ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年12月 9日から12月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6580 いずみ 2002年12月15日(日)13時45分ココさんへこの病気の症状は個人個人違うと思いますが、痛みが辛かったらペインクリニックで痛みのコントロールが出来る治療もあります。痛みについて相談してみて、反応いまいちだったら他の病院へ行くのも一つの方法だと思います。私は痛み止めも効かない状態でペインクリニックに通ってから・・やっと合う薬が見つかりました。今は少し楽です・・。でも腫瘍は進行しつつありますが・・。ちなみに腫瘍の切除は不可能状態です。（小さいのは別）でも、痛みが落ち着くだけでも変わっていくので、痛みの相談してから腫瘍の方を考えていくといいと思います・・。これは私が今そうだから言える事で、他にも方法はあると思います。痛みが治まってくれたら、どんなにいいかと思います。ストレスも痛みを増す原因になるのであまり気に病まないようにしてね・・。

6579 サミー 2002年12月15日(日)08時28分ＮＮＦＦの会員になりました早速ＮＮＦFのサイトに行って会員になってきました。州によっても色々なＮＦ１の活動があるようなので私の州のＮＦ１の活動をしている所にもメールをして色々な情報、活動のお知らせを送ってくれるように頼んでおきました。今は同じような経験のある人とコミュニケーションを取っているのが唯一の私の心の支えとなっているように思います。ココさん、セカンドオピニオンも必要じゃないでしょうか？私の友人でレントゲン医師（アメリカ人）の人がいますけれど例えば足に腫瘍があって足を切断するか、腫瘍だけを切除するか迷う事はあって、（特に患者がまだ子供であったりする場合）他の医師に聞いてみたりするそうです。病院を何件も行くのは大変な事ですが、後、１、２人は違う医師にみてもらった方がいいのでは？私はちなみに子供のＮＦ１の事を自分自身が今かかっている産婦人科の先生、そのレントゲン医師、看護婦の友人にも相談してみました。それぞれ専門は違うけど医師としての一般知識はあるから色々と違う意見が聞けて勉強になりましたよ。意見と診断は全く別問題であまり参考にならないかもしれませんが、とにかくあなたが私の子供だったらできる限りの事をしてみます。

6578 ココ 2002年12月15日(日)04時12分はじめまして。ずっとROMしてたのですが、初めてカキコさせていただきます。私はパっと見はレックだと解らない（手足・顔には何もない）と思いますが、体の深い所に出来てしまってます。毎日毎日、ほぼ２４時間痛いです。　痛み止めも効きません・・・オペは出来ない（主要臓器と接している為）と言われ、最近悪性化している可能性が高いと言われてしまいました。目の前が真っ暗です。他の病院でも診てもらった方がいいのでしょうか？違う先生なら何とかしてくれるのかなぁと、ボンヤリ思ってます。 30歳の私が存在するか、不安でたまりません・・・。暗いカキコミですいません。

6577 モモ 2002年12月14日(土)22時53分そらさんへ私も同じ意見です。水、お金、食料は生活をしていく上では必要な物だとは思いますが、自分にとって大切な物ではないですね・・・。自分にが困った時助けてくれるのは、やっぱり親だったり、兄弟姉妹だと思います。私も、以前夜間の学校に行っていた時は親に助けてもらいました。そらさん、そんな院長のことなんか気にしないで！かわいそうな人とでも思っておきましょう！

6576 だいこん 2002年12月14日(土)16時34分いらっしゃいませ　＞　サミーさん主治医から教わったかと思いますが。。。アメリカ在住ということならば、ぜひ　ＮＮＦＦにもコンタクトを取ってみてください。もちろん　こちらを含めた各ＨＰの掲示板でも　いろいろ聞いて欲しいことなどありましたら、よろしくお願いしますね。ＮＮＦＦのＨＰは　→　http://nf.org/

6575 サミー 2002年12月14日(土)12時35分はじめまして初めまして。アメリカ在住の３人目妊娠中の母です。二人目の子供が今１７ヶ月で、数日前に遺伝子科の先生よりNF1との診断を受けました。家族にNFの人はいないので突然変異の方だと言われました。これからmriとか色々な検査を受けます。医者の言葉と医者にもらったNF1についての情報だけを見ていると悲しみのどん底でしたが、このサイトや他のNF1の方のサイトを見て、かなり気持ちが楽になりました。子供にどんな症状がこれから出るのか全く予測は不可能だけど起きてない事をくよくよこれから毎日考えても仕方ないし、子供達もそんな私と主人を見ていても幸せなわけないし。こういう気持ちにさせてくれたこのサイトにも本当に感謝しています。でもこれから子供の症状が何か現れるにつれ戸惑う事も悩む事もあるだろうし、又その都度よろしくお願いします。

6574 ムーミン 2002年12月14日(土)02時24分そらさんへ私も同じ事聞かれたら、そらさんと同じように答えます。水、お金、食料とは言いません。！３つとも必要な物だけど・・・大切なのはやっぱり親、兄弟、友達だと思います。私はそれを実感してるから自信をもって答えられます。私が困った時助けてくれたのは家族、友達だから断言できます。必要なものと大切なものは違うような気がします。そう思うのは私だけでしょうか？そらさん、悲しくならないでください。私も同じ考えです。

6573 そら 2002年12月14日(土)00時18分愚痴りまくりもう、今日はHPのカキコで愚痴りまくってます。もう今、カキコ中もふつふつと怒り上昇中です。今日、院長から「自分にとって大切なものを５個、順番にあげて」と言われて「１：両親２：兄弟３：友達」４番目を言わないうちに院長から「それは苦労してないから言えること、苦労してる人は１：水２：お金３：食料」と言うと言われました。最後には「両親がいても食料が無かったら生きていけない」とまでも・・・私は、もう怒りと悲しみで目に涙が溜まってました！！どうして人の考えを気安く否定するのだろう！！人各々、考えが違うなと思ってくれないのだろうと・・・なんか、帰り運転中も悲しくなって涙が出てきました・・・。あぁ～明日もハゲ院長に会うかと思うと気分は・・・愚痴ばかりで、ごめんなさい

6572 くまねこ 2002年12月13日(金)13時54分こういうときに限って昨日手首の手術をしました。今日、朝起きたらなんと９時でなぜかこういうときに限って右手首を体の下敷きにして寝ていました。しかもごみを出しそびれました。「動かしても大丈夫よ」と言われていますが、やっぱりぎこちなくなってしまいます「取ったヤツを見せてください」といったら「小さくても腫瘍はあるのねぇ」と言われました手首と言うこともあり、シーツがかぶさってて良く見えなかったけど手術を見ていました。女医さんが、よくＴＶに出てくる精神科医で女の子向け人形のＰＮを使っている人に似ていてドキドキしてしまいます。

6571 南風 2002年12月13日(金)01時45分 163000 　表の番号が１６３０００でした。　つい先日まで「比較的暖かいな・・・」と思っていたのに、ここ数日で大分寒くなりましたね。　私の住んでいる場所では、一部を除いてまだ雪は降っていないようです。「今年は季節が少しだけ前倒しになる傾向がある」と､聞いたことがりますが、暖かくなるのも早いのでしょうか？かなり期の早い話ですが・・・　今年は当たり年だそうですから、風邪を引かないように気を付けましょう。

6570 ムーミン 2002年12月12日(木)21時12分お久しぶりです(^_^)v もう１２月半ばですね。今年もボーっとして終わってしまう私です。ちょっと去年までとちがうのはパソコンを始めたことぐらいですね。パソコン始めて本当に良かったです。きっかけは単純だったけど・・・・忘年会ですかぁ～明日、会社の忘年会です。(T^T)ｳｯｸ! きっと私は飲まないでしょう。幹事なのでちょっとブルーです。それに運転手なので寒いので風邪ひかないよう気を付けてくださいねヾ(＠⌒▽⌒＠)ノ

6569 あんず 2002年12月12日(木)15時31分お酒飲みたい！忘年会の話がでてますね。私も独身の頃はこの季節は忙しかったのに～（笑）お鍋をつついたり、カラオケ行ったり楽しかったな～。泊りがけの時はお風呂の時間が怖かったけど、夜中の露天風呂は気持ちがよかった！周りが薄暗いからカフェオレ斑もよく見えないし、雪見風呂は格別だった。（注：飲酒後の入浴は要注意です）結婚したら誰も誘ってくれないし、妊娠してからは殆ど飲めなくなったし、やっと下の子の授乳期間も終わったと思ったけど、子供が間違って飲まない様にとのこと考えるとテーブルに出しておけない。旦那は訳ありで禁酒状態。あ～明日の事考えないでいいくらい飲み明かしてみたいな（笑）子供と雪だるまや滑り台作ったら腰が痛くなりました。もう年なのでしょうか？（作ったのは昨日です）

6568 しーちゃん 2002年12月12日(木)15時23分たまには2人で毎日寒いですね。今年は暖冬だと天気予報で言っていたのに雪は降るし・・・・一年なんて「あ！」という間に過ぎてしまいますね。でもこれって年を取った証拠からかしらヒーローパパさんヒーロー君が寝た後に奥様と２人で忘年会なんていかがですか？（注・・家の中でですよ）おいしいお酒とおいしいつまみ奥様のやさしい笑顔がそこにあれは゛それいいのでは友達や仲間と過ごすのも楽しいけど奥様と２人というのも素敵だと思います。ヒーロー君、パパさん、奥様頑張ってくださいね。

6567 ヒーローのパパ 2002年12月12日(木)13時31分寒くなりましたうさぎさん　医師と共に頑張って桜の咲く頃に又会いましょうかたつむりさん泊りがけの忘年会ですか。いいな～今年は誰からも忘年会の誘いはありません。友人達が気を使ったのかナ。今年は色んな事がありほっといてくれと言ったのが災いしたかな。南国九州宮崎の霧島山も雪が積もっています。霧島おろしで寒いですよう。北国はもっと寒いのでしょうね。ヒーローは昨日から２回戦の準備に入りました。久しぶりの病院ではあっちに顔を出しこっちに顔を出し病棟に行っては婦長さんやら看護士さん達から歓迎を受けていました。でも大学と言うところは患者の回転が速いのですね。ヒーローが退院する時にはまだ身動きも出来なかった人がもう退院していました。せっかく持っていったお見舞いも別の人にあげていました。北国から南国のみなさん　寒さにめげずに　ワッショイ　ワッショイ　頑張りましょう

6566 そら 2002年12月11日(水)19時57分うさぎ君へファイトです～。寒いから風邪にも気をつけて下さいね。桜咲く頃に元気に、カキコでお会いしましょう。首を長～くして待ってます。

6565 うさぎ君 2002年12月11日(水)10時23分行ってきます！　うさぎ君です。これからいよいよ本番に向けて突入します。相手は、かなり手ごわいようです。医師と共に全力で闘ってきます。来年、桜が咲く頃までには戻ってきます。皆さん、寒いので風邪に気をつけてくださいね。では、ちょっと早いけど・・・(^^ゞ楽しいクリスマスを！よいお年を・・・・m(__)m

6564 カタツムリ 2002年12月10日(火)21時26分忘年会昨日忘年会を古河（茨城の）でやってきました。もちろん泊まりでです。子供や日帰り組みも入れて２０人近く集まったかな。久しぶりに会った人もいるので皆かなり盛り上がりました。忘年会をするようになって今回で９回目。毎年の事ながら皆（私を含めて）よく飲み、よく食べる。今年も朝の５時までくだらない話をしながらよく起きていたもんだ。毎年思うけどやっぱり朝まではキツイ！！今日が休みだからできるんだけどね。

6563 だいこん＠かいしゃ 2002年12月10日(火)13時53分レックリングハウゼン氏病講演会例年なら２月第１土曜日(ここ数年の実績)に実施される、あせび会のレックリングハウゼン氏病講演会・交流会が、今年は会場の都合等で１２月２１日に開催されます。案内詳細は、あせび会会報、あせび会HPを参照願います。あせび会会員以外の参加もできます。あせび会のHPは、リンク集にも掲載してありますが、下記のＵＲＬです。 http://www2s.biglobe.ne.jp/~asebi975/ 参加申し込み期限は１２月１５日(家に帰って会報を見ないとわからないけど確か１５日)となっていますが、１５日は日曜日なので実質今週金曜日だとおもいます。私は、今回は社員旅行と重なってしまいましたので、不参加です。

6562 ノンノン 2002年12月10日(火)08時38分検査で今朝も寒いです。指先も滑らかに動きません。冬は好きです、寒さは苦手、子供の検査で思い出したことがありますこの夏mri撮影高校生の我が子大きな音に怖くなり[出して!]と検査中に泣き出し中止になりました。情けないです。耳栓をしたらしいのですが閉所恐怖症気味もあったかもしれません。手術は、無事に済みましたから、良しとしました。ピピママさん、お子様の前では、不安げな顔見せないでね（今更だったらゴメンナサイ）後になってあんな時もあったなと思うときがきますよ。忘年会いいですね。遥かむかし、はしごをしたのに今は家庭で皆の帰るのを待つ身です時代は代わりました。ココアを飲みます。ハイ

6561 しーちゃん 2002年12月9日(月)22時13分こんな日は大雪の中お仕事に行かれた皆様お疲れさまでした。こんな日には暖かいお風呂に入って熱燗で一杯なんてね。と書いてる私はビールもコップ1杯飲めません・・・そんなわけでお酒ではなくおちゃけ（茶）でお付き合いでも、みんなでわいわいするのは大好きです。これからは忘年会のシーズンです。皆さん飲みすぎには注意してくださいね。

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Modify 2002. Dec. 20