メモを持っていっても、聞きそびれてしまったり、聞き忘れてしまったりもします。そんな時は、ちょっと悔しいのです。毎日病院へ行く訳ではないので、聞きたかった事が、次回まで持ち越されるのは、嫌なものですよ。　最近の私は、一分でも長く診察室に居座ろうと必死です。だって、同じ料金払うんだったら、一秒でも長く居た方が得でしょう（？）　長く長く待たされて、ほんの数分で（診察室）を出されるのは、嫌なんですよ。どどどっと疲れてしまうから。

3682 りょう 2001年10月10日(水)23時06分何だか色々・・・・・・・・・　昨日は、会社の健康診断でひっかかったの事もあって先日いつもの定期検診のついでに内科もかかって来ました。ここのところお腹が痛くて・・・・・・。しかもわき腹から下腹部にかけて・・・・。痛みの原因は解かってはいるけれど、別な痛みも有るみたいで診てもらったのです。レントゲンとお腹の超音波をとり「ガスがたまっている」と。便秘とかしていないのにって。先生の心配は「神経線維腫が大腸に出来る可能性」とかで、再来週に検査。もう一つの原因は「盲腸の癒着」血便は無いし、ポリープとか何とかは多分・・・大丈夫ではないかってことだけれど、試験も近いのに心配です。盲腸の傷跡あたりが痛いし、もしかしたらこっち？？の思いが強いです。私の場合、心配するほど結果はたいした事無く来ているのですが、胃が重い。　と・・・・・・課長が転勤で、後任が居ないのでしばらく忙しくなりそうなので、ちょっとだけ忘れられるかな？

3681 クララの母 2001年10月10日(水)23時06分瀬戸内のみなさんへお疲れさまです。いやいや、みなさんのすごい機動力に感嘆致します。私が『岡山に行くよ?、一緒にお食事しましょっ』と連絡してお会いしたのが１０月１日。その時が初顔合わせだった筈でしたよね…すごいな?。お泊りで、温泉貸切？　すごいすごい！！夜通しおしゃべりタイムだ???。私はお泊りオフの時いつも朝３時半とか４時半にお開きだったなぁ。楽しそうでいいな。いっぱい、いっぱい、おしゃべりしてきてください。クラ母は残念ながら…　楽しかったお話待ってますね。お誘い有難うございました。　また、この次の機会に…

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Modify 2001. Oct.17