おしゃべりサロン 過去ログ 2001年10月28日から10月29日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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3900 たま 2001年10月29日(月)21時50分 ・・きっと、独りじゃないよ！ 情報の事が、取り上げられています。不確かな物もあるかもしれません。 まだまだ、社会医学的には、遅れている・・・英語が分れば海外のレックサイト、 覗いてみればいいかもしれません。アメリカでは、子供達のキャンプの事とかが、出ていました。 たぶん、そんな感じ。翻訳ソフトだけじゃあ、よく分らなかったけど・・・ だけど、確かか不確かかと思う前に、サイトが色々あって、見ると、私だけじゃあないんだって、 思えるはず。みんな同じ病抱えていて、生きているんだって。 私も親族家族のなかでは、私だけだったし・・・ 本人と、親では、求めている情報自体が、違うでしょう。 私は、自分だけじゃあなかった、って、事がなによりでした。 不確かで不安であれば、このような場で不満を挙げるより、リンクしている、 難病センターのほうが、いい情報があるでしょう。 ただ、みんなが、独りじゃないって、思えるような場所にしたい。 悩みだけでも、話あえるそんな場所がいいです。 まだ、訪れていなくて、苦しんでいる方もいるでしょう。 レックで悩んでいる人が、自分が独りっきりじゃなかったんだって、思えるなら それでいいじゃない？ きっと、独りじゃないよって！ 私がそう思ったように、他の方も、思えるようにしたいな〜。
3899 かな 2001年10月29日(月)20時46分 ローズ コケコケさんへ 都はるみさんが唄っていた曲・・・ 原曲は、多分、ＢＥＴＴＥ・ＭＩＤＬＥＲ の「ＴＨＥ ＲＯＳＥ」 だと思います。 私は、原曲の方を大好きで、 都はるみさんが唄っているのを聴いて、ビックリした。 原曲も、とても良いので、機会があれば、聴いてみてくださいね。
3898 コケコケ 2001年10月29日(月)20時26分 しつこい？ ダマちゃんの言う通り、確かにレックについて詳しい医者が少ないのは事実だと 思います。だから必死になって医者を探しているんですよ。 ところで、オフ会に参加されたみなさん、お疲れ様でした。楽しいひと時を過 された事でしょう!! 大根さん、幹事はお疲れ様でした!しつこいようですが、ジブリ美術館、行って みたいなー。きっと、子供達は大はしゃぎでしょうね。（私も・・・) そういえば、”おもいでぽろぽろ”という映画がありましたよね。宮崎監督では なかったですよね？ エンディングに流れていた曲が好きなのですが、あれは、都はるみが歌っていた のですが、確か原曲があると思うのです。どなたか曲名、ご存知ないですか？ この”おもいでぽろぽろ”は、年代が近かったので、とても懐かしい思いで見て いたんですよ。ボンカレーのポスターなんか・・・(笑）
3897 ダマ 2001年10月29日(月)19時00分 情報はたくさん欲しい、長文失礼 情報について思うこと書かせてください。 楽しいオフカキコに水差してごめんなさいだけど… 私は、昔、近くの外科や整形外科が主の病院でレックを診てもらいましたが、病名は分かりませんでした。 で、大学病院の整形外科に行き、ある血管系の病気の疑いで第２外科に入院し、色々検査しましたが、 どうもその病気ではない、とりあえず切ってみましょうと手術して、初めてレックと診断されました。 こんな書き込みをすると、？？？な人も多いと思います。何で整形に行くんだ？とかね。 カフェオレ斑はあるけど、それを病気とは思わなかったので、皮膚科には行きませんでした。 線維腫も、私の見た人なら、整形に行った理由、分かると思います。 だけどそれも昔の話、当時ネットがあれば、もっと情報があれば、莫大な情報のひとかけらから、 自分の病気が調べられたかもしれません。 何の病気か分からない、とりあえず切ってみましょうって、不安ですよ、怖いですよ。 それにしても、レックを知らない医者が多い。医学生の時にレックのことは勉強している筈なんだけど… 整形の医者が知らないのはまだしも、ある皮膚科の医者に、医学書見ながら、う〜ん、と考え込まれたり したこともあります…、あれって怖いです… 最初、自分の症状だけがレックと思っていました。 だから、レックのＨＰ訪れていても、ほかのレックの人の言っていることの意味分からなかった。 今では、似たような症状の人がいることも分かっていますが… レックの症状について書かれてることの半分も、私には当てはまらないと思います。 それらは、私には不必要な情報ですが、それが切実に必要な人もいます。 ＨＰに訪れる人は皆、知りたくて、自分の意思で能動的に来ている筈です。 だから、自己責任において、きちんと必要な情報を見極めなければならないと思います。 情報は中途半端であるほど、質が悪いです。 きちんとした情報を得れば、不安になるよりも、安心できることの方が多いです。 また、手遅れにならず、きちんと対峙できたりもします。 あと、ある事について、お医者さんで無い人から知らされるのは、ちょっと辛すぎるのでは、 との書きこみがありましたが、ここを始め、これらのＨＰは医師によって開かれているのではないし、 医師が何かを書きこんだという記憶も私にはありません。 患者やその家族などが、自分の体験や、自分が文献や勉強会などで知り得た情報を書き込んでいます。 そんなことを言ったら、誰も書き込みできなくなります。知りたくなければ来ない方がいいです。 厳しい言い方かもしれませんが。 だけど、レックをきちんと知っている医師は少ないと思います。 だから全ての医師がきちんとレックを理解する日を待って、ＨＰなど頼りにせず、 医師にきちんと診察して説明してもらえる日を待つべきなのかな？
3896 瀬戸内会隊長 2001年10月29日(月)15時59分 お疲れ様です オフ会参加者の方々、お疲れ様です。 さっき、家に着きました。たまったメール、カキコを見るのに必死です・・・。 次は瀬戸内大会ですね。紅葉を楽しみながら、まったりしたいですねー。
3895 ＪＷＰ 2001年10月29日(月)14時58分 たれままさん、始めましてＪＷＰです たれままさん、始めましてＪＷＰです。ご心配をおかけしまして・・・・本当に オフ会にでられなくて残念です。皆様とお会いして病気についてお話を聴きたか つた。右足の骨折+捻挫の方わ今日、僕のかかりつけの病院（医療療育センター） で診てもらいましたがしばらくわギブス固定です。左足が先天性の偽関節のため 右足の骨折がなおるかすこし心配しています。・・・・でわまた
3894 大吾のはは 2001年10月29日(月)13時20分 いかがでしたか？ オフ会お疲れ様でした！ナンジャタウンはいかがでしたか？ 立派なスパイになれました？それとも蚊取り名人になれたかな？・・・・ 次回は必ず？！参加したいと思っているのでその時はみなさんよろしくお願い します。
3893 たれまま 2001年10月29日(月)03時05分 ありがとうございました オフ会に初参加させていただきました。 皆さん、お疲れ様でした。 大根さん、お疲れ様でした。そして、ありがとうございました。 お話できなかった方が、たくさんいらっしやるのが心残りです。 でも、私の好きな小説「少女ポリアンナ」の言葉をかりて、 「また次に会える楽しみが出来たから良かった」と思うことにしました。 ポリアンナのよかった探し、知っている方いるかな・・・？ オフ会の帰り道ＰＭ11時10分頃、家まであと1キロ弱という所で火災で通行止め。 大事に至らなかったのだろうかと思いながら、迂回して帰宅しました。 次の日事件として、昼のニュースで報道されていました。 ピンクのうさぎさんは、人身事故で大分遅い帰宅となったのですね お疲れ様でした。 ＪＷＰさん、骨折ちゃんと治るまで無理しないで下さいね。
3892 しおかぜ 2001年10月29日(月)01時23分 オフ会、大成功おめでとうございます。 オフ会､ 大成功おめでとうごさいます。続々と、良いニュースが入ってきてますね。 都内だけでなく、日本全国から参加されたみなさんも、本当にお疲れさまでした。 楽しくすごされたみたいですね。 ちゃっぴーさん、チャイルドマインダーの試験にパス！おめでとう。 最後にしますので、これだけは、カキコミさせていただきますね。 今回の、情報開示についての一件ですが、いくつか考えることがありました。 まず、人間というのは、本来、決して完璧な生き物ではありません。 その人間同士のやりとりですから、時に、他の人の神経を逆撫でしてしまうことも起こってきて、 ごく当たり前かと思います。 また、欧米での話を持ち出してすみませんが、対立する見方をすることは決して悪いことでは ありません。チームワーク、協調性をより重んじる日本でも、時代の流れから、 個性重視・受容の傾向になってきているようです。 お互い、大人なのですから、対立する考えを持っていても、論理的に話合い、 お互いに妥協点、コモン・グラウンドを探り出すことも大事だと思います。 それ以外に、どういっしょに前進していけるでしょうか。 海人さん、情報の内容が不正確である場合だって、当然、起こってくる可能性は否定できません。 私たちは、みんな患者当人か、家族の集まりなのですから、いくら正確さを期しても、 そこまで責任をもてないのではないか、と思います。 その時には、自主的に情報を求めるしかありません。 お互いに、その限界を充分に理解したうえで受容し合い、かつ得られるものについて感謝をもって 分かち合い、時には、対立があったとしても、お互いに許し合う姿勢を保つことで、 本来の人間的な交流が可能となるのではないでしょうか。 ｢もし、両親ともNfの遺伝子を持たず、初めてNfの子どもが生まれた場合、 その両親から次に生まれてくる子どものNfになる確率はかなり低い｣、 と米国NF財団のパンフのなかで読んだ事がありますが、確定的なことかどうかはわかりません。 いずれにせよ、Nfの情報は、どんどん開示されていくでしょう。それが時代の流れであると思います。 のびたの母さんのおっしゃるように、Nf情報はなんと豊富なことか。 でも、その反対に、情報が不足している人だって、まだまだ多数、いるに違いないのです。 それをふまえてみれば、ごく少数の特定の個人にすべて情報開示責任が圧し掛かっていくようでは、 どこかおかしいのではないか、とも思います。 米国を中心とする西欧社会では、Nfと生きていく為に役立つようにと、 数冊のファクト・シートがでています。 ほとんどの場合、患者・家族はそこから、 ｢遺伝について｣ ｢幼児や子どもへの対応｣ ｢思春期とNf｣ ｢Nfマネージメント｣ ｢Nf告知とリアクション｣ などの項目に分かれた知識を得ています。 約2500から3000の誕生人口のうち、ひとりがNfをもって生まれてくることなど、 欧米のNf患者で知らないひとなど、まず皆無です。 社会的・心理的・肉体的なハンデとなるNfを持って生まれてきたために、 長い間、ひとりで悩むことがないように、年代別に詳しい解説つきのパンフもでています。 そういうものを読んで、自分なりに参考にすることもできます。 欧米では、こういうパンフレットがオープンに配布されているので、ひとりひとりの患者や家族は まずじっくり内容を把握し、これからどうしたらいいかを家族で話合いながら、 少しずつ学習していくのです。 こうしたことをしながら、患者や家族も、Nfという精神的負担を乗り越えようとします。 この間、アメリカのNfのチャットに参加された方のカキコミがありましたが、 文化、言葉などの差を超えて、日本と欧米の患者・家族の置かれた状況はまさに同じです。 ひとつだけ違うところは、日本では、Nfがいまだに声をひそめて話さなくてはならない病気として 扱われ、その結果、患者や家族にとって有利なパンフレット等もできないままになっています。 ｢人を深く傷つけるから、そういう話は、プライベートなところでしてください｣、という保守的な 見方が依然としてあるのです。 そこから前進しなければ、患者や家族にとって、いつまでたっても、断片的で、不十分な知識しか 入ってこないでしょう。 実際の自分の症状よりももっと悲観してしまうケースなどは、こういった社会的背景から 生まれてくるものであると思います。 高度情報化社会にもかかわらず、患者・家族の知る権利は、 みんなで守らなくてはいけないのではないでしょうか。
3891 マーカス 2001年10月28日(日)23時38分 オフ会 また、マーカスです オフ会、無事に終わったようですね。 みなさんお疲れさまでした。 yapponさんへ そういえば、マーカスオフ会の時も、２日目のドイツ旅行展は雨だった。 yapponさんが顔出すと、雨になるのかなあ。 マーカスでした
3890 なか 2001年10月28日(日)23時35分 ありがとございました 関東第３回ＯＦＦありがとうございました。 今回も、一部の方しか、お話できなかったのが残念です。 今度は、また、お願いしますね。 では、また、お会いできりのを楽しみにしています。
3889 しおり 2001年10月28日(日)23時17分 はじめまして 私は突然変異の20代女性です。 これから時々おじゃましますので、よろしくおねがいします。 オフ会だったんですね。 次の時は行けたら良いなと思います。
3888 モグ 2001年10月28日(日)23時15分 おひさしぶりです 毎日カキコミ読んでいました。 思春期の方へのよくない書き込みってあるのかな？って私は思います。 病気のことだったら何でもどんな情報でも知りたいと思うから、 レックのHPに来るんじゃないのかな?。私もそうだから。 たとえよくない情報があったとしても、ここには同じ病気を持った仲間がいて、 いろんな悩みを抱えながらも頑張って今を生きていて、逆に勇気をもらえる事の 方が、私も頑張ろうと元気をもらえる事の方が多いんじゃないかなって、 私は思います。私が弧発型レックと知った思春期の時には、たまさんと同じで インターネットなどなかった時で、こんなに仲間がいることを知ることができませんでした。 もっと早く知りたかったと、ずっと一人で悩んできたから・・・ 今、思春期の方は一緒に病気のことを話せる仲間がいるから、親には言えない事でも、 相談できるからいいなって思います。だから、 よくない情報でも大丈夫だと思うのですが、違うのかな?。 みなさん、勝手に「仲間」を連発してしまいました、気にさわったかたがいたらごめんなさい。 私はレックのHPに出会えて、いろいろな情報を得る事ができて感謝しています。 これからもよろしくお願いいたします。
3887 マーカス 2001年10月28日(日)23時13分 孤発型 マーカスです 以前のカキコミで、孤発型を弧発型と、あやまって入力しました。 訂正します。メールで指摘したくださった方、ありがとうございます。 海人さんへ ＨＰや掲示板は、多くの方が見ますので、誤った情報や 間違ったカキコミの無いように、細心の注意を払っています。 それらは全て、医学書等の文献に依っております。 私も、レックのお子さんの弟や妹はレックになる確率が高くなると 書きました。ちゃんと文献を見て、カキコんでいますよ。 ＦＡＱの中の、「骨折、骨変形」を書かせていただいた時に 参考にした本です。どこかにちゃんと書いてありますよ。 マーカスでした。 --- 管理人から： 過去ログ作成にあたり、該当する部分の誤字修正してあります。
3886 海 2001年10月28日(日)22時52分 ありがとうございました。 オフ会、ありがとうございました。 一部の方としか、お話し出来ず、本当に残念でした。 今日は、あいにくの雨で、残念でしたね。 大根さん、皆さん、お疲れ様でした。 最近は、辛いお話し、難しい問題で、胸が痛いです。 たくさんお話ししたいこと、あったのだけど、へたくそな文章しか書けない私は、 怖くなってしまいました。 なので、すぐカキコ出来ませんでしたが・・・ 私も、孤発型です。 レックとは、母からは、ずっと秘密にされていました。 とにかく、小学校に上がる物心付いたころから、体のあざで悩みぬいてきました。 レックと知ったのは、思春期も過ぎたころ、線維腫が出来、１人で病院に行った時、 告知されました。 レックと私が知ってしまった後でも、母はまだ、細かいこと、子供のことなど、ごまかして いました。 母の気持ちはわかるけど、ちょっといらだってしまいました。 でも、母がかわいそうで、いろいろ聞いたら責めるような気がして、何も聞けなかった。 子供は、自分が病気で、親の苦労はわかっているので、すごく親に気を使います。 レックと知る前でも、あざだらけの体、こんな体私だけなの・・・？って辛かった。 体のこと、考えない日がなかった。 ずっと、死じゃいたかった・・・・ 思春期のころでも、同じ悩みを抱えてる人達に出会えたら、あんなにすさんでなかただろう。 とも思います。 レックと言う病名を知った以上、きちんと知りたくなります。 PCがなければ、親に内緒で、図書館にでも調べに行くかも知れません。 でも、ここのHPでは、同じ病気で戦っている方の話しだからこそ、ショックな現実でも、 素直に受け止められました。 現実を直視し、前に歩いて行こう！としてらしゃる方を見、励まされました。 お医者様によっては、こちらのHPで得られるような情報を、丁寧に心のケアを含めして 下さらないでしょう。 私は、このHPに出会い、救われました。 ここで、同じ思いの方から、いろいろな情報を知れて、感謝しています。 ＊クララの母さん 寂しいけれど、ゆっくり休まれてください。 ここで、待っていますので・・・
3885 海人 2001年10月28日(日)22時03分 クララの母さまへ もうしわけありませんでした。 自分で調べたのですが、何処にも見当たらなかったものですからご質問してしまいました。 もう一度調べてみます。
3884 ちゃっぴー 2001年10月28日(日)21時25分 お疲れ様でした オフ会に参加された皆さん、お疲れ様でした。 乾杯の時、誕生日・チャイルドマインダーの合格を お祝いしていただき、ありがとうございました(^ｰ^) 嬉しかったです♪ また、皆さんにお会いできる日を楽しみにしています！！
3883 木村っち 2001年10月28日(日)21時06分 お疲れ様でした。。 みなさん、オフ会お疲れ様でした。お会いできて本当に嬉しかったです。（＾＾） どう話したら良いか全然分からなくて、いっぱいいっぱいで・・・・ 至らない部分たくさんあったと思います。本当に、本当にすいませんでした。 でも、みなさんニコニコ話し掛けてくれて嬉しかったです。 また、機会があったらよろしくお願い致します。
3882 九官鳥 2001年10月28日(日)20時45分 無事に帰り着きました 今回お世話になった、皆さんありがとうございました。 あと、幹事の大根さん＆サポートの皆さんご苦労様でした 今回オフ会は、初参加で初めて逢った方ばかりで、なかなか 顔とハンドルネームが一致しません。 今回は一部の方としか、話せませんでした が、今後とも 宜しくお願いいたします。 のびたさんの、チャットには殆ど、常駐者とかしてます・・・ チャットで、また話しましょう。 また、ココの掲示板に遊びにきますので、宜しくお願いします
3881 クララの母 2001年10月28日(日)20時25分 お休みしていたかったクララの母です 海人さんはじめまして。 論文を引用しなければ信じられないのなら、信じない、 それで済ませたほうが良いでしょう。 入手先を書いてください、というのはある意味、情報操作だと感じます。 これでは入手先を書かなければ情報を流すなと言う事ですよね。 みなさん、カキコミできなくなります。 独自に調べる力がおありなら、私のカキコミの情報を調べるぐらい、たやすいでしょう。 それから、私はお休みを宣言しました。 この質問は本来、私宛メールを下さるのが妥当だと思います。 しかも、対峙できるならお話する、と書きましたし、悩んで書いたこともおわかりの筈です。 表現を曖昧に濁したことも書いた筈です。何故、掲示板で公開に質問するのでしょう？ 疑問です。が、お返事はいりません。 一連の情報に限っては掲示板で流されるべきものではなかったと認識しています。 しかし、ほかのいろんな情報などはどんどん開かれていくべきです。 最近、いろんな表現で情報を抑えようとしている感があります。 はっきり見えないちからです。私は不思議です。何故そこまで抑えようとするんでしょう。 以下は みなさんへ 私のカキコミについてのご質問は直接メールでお願い致します。 掲示板上でのいろんな事へのお返事はお休みさせていただきますが、 メールにはお返事します。 いつでもどうぞ。 ただ、いろいろありますので すぐにお返事が出せない場合もあります、ご了承下さい。 メールのお返事を送信してから、オフ会どうしたかな、と明るい気持ちで開いた掲示板が まだ情報で埋まっていました。大根さん、みなさん、ごめんね。
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