おしゃべりサロン 過去ログ 2002年12月 5日から12月 9日まで
凡例
発言番号 発言者
発言日時
題名
内容
次の２０発言
6560 ピピママ
2002年12月9日(月)21時54分
来週ですが・・・
来週の検査ですが、ｃｔとエコーです。子供が小さいので眠らせて検査するみたい。
ガンバッツテもらいたい・・・
私がかわってあげたい・・・
できれば！
6559 ノンノン
2002年12月9日(月)17時10分
寒い！冬日です。
関東方面大雪ですね。今年の正月を思い出します。こちらは、氷雨でした（洗濯物乾きません）
子供が熱出し何と39,6℃。3日越しに何も食べてません水分補給のみです。根が丈夫なのでたぶん
いいでしょう。あのー気になることがあります。私左肺の下が右よりでています昔脾臓が少し
腫れているからと言われました。どうなんでしょうねー
皆様寒いです。風邪など引きかれませんよう足元も気をつけてくださいませ。
6558 だいこん
2002年12月9日(月)08時09分
東京は大雪です
今朝は目覚めたら積雪５センチの銀世界。都内在住者にとっては大雪です。
まだ積もりそうな勢いで降っています。
とりあえず、我が家の敷地が道路に接する部分の路上を、人が歩く幅だけ雪かき
しておきました。（近所の家を見ても我が家が真っ先の雪かきでした。）
既に 高速道路や一部交通機関に影響が出ているとか。
かく言う私も。。。 通常通勤経路で乗り換え３回、ダイヤによっては４回の乗り換え
が有るので。。。。 今日は出退勤はどうなることやら。
6557 ヒーローのパパ
2002年12月8日(日)23時43分
覗いて見ました
カネ?シャさん ありがとうございました。参考になりました。
www.nf.org/
に行って見ましたが横文字ばかりで、あちこちしか判らず、とりあえずコピーして
後は明日から辞典とお友達になり何が書いてあるのか見てみたいと思います。
nf1の何処にどのような症状があればnf1か判るような図解入りのところも探してきました。
明日からは忙しくなるぞう！
6556 だいこん
2002年12月8日(日)22時37分
もろもろ ６９
ガネーシャさん：
お久しぶりです。ありがとうございます。
件の場所は、日本語のテキストデータを扱えないサーバのようで、
やむなく日本語に訳した文書を画像データにしているようです。
ピピママさん：
いらっしゃいませ。お子様は孤発型なのですね。
レックリングハウゼン氏病と聞いて、いろいろ不安も有るかと思いますが。。。
まもなく受けられる検査のことで、聞いてみたいことがあったら、
差し障りが無い範囲でここに書いてみてくださいね。
同年代のお子様をお持ちの方からの体験談が参考になると思います。
6555 ガネーシャ
2002年12月8日(日)17時31分
【ＮＦ財団】日本語解説文のサイト
みなさん こんにちは。
１型ではなく２型患者のガネーシャです。
大分前に気付いたのですが、こちらの方も、既にお気づきかもしれませんが、
ＮＦ財団 というアメリカの団体の解説に日本語の説明が
Ｑ＆Ａ方式で載せられているのを発見いたしました。
１型と２型、一緒ではありますが、それぞれの病気の特徴についてなどを
、一般の人にも分かりやすいように説明されています。
日本語で書かれた文書を、そのままスキャナで取り込んでいるのか、ちょ
っと文字がかすれ気味ですが、読めなくはないです。
URLは以下の通りです。全部で５ページあります。
http://www.nf.org/japanese_qa_1.htm
http://www.nf.org/japanese_qa_2.htm
http://www.nf.org/japanese_qa_3.htm
http://www.nf.org/japanese_qa_4.htm
http://www.nf.org/japanese_qa_5.htm
6554 ピピママ
2002年12月8日(日)15時36分
はじめまして
はじめまして、10ヶ月の男の子のままです。子供が、突然変異のレッグで、
4ヶ月のころから定期的に病院に通っつています。子供の事なので、最初は
ナーバスになっつていましたが今は少しでも多くの情報が欲しくて
ネットで検索してここに辿りつきました。はじめて遊びに来たので
失礼もあるかもしれないですが、お許しください。
来週は検査です。初めて検査するのできっと子供は大泣きかな・・
最初は自分を責めたりもしましたが今は現実を受け入れ明るく楽しくを
モッツトーに将来子供が悩んだりした時に支えてあげられる母親でいられる
ようにいまは勉強の日々です。みなさんといろいろおしゃべりできたら
嬉しいなー。
6553 各駅停車
2002年12月8日(日)00時15分
昨日１６１６００
今週火曜の深夜に母が入院。病院がとても近いとはいえ一日３回食事ごとに
様子を見に行きバテ気味なのに昨夜、掲示板を覗いたら「１６１６００」でした。
これはラッキーな事かなと思い何か書き込もうとしたけれど、せっかく書いた文を
間違えて消してしまいました。疲れていて書き直す元気が無くて諦めました。
明日も私に日曜は無い。早く寝なければ！。
6552 アンクルまさ
2002年12月7日(土)22時47分
161801残念！もう少しでキリ番だったのに！
先月中旬から小脳症状？と思われる、身体がゆらゆら揺れる症状もではじめました。
これも、レックが原因かな？同じ様な症状の経験ある方みえますか？
6551 やまびこ２００３
2002年12月7日(土)22時27分
どのような治療をしていますか？
レック皆さんどのような治療していますか。今年3度目の入院治療を12月11日より
約1週間の入院でおこないます。今回この治療法は2度目でエターノール注射で行い
レザーもやる予定です。退院明けの21日にいい結果を皆さんの前でいえたらいいかな
とも、思います。それまでここには書き込みません。但しこの治療法は、出来ない人
もいると思いますので各担当の医師と相談したほうがいいとおもいます。
6550 ヒーローのパパ
2002年12月7日(土)22時05分
フレーフレー うさぎさん
うさぎさん いよいよ戦闘開始。終わった時のあの気持ちが
一歩一歩近づいてくるんです。負けずに頑張ってきてください。
そして 四月の再開を待ってますよ。
フレー！フレー！ ウサギさん。フレッフレッ うさぎさん
チャチャチャ ウサギさん チャチャチャ ウサギさん
6549 うさぎ君
2002年12月7日(土)13時59分
お知らせです
こんにちは、うさぎ君です。
うさぎ君のＨＰのＢＢＳは、明日までのご利用となります。
再開は、来年4月以降の予定です。
いよいよ本番を迎える事になりました。
全力で闘ってきます。
6548 いずみ
2002年12月7日(土)01時40分
遅れましたが、ありがとう
しばらくHP見てなくて、過去のを見てたら、しーちゃんさん・ヒーローパパさん
レス有難うございました。あれから1週間経ってました・・・。
見たような・・見てないような・・物忘れが・・（言い訳）
遅れましたが有難うの言葉を・・・。
体調の方があまり良くないまま、なんとかやってます。人生なんでもあり！がモットーな私
でも最近は泣く体力もない感じです。そのうち雪も積もるので雪かきをしたら・・
足腰立たなくなるかもって不安になってます。明日あたり・・危ないかも・・。
ドアを開けるのが怖いよう・・（T_T)
6547 いずみ
2002年12月7日(土)01時05分
けいさんへ
私も皮下浸潤型ですよ。症状は書き込みには書けないので個人的にメールもらえたら何かと
情報交換出来るかなと･･思いました。実体験ですけど・・。
もし良かったら・・メール・・気が向いた時にでもいただけたらなって思いました。
でも医療機関にも相談されたら一番いいかもしれません・・。
あまり気に病まないようにしてね・・。
6546 しーちゃん
2002年12月6日(金)23時33分
くまねこさんへ
私もあの言葉が大好きで良く口に
しています。
くまねこさんの好きな「コギトエルゴスム」って
どんな意味なのかな？
１２日の手術がんばってくださいね。
6545 けい
2002年12月6日(金)23時23分
もしかして・・・・
1年くらい前から体中にしこりができるようになりました。
最初は腕だけだったんですがここ最近でお腹や背中や足にも発見してしまいました。
最初は痛くもないし、皮膚（脂肪層？）の下なんで目立たないし、いいかなって思
ってたんです。しかしその急増（今は３０箇所程・・）にちょっと自分でも怖くなっ
て「腫瘍 全身」で検索してここにたどりついた次第です。私にはカフェオレ斑も見
当たりません、脇の下やソケイ部のそばかすもないみたいです。神経線維腫（皮下）
だけのレックってあるのでしょうか？結婚を目の前にしているので・・・夜も寝れま
せん。。教えていただけないでしょうか。。助けてくださいm(__)mお願いします。
6544 だいこん
2002年12月5日(木)22時26分
今年も早くも・・・
ちまたはクリスマスモード、歳末大売り出しモードですね。
クリスマスイルミネーションも綺麗だし・・・・
（私の勤務先の最寄駅も、駅前ロータリーにある木にイルミネーションしています）
「そういえば しばらく ＢＧＭ変えていなかったなぁ」ってなわけで
表紙のＢＧＭを替えてみました。時節柄クリスマス特集です。
6543 ウロボロス
2002年12月5日(木)22時16分
年金保険・・・・・
お久しぶりです
年金保険に入ろうと 思っているのですけど
審査があるのね （やっぱり） いちおう 営業の人には言ったんだけど
レックって 特殊でしょ 上半身 脱衣していただきますって 書いてあるの
なんだか 不安 年金保険に入れない事じゃなくて その保険会社の
医師に対して・・・・ 大丈夫かな〜
6542 くまねこ
2002年12月5日(木)16時00分
ケセラエラってそういう意味だったのか、ありがとうしーちゃんさん
ケセラセラか・・・落ち込んだときに唱えてみようかな・・・いい言葉だな
昔はコギトエルゴスムって言葉が好きだったな。
１２日に手首の手術が迫っています。アルバイトは水仕事もあるので
どうしようかと思っています。(考慮してくれるかな？）
お風呂はいるときみたく、ビニール袋とゴムで水が入らないようにするとか(笑)
就職活動ですが・・・なかなか決まりません
お給料はソコソコでいいから１時間以内で通勤できて事務職ができるところ
って言う条件なのに、見当たりません。(あんまり電車に乗りたくないのです）
医療事務の資格を折角とったのですが、病院系は無理っぽいです。
道端で苦しそうにしているお爺さんがいて、助けてあげたら社長さんだったなんて
本やテレビの中だけの世界なのかな？
6541 ヒーローのパパ
2002年12月5日(木)11時54分
あたたかく？
ピュアさん クリスマスは彼のもとへですか。一週間も うらやましいなぁ
クリスマスの日は「ヒーローにとって大事な通院日」
ピュアさんは大好きな彼氏のもとへ 心温かく！
ヒーローは 大好きな先生のもとへ 身体暖かく
それまでお互いに風邪など引かなように
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Modify 2002. Dec. 20