ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 2月20日から 2月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6880 いずみ 2003年2月24日(月)18時07分タミーさんへ私も親や親戚どこを捜してもいませんよ。先祖はどうだろうか？って判らない・・。二つの病気どころか，今までの病気も誰としていません。（T_T)なぜおいらだけなのじゃ？でも原因は探していません。親の染色体も調べていません。一粒でもあるかもしれませんが，検査してもらう気はありません。体調に変化もなさそうなので・・。今は今後のことを考えるのみですよね。早く，より良い治療法見つからないかと願っています。タミーさん一度医師に相談してみてね。私もよくなりますよ・・でも疲れていたらなりやすいな。

6879 タミー 2003年2月24日(月)16時20分教えて下さい。あのう～。私は16年前から、電話をすると体中の力が抜けて、けいれんする様にになったんでず。私は一度耳鼻咽喉科で腫瘍を取ってもらったので、その時に事情を話したらめまいの検査をして、何でもないからって、そのままにされて16年過ぎてしまったのですが、まだけいれんは続いているんです。耳の神経に出来ているって事ですかね?そろそろ、足の付け根の腫瘍も何とかしないといけないんだけど、パパがこれから仕事が忙しくなって毎日遅いから、入院は出来ないしなぁ～。ヒーローパパさん、もう大丈夫です。へこんでなんかいません。有難うございました。ダマさんも有難うございました。全く押し付けがましく何かないです。息子の人生私が決め付けちゃいけないですよね。やっぱり、子供は可愛いから生んで良かったです。それから、私は両親共々レックではなく、両親の親戚にも誰一人といないのですが皆さんの中にもいらっしゃいますか?

6878 だいこん 2003年2月24日(月)08時15分もろもろ　７４とちさんへ：いらっしゃいませ。いろいろご心配のことと思います。カフェオレ班は、生まれたときからあるとされています。体が小さいときは判りにくくても、体の成長にあわせて大きくなったように見えるだけだとおもいます。（私の場合です）今の主治医は何科が御専門でしょうか。主治医と相談なさった上で皮膚科の専門医、それもレックリングハウゼン氏病の診察経験が豊富な先生を紹介していただいて、受診なさってみてはいかがでしょうか。同世代のお子様がいらっしゃる方もこの掲示板をはじめ、リンク先の各HPの掲示板にもいらっしゃいます。個人情報に差し障りがない範囲で、いろいろ情報交換、体験談交換をなさってくださいね。 JWPさん：手術　お疲れさまでした。お大事になさって下さいね。ヒーローのパパさん：お疲れさまです。ヒーロー君の手術後の安静が解けることと、抜糸まではいろいろ大変かと思います。ご無理なさらずに。さて・・　出勤時刻ですので。。。　行ってきます。

6877 ＪＷＰ 2003年2月23日(日)23時56分お久ぶりです？お久ぶりです？ＪＷＰです。だいこんさん及び皆様方お元気でしょうか？ＪＷＰは、先日一週間ほど入院して鶉の卵大の神経線維種を３個取って貰いました。（痛みが強く痺れがあるため）お尻・腰・股です。ＪＷＰの場合プクちゃんが中に出来やすいので、取るとき大変みたいです。医師は綺麗な女医さん（医長）です。術後も痛みが有り（切った痛み）痛み止めを１日に（ボルタレン２５?×２を２回～３回飲んでいます。）今回は、他の検査はしません安静に腹ばいにして寝ていました。２月２２日（土曜日）に退院しました。抜糸は、２月２８日（金曜日）予定です。３月１０日までお休みなので（ＪＷＰの冬休みと春休み）ゆっくりなおします。・・・だいこんさん・皆様方まだまだ寒い日が続きますので風邪などしかないよう・・・ＪＷＰもきおつけたいとおもいます。でわまた・・・

6876 ヒーローパパ 2003年2月23日(日)23時52分矯正手術完了しましたヒーローも無事、側湾症の矯正手術が終わりました。メールや声援して下さった方ありがとうございました。後は　早くもとの明るいヒーローに戻ってくれることだけです。タミーさん　アイコママさん　あまり凹ないで。親が凹めば子供はもっと凹みますよ。自己紹介にも書きましたが私たち夫婦はヒーローがこの病気になるまで知りませんでした。確かに一時は凹むどころか落ち込み過ぎるくらいに落ち込みましたでも　親が暗くなれば子供はもっと暗くなります。子供のためにも元気を出して下さい。 NF!になったからと言って先の事ばかり気にしないで今を明るく見守ってあげてください。　お互い辛い事もあります。でも。。。。子は親を映す鏡です。親の鏡が曇りすぎれば子の鏡はもっと暗くなります。明るい気持ちでお願いします。いつかはいい日が来ると思っています。私はそれを信じています。偉そうにすみません。とにかく　ほっとしました。ひとまず手術は大成功でした。

6875 とち 2003年2月23日(日)23時32分初めまして１歳２ヶ月の息子の事で質問です。生まれた時には，アザは無かったのですが、生後２ヶ月位に，１．５ｃｍ程のカフェオレ斑が腹部に1個出来、その後11ヶ月頃に新たに2個出来ました。息子は、生まれつき染色体異常の難病を抱えていて、主治医にアザの事を相談すると「奇病（息子の病気）と奇病（レックリングハウゼン病）が重なる事は少ないから．．」と言われましたが、心配です。よく見ると、極薄いアザが　あと2個あります。これが　だんだん濃くなっていくのでしょうか？また、息子のように後から除々に　カフェオレ斑が出来るケースもあるのでしょうか？教えてください。（ちなみに、私たち夫婦には、アザはありません。）

6874 だいこん 2003年2月23日(日)23時27分くまねこさんへまだ違和感がありますでしょうか。主治医に相談なさることをお勧めします。

6873 だいこん 2003年2月23日(日)23時11分ひめさんへいらっしゃいませ。いろいろ　ご心配のこととおもいます。「お子様にはカフェオレ班が今は無い」というのならば、遺伝していることはないと思います。（お子様の年代が判りませんので断定は出来ませんが、私の場合で言うとカフェオレ班は乳児期に出てきました。（母からシミに関して言われていたことの記憶の範囲ですが、実際は生下時には有ったようです）首の後ろのプヨプヨについては、まずは皮膚科医で良いと思います。診察をお受けになって、上記の件も含めて先生にいろいろ質問なさって下さい。神経線維腫と仮定した上でですが、手術で取ることは可能ですが、場所や大きさによって、あるいは体質によって異なるのですが、日帰り手術から何日かの入院が必要な場合と様々ですので、これも先生と相談されることをお勧めいたします。リンク集にある先ともども　よろしくおねがいいたします。

6872 ひめ 2003年2月23日(日)22時18分私も仲間に入れて下さい初めまして。昨日このHPを見て初めてレックなのかも？かもじゃなくて確信してしまいました。私には、生まれつきカフェオーレ班がありました。でも生まれつきで病気ではないとずっとずっと今の今まで思っていました。合併症もあるということも知りませんでした。結婚して子供も２人います。それに子供に遺伝する確率もあるということもこのHPで知りました。今のところ子供たちに、カフェオーレ班などは　ありませんが気になる事は長男がたまに頭を痛がったり足を痛がっています。もしかしたらと昨日から気になって仕方がありません。主人には、私のあざは病気じゃないから心配しないでって言っていたので　この事をきちんと話しないといけないなって思っています。その前に私自身もきちんと病院に行かないといけないのかもしれないですね。私　こういう体なので、風邪引いたりしても市販の薬で済ませていたんです。あざのことで病院へ行こうと思ってはいたけど勇気がありませんでした。あと　首の後ろに黒いプヨプヨしたものもあります。これって何なんでしょう？触るとチョット痛いし結構でかいです。これって手術すれば取れるのかなぁ私の母親は脳腫瘍で亡くなっているし、多分私は母からの遺伝。体にもそれらしきものがありましたし兄にもあざは、あったし・・昨日　この事を知った私はだいぶ凹んでいます。なんか　きっと訳のわからない文章になっているかと思います。でも　又遊びにきますのでお願いします。

6871 くまねこ 2003年2月23日(日)14時10分痛い！先日急に背骨のすぐ脇に激痛が走りました。うずくまってしまいました。その痛みは５分くらいで消えましたが、なんだか今でもほのかに痛い感じです。腫瘍がありそうでなさそうな予感ですなにかアドバイスを下さい。

6870 ダマ 2003年2月22日(土)14時59分追伸下の書き込みを書いて送信したら、タミーさんの二つ目の書き込みが反映されました。だからその後に入った私の書き込み、ちょっと押し付けがましくなっちゃったかも。ごめんなさい。

6869 ダマ 2003年2月22日(土)14時16分タミーさんへエゴなんかでは決してないです。自分の子供を持ちたいというのは、人のごく普通の感情です。だけど、息子さんが生まれてきたことを後悔するのではないかなんて決して考えないでください。いずみさんが言われるように、それを考えるのは息子さん本人です。同じNF1患者でも、一人一人、別の人格です。親が勝手にそのように想像することそのものが、息子さんに対して失礼なことです。もし、生まれてきたことを後悔するのでは？と思うなら、そう思わない人生を送れるよう育てるのが親の務めと思います。世の中に人は大勢いますが、息子さんのお母さんは、タミーさんしかいません。お母さんの子供にうまれてきてよかったって息子さんが思えるよう、愛情たっぷりに育ててあげてください。そんな意味でも、タミーさんの存在する意味も大きいです。もちろん、子育てだけのためにタミーさんが生きているわけではないですが、たとえ病気を持っていても、それをどう感じるか、どう人生を切り開いていくかは本人次第です。でも、子供にはまだ力が無いから、それを支えるのが親なんです。たとえ病気のために辛い思いをしても、見守ってくれている親がいることで、子供は安心するものです。ところで、息子さんを病院へは連れて行かれましたか？まだなら、きちんと連れて行ってあげて下さいね。

6868 タミー 2003年2月22日(土)14時02分有難うございました。アイコママさん、いずみさん、たいせつさん、そして直接メールを下さったあさこさん暖かい言葉を有難うございました。とても嬉しかったです。今は、親を恨んでなんかいません。生まれて来て良かったとさえ思っています。生まれて来たからこそ、今の主人や子供と巡り逢う事ができたのですから!それにこうして、皆さんと知り合いになる事が出来たので、これからは少し前向きになれそうです。子供の事もそうです。息子もレックだったから、次の子も又同じかもしれないから、二人目は、あきらめ様と思っていたのですが、主人は次が欲しいらしいし、私も本当は次の子供が欲しいのでできたら産みます。レックの子供でも構わない!私が今の主人と巡り会えた様に、子供達にもきっとそんな人に巡り会えるとしんじて、前向きになります。皆さんのおかげです。気持ちが楽になりました。皆さんこれからも宜しくおねがいします。

6867 たいせつ 2003年2月21日(金)22時53分遺伝題名暗くてごめんなさい。私は、3人の子がいます。上の子が遺伝しました。女の子です。その頃はまだ、ＮＦ１のことを知りませんでした今後の事は心配ですが、もちろん後悔はしてません　タミーさん　お互いガンバリましょう。カタツムリさん　旭川近辺にもスキー場がたくさんあります　ぜひ一度てるてるさん　　カツゲン　ですよね　私も、子供も、大好きですスキーは　まだ　行ってません。

6866 いずみ 2003年2月21日(金)18時13分こんにちはカタツムリさん～楽しんでましたか？そろそろ掲示板に書かれているかなぁと思っていました。雪が降っていたかどうかは忘れたけど，カタツムリさんが札幌にいた時は私は忙しかったよ（T_T) でもカタツムリさんが来てるかも～とか考えていましたよ（笑）今度は夏の北海道にも遊びに来てね。皆さんもね～。タミーさん・・エゴではないですよ。でもこの件に関しては誰の意見が正しいかとか言えません。この病気の体質で産まれた以上は，現実を変えられないので受け止めていくしかないと思います。しかし，今の医学は進化してきています。希望はあると思います。（医学的なことは医師の診断なので勝手なことはいえませんが・・）でも産んだことは後悔だけはしない方がいいと思います。感情は敏感に伝わりますので・・。産まれてきたことをどう考えるかは，本人の感情だと思います。心配しなくてもいいと思います。私個人は産まれてきた事を後悔しません。病気ばかりの人生ですが，産まれて良かったと思ってます。どんなに苦しくても辛くても生きて行くのは本人・・。そうならば，強く雄々しく生きていたい。代わりない人生のだから・・。これは私の考えです。

6865 アイコママ 2003年2月21日(金)17時04分タミーさんへ私も夫はNF1という事も子供に遺伝する可能性があることも知って３年前に結婚しました今は１歳１０ヶ月の娘がいます娘のNF1です私がNF1を知ったのは１８歳の時。カフェオレ判も気にしていなかったし（ほくろみたいなものだとおもっていた）１８のときに検査でNF1だとわかり、親は随分とショックだったみたいですが私は自然と受け止めていました（親が落ち込んでいたので私が落ち込めなかったのかも）でも親を恨んだりしていないです子供も検査などで辛いかもしれないけど、同じ検査を私もしたことがあるので辛さとかも私はわかってあげられるつもりですこれからもがんばって母子ともに病院に通って治癒していきたいと思っていますお互いにがんばろうｑ（＾０＾）ｐ

6864 アイコママ 2003年2月21日(金)16時56分お久しぶりです最近PCの調子が悪く入力が出来なかったのでご無沙汰になってしまいましたそうそう先日脳外科に行って来ました GWあけに手術がきまりました費用は２泊３日で約１０万だそうですガンマーナイフをするので部屋は個室に決まっているのどこでもいいなら差額ベット代がない部屋がいいのに・・・今からどきどきです。でも入院している間パパが子供を見るので心配です初めて娘と離れるので私はゆっくりできるかなぁ～帰ってきたら部屋がメチャクチャになってそうだけど・・・

6863 タミー 2003年2月21日(金)15時58分エゴですか? 私もレックリングハウゼン病まのですが、三年前に結婚して、子どもも生まれたのですが、子供もやはり私と同じみたいです。分かってはいた事ですが、やっぱりショックでした。主人はわたしの病気の事を承知で結婚してくれたのですが、勿論子供にも感染する可能性が高い事も何もかも承知の上で。ただ私は、自分自身生まれて来た事を悔やみ続けていたんです。普通の体で生まれて来たかったって、随分親も恨みました。だから、きっと息子も生まれた事を後悔するのかと思うと、胸が押しつぶされそうです。でも、私はどうしても子供が欲しかったんです。それは、私のエゴだったのかな?

6862 てるてる 2003年2月21日(金)15時36分スキー．．．北海道に住んでいた頃はスキーはよく行っていたのに、東京に来てからは、ずっとスキーしてないなぁ～カタツムリさん寒かったけど楽しめて良かったですね♪ どの辺りのスキー場にいかれたのかな？？カツ○ンが飲みた～～い

6861 カタツムリ 2003年2月20日(木)21時23分ふぅ～北海道スキーツアーから帰って来ました。家に着いたのは火曜日の２４時近く。行きは友達が迎えに来てくれて車で行ったのですが（途中で事故リましたが（Ｔ―Ｔ）帰りは電車！！乗り合わせが悪くみんな目の前で行かれてしまった。北海道も１日目は雪・雪・雪・風も強くリフト１本しか動いてないし、バスの中では全コース滑走可って言っていたのに。でも、２日目はとてもいい天気でしたよ。筋肉痛もなんとか昨日１日でクリアーしたみたいだし、今年も楽しかった。だけど、今年の北海道は寒かった～。いずみさんはこの寒さと戦いながら生活してるんですね。

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Modify 2003. Mar. 8