ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年10月19日から10月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3780 あーちゃん 2001年10月21日(日)13時55分泣き虫ママさま私は突然変異で発病しました。生後２?３ヶ月頃からカフェオレ斑が出始めていたそうですが、その頃の私は点頭てんかんを患っていたそうで、あざどころではなかったそうです。その時の（てんかんを診てくれていた）医者が「多分、レックリングハウゼン氏病でしょう。今（昭和４０年）は治療法も解明されていないけど、この子が大きくなる頃にはきっとよい、治療法も見つかるでしょう」と仰ったそうです。専門ではなかったけどその先生は自分の知ってる限りの知識とアドバイスを下さったそうです。神経線維腫が出来始めのは２０歳前後からかな？脊柱の即湾は小学校の頃からあったと思うけどそれがレックとの関係とは知りませんでした。ただ、単に”姿勢が悪いから・・”と思っていたのです。背筋を伸ばすと痛みがあったのでついつい背中を丸めていました。私の場合は痣が増えた・・と感じた高校２年の時に形成外科を受診しました。経過を見るしかない・・と言われました・神経線維腫の切除を初めて行ったのは２４の時かな？それ以来ちょくちょく行っています。右顔面骨も欠損してますが移植手術も大掛かりでリスクも伴う事もあると言う事でやってません。私自身が”医学”に昔から興味を持っていたのでレック関係の医学書は読み漁りました。読むにつけ知るにつけ将来への不安もよぎるけど、逆にどん！と構えてしまっています。不安なら医者を替えてみてください。嫌な思いをさせられた医者の所へ続けて診察に行く必要は無いと思います。必ず巡り合えます・素晴らしいお医者さんに。何だか支離滅裂でごめんなさい。お子様の健やかな成長とお父様の病気が良くなる事を心から祈ってます。

3779 みみ 2001年10月21日(日)13時27分泣き虫ママさんへ　私は、突然変異でレックになった者です。レックって本当に人それぞれ何ですよね? 私は、初めてOPしたのは小学校中学年の時でした。しかし、何処の大学病院だか知らんけど聞いていて、本当に腹の立つ医者ですね！そんな病院へは、もう行くのを止めちゃいましょう他にも良いドクターは、います。相性の合う医師を探しましょう　長期の経過観察が大切な事も解らない医師と無理して付き合う事無いですもん

3778 るな 2001年10月21日(日)12時52分泣き虫ママさんへ私もひよこクラブ、読んでいます。自分は突然変異、娘は私からの遺伝です。病気のこと、あの記事を読んだほかのママたちに理解してもらえるかも・・・と思いつつあの書き方に？を感じたりもしていて。だって私は自分がレックだからどんな病気か知っているけれど、知らない人は、さも、大変な病気だろうという印象を受けるかな？と思ったから。ただその特集のトップに書いてあったあざのある子を個性として受け止めて・・・というところは、納得した、という感じでした。レックは人によって症状の出方が違うので、経過を見守ることが大切だと思います。子供のことって親にとっては本当に心が痛むことなのに、泣き虫ママさんのお子さんを担当した医師の態度には疑問を感じます。私などの場合自分自身がレックなのでカフェオレ斑を指摘されただけで、落ち込みます。（これって私が弱いだけかもしれませんが）このＨＰを通じて、よい医師にめぐりあえるといいですね。

3777 ピンクのうさぎ 2001年10月21日(日)09時54分がんばれ！大根さん・みやさん・りょうさん、試験頑張れ！頑張れ！頑張れ！ついでに、娘も英検です。準２級２度目のトライ。頑張れ！・・・でもしっかり寝坊して、間に合ったか心配。

3776 まきチャン 2001年10月21日(日)08時00分大根さんへ今日の国家試験、頑張ってくださいね。頑張れ、頑張れ、大根！d=(^o^)=b

3775 大根 2001年10月21日(日)07時30分いざ　出陣今日は国家試験。今日の試験は、みやさん、りょうさんも受験なさるそうです。種別がいろいろあるので３人とも受験する種別は違うようですが。。。朝食食べたら出陣です。

3774 大根 2001年10月21日(日)07時27分いらっしゃいませ　＞　泣き虫ママさん心中　お察しいたします。お父様のことに続いてのお子さまのカフェオレ班診断という状況　さぞ辛いことと思います。まずは　最初の先生、大学病院の皮膚科ともに出会った医師の応対は頂けません。最悪に近いでしょう。患者心理、患者家族心理を考慮した発言ではありません。「自分でインターネットで調べろ」は頂けないですし、末尾の「小学校高学年になったらコルセット巻いて側彎防いで」とおっしゃった医師は「必ず側彎が起きる」と決めてかかっている印象を持ちます。症状ですが、これは正直申し上げて、カフェオレ班しか無い状態なら経過監察しかございません。何らかの症状が出てきた場合は、その症状に対する治療を行うことになります。と申しますのも、私たち患者本人同士や出会ったお子さま（お子さまが患者さん）であっても全く同じ症状の方がいらっしゃらないのです。ですから、どんな症状が出るか、判らないのが悲しいところで、不安を誘う原因でもあります。染色体検査や遺伝子検査ですが、過去ログにもありますが、日本では診断目的の遺伝子検査は行いません。研究のためにならありえるでしょうが。。そして、仮に検査しても、レックリングハウゼン氏病の遺伝子が見つかっても、「どんな症状が出るか」までは判らないのが現状です。下手な医師より、私たちの体験談のほうがよほども役に立つと思います。兵庫県方面にもこのHPの常連さんがいらっしゃいます。情報交換して、きちんとした応対をしてくれる病院に変えてしまいましょう。こちらこそよろしくお願いいたします

3773 泣き虫ママ 2001年10月21日(日)02時01分いきなりですが・・・はじめまして初めまして。私は10ヶ月になる息子を持つ母です。皆様に色々教えて頂きたいなと思いカキコしました。子供にははっきりとしたカフェオレ斑が2個、あと色が黒いのでカフェオレなのか？シミ様の斑が7?8個あります。生後すぐにはなかったのですが、2?4ヶ月位から出てきました。健診等で一応尋ねても「母斑です」と言われるだけで気に留めてなかったのですが、「ひよこクラブ」のあざ特集でカフェオレ斑を見て、すぐ皮膚科に飛び込みました。当時8ヶ月で、先生は「レックだったら他の症状が伴います。大丈夫！」と笑い飛ばしてもらえたので安心しきっていました。10月15日に息子のおでこにできものが出来、別の皮膚科に受診しました。結局できものはヘルペスで次17日に受診した際、念の為にカフェオレ斑を見せると「これは母斑じゃないな。カフェオレ斑だろう」という事になり大学の教授診に紹介されました。「大学なら染色体検査や遺伝子検査もやってる」と言われたのもあって、翌日すぐ兵庫県内の某大学の皮膚科を受診しました。教授の後ろには15名のポリクリ。腕を組んで覗き込む学生に、レックを教科書で探してヒソヒソ隣の学生と話している学生・・・そして教授は視診だけで「経過を見ないと分かりません。レックと分かっても治しようが（治療法が）無いのだから、今結果が分かった所でどうするんだ？（親の自己満足だけだろうと言う感じ）若いんだからインターネットで情報を得なさい」と言いました。もう既にアクセスして大学病院に行ったのに！実は16日に父親に食道癌が見つかって、17日にカフェオレ斑指摘されて・・・今、精神的にグラグラしています。教えて頂きたいのですが、カフェオレ斑とそれらしきものしか症状にない場合、経過を見て行くしかないのでしょうか？他にレックを診断出来る検査はないんでしょうか？かなり精神的に参っておりますので、失礼な文章になっているかもしれませんがお許しください。小さなお子様をお持ちの方がいらっしゃるようなので・・・よかったら教えて下さい。大学病院は本当につらかった。結果を急ぐ私は確かに間違っているのかもしれません。でも、17日にカフェオレ斑を診断した皮膚科も「対症的な治療しかないので小学校高学年になったらコルセット巻いて脊彎を防いで！」と言われても・・・断定されたわけじゃないけど、落ち込んでます。

3772 つかさ。 2001年10月20日(土)22時40分まもなく復活？　だいこんさん、皆様、ご無沙汰です。 ADLSの工事が月曜日に決まり、時間を気にすることなく出来ます。気になるのは仕事の残業時間で実際に、ここに来れるか？です。

3771 海 2001年10月20日(土)22時12分ヾ(＠^▽^＠)／＊ゴロママさん＊ありがとうございます。オフ会、よろしくお願いします。リンカーン？？どんなお顔してましたっけ？＊マーカスさん＊えっ！！慈恵医大に診察いらしていたのですか？私は、９：００ぐらい受付すまして、１０：３０前には終わったかな？当日電話で、相当待つと思いますので、たっぷり時間とっていらして下さい。と言われたので、３時間?１日つぶれる覚悟して行ったのですが、すぐです。早かった?? 皮膚科入口に向かって、左側椅子の壁側に、風邪ひいてたので、マスクして座ってました。金髪の外人さんがいたな? 雨で、寒かったですね??

3770 めぐみ 2001年10月20日(土)07時54分ありがとうございます　ご心配いただきありがとうございます。　今回は不安の度合いがいくぶんましです。前に受けた頭のＭＲＩ検査の時の方が結果を待つ間辛かったです。この時先生が言ったのと同じ調子で、大丈夫だと思いますが念のため、という言葉を聞けたので、少し落ち着いていられるのだと思います。　歩く気配が全くないわけではないので、遺伝科の医師は、この子は成長がゆっくりなだけで、発達の遅れとはまた違うので心配ない、とおっしゃっていました。でも脳神経外科の医師の指示で、念のため検査を、となったのです。私が不安そうにしていたので検査を勧めたのかもしれません。頭のてっぺんがまだぷよぷよしていることについても、「２、３歳まではそんなものですよ。うん、これはもうじき固まりますよ、心配ならレントゲンで骨がちゃんとできているか調べてみましょう。」とおっしゃってくれる医師なので。　自分では、多分子供の頭が大きい過ぎるためバランスをとることが大変なんだと、言い聞かせています。小学生並みの大きさです。もともと頭大症で市の健診にひっかかり、病院を紹介されたのです。こちらは検査の結果異常なしで、多分親からの遺伝とか、レックの子には頭大症がよく見られることが（何の害もないとのこと）原因かな？ということでした。　本当に、検査をして安心することはあるし、早期発見が大切なんですよね。皆さんの暖かいお言葉に励まされます。ありがとうございます。

3769 ウロボロス 2001年10月20日(土)02時37分ウロボロスの日記皆さん　こんばんわ　　あちこち　うろうろしていたら　ユニーク　フェイスという HPがありました　（Yahoo! JAPANの健康と医学→病気を選ぶと一番下付近に　）いろいろな理由で顔や皮膚表面に差異のある人のための会でした今まで　神経線維腫で悩み続けなんだか被害者意識の様な気持ちが少しづつ　元気になってきて　そしてレックだけでは無く　健康な人との外見的な差異のある人のための HPなども見つける事が出来て悩んでいるのは私だけじゃないんだと　また今日　改めて思いました。　

3768 いちえ＠会社 2001年10月20日(土)01時10分みゆさんへ。さっき、せっかおしゃべりできる！とおもったのに、「こんばんは」と打ったとたん、フリーズしてしまいました。残念・・・。１回目の手術のとき、首の頸動脈近くのぷくぷくちゃんをとったんです。私。麻酔は「ほかのところより、ちょっと痛いかもしれませんよ」と言われたけど、そうでもなかったです。首より、その後の、腕の付け根近辺（二の腕）のほうが麻酔も術後も痛かったです（涙）。のどは、まだドキドキ。終わったら、ご報告しますね！

3767 いちえ＠会社 2001年10月20日(土)01時06分大根さんへ。日曜日は試験ですね。頑張ってください。でも、大根さんなら、大丈夫か・・・。今日は、まだ会社。あと１５分ぐらい作業して帰ります。日曜日は撮影。テンションあげて、やってきます！では。

3766 大根 2001年10月20日(土)00時50分めぐみさんへ：いらっしゃいませ。管理人のだいこん＠帰宅したばかり　です。既に何名かの方がコメントをされていますが、こちらこそよろしくお願いしますね。さてと・・・　これから晩ご飯なんだよな・・・

3765 コケコケ 2001年10月20日(土)00時37分めぐみさんへはじめまして！私にも突然変異でレックになった３歳の息子がいます。息子も検査ばかりで、もちろんMRIも何度も受けています。結果が出るまで、本当に胃が痛む思いでした。めぐみさんもいろいろご心配でしょうね。でも、検査をする事で安心する場合もあるし、例え何か見つかったとしても、早期治療に繋がると思うのです。何でも１人で悩まず、お話してくださいね! 私もたくさんの方から励まされ、どれだけ救われた事か!! これからもよろしくお願いしますね。

3764 たま 2001年10月20日(土)00時09分カウンターアクセスカウンター出来ました。出来なかった理由は・・・HTMLで編集してなかった。普通の編集画面で、入力していた・・・ソース開いて、気がついた。なんとか、やったら、出来た。・・・もっと、お勉強しないと・・・昨日は、すいませんでした。

3763 クララの母 2001年10月19日(金)23時32分めぐみさんへはじめまして。クララの母です。過去ログをご覧になったようですので自己紹介は省略します。１才１０ヶ月で歩けないんですね。　辛い日々をお過ごしのことでしょう。１才半までは歩けない事の許容範囲ですが、それを過ぎるといろいろな検査の日々に変わっていきますからね。たぶん、原因がつかめず脊椎ＭＲＩになったのでしょう。何故それをするのか説明を受けましたね。大丈夫ですか？　激しい苦悩に陥っていませんか？辛い事など、なんでもお話下さい。私でよければ経験した事をお話いたします。クララも歩けなかったんですよ… でもね、たぶん、大丈夫ですよ。 1才で影響が出たのは殆どありませんから。みなさんにおだてられてしまって、恥ずかしくて休みたくなったのですがめぐみさんのカキコミに反応してしまいました。クララが歩けなくていろいろ検査をしている時、何も出ないことを祈り、検査でＯＫが出るたび安堵し、でも、原因が解らない絶望的な気持ちに陥りました。　おひとりで悩まないでお話ください。いつでもお聞きしますからね。

3762 匿名（今回は） 2001年10月19日(金)23時18分かなしいことちかじか某大学病院に行くため、病院が開設してるホームページを閲覧してたら、神経線維腫症の線維が線維になってた。なんだかとってもショックでした。

3761 クララの母 2001年10月19日(金)23時18分！ゴロママさん似てる、似てる！　そ～か、うん、リンカーン大統領にそっくりかも。

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Modify 2001. Oct.20