ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 2月19日から 2月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

4920 みゆ 2002年2月22日(金)19時04分いただきました。お買い物に出かける前後１１人というところまできていたので帰ってから念のためあけてみたらばホイ！すみません・・・いただいちゃいました。明日の朝から岐阜県です。来週末にうちの山の会が檜峠の某大学の山小屋で雪山訓練をしますので小屋の設備とか周辺の様子を４人で偵察に行きます。山小屋で薪ストーブを囲んでお酒とおしゃべりうふふ・・今から用意です。

4919 うさぎ君 2002年2月22日(金)17時47分トンボさんへご心配おかけして・・・m(__)m 抗生物質配合の目薬を使用しています。だいぶ痛みが治まりました。が・・・痛さと痒さがミックスしていて、こすったりするとバイキンが入るので我慢してます(ーー;) 今日も外出できなかったよ(>_<)

4918 大根＠会社 2002年2月22日(金)17時43分まもなくキリ番表紙のカウンタが　まもなく「９００００」になります。ただいま「８９９８５」です。たぶん　私が帰宅する頃には達成しているでしょう。どなたがキリ番ゲットするか・・・・　楽しみです。キリ番ゲッターズの方々が　待ちかまえていたりして・・・・　(^_^;;;

4917 いちえ＠会社… 2002年2月22日(金)07時55分耐久レース終了・・・おはようございます。今月２度目の２徹（夜）は、お肌の曲がり角を曲がりきった私には、なかなか・・・・でした。１徹のまま、診察に行ったのだけど、やっぱりボーッとして聞こうと思っていたこと、聞き忘れちゃいました。頭のぷくちゃんあとも、切った先生が「どこにあるかわからないぐらいキレイ」なんて自画自賛（笑）。ホントは、本当に見つからなかったんじゃないか？？？と私はふんでるけど。あとは、腰痛の話で終わっちゃって、病院をでてから「あ?っ、聞くの忘れたぁ?」って（笑）。夜は夜で、また新たな疑問発生。あ?あ。。。相変わらず、悩み？はつきません。悩みっていうか、疑問、って感じかな。今回は。メモに書いて置いても、「聞くことがある」っていうのをわすれちゃうんですよね?。会社近くの某六大学は、今が入試まっさかり。そんな中、ぽつん、ぽつんって、桜が咲き始めています。ここの桜は、毎年早くて、卒業式の頃が満開になるのです。コンビニに夜ゴハン買いに行きながら、夜桜見物するのが毎年の楽しみ？だったりするのです。もうすぐ、春ですね。足音が、すぐそこまで聞こえてきています。

4916 海 2002年2月22日(金)02時47分りらさんこんにちわ！！ここにいる皆、珍しい病気だったから、知らず一人でずっと悩み苦しんできました。でも、このHPに出会い救われたのです。場違いなんて、とんでもないです。なんでも、不安なこと、心配なこと、カキコされるといいと思います。その為の、掲示板です。情報を提供しあい、心を分かち合う所です。お互い様、宜しくお願いします。私は、３０歳半ばですが、子供のころから、カフェオレ斑は、お腹に９cmぐらいのがお腹に１個、３?４cmのが、数十個、そばかすじょうのは、手足は少ないですが、顔から隠れている場所はほとんどあります。神経線維腫は、症状は出ていますが、ありがたいことに、まだ少ない方だと思います。お医者さまの中には、レックに関して詳しくない方が、多いと思います。レックは、個人差ありますから、レック専門医に、相談されてはいかがでしょうか？

4915 ウロボロス 2002年2月21日(木)23時05分取ってきました昨日（２０日）に小鼻のトコのぷくちゃん取りましたレーザーでした　顔は麻酔痛いよ?　血止まりにくいよ?　麻酔で気分悪くなったら言ってね? 「センセ。なんか　焦げ臭いよ・・・。」「うん　レーザーだからね・・」「うう。」「痛い？」「熱い・・」「焼いてるからね・・・　麻酔追加する？」「我慢する！」　てな事をしゃべっている　間に終わりました　でも　今チョット化膿というか　膿が出てる　４ミリ程のぷくちゃんなのに　おおげさなウロでした。

4914 トンボ 2002年2月21日(木)13時09分行って来ました　昨日、MRIに行って来ました。思ったほど、怖くはなかったです。あれが足から入るのでしたらパニックになったかもしれませんが、頭からでは、少しはましでした。でも、最初は中でガチガチに固まっていましたけども、検査が進むにつれて体が、ぽかぽかと暖かくなるみたいで、緊張がとれて眠くなってきました。眠りはしませんでしたけども、寝不足だと爆睡しても不思議はないな、音も確かに五月蝿いけども、ある程度のリズムで音が続くため、眠気を誘う気がする。暖かく感じるのは気のせい？それとも電子レンジと同じ現象なのだろうか？それにしても、狭い！体が入るときに手が入り口にぶつかりました。そのまま壁に手がこすれて、どうすればいいのかな？このまま動かないで下さい。と言われたし？ま、何にしても無事終わりました。検査結果は、３月６日に訊きに行きます。果してどんな結果になるのだろう？　今日は、りらさん、雀斑は消える人もいますよ。私は、子供のころ雀斑が顔にありましたが、今は消えてしまいました。　うさぎ君さん、長引く、ようでしたら駒込に、良い眼科が在りますよ。私も年初めにモノモライになりました。去年は、二回しかならなかったのに、今年は初めからかい？医者の話によると、まぶたの中に芯があるため、慢性化してしまい、何度でも出来るそうです。酷い時には、両目ともなってしまい、往生しました。過去にきちんと治療しなかった為だそうです。くれぐれも、油断しないで下さい。

4913 大根＠会社 2002年2月21日(木)12時00分私の場合りらさん：カフェオレ班の大きさ、数、出来る場所は様々です。私の場合は、１円玉大から最大でも５００円玉大のカフェオレ班が７個かな。ビキニゾーンには　そばかす状のもの（小レックリングハウゼン班）が有ります。このＨＰ内のＦＡＱが参考になると思います。

4912 みみ 2002年2月21日(木)09時51分りらさんへ　不安な事とか知りたい事とか沢山ありますよね私のカフェオレ班は、スポットと言うよりも体を柏餅状態です。カフェオレ班と言う葉っぱで包まれているって想像して下さい、範囲が広いので消す事は不可能に近いかな？　

4911 りら 2002年2月21日(木)08時25分レスありがとうございます＞やましさんおっしゃる通りですね。くよくよしても始まらない、いつか娘が発病した時に、親として支える強さを･･･と自分を励まして生きたいと思います。＞大根さん暖かくお迎え下さり、ありがとうございます。リンク、大いに活用させていただきます。ちなみに娘のカフェオレスポットは、大きいもので５?６cm程度、数としては、そばかすくらいの小さいものを入れて30個くらいです。今の所、増えてはいません。これってどの程度なんでしょうか？今までかかったお医者さんたちは、質問をしてもいまいちはっきりとした回答を下さいません。こんな質問場違いかもしれませんが･･･

4910 大根 2002年2月21日(木)00時08分いらっしゃいませ　＞　キリさんレックリングハウゼン氏病　を　医学書で調べると、いろいろ書いてありますから不安が募ってしまうこととおもいます。ここを含めて、リンクしてある各HPが　お役に立てるかと思います。他のHPも含めて　よろしくお願いしますね。

4909 うさぎ君 2002年2月20日(水)22時08分痛いよぉ・・・(>_<) うさぎ君、左目が・・・まばたきすると痛い(>_<) ものもらいのようです。今日、薬局で抗生物質が入った目薬を買いました。これでよくなると思うのですが・・・仕事行くまでに治るといいけどなぁ・・・そうそう、ＨＰの方は、５００人超えました。さて・・・１０００番を取るのは誰だろう・・・

4908 キリ 2002年2月20日(水)16時30分はじめまして最近、初めてこの病名を知りました。その内容を知っていくにつれ、これからの不安や今までを思い返したり…と、困惑というか気持ちが落ち着きません。今まで何度も（他のことで）皮膚科に行ったことはあるのですが、この病名に触れられたことはありませんし、親からも何も聞いていませんでした。数年前からいぼ状のものが増えたり、斑が顔にまで広がってきたので診てもらったところ、たまたまこの病気を専門にしていた医師だったので判明したわけです。その時は、初めて聞く病名や『突然変異』『遺伝』『染色体』などの言葉にショックを受けました。今は肉体的な痛みや障害を伴うものではありませんが、まだ冷静にこの病気を受け入れられないので、誰にも話せずにいます。

4907 みゆ 2002年2月20日(水)12時44分一年経った自分の病名を知って一年経ちました。一昨年の暮れ１２月１２日に登山中骨折どうせ山へいけないんなら・・・・と２月１９日・・ザックのあたるところにある「いぼ」手術を思い立って出かけた皮膚科で教えられました。多分２．３日うちにこのHPを知り・３月５日に初書き込みあたたかく迎え入れていただきました。３月１２日にはこのHPを通じてしった横浜の皮膚科で１１こ腫瘍を切除のびたさんのチャットに加わるようになってたくさんお友達ができました。家族や友達にも病気のことを話せるようになり１年で５回のお茶会に参加１８人の方とじかにお会いできました。（３回もあっちゃった人もいる！）じかにお会いしてはいないけど心の近いところに（とあたしが勝手に思ってるだけかな）いてくださる方もたくさん！昨年暮れには２度目３０個の腫瘍を切除しました。いまでもちっちゃいのはあるしこれからもできてくるかもしれない。病気であることはいやなんだけどここで知り合った人たちは私にとってかけがえのないものだし・・感謝したいような思いのあることもじじつです。心の誕生日から１年経った・・・そんな気持ちかな

4906 いちえ 2002年2月20日(水)02時38分今日は厄日か？？？ウチは曲がり角に建っているのですが、朝、玄関から１歩でたとたん、自転車に右足の親指轢かれた・・・。おたがいに「うわっ」ってびっくりしたのだけど、なぜかそのまま、何事もなかったように、無言ですれ違ってしまった・・・。ときどき、ドアを開けた瞬間に自転車が曲がってきて、チャリのほうがびっくりしていることはあるんですけどね・・・。ま、ひかれた、といっても、ちょっと足を踏まれた程度だったから、もう、なんともないんですけどね。で、会社に向かって歩いていたら、すれ違った若者の手かカバンと私の右手がぶつかって、これがなかなか痛かった・・・。でも、なにごともなかったように、すれちがうふたり・・・。会社では、水・木の「もう笑うしかない」スケジュールが決まってうっほほ?い！状態に。なんか、また４８時間耐久レースになりそうなの。同じ状況の同期と「朝、一度帰って、お昼ぐらいに来た場合って、途中外出３時間とかになるのかな？　遅刻になるのかな？」なんて笑い話。やっぱり２月が２８日まで、ていけないわぁ?（ぐっすん…涙）。でも、３月はお楽しみごとで休日が埋まってきているので、それを夢見てがんばりまぁす（＾。?）！でもでも、木曜日の朝って、私、診察なんだよね?。また、病院に直行か？？？　（自宅から徒歩３分だけどさ）術跡のチェックと、きっと今度どこやるか、決めるんだろうなぁ?。

4905 大根 2002年2月20日(水)00時52分もろもろ　４０りらさん：いらっしゃいませ。他のＨＰともども　よろしくお願いしますね。美夢鈴さん：有る程度大きくなると、局所麻酔ではなく全身麻酔でないと取れないとおもいます。御世話になっている先生以外にも相談してみるといいとおもいます。（セカンドオピニオン）みゆさん：マニュアルの中で、「特に注意して欲しい部分」の原稿を書くのも仕事なので。。。文章だけで操作や設定が出来るようなものを仕事で書かせられるので、あのような文章、表現になりました。よっしぃさん：ハンドル名　変更ですね。「雅義一」の「義一」を「よしいち」と読んでひねって「よっしぃ」だったのですか？ごんごさん：今週末には「９００００」です。私の予想では。。。　２２日のお昼前ですね。栄えある「１０００００」は、ここ数日のペースから予測すると３月３０日から４月２日の間ですね。さて。。。　どなたがゲットするか。。。。

4904 恭子 2002年2月20日(水)00時32分お久しぶりです久し振りに書き込みます。恭子です。　前に書き込んだと思いますけど固い神経線維種は手術で取って検査した結果神経線維種ではなく脂肪の固まりみたいな物で直接「レック」には関係ないって言われました。ひとまず安心しました。でも、その取った部分に痛みがあるのし（先生に言わせると痛みがあるみにではないらしい）他の所に比べると骨が出ているので傷が安定したら詳しく検査する事になりました。　自分の体の状態が先生に上手く説明出来なくって、、困っています。自分でもこの病気の事を理解仕切れていないのもあると思うんですけど。。。ども科（眼科。耳鼻科。整形外科。）でも「今の所は心配ない」って言われていてその事を皮膚科の先生に「今の所は」って言われても不安ですって言ったら「誰でもいつ交通事故で死ぬか分からないんだから」って言われたんです。先生としては、「そんなに気にするな」って言いたかったんだと思うんですけどね。一生つき合ってきかないといけないので先生とも「レック」とも上手くつき合っていかないとですよね、、、最近腰痛と背痛がひどいくって猫背なのもあると思うんですけど。。。まとまっていない文書でスミマセン。。。

4903 うさぎ君 2002年2月19日(火)19時53分ＢＢＳ追加したよこんばんは・・・うさぎ君のＨＰへ遊びに来てくれてありがとうございますm(__)m 大根さんやのびたさん・たまちゃんのＨＰと同じようにＢＢＳを作りました。こちらの方へも是非来てカキコしてください。テーマは「夢を語ろう」です。常識の範囲でお願いしますm(__)m

4902 やまし 2002年2月19日(火)15時35分りらさんへわたしは、２歳で発病しました。カフェオレ班、腫瘍がありますが三十数年大きい障害もなくきています。個人差は、あるとおもいますがあまり心配し過ぎないほうが良いとおもいます。（私は心配しすぎか、わかりませんがパニック障害になってしまいました。いまも、くすりをのんでいます。）定期的に、診察をすれば良いとおもいます。私はうけています。腫瘍の痛いところと、大きいところは手術でとています。治す方法がないのは、つらいですよね。

4901 りら 2002年2月19日(火)09時04分はじめまして。管理人さま、そして皆様、始めまして。りらと申します。今７歳（小学１年）の娘が、体中にカフェオレスポットを持って生まれてきました。初めて、この病気を知ったときは、本当にびっくりして、心臓がどきどきして･･･でも、まだスポット以外なんの症状もないうちから、心配しても始まらないと自分を励ましながら、今まで７年間やってきました。幸いなことに、今の所娘はいたって元気で、風邪もひかず学校へ通っています。でも、この先一体どうなるのか･･･不安はつのるばかりです。すみません、初めてなのに愚痴ばかり･･･これからも、また覗かせていただいてよろしいですか？どうぞ、いろいろとアドバイスをお願いいたします。では、失礼いたしました。

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Modify 2002. Mar. 7