ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年10月27日から10月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3880 ぷる 2001年10月28日(日)19時30分無事に到着！ただいまぁ～オフ会より戻りました。今回は１次会から５次会？までフルに参加させていただきました。でも、お話を出来なかった方が結構いたのが残念です。楽しい時間てなんでこんなにも早く過ぎてしまうのでしょうまた、明日から仕事です。でも次に皆さんにお会いできる日を楽しみにしてがんばるぞぉ～～

3879 りょう 2001年10月28日(日)18時13分こんばんはオフ会へ参加して来ました。乗ろうと思った電車に乗れず・・・途中で病人トラブルでかなり遅刻してしまいました。ゴメンなさい。

3878 海人 2001年10月28日(日)16時48分色々な書き込み参考にしていますいろいろな書き込み参考にしています。前から少し気になっていたのですが、新しい情報を書き込まれる時はその入手先を書いて下さい。例えば～先生の～論文から引用したとか。そうすると、その書き込みに疑問をもった時に独自に調べられます。今、本当だろうかと疑問に思っている書き込みがあります。突然変異の場合、3000分の１の確率が、第2子以下は何百分の１になるとの書き込みです。大変疑問に思いますので調べたいと思います。何先生の何と言う論文からの引用でしょうか。教えていただけるとありがたいです。

3877 たま 2001年10月28日(日)15時01分私的に・・・　思春期の方には、よくない書き込みって、あったけれど・・・私的には、一つの情報としてあればいいと、思う。シミ痣・腫瘍だけが症状じゃない、他にも症状が出る。そう言われると不安になるけど、そのような情報を参考に主治医と話あってもいいと、思う。出版物には、情報が少ないし、親自身もこれといった説明をしてくれなかった。コピーを持ってきて、ここに書いてある通り、「シミ痣・腫瘍が出来て治らないから、愚痴ても仕方ない。」そのような事言われました。少ない情報は、かえって気持ちを暗くしました。でも、ネット初めて多くの情報は参考になります。また、主治医との相談に使えるし自分自身にもレックの知識がつきました。　最近の世の中の外見主義のなか、レックだと偏見とか受けます。難しい年頃だと、余計に精神的な不安が溢れるでしょう。私もそうでした。なんで、私だけが・・・。おまけに高校2年の時、初めて、レックは現代医学じゃ治らないと、医師から言われました。どうせなら、もっと昔に言って欲しかったです。　医学なんてもう、当てにならない。もう嫌だって、死ぬほど思いました。生物工学かじってたから、余計に辛かった。遺伝子治療にも期待していたから・・・今は、このようなサイトを知って、皆と交流することにより、だいぶ前向きになれたし病気の事も受け入れれるようになれました。　もっと、早く、高校位にこのような場所があれば、もっと自分自信に勇気があったかもしれません。閉じこもりがちな自分だったし・・・　外見てきな故に、偏見にあいます。自分みたいな人間は一人っきり・・・そう、思いつづけていました。だけど、知らなかっただけで、本当は大勢いたんだとみんな、それぞれ、レックを抱え悩み傷を抱えて・・・だから、自分以外の人がいて、同じ病を抱え生きているというのを、知るだけでも、塞ぎこんでいた、孤独孤立感は、少なくとも、癒されました。　思春期の複雑で不安定な時期に、掲示板に内容に左右されるから、よろしくないのでしょう。だけども、このような場所を知ることによっては、その人のなかで、何かかわるかもしれません。ある意味、医師に話すより、ここで悩みを話した方が、いい答えが返って来る気がします。大切な場所です、ここは・・・。 http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

3876 ゴロママ 2001年10月28日(日)12時24分ありがとうございました。関東オフ会参加の皆様昨日はお世話になりありがとうございました。楽しいひとときを過ごさせて頂きました。幹事役の大根さんお疲れ様でした。本日も引き続きご苦労様です。東京はあいにくの空模様ですが今頃は上野動物園を楽しんでいることと思います。５次会ご参加の皆様多いに楽しんで下さい。私は今日もおバカで元気です。

3875 のびたの母 2001年10月28日(日)11時18分皆さん、お疲れ様でした関東地方は朝からシトシトと肌寒い雨が降っています。昨日オフ会に出席なさった皆様、お疲れ様でした。楽しい1日を過ごされたのでしょうね。いいな、出席したかったです。昨日は1日ず～とのびたの姉と、彼女の引越し関係の買い物等で新宿を歩いていて、彼女と別れて池袋を通ったのが、夜10:00頃でした。『まだ皆盛り上がっているのだろうな！』と思いながら、池袋駅を歩きました。今日は上野動物園にいかれるんですね。ジブリの森に行かれるのかと思っていました。（きちんと読んでいない私です）気を付けて行ってらしてください。

3874 yappon 2001年10月28日(日)09時50分又雨ですね上野動物園、去年も雨でした又雨ですね。私、雨男でしょうか？？？これから向かいます。皆さん宜しく。

3873 きんぎょの司 2001年10月28日(日)09時23分今日は雨模様上野動物園・・・最近は、屋内型のものが増えたけどどっちかと言えば、晴れた方がいい所ですね＾＾；２７日オフ会参加の方、お疲れ様でした　おかえりなさい＾＾きんぎょの母が、お世話になりました楽しい時間を過ごせたと感謝しておりました今後とも、宜しくお願い致します！

3872 りんご 2001年10月28日(日)03時48分私も一言しおかぜさん、　私の言いたいこと、思っていたこと全部カキコしてくれて、大ー好き。このＨＰにしか今までの自分を表現する事ができなかったのですから。　キャンプのことは日本のＴＶでも放映されています。たぶんこの病気ではないと思いますが、私はキャンプの番組をＴＶで観たことがあります。　このＨＰのカキコミは、ここのＨＰだからこそ自分の思いのままにカキコができるのです。ここしかないのです。他には気持ちを持って行くところがありません。何処にもなく誰にも言えません。　疲れたら、緑色の光（電気）を浴びると心が落ち着くそうです。色彩セラピーの教室で習いました。

3871 しおかぜ 2001年10月28日(日)02時36分情報開示と受け止め方こんにちは、彩琴さんのご指摘、関心を持って拝見いたしました。｢思春期のお子さんに無用なコンプレックスや不安を与えるから、情報の内容によってはカキコミを控えて欲しい｣、ということでしたね。　また、｢大根さんのHPでのカキコミに、ある程度の内容制限基準をつけて欲しい｣、ということ、かなり具体的なご指摘でした。　アメリカには、思春期にいるティーンズのための専用HPがあると聞いています。そういうサイトが日本でもあったら良いですね。英国とアメリカでは、夏に青少年たちのためのキャンプがありますが、日本からの参加ももちろん、可能です。　日本からは、有名な慈恵の新村教授が毎夏、つきそって行っておられます。このNfキャンプというのは、英国でもかなり一般化して人気があるものです。第一の目的としては、子どもがお父さん、お母さんの保護下から一時、脱するということです。子どもがひとりになって、他の大人・（おなじ病名をもつ）同年代の仲間などと行動をともにしながら、楽しく交流していき、｢私｣という存在と向き合うことにあります。　キャンプ中の行動については、ごく基本的なルールに従いながら、自分ですべて決めていきます。大人のボランティアもおりますが、参加者の親がボランティアをすることは、堅く禁じられています。子ども自身の精神的自立をうながし、一段と自信をつけていくことが目的だからです。友達に付き添われて、車椅子で来る子ども、杖をつきながら参加する子どももいます。顔や頭に腫瘍のある子どもだっています。背中に大きな手術痕のある子どもだって。　その一方、Nfであるかどうかが、ほとんど、わからない青少年達だっています。みんな同じNfという病気なのに、軽症の子どももいるし、そうでない子どももいるのがNfキャンプです。キャンプには、｢あなたは背骨が曲がっているから、面倒見切れません、だからこないで欲しい｣　という注文は一切出していません。　そんなことをしていたら、一体、何のためのNfキャンプであるのか、まるで意味がないからです。キャンプでは、グループ形式でNfについて話合ったり、不安を口に出したりします。　親には、あえて言わないことだってあります。そこで芽生える強い友情だってあるでしょう。人それぞれ、違った面での不安があり、他の人たちの意見に耳を傾けることによって、強い連帯感も生まれます。　いろいろと見かけは違っていても、やがて、｢みんな、同じ病気からくる症状なんだ｣　ということを認識するようになるでしょう。そのことを考えると、｢どの子が遺伝、または、単独でNfになったか｣　｢どの子が軽いか、重いか｣　など、ほとんど取るに足らないことです。｢どの子が、Nfにも負けじと、どの位、一生懸命になって生きているか｣、という方が、ずっと大切なことだからです。このHPにいらっしゃる方も、いわば、このキャンプと同じようなものではないかな、と思うのです。　家族にはあえて言わないことも、ここではそれをきちんと受け止めてくれる方が必ずいらっしゃいます。　でも、その大役を背負ったあまり、不必要に疲労感を持ち、ストレスをためられてしまうことは本当に悲しいことです。内容によっては、時に｢思春期の子どもにふさわしくない｣　かもしれません。でも、ご理解いただきたいことは、内容については、みなさん、興味本位でカキコミをしているわけではない、ということです。　お子さんには、｢Nfには、重い人もいるし、軽い人がいて、みんな一生懸命だね｣　｢この人は、こうしているね、こういう考え方をしているね｣　とフォローすることもできると思います。　いろいろな考え方があっても、どの方も｢真剣勝負｣　で生きていらっしゃいます。情報開示については、これからは、ネットのない方達向けに、Nfについて親しみやすく書かれたものが出版されるのがのぞましい、と思います。｢欧米ではごく普通にしていることが、日本ではどういうわけかできない｣、というのはおかしい話です。ネットがなければ、メールさえもできませんし、HPからの情報も容易に得られません。｢情報をもらったばかりに、人生を悲観してしまう、深く傷ついてしまう｣、という批判的な見方もあるようですが、情報不足から必要な検査・治療が遅れてしまうリスクを考えると、｢傷つくひとがひとりいたとすれば、もうひとりの人は助かっているのだな｣、という考えかたを（あえて）したほうが良いのではないか、と思います。Nfでは、手遅れになることだってある、のですから。　娘がまさに、そのボーダーラインにいた（いる）のです。　新しいこと、今までと違う事を批判することは容易いことですが、なんの批判にせよ、｢多くの人々の善意によって支えられているHPであることを理解してから｣、と思います。どの方も、一行、一行、いくらで書いているわけではありません。特に、病気のお子さんをケアしながら、家庭を切り盛りしながら、または、本業で忙しいにも関わらず、自由になった時間をさきながら、あかの他人のためを考えてしている行為だ、ということを。　情報にせよ、ほかの方たちが、自主的に労力・時間を使って得ているのだということを。　全てが、｢困っている人を見かねて｣、している行為なのです。｢医師でもない人から情報を貰いたくない｣　というカキコミがありましたが、｢情報を信じる、信じない｣、それは、個人の判断にまかされていることです。でも、それらの情報によって、多くの人たちが助けられていること、そのことを念頭においてから発言していただけたら、って思います。多くの患者を抱えている医師は、そこまで手厚く、面倒みてくれませんよ。

3870 大根 2001年10月28日(日)01時50分ありがとうございましたオフ会　無事終りました。とはいうものの、２８日は有志数名で上野動物園です。１次会　１５人、２次会　１９人　３次会　１２人　４次会　８人でした。

3869 ピンクのうさぎ 2001年10月28日(日)01時33分「ただいま！」・・・と言えども家人はみんな夢の中。ＪＲ人身事故にまき込まれ、こんな遅い時間にやっと辿り着きました。オフ会に出席された皆様、幹事をつとめられた大根さん、お世話になりました。ナンジャタウンではちょっとしたハプニングを起してしまった私ですが・・・（本当に恥かしい。）楽しかったです。またゆっくりとカキコしますね。

3868 あーちゃん 2001年10月28日(日)00時22分あーやさんも老人ホーム勤務ですか？こんばんわ！あーやさんも施設勤務なんですか？実は私もです。私は今はディサービスですが、昔は特養勤務でした。腰とか大丈夫ですか？あーやさんの所も人手不足なんですね。うちの施設もそうですよ。人員基準に足りないんだもの・。あーやさん、次のオフ会で、会えたらいいですね。

3867 あーや 2001年10月27日(土)21時51分オフ会行きたかったな。お久しぶりです。今日、オフ会でしたね。参加された皆さん、いかがでしたか？私も参加したかったけど、とてもとても、有給なんて取れる状況ではなく、勤務変更さえ難しい状況。ぎりぎりの人数でやっているので(特別養護老人ホーム勤務)泣く泣くあきらめたのです。オフ会に行って、皆さんとお話したかったです。土・日が休みになる事がめったにないものですから…本当に残念。先日、二ヶ月ぶりに受診してきました。手術の経過は順調。身体のあちこちに腫瘍が増えている事の不安については、お話してきました。今度の受診は三ヵ月後…。なんだかここ最近気持ちがもやもやしてます。ゆっくり、いろいろ考えたいな…。まだ読んでない最近の書き込みもじっくり読みたい…。また時々書き込みしますね。今後もよろしく。

3866 ＪＷＰ 2001年10月27日(土)17時31分今日、オフ会に参加できなくなってＪＷＰです皆さんお久しぶりです。今日１０月２７日オフ会に参加できなくなりとても残念です。実話１０月１４日に鈴鹿にＦ１を見に行った帰りに転倒（ころぶ）してしまい右足を骨折＋捻挫のダブルパンチで三重県の病院（鈴鹿回生総合病院）に１０月２６日まで入院してしまい先生・看護婦さんたちにわ大変お世話になりました。今日、池袋で皆さんと人目お会い出来たことわよかったです。この次のオフ会は絶対に参加したいので声をかけてくださいお願いします。それでわまた・・・・・

3865 大吾のはは 2001年10月27日(土)12時36分行ってきました！こんにちは！大吾のははです。外はとってもいい天気！おもいきり楽しんできてくださいね。今日息子を小児科に連れて行ってきました。先生に自分がレックであることを説明し息子もレックでは？と聞いてみました。先生は「カフェオレスポットだけみたいだからもうしばらく様子をみてそれから考えましょう」とのことでした。息子もいつもと違う雰囲気なのでグズグズしっぱなしで・・・・それと慈恵医大の新村教授のこともお話して紹介状を書いて頂けるのならともお話してみました。先生は「４ヶ月検診が済んでからもう一度きてそれからにしましょうそれまでに私もいろいろ調べておきますね」とおっしゃってくださいました。これからどうなるか分かりませんがとりあえず息子は元気に育ってます。息子共々これからもよろしくお願いします。息子は３ヶ月ですが友達になりましょう！たくさんの友達できるといいですね！

3864 大根 2001年10月27日(土)10時55分いよいよオフ会です。今回のオフ会幹事、そしてここの管理人のだいこんです。お昼めいっぱいまであれこれ支度があります。（まあ　あとは冷凍庫と冷蔵庫の中身の補充ですけど）西日本勢、関西勢、東海勢はもう都内に着いているでしょう。関東でも遠距離組はそろそろお出かけですね。今日、明日はよろしくお願いいたします・

3863 かず 2001年10月27日(土)10時21分めったに出没しない「かず」です！今日はよろしくお願いします。これをみる時はお世話になりましたかな！？

3862 まきチャン 2001年10月27日(土)08時58分離乳食＆体重私の息子（鷲ちゃん）は生まれた時には２，４５０ｇしかなくて、しかも先生から「この子は３才まで育たないかも知れない」と言われました。私は何とかして、せめて標準体重にしたい。その事ばかりを考えて、離乳食も早くから初めました。１才時検診の時に１０キロになっていて、「よく頑張りましたねぇ」と言われて嬉しかったなぁ～。息子は１２ヶ月にしてチキンライスを食べ、おまけにイクラが好きで・・・。ただ大きく育つ事ばかりを願って。今では９２キロの巨体になってしまいました。子供の体重を増やす事は簡単ですが、体重を減らすのは難しいです。

3861 まきチャン 2001年10月27日(土)08時14分オフ会オフ会に参加される方、いってらっしゃ?い　(^-^)/~~ お土産は「シュービ餡」がいいなぁ?。

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Modify 2001. Oct.30