ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 9月25日から 9月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6240 新米ママ 2002年9月29日(日)12時56分よろしくお願いします　はじめまして。4ヶ月の女の子の新米ママです。　娘は生後2ヶ月過ぎから胸に大きな茶あざが出来始めました。　＜腕の脇の下まで＞　そして、他の個所にも小さいのがあります。　また、その周辺にこれからあざが濃くなる様な影もあります。　　今日４ヶ月検診で相談したところ、レック～の遺伝の人が家系に　居ないかとDrに聞かれました。　とりあえず８ヶ月くらいまで様子を診て、それから皮膚科のDrに見せる。と　言われました。　質問なのですが、＜すみません・・・無知な者で＞　神経線維腫と言うのは、おできみたいな物でもあるのでしょうか？　＜実際、私がケロイド体質な者で以前ネックレスを着けていた所に　　ケロイド上のいぼみたいな、おできみたいなのがあるもので・・・＞　人目に付くものなので、２度程形成外科に通い、注射をして　治療＜へこませる＞したのですが、結局元に戻ってしまってます。　まだ病気の事がよく分からないので教えて頂けると幸いです。　宜しくお願いします。　

6239 みみ 2002年9月29日(日)11時42分何ですと！　異常がなくって良かったですね^^って言うんじゃないの？苦労して検査した甲斐が無いだと！！ふざけるな！子供が検査嫌がるのは、当然でしょ?進んでホイホイ大人しく検査受ける幼児って居ないと思うわよ！只ならぬ雰囲気に緊張するじゃない、大人だって検査なんて嫌だわよ！ぎょえーって叫びたいわよ！マジムカツク医者だわ！！患者の気持ち待ったく無視ね、でも居るのよね～検査して何もでないと｢忙しいんだから勝手に病気を作るな｣って言うヤツ　だったら医者なんて辞めちまえ！って咽まで出掛ったわよ！

6238 ペコ太ン 2002年9月29日(日)09時16分 -(・・;)なんでやねんすずｻﾝご苦労様～　ちょっと酷い言葉ですよね～だいたい以上が在るかも？？でMRIを撮るのだから・・・なければよかったね～と言われたいですよね～　ﾍﾟｺも先生には多分大丈夫？！と言われていますが脊椎、脳、首、と全て撮ってもらう予定で今は、MRI待ちです～もしそんな言葉を医者に言われたら～～とてもショックで泣くかもしれません。医者も言葉には気を付けて欲しいですね～診て判らないから撮るのだから・・・・・・・・・・・

6237 すず 2002年9月29日(日)01時17分医者の言葉少し前に、レックの娘（１歳３ヶ月）が、皮膚科に通院すると、そろそろMRIの検査をした方が良いとのことで、国立の病院を紹介してもらいました。検査当日は、全然寝てくれないし（小さいから、寝てから撮るそうです。）、泣き通しで、眠剤を２回と座薬で、ようやく、撮る事が出来たんです。で、薬のせいか、家に帰って来てからも、全く起きなくて、次の日の朝まで、寝ていました。・・・朝、起きても、フラフラ、よろよろしていましたね・・・。で、結果を聞きに行ってきたのですが・・・「とりあえず、異常なし」とのこと。良かった～！！なんですが、その後の医者の言葉！！「あんな苦労して撮ったのに、異常ないよ。でも、異常もないのに、なんでMRIなんか撮ったの。忙しいんだから、手間、かけさせないでよね。」って、言われました。・・・異常がなかったら、検査してはいけないの？？？って、思ったけど、あまりの言葉に、反論する気力さえ失い、帰ってきてしまいました。こんな医者ばかりではないと思いますが・・・、ますます、医者に不信感を持つ私です。

6236 あびしにあん 2002年9月29日(日)00時10分お久しぶりです♪ カタツムリさん＆オリバーさんへゾウヨ剤ではなくて、造影剤・・だと思う・・。間違っていたら、ごめんなさい。これは、体質や体調によっても違ってくるのでなんともいえませんが・・私は気持ち悪くなりました。疲れた状態での検査でしたし（←メシ抜き不眠状態＆仕事途中の午後/笑）検査後２０分程後に、沢山水飲んで下さいといわれました。さっさと排出させましょう♪って事だったみたいです。５００ｍｌのペットボトルのお水かお茶（無糖）を持って行きましょう。気分的にも、楽になります。私も、CT撮った事あります。ベッドに乗っかって、リング状の機械をつーってくぐるだけです。怖くはないですよん。技師の兄ちゃんにもよりますが、機材を誉めると異常に喜びます。なんでだろう？？

6235 いずみ 2002年9月28日(土)23時19分ゆきさんへ～安静度もあると思いますが，上手くいくことを祈っています。鉄分とってね。食事もとってね。切除の部分で回復に違いが出ると思いますが，うまく傷がついてくれることを心から祈っています・・。医師にがんばれよ！！って言いたい気分です。(笑)

6234 ミユゴン 2002年9月28日(土)23時17分はなママさんへご無沙汰しています。お返事ありがとうございました。もう少し質問させていただきたいのですが、レーザー治療は一度にたくさんされたのですか？時期等考えるとあせってしまいます。これから長く付き合っていかないといけない病院を嫌いになってしまったら・・・。なんて。８ヶ月になるというのに、あまり動かないのでそれも心配でせめてお座りができるようになってから・・とかいろいろ考えてしまいます。でも、はやいにこしたことないだろうし。病院ではやはりできるだけ１歳まで（あまり抵抗できないうち）にした方が・・ということでした。小さいほうがあざも小さくてすむので、する方もされる方も楽だろう、ということです。また、お暇なときにお返事ください。

6233 カタツムリ 2002年9月28日(土)22時50分オリバーさんへＣＴの検査をされるそうですが、痛いことはなにもありません。ゾウヨ剤とかっていう薬を打たれる事がありますが、これは体が少しカ～ッと熱くなる程度の物なので心配するような事は無いと思います。検査は寝たままの状態でＣＴの機械の中をツーと移動する程度で時間もそれほどかからないと思います。（私の場合、もう１０年以上前のことなので時間の事は、はっきりとは言えませんが。）モモさんへうちはハムスターを飼った事はありませんが、以前飼っていた鳥が、鳥かごをいたずらして開けてしまって、そこから首を出して、戸に挟まれていたことがあります。それからうちでは、洗濯バサミで留めたり針金をつかってみたりしました。そうするとさすがに戸は開けられなかったですよ。

6232 ゆき 2002年9月28日(土)21時50分手術します。来月に手術します。２箇所取ってもらうのですが、１箇所はかなり大きいので（直径15cm位）出血もかなりするみたいです・・・だから入院前に自己血輸血用の血を８００ccとります。不安もいっぱいあるけど、自分で手術してほしいって望んだ事だからがんばってきます。

6231 オリバー 2002年9月28日(土)20時41分大学病院へ・・・今日、大学病院の皮膚科の診察に行ってきました。大きな病院に行くのが初めてで、初診受付から迷ってばかり・・・なんとか皮膚科に辿り着いたら、診察待ちの人･人でビックリ！！仮診を済ませ１時間は待つと聞いていたのに、なぜか２０分ほどで名前を呼ばれました。紹介状の力かしら・・・先生は女の先生で一安心です。病院側の配慮かな？お尻の大きい瘤は悪いものではないようでホットしています。もし、取るとなると大出血になる恐れがあるようなのでコレは諦めたほうが良いみたいです。体にある多数のプクも悪いものだけ治療するつもりです。あと来週、頭のCTを取ることになりました。　１０代の頃から頭痛持ちなので念のため検査することにしました。結局、皮膚科と眼科とCTの予約で半日かかりました。　なんだか仕事してるよりも疲れたような・・・眼科で診てもらった結果、視力の低下は年齢的なもので、レックとは関係ないようです。　CTの検査って高いんですね。びつくり！！　どんな検査なのかな・・・　　苦痛とかないんですよね？　たんぽぽさんへ書き込みありがとうございます。(遅くなってごめんなさい）あまり考えず、話せるタイミングにそれとなく話してみるつもりです。

6230 だいこん 2002年9月28日(土)15時30分いらっしゃいませ自己紹介帳No211　ムーミンさん、２個下のしーちゃんさん：いらっしゃいませ　リンク先ともどもよろしくお願い致します。

6229 モモ 2002年9月28日(土)00時54分帰ったら・・・昨日、仕事から帰ったら飼っているハムスターの小屋の入り口が開いていてハムスターが脱走していたのです。一瞬頭が真っ白に・・・。名前を呼ぶと奥の部屋に何かが走る影が・・・逃げようとするハムを捕まえ小屋に入れたのですが、いったいいつから出ていたのか・・・そのせいかこの日はあげた餌をあっという間に食べていました。ハムにとったら楽しいひと時だったことでしょう・・・。こっちはヒヤリとしましたが・・脱走したのはこれが初めてなのですが、何か対策を考えないとと思っています。ハムスターを飼っている方で何かいいアドバイスがあれば教えてください。現在はケージを使っています。お願いします。

6228 しーちゃん 2002年9月27日(金)22時26分はじめましてはじめまして　しーちゃんと申します。私も今年の８月にレックの手術を受けました。はじめは病名が全くわからず、地元の病院から紹介された腫瘍専門の整形外科で初めてレックだと診断されました。病名が解かったと同時に不安も感じるようになった時、このＨＰを知りました。この病気で悩んでいるのが私だけでないことを知りとても励まされました。これからもおじゃまさせて下さい。よろしくお願いします。

6227 うさぎ君 2002年9月27日(金)16時53分ＨＰの内容が変わりました(^O^)／こんばんわ、うさぎ君です。本当は、今頃仕事をしているのだけれど、体調を崩してしまって休みました。時間があるので、ＨＰを研究して、少し変更してみました。ＢＢＳも変わりました。皆さんの感想をお待ちしています。尚、ＢＢＳは来月９日９時以降休止となりますm(__)m

6226 我が家のヒーローのパパ 2002年9月27日(金)12時14分同居の季節？久しぶりに書きました我が家にも秋が来たようです暑くなり始めるとママしゃんは別に布団をしいて寝ていたのにいつの間にか　布団は一組。朝晩寒くなってくると私ゃ毎年湯たんぽ代わり、秋が来たのですね。マロンパイさん　各駅停車さん　こにゃさん　返事をありがとうございました。とりあえず　子供保険が終わるまではこのままにする事になりました。かもしれないさんも手術されるのですか？我が家のヒーロー君も一ヶ月後に手術します。側湾です　毎週医大で自己採血したり　CTやらなにやら検査検査。レックと判ってまだ二ヶ月　ママからの遺伝です。ママさえこんな病気があるとは知りませんでした。ヒーロー君は手術すれば背中のコブは取れると信じきっています。ママは未だに落ち込んだままです。自分も病院に行く予定にしているようですが。かもしれないさん　先生と時間を掛けて納得いくまで説明を受け　聞きたい事は何でも聞いたほうが良いですよ。私達も先生に時間を作ってもらい子供のためにどうしたらいいか、3時間以上話し合い　そして手術する事を決めました。中途半端な説明じゃなくじっくりと話されたほうが良いかと。

6225 たま 2002年9月26日(木)12時31分秋ですね　このところ、随分涼しくなって朝は布団が恋しい。秋だというのに、ダイエットしてるから、悲しいよ。あ～あ。少し痩せたんだけど、今まで脂肪に隠れていた、プクプクが浮いてきた感じが・・・なんだか、な～。虚しい。来月はシスアド試験。だけど、勉強する気力がないよ。このところ、精神的に最悪最低も～どうしよう！だったからなぁ。カロリー制限で、ヤケ食いできない分ストレスが溜まって。お母さんの知り合いの紹介ではじめた、ダイエットプログラムなんだけれど。　補正下着やサプリメントフード中心なんだけれど、そのサプリメントフードで、癌が治った人もいるとかで、レック＜病名は言っていない＞が治るかもよって、云われる。ホンマかいな？治る治らない別にして、体重体脂肪どうにかしないといけないよな、なんてったて、超肥満の枠に入って居たからな～。　値段も凄かったから、痩せないといけないっていう、プレッシャーもあるし・・・。けっこう、キツイ。かなりキツイ。う～ん、キレそう。過食に走りそうだよ。　BGMは自由の大地。ピアノの発表会で弾いたよ。楽譜なかったから、テレビ録音して譜面にしてもらって。歌詞もあるんだよね。自由の大地には。新世界紀行ってテレビ番組のテーマ。　最近そのような、紀行モノ番組ないから残念。オリジナリティないドラマよりマシなんだけどな～。　http://www.geocities.co.jp/AnimalPark-Lucky/3210/

6224 かも、しれない・・・ 2002年9月25日(水)19時39分手術、しようと思います。露草さん、いずみさん、みみさん、ポセイどんさんコメントありがとうございます。実をいいますと、骨折をしてしまい入院しまして、そのときにレックが濃厚と言われたんです。(ほぼ、断定状態) このとき、はじめてレックという病名を知ったのではなく健康診断で、「レックの可能性があるので診てもらった方がいいよ」と言われたことがあったんで、「やっぱり・・・」と思いました。 # レックであることを確認する精密検査はしていませんが・・・その骨折は手術をするべきものであったんですが、先生が手術をすることによっておきる後遺症を考えると、手術をしないで(きれいに直るかわからないが)自然治癒に期待して様子を見たほうがいいだろうと、薦められ自然治癒に期待をかけました。しかし、少々ずれて付いてしまったようで、間接に近い箇所だったので動きが制限されてしまっています。ちょうどこのタイミングで担当の先生が異動になり、変わったんですが新しい先生によると、「手術をすべきであった。手術するかを検討したほうがいい。」といわれ、悩んでいました。当初、言われていた後遺症がどのようなものなのか、わからなく質問させて頂いたのですが、皆さんのお話を聞いて手術をする決心がつきました。次回の通院日に先生に話してみたいと思います。ただ、折角付いた骨を付け直すのでかなり大掛かりな手術になるようで体力的にちょっと心配・・・。ありがとうございました。

6223 ディルル 2002年9月25日(水)16時45分テスト開始　昨日からテストです。追試になりそうで、泣きたいです。明日なんか英語があるし。　ストレス解消にたばこかあ。私は未成年なんで何で解消できるかな。カラオケとか？ポセイどんさん。禁煙頑張って下さいね。　親にレックのことを説明するのは大変ですよね。私も父に話すのが大変です。自分でも話したくないし、話して何を思うのか、とか、　やっぱお金もかかるし（父ももういい歳だし）。医者にも私にも今手術が必要なのか分からない状態です。あとでゆっくり話せたらいいけれど…。　　

6222 うさぎ君 2002年9月25日(水)10時16分お知らせですm(__)m 来月の入院に伴い、うさぎ君のＨＰのＢＢＳは９日以降休止しますm(__)m 再開は、来年の予定です。長期決戦となりますので、皆さんにここでお会いするのは、来春くらいかなぁって思います。携帯メールは、１１月５日以降にお願いしますm(__)m

6221 たんぽぽ（西） 2002年9月25日(水)08時35分秋らしくなりましたね。こんにちは。　オリバーさん、病気の悩み～つきないものがありますよね。不安や焦燥感etc あるけれど　つらい時は、ここで書きこみされたらいいですよ。私も何度も愚痴をこぼしていますから。（苦笑）ご両親へお話しされるタイミングは、むずかしいですね。それぞれの家庭の事情があるから～因みに私の場合は、19歳の時に大学病院で告知→その時に医師（教授）からあきらめなさいと言われてから家族の中では、封印されてしまいました。それから2？年の年月が流れてパソコンをはじめたのが、きっかけであらためて自分の病気を見なおす機会に恵まれました。治療に踏み出すことができたのもごく最近です。離れて暮らしている家族には、告げていません。オリバーさんご自身が、話そうと思われる気持ちになられてからでも　いいと思います。「いつ」とあえて決めなくても----心の負担が大きくなってしまうと感じます。あまり　いいレスでなくてごめんなさいね。余談ですが私も９月生まれですよ。（笑）

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Modify 2002. Oct. 10