ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 3月22日から 3月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5120 まきチャン 2002年3月25日(月)17時33分マッサージう～ん、マッサージと神経線維腫は関係無いんですね？自分ではマッサージ（刺激）をすると増えた様に思ってたんだけど。間違いでしたか？もっと早くに知っていてマッサージしていたらカラスの足跡も少なくてすんだかも。そうそう、昔は美顔術は私のお得意でした。専門学校でも点数は良かったです。年末の線維腫を採る手術を受ける前は、家電屋さんに置いてあるマッサージ機で背筋のばしをすると、痛かったけど先日マッサージ機にかかったら痛くなかったです。マッサージ機・・・・欲しいなぁ～

5119 クララの母 2002年3月25日(月)17時15分カキコミを読んでて思った事しおかぜさんへお久しぶりですね。　その後　経過は順調でしょうか？　カキコミが少ないのは忙しかったからなのかな？クララは体内のできものが大きくなりながらも共存？しています。あのね、体の表面に小さなモノができたんですよ。お医者さまは　『いぼでしょう、大きくなるものだから小さいうちにとっちゃいましょう』と仰いましてね、今度元気な時に切除する事になりました。ＮＦ１のモノではないらしいですが、ホントはどうなのかな。小さなできものだけどね、どうしようかな～ってさんざん、いろいろ、考えましたよ、この私でさえ。大きな影響がある　神経系統の腫瘍じゃないんだけど心配する度合いは計り知れなかったです。しおかぜさんの仰る通りなんですよね。しおかぜさんのカキコミを読んでいたらね、ある言葉を思い出しました。　　　　　『評論家より　臨床家』　　　　　　（松下幸之助　日々の言葉より）私もね、みなさんから、いろんな意見をお聞きしたいですし一緒に検討したい事もあるんですよ。（コケコケさんとは良くしてますけどね）些細なことかな、って思って言葉に出さないよりも、どうかな？って投げかけられた方がずっと良いはずですよね。

5118 みみ＠会社 2002年3月25日(月)13時16分整形外科から神経内科へ　土曜日に信濃町の大学病院で、｢整形外科的なものじゃないんじゃない？｣｢近所の病院の内科へでも行って｣と言われて３時間以上も待った診察は終わってしまいました。仕方なく、近所の病院の内科へ行ってきました。当たったドクターが良かったのか？内科的な物でも無いと思うよ１度神経内科の医師に診てもらった方が良いよと教えられ、神経内科のドクターの外来当番の日をこっそり教えてもらいました。健康診断も何年も受けていないと相談したら、一般的な血液＆尿検査もしてくれてホットしました。神経内科は痛みや痺れを診てくれる専門だから安心してとも言ってくれたので取りあえずは、安心なのかな？？？？

5117 いちえ 2002年3月25日(月)01時36分傷あと　で・・・。３月２４日読売新聞朝刊に、こんなホームページの紹介記事が載っていました。外傷の治療やケアをテーマにしたホームページ「創傷治癒センターWeb」 http://www.woundhealing-center.jp/ 形成外科が専門の北里大名誉教授（新聞には実名あり）が開設したHPです。「傷の手当て１０か条」から、もっと専門的なことまで（傷跡のケア、皮膚移植皮膚の再生医療など）いろいろ載っていました。「よくある質問」には、日常でも参考になることがあるかもしれない、と思うものが、４０数個、並んでいました。やけどのケアなんて、ドジな私には知っておいて損はないぞ！みたいな…笑。また、メールでの相談も受け付けていたので、参考になさってください。（有料か無料かは、チェックするの忘れました。ごめんなさい）何日か前に、傷あとについての書き込みがあったので・・・。新聞の見出しに「傷跡で悩む人に役立つホームページ」とあったので。傷跡って、実際に医師がみないと、わからないことが多いと思います。（その人によっても、部位によっても、もちろん担当医によっても、全然違うと思うので、いちがいには言えないから）でも、ちょっとでも参考になることが、あればいいなと思いました。

5116 マーカス 2002年3月24日(日)23時32分いろいろなこと　４０マーカスです「いろいろなこと」も、４０かあ。お久しぶりだな。しばらくお休みしていたからなあ。オフ会やら、なにやらかにやらで、忙しかったなあ。また、お付き合い下さいませ。ハムちゃんママさんへマーカスも、幼稚園のころは、そりゃあああああもうホントーーーーにスローーーーモーーーーーな子供で、親やら先生やら友達にどれだけ迷惑かけたか知れませんよ。でも、何とかなります。心配しないで下さい。幼稚園や保育園の間は、そんなことは問題にしてはいけません。問題になるようでしたら、そこの施設にこそ問題があると思います。スローモーであることも、体のことも、その子の大切な個性なんです。そういう個性を大事にしない保育なんか、捨ててしまえば良いんです。ニューコースさんへお久しぶりですね。御返事が遅くなってしまった。この度は、おめでとうございます。心よりお祝い申し上げます。良い思い出を、たくさん造って下さいね。まきチャン　大根さん　しおかぜさんへまた、難しいことを話題にしてますね。小さめの線維腫は外科的に切除できるし、かなりキレイに取れますので、そんなに話題にしなくても良いような気もしますが…。ＮＦ１は、一人一人の症状がまったく違います。一人一人の叫びを、真摯に聞いてあげるのが、ここの書き込みの役目のような気がします。マーカスでした。

5115 しおかぜ 2002年3月24日(日)21時03分 NF と刺激刺激とNFについてだいこんさん、そういう文献はたしかにでてるんですよ。 NFについてのファクトは、そうそう、｢てもとの資料｣、としてまとめられるほど、生易しいものでもないと思います。 21世紀には、（NFと暮らす）当人や家族自身がエキスパートとなってケアの中心的な役割をになう、というコンセプトがあるんですよ。 Individualityということばもあります。それは、うつにしろ、NFにしろ、ひとによって（かなり）ちがう、ということです。病名ごとに、おおまかにカタログ化することはできても、実際はそんなにかんたんなものではない、という意味で。医学にしろ、これほど不正確さをともなう分野はない、といわれています。たしかにNFについては、専門家にとっても、まだまだわからないことがとても多いです。　ですから、ひとりの人が、｢NFではそうならない｣、という言い方をするのは、かなりむりがある、と思います。｢そんなはずはないと、思いたいけどね｣、という気持にはかなり同情できたとしても… 体質はひとによって、違うでしょうし、個人のひとが感じることをシェアしあってこそ、このHPの意味があると思います。　個人､個人が感じたことを知ることほど、大事なことはない、と思いますけどね。

5114 ハムちゃんママ 2002年3月24日(日)18時39分教えて下さい！先日は皆さんアドバイスありがとうございました。少し勇気が出た様に思えます。所で4月から保育園に娘ですが、普通の保育園でよかったのでしょうか？娘の事は面接の時に少し話しました(生まれつき、病気で痣がある事、年1度定期検診をしている事）病院の先生も問題はないと言ってくれました。でも最近すご～く心配な事があります。階段を降りるのが少しゆっくりな気がします。少し何つけても怖がりなところがありますが。。。。障害のある子供さんも受け付けている所の方が良かったのでしょうか？？？自分としては普通なんですが。。。ゆっくりな行動が気になります。何でもこの病気のせいにしてしまうところがいけないかもしれませんが。。。皆さんどう、思いますか？

5113 大根 2002年3月23日(土)19時25分もろもろ　４６アンクルまささん：いらっしゃいませ。ご自分用のパソコンを用意されたようですね。他のＨＰ共々　よろしくお願いいたします。まきチャン: 刺激すると神経線維腫が増える・・・・　関係ないと思うけど・・・・手元の資料にも出ていないし。。。。コンシーラー：化粧品関連ＨＰに行くと使用レポートが出ていますね。製造元（メーカーさん）のＨＰを見に行くと「使用前・使用後」がＧＩＦアニメで表示されるところが有ります。（カバーマークのＨＰがそうだった）

5112 アンクルまさ 2002年3月23日(土)17時09分はじめまして、ネット始めました！自分の父が神経線維腫の悪性化で亡くなり、私は診断の結果現在判定基準ステージ３でした。以前からパソコンショップのデモ用のネットでこのサイトのことは知っており、早くお仲間になれればと思っておりました。これからも宜しくお願いします！

5111 まきチャン 2002年3月23日(土)08時24分マッサージ私自信の経験からですが、お顔に小さな神経線維腫がある場合マッサージ（刺激）する事によって、増えているような気がします。洗顔も健康な、お肌の人でもゴシゴシ洗うのは避けたほうがいいですよね？う～ん、これは大根さんやマーカスさんのほうが詳しいかも・・・。あ！決してお二人がお化粧をしているって意味では有りません（爆）

5110 いちえ 2002年3月22日(金)22時49分追加訂正 ↓の私のカキコで、一部ことばが足りないところがありました。ファンデーションぬらなくても　～　虫刺されあとを消したりしてます。っていうのは、「ヘアメイクさんが、ティーンのモデルの撮影のときに」されていることです。小中学生の肌って、きれいだから、ファンデーションをぬるのはもったいない！　でも、ニキビあととか、足なんて虫刺されあととかいろいろあるんですよ。そんなときに、コンシーラーが大活躍なのです。でも、私自身は、あまりメイクをしないので、詳しくはないんですよね。ファンデーションがスキじゃなくて、紫外線の強いときの日焼け対策ぐらいしか、つかわないのです。ふだんは、化粧水とパウダーだけ。それにちょこっとだけ目と口に色をつけるぐらいかな（最近はマスカラ遊びもするけど）。ちょっとずつ、試して、イチバンいい方法を見つけていきたいですね。

5109 かぶとむし 2002年3月22日(金)19時00分ファンデーションカバーマークの事はkerobyさんのＨＰからみるてさんのＨＰを見て知りました。みるてさんはレックではありませんがあざを隠すためのメークをＨＰで紹介しています。 http://www.d3.dion.ne.jp/~myrte/index.html ネットでコンシーラを検索した時にもこのＨＰに会いました。私の場合、コンシーラは普通に使っているメイク落としで落ちてます。もっと詳しく書きたいけど時間が・・・週明けにでもまた・・まきチャン、マッサージはだめですか？

5108 いちえ 2002年3月22日(金)18時12分コンシーラーかぶとむしさんがおっしゃっていたコンシーラー、仲良しのヘアメイクさんから、昨日、もらったんです。すごい偶然！　って思ってしまいました。もらった理由は「コレつかえば、クマがきれいにかくれるよ～」って。目の下にクマを２匹、飼っていました（苦笑）。見るに見かねてくれたらしい（笑）。その場で指にちょこ～っととって（スティックだからそのまま塗ってもいいけど）クマさんにうす～くのばしたら。。。キレイにカバーしてくれましたよ。ファンデーションをぬらなくても、コレでソバカスやニキビあとをかくしたり、手足の虫さされあとを消したりしてます。その人の肌の色（もともとのね）でも違うと思いますが、何色かあるみたいなので、まずはテスターで試してみるのがイチバンなのではないかと思います。ちなみに私がもらったのは「ブライトアップファンデーション　Ｙ?１」でも・・・コレ、いくらなのかはわかんないです。ごめんなさい。「ちょっとつかってあるけど、あげるよ～」ってもらっちゃったので。今日はケーキ教室なんだけど、「待ち」があって、まだ会社。外は、雨です。これで、桜は終わってしまうのかしら？東京は、この土日が満開見頃です。あんずさん♪ よかったですね。毎日少しずつカレの行動範囲が広がりますね。楽しみですね～。

5107 まきチャン 2002年3月22日(金)18時05分たぬさんへその昔、私は母が経営している美容院でカバーマークの講習を受けてディプロマを貰いました。カバーマー○はシミや雀斑、痣を隠すって事でしたが、どうしてもボテッ賭した感じになりますね。一番いいのはカバーマー○の取扱店に相談されたら、たぬさんにピッタリとしたファンデーションの色を調合してくれます。ただ、カバー力が強いので、お化粧を落とすときに、大変苦労します。私も若い頃は使っていましたが顔にプクちゃんがあって、それは隠せません。そして、マッサージは極力やめた方がいいですよ。

5106 あんず 2002年3月22日(金)17時06分歩いた！＞大雅妻さん　コメントありがとうございました。　息子は今日歩きました。２歩だけだけど（笑）　実は娘が歩くようになったのも１歳半の時でしてコイツも（遅いの）かいと　思ってました。全国的に桜の開花が早いみたいですね。私の地区も入園式の頃には咲きそうでとても楽しみです。今までこの時期雪が降る事があっても桜は咲かなかった！地域によってはもう散ってる所もあるのでしょうか？

5105 ちみ 2002年3月22日(金)16時32分ニューコースさんニューコースさん高校合格おめでとうございます。私の息子の入学する高校も入学後、すぐ合宿があります。健康診断や身体計測は入学式後の午後から。母としていきなりかと言う思いはあります。入学決定後､細かいアンケートがあり病気の事詳しく書きました。後日、担任になる先生から電話がかかってきて、教師側が留意すべきことはありますか？と聞かれたので、今の所はありませんが、衣類を脱ぐ時に心を痛めるのではないかと少し気になると言うことだけを伝えました。息子自身、中学時代は多少、中傷を受けた事もあったようですが、生まれつきと言ったら後は何も言われなかったそうです｡ニューコースさん！保健室の先生だったら話しやすくないですか？息子は多分その場その場に応じて適当に話すと思います。聞かれる度に話さなければならないと思うと心苦しいです。勝手な話しだと思いますが乗り越えてほしいと思います。楽しい事もたくさんあると思うし、あまり不安など持たないでくださいね。

5104 たまご 2002年3月22日(金)16時12分調査 ADSLの適合調査を依頼したところ、1.5Mは10日。 8Mは2カ月もかかるそうです。そんなに待てない。 ISDNのままなのかな。

5103 たぬ 2002年3月22日(金)14時18分かぶとむしさんへファンデーションについて教えて下さいましてありがとうございます。肌のお手入れに関しては、徹底的にやっています。レックじゃない人に負けないぐらい、肌の状態は良いと思っています。で、「カバーマーク」について教えて頂きたいのですが、私は、見える所では、１ミリ前後のカフェオレ斑が、顔全体とと首にたくさんあります。顔全体にコンシーラを塗るとボテッとしてしまって、いかにも隠したって感じになるんですよね。ファンデだけだと、隠せないし････カバーマークは、どれくらいのカバー力があるのでしょうか？ほどんど目立たなくなりますか？良かったら、カバーマークについて、いろいろ教えてください。お願いします。

5102 だいこん＠会社 2002年3月22日(金)12時35分直くんのママさんへ：（自己紹介帳から）いらっしゃいませ。自己紹介帳　拝見しました。「発病してからでいい」という医師の発言は変です。「なにか症状が出てきているかどうか」を定期的に（年１度くらいでいいですが実際は先生の指示（もちろん　レックリングハウゼン氏病に詳しい先生）に従ってください）チェックすることが必要です。レックに詳しい先生については、東京まで出て来られるのでしたら、このＨＰのリンク集にある病院に行ってみては如何でしょうか。

5101 かぶとむし 2002年3月22日(金)08時36分ファンデーションこの半年くらい忙しくてレック関係のＨＰを見たり、書き込みする機会が少なくて。　新しく訪れる方が増えましたね。インターネットの普及とこの病気で悩む方が多い事を感じます。　ファンデーション、コンシーラの事を書かれていたたぬさん。それぞれ好みもあると思いますがその名もズバリ｢カバーマーク」はいかがでしょう。はっきりと名前を出してすみません。デパートの売り場へ行ってみましたが販売員の印象も良く、その販売員も使ってカバーしていると話してくれました。　私はコンシーラのみを使用していますが使いやすいです。これなら良いかな、と使いつづけるつもりです。　ファンデーションはナチュラルメークとは言えない感じですが相当のカバー力があるそうです。　ファンデ、コンシーラで隠す事も肝心ですがお肌のお手入れをして化粧のりが良い状態にしておく事も大事とこの年になってやっとわかりました。　レックでなくても顔にシミ、あざのある人っていますね。あざもいろんなあざがありますから。だからこれだけいろんなメーカーからいろんなファンデーションやコンシーラが出るのですね。

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Modify 2002. Apr. 15