ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 9月29日から10月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6260 いずみ 2002年10月3日(木)22時15分お疲れ様ですさっき，鍋の取っ手がもげて，沸騰したお湯と鍋が足の上に落ちました。（うどんも落としたの・・だから夕食なしさ）かなり・・どんくさい・・ってゆーか。取っ手がもげるってどーゆーことだ？逃げたので・・足の靴下部分のやけどで済みました。でも痛いんですわ。自分で処置・治療しましたよ。鍋の確認もたまにはしないとね。(笑) 偏見で入浴拒否は嫌よね。思い出して傷つかなければ，お客様の声で苦情書く手もあります・・。口コミであそこは行かない方がいいよとか・・。こっちのが偏見かなぁ？(笑) 私の場合は傷に菌をつけてから絶対に銭湯なんか行かないって決めてます。頼まれたって行かないよーだ！って考えていた方がいいかもね。

6259 三角定規 2002年10月3日(木)20時56分偏見スーパー銭湯で　入浴中に　管理人に　入浴を拒否され　もう二度と行かない。サウナの方では、その様なことは無かった　又普通の銭湯でもない。スーパー銭湯では　偏見がある。

6258 だいこん 2002年10月3日(木)01時19分いらっしゃいませ自己紹介帳　No213　三角定規さん：リンク先のHPともどもよろしくお願いしますね。

6257 新米ママ 2002年10月1日(火)13時54分ありがとうございます。　先日の質問に答えてくださりありがとうございました。　分からない事ばかりだったので・・・。　まだ小さい娘のあざの事などで、とても心配ですが、　もうちょっと様子を見てみようかと思います。　私自身もおでき？の様なものもあるのでまた病院に行って　診てもらおうかと思います。　あざのあるか？どうかなのですが、私自身は体にはありませんでした。　でも、主人にはやはりわき腹、胸の下にあざがありました。　やはり病気でも親が気持ちを強く持つことが大切ですよね。。。　まだまだ心配ですが＜あざが増えていってるので＞　こちらでまた勉強させて頂きたいと思います。　また分からない事があったら宜しくお願いしますね。　

6256 モモ 2002年10月1日(火)00時38分たまさんへアドバイスありがとうございます。そうなんです。あの後から入り口の所ばかりガジガジと齧ってます。スキあらばといわんばかりに・・・。でも、やっぱりかわいいです。毎日の世話も大変だけど癒されています。でも、９８円はびっくりですね・・・。ディルルさんへテストお疲れ様です。やっぱり、いいですよハムスター。かわいいです。名前を呼ぶと反応してくれるので、世話をするのも楽しいです。３０匹飼ってたことがあるなんてすごいですね！！

6255 各駅停車 2002年9月30日(月)23時42分私の場合私は大人になって大学病院で初めて病名を知り、多くのインターンの前で「カフェオーレ」という言葉が行き交いました。二十歳そこそこではつらい状況でした。そういえば子供の頃、銭湯に行った時、後ろのほうで「あの子、あざがある」と言う声を何度も聞きましたが、私は単なるアザと思っていました。思えばその頃はまだ線維腫はそんなに出ていなかったのでしょう。その類の後ろ指は記憶にないから。内科などにかかっていたはずだけれど誰もレクとは言われなかったような気がします。

6254 こなつ 2002年9月30日(月)21時58分ごまさんへごまさん、お気持ちよくよく分かります。我がいとしの娘も３ヶ月の時レックと診断されました。今は１歳２ヶ月です。保育園に通う、とっても元気な子です。お母さんが気持ちを強く持つことが、これから子供が成長するにつれ、より大切になると思うんです。以前は私も毎日泣いてました。でも今は、病気なんて大丈夫と心から思ってしまってます。レックだからって特別なことはないなと。こうやって前向きになれたのもこのHPのおかげです。辛い時、困った時はどんどん相談して、一緒にがんばってきましょう！！

6253 ディルル 2002年9月30日(月)15時56分テスト終了！！やっと終わりました。テスト。後は追試の発表を待つだけです。ドキドキですよ（汗）小さいころからレックと診断されるのかあ…。　私は母子手帳に「しみ」と書いてあってくらいで、詳しく病気について知ったのは今年になってからで。（今でも知らない事ばかりですが。）　私も医者が「自分でネットで調べた方がいい」って言ったんです。　医者のレックの知識は基本的な事しか知らないからここで皆さんと話しをしていた方が色んな話もできるし、　ありがたいです。　確かに詳しく知る事はできませんが、難しい病気なのでもっと研究が進んでほしいし　この病気も知名度が低いのですしね。これからどうなるのでしょう。　ハムスター…。小学校の頃からずっと飼ってて繁殖するのが楽しくて色々飼って（買って）は増やして　毛色とか毛の長さとか顔つきとか楽しんだり友達にあげたりしてましたが、みんなオスをもらうため雌化が進み、　繁殖不能になって少し前に最後のハムスターが死んでしまいました。一時期３０匹位いてケージの数も　すごかったのですか今は、物置きでホコリかぶってます。また飼いたいなあ。

6252 ごま 2002年9月30日(月)15時38分ありがとうございます　早速の書き込みありがとうございます。子供と二人になると泣けてきてしょうがないです。こんな弱い母親じゃいけないのに、、、と思いながらもメソメソしちゃいます。もっと知識を持ったり、皆さんから情報を聞いたりしていきます。また落ち込んでしまう時はよろしくお願いします。

6251 くらはは 2002年9月30日(月)14時22分ごまさんへはじめまして。今はまだレックの事が良くわからないでしょう。そして右往左往なさって、心労ばかりしている状態だと思います。お医者様から知識を持つように言われたんですね。確かにその通りだと思います。ちゃんと知れば　余計な心労も過度の心配も無くなりますからね。そのお医者様がきちんと説明して下されば良かったのに、と思います。残念ながら、レック関係のＨＰをご覧になるだけでは医学的な知識は得られません。ここのＨＰに書いてあるＦＡＱをご覧になっても、たぶんわからないでしょう。何故なら、レックほど個人差のある症状を呈する病気は無いからです。レックリングハウゼン病について、公に語ってくれる場所はあせび会しかありません。あせび会がレックを国の公費負担の疾患にしてくれたのですよ。私の娘は　やはり突然変異です。あせび会の会長にはいろいろ教わりましたよ。つい最近も　会長とお話しましたが、話題が沢山ありましてね。いつでも、その時の私にぴったりなお話をして下さいます。先日は　言葉の話題も出ました。ここのリンクからあせび会のＨＰに行けます。どうぞ、ご相談なさってみてください。あせび会の会長は　小さいお子様をお持ちのお母さま方が　ごまさんのようなお気持ちになってしまうのをかなり心配していらっしゃいました。私は　医療情報の流し方は非常に難しいと実感したんですよ。これからは、レックの公的なＨＰが出来ないものかなと思っています。

6250 みみ 2002年9月30日(月)13時24分新米ママさんへ　私は、胴体部分は殆どカフェオレ班です。線維腫はプヨプヨくんコリコリくんがあります痛いのや痛くないもの色々です。私も、未だに！医者に聞かれるんだけど家系にレックの人はいますか？兄弟は？両親は？祖父母は？突発だ！と言ってもです。両親は違うちゅーに何故に祖父母は？と聞かれるのか不思議です。私が優生遺伝でしょ？と言うと｢そうでしたっけ？｣ん～じいちゃんやばあちゃん叔父さん・伯母さんから遺伝するのか？？？？と聞きたくなります。

6249 だいこん＠かいしゃ 2002年9月30日(月)12時54分いっしゃいませ自己紹介帳NO.212　ごまさんいらっしゃいませ。よろしくお願い致します. 同世代のお子様がいらっしゃる方と、いろいろ体験談などのやり取りに役立ててくださいね. リンク先のHPともどもよろしくお願い致します。

6248 みみ 2002年9月30日(月)11時16分私は・・・・　すずさんへ＞　私は、よくご意見箱へ投書します。実名を書いて文句を（意見を）言います。自分がより良い医療を受けたいから、でも今回の様な場合は病院長宛に手紙を書きました（都立病院です）お詫びの手紙は来ました。　ごまさんへ＞　正直、大変な事もあると思います。注意した方が良い事はレックじゃないお子さんに比べ増えるとも思いますでも悩んだり・困ったりしたら大根さんのＨＰやのびたさんのＨＰがあります。お子さんだって独りじゃないですよ、親御さんだって独りじゃないです。多くの仲間がいます。独りじゃないって心強いです＾＾

6247 ごま 2002年9月30日(月)10時56分落ち込みます　子供があと一周間で１歳になる日にレックだと診断されました。医者からはレックの知識をよくもつように言われ、こちらのＨＰを見させて頂きました。皆さんの悩みの声や症状などを聞いて、益々落ち込んでしまいました。こんなふうに産んでしまった事に申し訳なさでいっぱいです。将来子供がこの事で悩むのかと思うと、辛いです。早く前向きに考えられるように立ち直りたいです。

6246 すず 2002年9月30日(月)10時39分医者の言葉・・・その後ペコ太ンさん、みみさん、しーちゃんさん、カタツムリさんありがとうございました。医者の言葉で、ショックを受け落ち込んでいましたが、それが段々と怒りに変わって来ました・・・。で、昨日、その病院に行き、「ご意見、苦情承りBOX」に手紙を入れてきました。直接行くのは勇気がないし、目の前にいると、かえって言いたいことが言えなくなるので・・・こんなんで、その人の人間性が良くなるとは思わないし、第一、本当にその人に伝わるかも分からないけど、とりあえず、ささやかな抗議です。休日に行くところがちょっと暗い？？？こうやって、少しづつでも意見を言って、良い病院、良い医者が増えれば良いなぁ～・・・なんて、思っています。

6245 たま 2002年9月30日(月)10時30分ハムスター　＞モモさんハムスターの脱走防止用の、フックやクリップなどが、ペットショップに売っているよ。大きめの洗濯バサミでも代用できるよ。ケージの入り口を挟んで固定していれば、いくら、ハムスターが頑張っても、自力じゃ開けれない･･･はず。彼らは、出入り口を覚えるから、そこを齧りつづける・・・。　可愛いけれど、手がかかるんだよ、結構。この前、友達とペットショップ行ったら、ハムスターが９８円で売られていた！！普通価格の１０分の１。ちょっと、ビックリ！ http://www.geocities.co.jp/AnimalPark-Lucky/3210/ http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

6244 カタツムリ 2002年9月29日(日)23時42分ゆるせんひどい事を平気で言う人って必ずいますね。本人にその自覚が無いんでしょうけれど。もし、自分が同じ立場にあって医者に同じ事を言われたらどんな気持ちになるかよく考えて患者さんに接してもらいたいものですね。

6243 モモ 2002年9月29日(日)15時10分カタツムリさんへアドバイスありがとうございます。さっそくやってみます。

6242 だいこん 2002年9月29日(日)15時09分新米ママさんへいらっしゃいませ。お子様のこと、いろいろ心配だと思います。医師の質問で、家系に居ないかどうかですが、新米ママさん、ご主人の両方にレックリングハウゼン氏病の症状が無く、お子様がレックリングハウゼン氏病と診断された場合は、お子様は孤発型になります。神経線維腫は、それぞれの形、大きさが様々で、出来る場所や数は個人差があります。一般的には思春期くらいから出来るのが普通ですが、一部に幼少期から出来る場合もあるので、カフェオレ班というシミだけの状態の時でも、定期的な診察を勧める医師が殆どだと思います。（いろいろな合併症とされる症状の有無を診るためにもですが）私の場合で言うと、オデキ状のもの、ケロイド状のもの、皮下のシコリ状のものがあります。ネックレスを付けていたところに・・・　というようですが、お子様を皮膚科の医師に見せる際に、ご自身のことも気になるようでしたら専門医の診察をお受けになってみてはと思います。ただ、新米ママさん自身にカフェオレ班が全くないのなら、そのオデキはレックとは違う原因だと私は思います。ご両親にレックリングハウゼン氏病の症状が無く、お子様にはシミしか無い場合は、それだけではレックリングハウゼン氏病と診断するのは難しく、しばらくは定期的に様子を見ることになる場合が多いです。「８ヶ月くらいまで様子を見て、それから皮膚科医に・・・」　というのは、念のためレックリングハウゼン氏病の症例を多く診ている先生の診察を受ける前の経過観察と考えて良いと思います。

6241 しーちゃん 2002年9月29日(日)15時05分いますよね。ひどい医者・・・ひどい言葉を吐く医者って確かにいますよね。親はそれでなくても不安で仕方がないのに・・それに、検査というのは異常の有無を調べるためにするものでしょ？それを、あんなひどい言葉を投げつけるなんてあんまりですよね！患者と医者の間には何よりも信頼関係が大切なのに・・それが理解できない人には医者を名乗ってほしくないと思います。ひとの痛みに塩をすりこむようなヤツは・・・と心の中で叫んでしまいました。

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Modify 2002. Oct. 10