ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年10月18日から10月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3760 ゴロママ 2001年10月19日(金)20時40分新村教授は・・・思い出しました! 新村教授はリンカーン大統領に似ていらしゃいませんか? 勿論、教科書や米ドル札でリンカーン大統領の肖像画を見た範囲のことですか・・・ちょっと日本人ばなれしたお顔立ちだし・・・(教授ごめんなさい) あのお髭といい!リンカーン大統領に似ていらしゃると思うのは私だけかしら?

3759 めぐみ 2001年10月19日(金)17時26分はじめまして　はじめまして。私には突然変異でレックになった1歳10ヶ月の娘がいます。最近ＰＣを常時接続できるようになったので娘の病気のことを調べており、過去のログで関係のありそうなところをちょっとずつ読んでいました。　娘がまだ歩けないので、来月脊椎のＭＲＩを受けます。やはり少々心配です。カフェオレ斑以外に疑わしい症状がいくつかあり、何度か他の検査をしていますが、今のところはレックが原因ではないとのことで、心配ないとのことでした。今回もなんともなければ良いのですが。　病気のことを気軽に話せる相手が周囲にいないので、初めて書き込みさせていただきました。ＨＰに書き込むこと自体が初めての体験なので少し緊張しています。もし失礼がありましたら、お許しください。皆様、これから宜しくお願いいたします。

3758 クララの母 2001年10月19日(金)15時25分一週間のご無沙汰ですそんなつもりはないのに先週の金曜日の晩にカキコミして、早一週間過ぎてました。月日の経つのは早いものです。こうやってあっという間にトシもとっていくんでしょうね。（３０代からのお試しセットを２回も貰ってしまったクラ母です）のびたさんのお母さまへ勘弁してください。　信頼に値するのはマーカスさんだけです。いつも私は、のびたさんのお母さまがいろんなことにご尽力されていてすごいと思っています。私なんて何もしてません。自分の子供だけです。しおかぜさんも勘弁してください。女優？？どこからそんな言葉が出てくるの？田舎で米を作ってる私ですよ。お会いした事がない方が変な想像しちゃうでしょ。新村教授はね（クラ母流分析）シェイクハンドがすんなりできる方でしょうね。そんな雰囲気です。なんとなくこの表現でわかりますか？どなたに似てるんだろう？

3757 のびたの母 2001年10月19日(金)11時48分しおかぜさんへしおかぜさん、こんにちは！クラ母さんとマーカスさんに対するしおかぜさんの感想に、私も同意見です。其の上、お二人は私たちの為に、とても貴重なアドバイスをして下さっています。いつも、有難いなと思っています。所で先日、のびたの姉と共に、アイリッシュダンスのステージを見てきました。厳密に言うと、イギリスとアイルランドは違いますが、アイリッシュダンスは、そちらではかなり有名なダンスなのですか。粗筋も無く、ほとんど下半身だけでのダンスなのに、とても感動しました。そして、音楽が日本の和太鼓を連想させ、洋の東西、人間の持っている原始的な本質的なものはあまり変わらないのではと思いました。しおかぜさんは、アイリッシュダンス、お好きですか？

3756 みみ 2001年10月19日(金)08時40分マーカスさんへ　私も、そう思うんですよね。何しろ一度、リハビリで一年頑張っても全く効果が無いどころか返って悪化しちゃいました。ドクターもそこの所を解ってくれると有り難いんですけど、患者サイドから効果が無いんですよ！とは言えないんです。病院を変えた時の初診で話したんだけど覚えていなかったのかな～　もー背中が痛くって・痛くって手は痺れるし何か良い方法ってないのかな～

3755 しおかぜ 2001年10月19日(金)05時52分 Re: 世界のなかの日本ゴロママさん、新村先生って、俳優さんみたい？クラ母さんも、女優さんみたい。マーカスさんも、｢優しさ｣の権化！　時に、かなり、きつーい事を言ってしまいますが、どうか、お許しを…. 母がいうには、21世紀シンポジウムで、新村先生が、｢着こなしとフンイキで英国紳士然してた｣、と言っておりました。やはり、人間、｢品・Classがないことには…｣、になるのでしょうか… あれだけ、ハードな仕事・責任を抱えていながら、泰然としていられるって、やっぱり、すごいことだな、って思います。海外に住んでいて、1番、残念なのは、新村先生のような方のお仕事が英語に訳されていないために、なかなか外からは認識されにくい、ということかな。　やっぱり、Nf研究の第一人者、米国のリカルディのように、世界のニームラであって欲しいんですけど。どなたか、新村先生に言ってくださいません？　やっぱり、欧米の学会で、日本の研究をいち早く発表して欲しい。過去、Nf研究で、日本が先に発見したのに、ずーっと、後になって発見した、ドイツの医師に栄誉を奪われていた前例があると聞いています。もちろん、欧米の学会で発表されていることは、全て日本で分析されていることでしょうが….　｢日本だって、すごいんだぞ｣、って、もう少し知られてもいいんですけど。りんりんさんのカキコミにあった、マーカスさんの、｢あえてNfと告知をしないのが医師の良心っていうもの｣、という事ですが…. よく考えた結果、告知を急ぎすぎて、告知をするための｢告知｣になってしまっては、やはりいけない、と考えるようになりました。　治療を始めなければならないために、告知が必然的、ごく自然な形ででてくることは、ある程度、やむをえないでしょうが。 Nfのように、手術以外、治療法もなく、多様性をもつ病気ですから、告知のもたらすマイナス面は避けがたいかもしれません。海外などで、おおげさな告知をした後、あとの治療はさっぱり、って多いと思います。本末転倒もいいとこですよね。

3754 マーカス 2001年10月18日(木)23時21分いろいろなこと　２３マーカスですりんりんさんへ骨症状についてお話しします。大根さんの言われるとおり、骨折、側わん等を気にかけることが必要ですが、要するに骨の変形に注意してあげてください。レックによる骨病変として、片方の手や足だけ延びたり彎曲したり（偽関節と言います）します。また、背骨の側わん、後わん、鎖骨の変形なども報告されています。これらはすべて、早期治療がもっとも効果的です。レックの症状は様々ですが、いちばん体に負担がかかるのが骨異常だとマーカスは考えています。ちなみに、脊柱側わんの発生率は１０％四肢骨の骨折・変形は３％です。みみさんへ前にも書いたことあるのですが、レックによる側わんは運動しても、あまり効果ありません。いま、５年生になると、学校で全員側わんの検査をしますよね。あれは、成長期に骨の成長と体全体の成長がアンバランスなため、おこる側わんです。これは、運動（水泳など）が効果があります。しかし、レックの側わんは原因が別ですので、運動による改善はあまり期待できないと聞いたことがあります。参考まで。海さんマーカスも、今日（１８日）慈恵医大で、新村先生の診察受けました。ちょっとビックリ。マーカスでした

3753 ゴロママ 2001年10月18日(木)21時29分海さんへ新村教授の診察を受けられて良かったですね。線維腫の切除手術のことは私も今度のオフ会に参加するので何らかのアドバイスが出来ることがあるかも知れませなので聞いて下さいね。それに教授診察の際の後ろにずらりの研修生は教授診察の時だけです。ふだんの診察やオペは担当医と患者だけなので大丈夫ですよ。皮膚科外来の先生や看護婦さんまたオペ室の看護婦さんも皆さん優しい方ばかりです。気になるところは採って頂いたどうですか・・・私も髪生え際にあった線維腫を切除したことかありました。手術前にちゃんと看護婦さんが線維腫のまわりの髪の毛を少しだけはさみとカミソリで処理してくれます。局所麻酔注射も他のところと同じぐらいの痛さでした。新村教授はどなたかに似ていらしゃると思うのですが思い出せません。

3752 海 2001年10月18日(木)20時34分報告今日は、慈恵医大の新村先生に、初めて観ていただきました。始めに、小さいカーテンの部屋で、女医先生に診察していただき、過去の経歴、カフェオレ斑、神経線維腫の位置の確認から、新村先生に・・・診察室には、研修生の方？何人もがいらしゃいましたが、私はあまり気にはなりませんでした。やっぱ、いる！いる！って感じで、しかたない、これからの為勉強だからね・・・カーテンの中で上は全部ぬいで、やっぱちょっと恥ずかしい。胸は、手でおさえて。。。と。。私は、さすがにもう度胸が座ってるかな！！きっと若い時は、イヤでしょうね? 私の場合、カフェオレ斑は多いのですが、神経線維腫は少ないようです。目立つ所は、いくつか過去に採ってしまったし。。私の年で、このくらいだったら、そくわんや、脳にできることはないでしょう。と言って下さいました。 MRI検査も、特別言われませんでした。神経線維腫は、採りたかったら採ってあげるよ！！って言って下さいました。が、がまんできる程度なので、がまん。。。。髪の毛のはえぎわは、あたって痛いけど、もっと大変そうだし。。見えないし。。目立つ所に増えたら、まとめてしょうかな・・・ちなみに、今日予約して、手術は３週間後だそうです。カフェオレ斑は、レーザーでもまた戻ってしまうので、無理・・・なのはわかっていたが、縫い付けてくれるか聞き忘れてしまった。失敗！！もう? また、行くか??ドジ！！でも、新村先生に診て頂いてよかった。以前の病院では、ろくに私の体を診察もせず、一部だけ診て、散々言われ、手術の時も、採ってもまた出てくるよ！と無表情で言われて・・やっぱり、大学病院とはいえ、レック専門の先生に診て頂いた方が、絶対いいですね。むやみに、無神経に、怖がらせること言って、どんな精神不安に悩まされたことか・・・でも、今回は、ずいぶん勉強して行ったせいもあるせいかな・・・新村先生、貫ろくがあって、とても穏やかな表情された、素敵な先生でした。

3751 みゆ 2001年10月18日(木)20時05分頚動脈に・・・・いちえさん・・・・のどの真ん中だって？わたしは頚動脈の上・・・・・いちえさんが先なのね。わたしは12月12日だから・・・・・よかったらのどにメスをあてがわれた経験を書き込んでわたしを勇気付けてくださいませ。

3750 まきチャン 2001年10月18日(木)16時25分 ADSL 今までＩＳＤＮだったのがＡＤＳＬになりました。ついでに私のパソコンのＩＥのバージョンアップを旦那にして貰いました。旦那曰く「な、今までと全然速度がちがうやろ？」　(？.？)の私です。

3749 マグマ大使 2001年10月18日(木)14時58分 chiakiさん Chiakiさんお誕生日おめでとうございます

3748 みみ 2001年10月18日(木)13時17分背筋をきたえる？　昨日、整形外科の診察で背筋をきたえましょう！と言われました。背筋をきたえ少しでもそくわんによる症状を緩和しようと言う考えなのでしょうけど以前、リハビリに通い・家でも運動を続けましたが症状が緩和される事は無かったんですよね? 腰痛が悪化しちゃってリハビリも止めたんだけど・・・水泳でメドレーをやっていた時も背中が痛くって仕方無かったからな?　筋肉で支える以外に何か方法は無いのかしら？　まーとりあえず運動はしてみるけどやっぱ、腰が痛い！

3747 いちえ＠会社 2001年10月18日(木)13時13分２度目は・・・今日、整形外科の診察に行ってきました。で、２度目の「ぷくぷくちゃん」切除をお願いしてきました。最初の手術は、先生のほうから「とる？　いいよ！」って言っていただいたので、今回、初めて自分からお願いできました。１１月１日に、４カ所とっていただきます。ちょっとづつ・・・ね。先生と、どこをとるか相談していて、「これは？」って、喉のぷくちゃんを指摘されて・・・。「ここは、怖い」って言ったんだけど「大丈夫ですよ」って言われて、喉のぷくちゃんもとることに・・・。ここだけ、ちょっと緊張かな。麻酔も痛そうだし（涙）。あ、オフ会でお会いできるかた！私の目印は、喉のぷくちゃんです。←そして、もうすぐお別れのぷくちゃん。喉の真ん中に、小さいコが１個あります（笑）。そんなんで、ちょっぴりどきどきの今日この頃です。でも、勢いで「来週」手術になりそうで、焦りました（笑）。来週はエンドレス週間だから、休めないの。「じゃ、来週？」って言われて、あわてて「１１月の１か８でっ！」って。じゃないと、手術予定表に、今まさに書き込もうとしてるんだもん（笑）。なかなか「思い立ったら吉日」な先生だな、と。でも、相性のいい先生に巡り会えて、幸せだなって、心から思いました。

3746 大根 2001年10月18日(木)12時13分りんりんさんへ：骨症状：ＦＡＱにも書いてありますが、レックリングハウゼン氏病の方は、骨折すると治りにくいという傾向が有るそうです。また、脊柱側わんや頸椎側わんが出る場合が有るので、それらを総じて「骨症状に注意」と表現したのだと思います。皮膚科：行ってらっしゃい。告知：難病であることを告知することに拠る精神的動揺を考えた場合、症状の程度によっては何もいわない医師がいらっしゃいます。私の場合は、私は１０年前にレックリングハウゼン氏病と診断されたのですし、亡父に至っては。。。。。　昨年亡くなったのですが、突然死でしたので、行政解剖になり、この所見ではじめて正式に診断されたのです。

3745 りんりん 2001年10月18日(木)10時57分ぜんそくが・・・先週末から、咳が出て、ゼーゼーして、呼吸困難！！医者に行ったところ、喘息と言われました。年ですかねぇ・・・。大根さんへ近いうちに皮膚科に行って来ようと思います。マーカスさんへレックと言わなかった医者は良心的とありましたが、このこと、ずっと、考えていたんです。で、そうなのかな・・・と、思うようになりました。レックと聞いていたら、たぶん、出産はもちろん、結婚も、していなかったでしょう。でも、結婚して、子供もいる今、すごく、幸せだと思えるし・・・ダンナも優しいし・・・？！（のろけ入っています？）何か、文がまとまらず、すみません。それと、骨症状に注意とありましたが、発達に異常があるかも・・・ということでしょうか？コケコケさんへ本当に、子供の存在は大きいですよね。この、笑顔をずっと守っていきたいですね。

3744 大吾のはは 2001年10月18日(木)10時29分勉強しなくちゃ！大吾のははです！昨日のびたさんのチャットに初めて参加させてもらいました。チャット自体はじめてだったんですが、みなさんとてもやさしくてとてもたのしい時間を過ごすことができました。なのに・・・突然フリーズするし子供は泣くし PC初心者の私はパニック状態で途中でチャットから消えてしまいました。みなさんあの時は本当にごめんなさい。もう少し勉強してきます！その時はよろしくおねがいします。

3743 大根 2001年10月18日(木)07時24分 F.Nさん、T.Kさん既にのびたさんトコでメッセージ入れましたが。。。。改めておめでとうございます。末永くお幸せに。

3742 Ｆ．Ｎ 2001年10月18日(木)02時15分ありがとうございます?☆ こんばんは。　海さん、いちえさん、たれままさん、たまごさん。　　あたたかい「書きこみ」を　ありがとうございます。　　みなさんのやさしさを　忘れずに進んでいきたいと思います。　　これからも　どうぞ　よろしくお願いいたします。

3741 りんご 2001年10月18日(木)00時41分おめでとういざりうおさん、たまさん、ＨＰの開設おめでとう。早速遊びに行ってきましたよ。どんどん増えると楽しみが多くなるね。私もＨＰは欲しいけど、何せ漢字もよく分からないノウミソなもので、もっと勉強しないといけませんね。

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Modify 2001. Oct.20