ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 3月25日から 3月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5140 ピョン太 2002年3月29日(金)09時45分おめでとう(^^♪ ごんごさん、お誕生日おめでとう(*^^)v あれ？マーカスさんも今日なの？？？う～ん・・・偶然だねぇ・・・皆さんにお会いするまで誕生日が同じ人に会った事ないもの。ぬあのママさんと同じって知ったのもＨＰに来てから・・・楽しいなぁ・・・嬉しいなぁ・・・ごんごさん、マーカスさん、素敵な一年にして下さいね。

5139 誕生日仮面 2002年3月29日(金)08時07分マーカスさんお誕生日おめでとうございます。

5138 誕生日仮面 2002年3月29日(金)08時05分ごんごさんお誕生日おめでとうございます。

5137 しおかぜ 2002年3月29日(金)06時09分つけたしレス露草さんへ、はじめまして。学齢期のNF1のこどもがいます。イギリスに住んでおります。だいこんさんのレスからのつけたしレスになります。学齢期のお子さまの｢遺伝子解析をすすめられた｣、とのことですが、イギリスでも、研究のためにたくさんのNF1遺伝子をもつ患者さんを募集することはいま、さかんにやってはいます。　世界のなかでもトップにいる日本の最先端医療で、もっと研究がすすめば、あきらかになってくることはじつに多いと思います。｢あとあとの治療のために｣、というのは、｢この分析をすれば、これから先について予想がつくばあいもある。｣　ということでしょうか。ちょっと、こわいですね。じっさいには、解析は精度がまだまだ高くはないようです。おまけにかなりの解析時間と費用がかかるようです。合併症がでるか、でないか、症状の軽(重)度、悪性化の因子の有無など、研究と技術がすすめば遺伝子からわかるようになるでしょうけど、｢遺伝子治療｣というのは、まだちょっと飛躍しすぎているのでは？受けるメリットとしては、NF１治療法の研究・進歩のために協力できることかな。たくさんサンプルはいるでしょうから。医師も研究だと、なんではっきりいわないのかな？それと、対象となるひとが、NFの症状がまだ不透明な学齢期の子どもだけなのか、弧発、優性遺伝を問わずひろく解析しているのかどうか。 Yes,というまえに、もっとよくはなしを聞いて、納得してからでないと不安になりますね。

5136 だいこん 2002年3月29日(金)00時51分心療内科・神経内科みみさん：私の身近にも、痛みや痺れがあって、なかなか良くならないので医者を転々としたあとで、心療内科や神経内科に行き始めてから時にはカウンセリングを受けるなどの治療をはじめたら、症状が落ち着いたり好転した方（レックではない方ばかりです）が複数名いますので、一歩前進だと思いますよ。

5135 だいこん 2002年3月29日(金)00時18分露草さん：いらっしゃいませ　他のHP共々　よろしくお願いいたします。遺伝子診査ですが、研究目的で診査を受けた方が以前に書き込まれたことがあります。過去ログの２１０番あたりだったかな。あとは過去ログの１１００番台、１４００番台、１６００番台、３１００番台、３５００番台、３７００番台、あたりにも遺伝子関連の話題があります。遺伝子診断は技術的には可能でも、仮にレックリングハウゼン氏病の遺伝子が見つかっても私が知る範囲では、「どんな症状が出るか断定できない」のです。お子さまの年齢が判りませんが。。。　いま　カフェオレ班しか無いのならば年１度程度の経過観察だけで良いと思います。他の先生（もちろん　今通っている大学病院の先生以外の、レックに詳しい先生）にも、遺伝子診査の必要の有無を質問なさってみてはいかがでしょうか。（このHPのリンク集が参考になると思います）

5134 いちえ 2002年3月28日(木)19時00分もぐらたたき。とってもとっても　ぷくぷく　でてくる　ぷくちゃん。まるでゲーセンのもぐらたたきゲームのようだわ。でもまけないもん！

5133 露草 2002年3月28日(木)18時28分こんにちは初めまして、先日ひさしぶりに大学病院に行って来ました。子供の頃から診て頂いていた先生が辞めてしまって足が遠のいていたのですが、次男の入学、私自身の症状の悪化の為受診しました。次男はカフェオレスポットがあるのですが、正確に判断する為には遺伝子診査が必要で、後々の治療にも役立つと言われ、考えてしまいました。親が勝手に決めてしまって良いものか? 本人が判断出来るまで待つべきか？遺伝子治療が出来れば、病気の進行が止められるとの事です。私の方は、手術が必要と言われ子供を残しての入院に不安があります。アドバイス、ご意見等お願いします。

5132 かぶとむし 2002年3月28日(木)09時42分ファンデーション先週に書いたメイクのことですが。冬用より、夏用のファンデーションの方がカバー力はあると思います。小さなそばかす状のものならコンシーラを使うよりは夏用のファンデが良いかも。そして、若い人用の物より、年齢をもう少し上に設定しているファンデの方がカバー力があるみたい。「40歳からのメイク」なんて記事を見ているとみんなシミ隠しに苦労してのねと、安心したりして。その記事にはカバーマークの事が出ていました。某訪問販売のＰ社の二色セットのコンシーラも出ていました。　私はカバーすることも大事だけど、眉がうまく書けなくてアンバランスな顔になってしまうのです。

5131 かぶとむし 2002年3月28日(木)09時31分子供のこと子供がレックであること、それが原因で発達に遅れがあるようで心配との書きこみがありましたので私なりの考え方を書きます。子供がレックでしかも遅れがあると言われ、なおそれが自分からの遺伝である場合、自分自身を責め、悲しい(言葉では表現できませんね)気持ちになりますね。私はそんな気持ちをずっと持って生きてきました。ウチの子は遅れがあるどころか｢知的障害児」です。それも重度で介護が必要です。今の主治医が｢レックと知的障害は関係ないから切り離して考えるように」｢たまたま偶然だから悩まないで」と話してくださいました。それですごく気持ちが楽になったのです。レックの合併症の報告には確かに発達の遅れがあります。でも、発達の問題がレックのせいであるとはっきり証明できるのでしょうか。レックだから遅れがあると決めつける事には問題があるような気がします。うまく表現できませんが悩まないで子育てをしましょうよ。私は悩んで悩んで、落ち込んで死にたいくらいに悩んできました。パソコンを買って、ネットを始めて、最初はあせびの掲示板を読んで書きこんでそしてレック関係のＨＰができてこうやって自分の苦しみを理解してもらえる場ができてやっと落ち着きました。　あの悩んで死にたいくらいだった頃、子育てをどうしてきたのかと思うと反省です・・・。　だから悩まないで、生きていきましょうね。とくに遺伝の場合、親は子供にとっては｢自分も大丈夫」と思える存在でありたいです。

5130 ぬあのママ 2002年3月27日(水)17時10分ハムちゃんママさんへはじめまして、書き込みが遅くなってしまいました。我が家の子供達も私からの遺伝でレックです。そして４歳の長男もこの春から幼稚園です。色々と心配の種はつきませんが今から、とても楽しみにしています。私も、ハムちゃんママさんと同じような気持ちで子育てをしていました。参考になるかどうか判りませんが、長男が通う園の園長先生が、このような事をおっしゃっていました。「自分って駄目なんだって思わせて育てるより、自分ってこんなに素敵なんだ。」って思える様に育てていきましょう」「そうすれば、子供は生き生きとのびのびと育ちますよ。」といったないようのことを話してくださいました。子ども1人ひとり個性が違います。子どもの成長をゆったりとした気持ちで見守ってあげましょう。何を書いたか、よく判りませんが何の、アドバイスも出来ませんが、同じ子どもを持つ者同士、今後ともよろしくお願いします。

5129 ハムちゃんママ 2002年3月27日(水)16時26分ありがとうございます。まどまどさん、マーカスさんありがとうございます。うれしかったです。。。これがこの子のペースなんですよね。この病気とわかってから、ずっとこの子の事を必要以上に守り過ぎたかもしれません。何にでも手を出しすぎていたとおもいます。何につけてもこの病気のせいにしてしまうところがいけないとおもいます。。。私自身いつもこの病気のこと卑屈に生きていたとおもいます。そんな、自分がすごく嫌いなので娘には明るく育て欲しいです。いつまでも成長しない母親です。。娘の個性を大切にしますね！あと少しで入園式なのでそれまで楽しく過ごします。。これからも泣き言を言うかもしれませんがよろしく、お願いします！

5128 まどまど 2002年3月27日(水)15時03分お返事大根さん・クララの母さんありがとうございます。傷跡が硬く残る事は悪い事とは言い切れないと言う文を読んでホッとしました。いちえさん早速アクセスしてみますね。ありがとうございます。ハムちゃんママさん、そんな事いったら私の息子ゴンはどうなるの？何するのもゆっくりだし恐がりだし、でも明るくてやさしい子供です。大人の世界でもそうだけどいろいろな人がいると思います。先生が問題ないっておしゃってるんだしきっと慎重な性格なんでしょう。ちなみに私は幼い時に『トロイ』と言われた結果、慌てん坊になり小さい怪我や失敗ばかりくり返しています。

5127 しおかぜ 2002年3月27日(水)03時05分レス:クララの母さんへレス、ありがとうございまーす。｢イギリスは暖冬｣　そうなんですよ。　大雪は(タータンでゆうめいな）スコットランドのハイランドくらいかしら。そう、おっしゃるとおりなんですよ。｢分子医学のトレンド誌｣(2001年4月)にのったDavid H.Gutmanの文献をよむと、もうすでに、｢あたらしいセラピー(注：ドラッグ)でNFのシリアスな症状をもつひとたちのQOLが改善しつ続けている｣、というような記述がでているんですよ。これって、すでに実際によい結果がでていると。そのうえ、｢いつかは、（このまま、セラピーを開発していけば）シリアスな症状の多くを取り除くことも可能｣、とね。セラピーのいくつかはWeisseという医師が1999年にすでに結果をまとめていると。ちなみに、住所をのせておきますね。 David H. Gutman Dept of Neurology, Pediatrics and Genetics, Washington Uni., School of Medicine Box 8111, 660 S. Euclid Avenue St Louis, MO 63110 USA Email: gutmannd@neuro.wustl.ed

5126 ドラ 2002年3月26日(火)23時14分どうもです遅くなりましたが、だいこん兄さん!!教えてくれてありがとうですm(__)m 子供の幼稚園の方落ち着いたら行きたいと思います。多分、五月位になると思います。見かけた方声掛けて下さいね(^O^)v ドラは、金髪&怒り顔(よく言われる、本当は怒ってないのにぃ‥) 法事で長野へ行ってました。八ヶ岳のアウトレットで三本2000円のジーパン発見!! 勿論Get!!安いけどデザインが可愛いの(≧o≦）嬉しいので書いちゃいました。

5125 かな 2002年3月26日(火)22時33分カウンタ０９６６９０でした。切り番ゲット！！何か良いことあるかなぁ。お花見の季節ですね。 31日と2日は、お花見に行ってきます。

5124 クララの母 2002年3月26日(火)19時52分そちらは暖かい冬でしたか？しおかぜさん今日は病院ですね、お疲れさまです。下記の件は、全然ご存知無かったです、教えてくれてありがとう。やっぱり、お薬でしょうね。私の親しい方が　『きっと薬ができる！！』　と言い切ってくれたのでね、私も信じています。ＮＦ１の成り立ちを考えると、塗り薬より飲み薬なんだろうなあ。ＨＰには行ってきました。金沢なんですよね。　１４年度はいろいろ多忙になるから行けないな…沈一年後に考えてみます。今年は暖かい冬だったので、お彼岸が過ぎたばかりなのに木々が　ちょっとだけ芽吹いてきました。英国は　暖冬でしたか？

5123 しおかぜ 2002年3月26日(火)08時36分レスクララの母さんへオフ会、おつかれさま。レス、ありがとうございます。ちょうど、イースター休みで学校はお休みです。明日は、じもとの病院にでかけてきます。もう、ごぞんじかもしれませんけれど、ちょっと、おもしろい研究をしている先生をみつけましたよ。もし、時間がとれれば、いちどお会いしてみてはどうでしょ？ DSD（Dystrophic）の分子レベル研究についてです。いずれは、もとをたたくドラッグができるようになるのではないかと思わせます。または、すでに、このほうめんでのちりょうをしているのかどうか？整形外科技術が高度になる一方、ドラッグでNon?Dystrophicのケースを治すという研究は以前からあるようですね。 M.E.Abdel-Wanis（アブデル・ワニス）先生とN.かわはら先生（両先生とも） HPにいらっしゃるかたで、かわはら先生のことをごぞんじのかたもいらっしゃるのでは？金沢大医学部　整形外科石川県金沢たから町920‐8641 電話番号：076　265　2000 ファックス：076　234　4261

5122 マーカス 2002年3月25日(月)23時57分お詫びマーカスですきのうの発言で、配慮に欠ける点がありましたので、お詫びし訂正します。申し訳ありませんでした。線維腫は、切除すればいいとの発言をしましたが、線維腫で悩んでいる人にとっては、酷な言い方になってしまいました。どんな症状の人にとっても、ＮＦ１は、大変な病気に違いありません。イヤな気分を味わった方に対して、心よりお詫びします。マーカスでした。

5121 うさぎ君 2002年3月25日(月)17時36分ドキドキだぁ・・・うさぎ君、明日形成外科外来で、これからの事担当ドクターと相談してきます(ーー;) 外来オペができる線維腫は少しずつ取っていき、背中・腰・左足については用意周到で・・・う～ん・・・入院は「最低半年」と言われています。これって、半年以上かかるって事なのかなぁ・・・皆さん、どう思います？

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Modify 2002. Apr. 15