ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 2月17日から 2月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6860 だいこん＠かいしゃ 2003年2月20日(木)13時10分本「ジロジロ見ないで」(扶桑社）をネット通販専門書店から入手しました。各章に登場する皆さんの前向きな言葉に頷くばかりです。最近は読みたい本が書店店頭にあることが少なく、ネット通販書店のお世話になることがふえています。それに、平日は本屋さんが開いている時間に商店街を通ることも少ないので、家や職場の近所の本屋さんに注文するより、ネット通販の本屋さんから入手するほうが早いのも便利ですね。 (メール宅配便や郵送で、送料掛かるトコと掛からないトコがあります）

6859 いずみ 2003年2月19日(水)23時23分ＰＳやせる為の努力をしていないは、腫瘍以外の太い部分の事にたいしてです・・・。私は腫瘍が多い為、普通より太って見えます｡（病状になるので書きませんが・・。）でも、腫瘍がない部分も太いので・・いつかやせたいなと・・。このことは私の個人の思いです（Ｔ＿Ｔ）

6858 いずみ 2003年2月19日(水)23時05分こんばんはかぁやん。大丈夫ですか？無理なさらないようにね・・風邪やインフルエンザが流行っているそうで・・私は年末年始に風邪で寝込んでいましたが・・今はなんとか・・かんとか・・？？でも北海道はまだ寒くて・・・春っていつ？って感じです。私は太って肉ぐるみを着こんでいます・・いつ脱げるかなぁ・・。(笑) 丸いキャラのあだ名がついています(笑)いつかやせてやる！！と言っても多分・無理です(笑)やせる気はないので努力してませんもん(笑) 皆様・・お体と心･･大事になさってね。

6857 かぁやん 2003年2月19日(水)03時15分おひさしぶりです熱出して　寝込んでた　かぁやんです。今回は　すごかったですよ～♪なんの前触れもなくいきなり　どんどんどんどん寒くなっていって熱がスコーンって上がります。朝になったらけろっと下がるのでふらふら出歩いて夜になったらまたスコーンと。（笑）みなさまも　どうかお気をつけくださいませね♪

6856 だいこん＠まだかいしゃ 2003年2月18日(火)22時07分遺伝に関して遺伝に関しての話題を扱う際には非常に慎重にならざるを得ません。医師が「色々と難しい事があって出来ない」とおっしゃるのも単純には言えない様々な背景があるからだと思います。皆さんの中にもレスするべきか否か悩んでいた方もいらしたことと思います。私もどうレスをしようか考えているうちに、いくつかのレスがつきました。関連レスをしてくださった方に深謝いたします。皆さんにも様々な思いがあると思いますが、この話題はこのあたりで収束させていただければ幸いです。

6855 くらはは 2003年2月18日(火)18時27分真剣に考えてくださいませんか世の中には　様々な病気があります。私の娘は　難病ふたつ発病しましたよ。　遺伝子に何らかの傷を持って生まれる方は多いでしょう。発病するか　否か　になるのかな。完璧な遺伝子ってどんななんでしょうね。難しいと思います。 NF1が操作できたとしても　他の難病が突然変異で発病するかもしれません。他の難病を背負って生まれて来る可能性だってあるんですよ。 NF1は　突然変異でも発病するのです。だから　この世から　なくなりはしません。今も　NF1の子供は　生まれているのです。

6854 匿名３ 2003年2月18日(火)16時50分考えさせられた言葉人生である、喜びもあれば、思いもよらぬ宿命に人は泣かなければならない、しかし、苦しみをもりこえた人のみが、人生の尊さをしる。。。「風雲児たち」７巻55?より抜粋

6853 ななつち 2003年2月18日(火)16時45分匿名さんへ私は、匿名さんから見たらすごく安易かもしれませんが、2分の1の確率で遺伝する事を知らずに二人の娘を産みました。次女は、多分レックです。私の身体も出産に伴い、数も増え大きくもなりました。私の仕事は、保育士なんですよ。子供は、大好きなんです。私もこの病気で、辛い事沢山ありました。娘も、きっと色々経験すると思います。決していい事ばかりじゃないけど、悪い事ばかりでもないんです。優しさも、一杯もらいました。娘は、私が望んで産んだので、年頃になってこの病気で私を恨むかもしれませんが、私は、後悔しません。私も母から遺伝しましたが、恨んだ事は、ないからです。娘は、1年生です。今までもこれからも、ずっと私の宝です。匿名さんが、悩む気持ちもわかりますが、それ以上に子供を育てるって、素敵な事だと私は思います。人の痛みの解かる優しい子に育ってくれたら、私も嬉しいです。この病気だからって、色んな事を諦めなければならないなんて、悲しいですよ。

6852 こっこ 2003年2月18日(火)14時58分報告今日、保健所で育成医療、特定疾患について調べていただきました。でも・・・・娘には適用されないとの事でした。今のうちは医療保険がきくのでいいのだけれど、それ以降はね・・病状も先の事はわからないし・・。

6851 匿名 2003年2月18日(火)10時39分残酷かもしれませんが・・・・人工受精を書き込みした匿名の者です。私はもし、胎児診断出来たとして遺伝してる事が分かったら産まないと思います。赤ちゃんに罪はありませんが、遺伝する事が確実に分かっていて産む勇気はないです。勝手な私の思いですが。下記の匿名さんの様に考えれたら、子供も産む覚悟が出来るでしょうがそう考えれない人もいるのです。

6850 匿名 2003年2月18日(火)07時44分胎児診断胎児診断してもし遺伝してたら・・どうするの？お互いに条件を選べない関係それが親子だと思うのです。私たちはともするとレックのことばかりクローズアップして考えるけどおもわぬものを持ったり持たなかったりしてやってくるのがあかちゃんです。大手を広げて「すべてよろこんで受け止めてあげるよ」って言ってくれるおうちへうまれていきたい・・・・・あたしが赤ちゃんならきっとそれが一番の望みです。匿名でごめんなさい。

6849 あんこ 2003年2月17日(月)23時59分赤ちゃん赤ちゃんは可愛いよねー。私の職場は幼児を対象としている所。ここぞとばかり、お父さんたちは、『可愛いでしょ～♪』って赤ちゃんを見せつけやがる｡くっーーー悔しい！！バカ親め。（失礼！）以前、主治医（形成）に「胎児診断などで遺伝しているかどうかわかりますか？」と聞いたことがあります。いつも不可能なことは、即答で『出来ない』と言われてしまうのですが、ちょっと間を置いて、『無理…だね…』でした。ん？？？皮膚科の先生には、『大丈夫（遺伝はしない）かもしれないよ』と言われました。どちらの先生からも『作らないほうがよい』とは、言われなかったです。いたずらに、遺伝を不安がる必要はないって事？？？子どもが発病しなかったとしても、孫はどうなんだろう？？？その先のずっーと先のことを考えると…。だけど、子育てって大変そう。。。じゃなくて、大変なんですよね。それに、子育てをする前に産まなきゃいけな～い。生理痛が始まる前から、鎮痛剤を飲む根性なしの私。陣痛という激痛になんて、絶対に耐えられない。だから、、、 “私は産まない”と勝手に理屈をこねてみました｡体の痛み、レック痛なのか疲労なのか、よくわからなかったけど、ネコとほうけていたら、だいぶ楽になりました。昨年の夏から、休日は祝日だけという（土日はバイト）、めちゃ働きまくってるから、普通の人でも体壊すかー｡もっと、ゆったりと生きなきゃねーーー。

6848 匿名です 2003年2月17日(月)22時31分生保生保ですが、私は以前入院して線維腫を採りました。その時、生保に申請したのですが却下されました。それは、発病が生まれたときだから・・・保険に入る前の発病に関しては下りないらしいです。

6847 ぱふ。 2003年2月17日(月)21時31分ありがとうございます。こちらこそ、よろしくお願いします。レック関連のHPっていっぱいあるんですね。ちょっとびっくり、でもすごくうれしいです。身近な所では、同じ悩みを持ってる人はいないですから。人工授精の件、すごく興味あります。赤ちゃん、欲しいんです。でも、遺伝のことを考えると・・・って、すごくタイムリーな悩みだったので。確かに、生命にはかかわらないけど、当事者にとっては深刻な問題ですもん。医学的に可能なら、つべこべ言わずにやってほしい。（ちょっと乱暴かしら？）夫婦で養子も考えたけど、できるなら自分たちの赤ちゃんを抱きたいです。いつか、そんな日がくるといいなぁ。

6846 だいこん＠かいしゃ 2003年2月17日(月)19時34分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.243 ぱふ。さん：リンク集掲載の各ＨＰともども　よろしくお願い致します。

6845 だいこん＠かいしゃ 2003年2月17日(月)19時10分特定疾患・育成医療どちらも申請するときは医師の診断書が必要です。特定疾患の場合は受診する医療期間を所定欄に記入してもらうことが必要なようですが、これは後で変更することも可能だそうです。私はどちらも持っていないので、実際にお持ちで、受診医療機関変更・追加の手続きを取ったことがある方に、差し障りが無い範囲で「こんな感じで指定医療機関を変更できるよ」って書いていただけると幸いです。

6844 こっこ 2003年2月17日(月)14時49分質問皆さんに質問です。私と8ヶ月の娘（第2子）はレックです。娘は先天性の緑内障です。通院をしています。（眼科のみ）特定疾患というものを知りました。でも、病院で診察しないとダメなんですよね？育成給付というものがあるのも知りました。育成に関しては既に私は年齢が対象外なのですが、いずれにせよ、申請するには、診察してもらった上でせすよね・・。病院のイメージがとても悪くて今更とも思うし、娘の為にはとも思うし、特定疾患を申請できたとしても、指定の病院に通えるかというと・・・よいアドバイスお願いします　豊橋在住

6843 いずみ 2003年2月17日(月)14時16分お疲れ様です匿名さんへ・・下記の件ですが・・私も出来ないと言われましたよ。日本ではまだ難しいらしいです。私は2年前に相談しました・・今はどうでしょう・・？今度また相談します。こりてません！！何度も聞きますよ！！レック以外の特定疾患の書類でまたミスされてました・・。今判った・・（どんくさ）特定疾患等の延長等の書類などは都道府県で異なるとは判ったのですが・・（自動延長とか代わりの受給証があるとか・・）もし，何か疑問に思ったら即，保健所・福祉課・に確認した方がいいです！！なぜこんなミスされたんや？って感じ。言わせて～馬鹿たれ！！私はその保健所にミスされてました。難病二つもったらあかんのか？そんなことは言ってませんが・・こうミスされたら・・困ります。頭きた！！もおおおおおお！！サル山のボスの気分ですわ・・。皆様・・疑問･質問は早めに確認したほうが良いです！！

6842 匿名 2003年2月17日(月)13時27分人工授精匿名でお願いします。以前、主治医に人工授精でレックの遺伝を防ぐ事が出来ませんか？と聞いた事があります。すると、私の遺伝子を時間をかけて調べた上で人工授精すれば医学的には可能です。しかし、この病気は生命に関わる物ではないし人権の問題とが色々と難しい事があって、この病院ではする事はできない。おそらく、他の病院でも受け入れてくれないと思う。と言われました。人権などの難しい事は分かりませんが、医学的に不可能と言うなら諦めもつくのに、可能でも出来ないなんて希望を持たしてから崖に落とされた気分です。結婚されていて、遺伝が不安で子供が作れない人が沢山いると思います。何か遺伝しない方法が早く見つかった欲しいですね。そうしたら、こんなに悩まなくて済むのになー。

6841 アンクルまさ 2003年2月17日(月)00時05分手術給付金及び献血で！以前、線維腫の手術で生保に申請時、診断書記載が内容は病理診断結果が神経線維腫と判定と記載ですが、手術名が皮下良性腫瘍切除術と記載されたため、支給されませんでした。同じ様な経験された方みえますか？献血は血管が細く出にくい為、肘の外側の太い静脈で、腕を捻りながらの成分献血は、時間がかかるため疲れますが、たまに協力してます。何せ勤務先のビルに献血ルームがあるもんですから！血管が細く又は出にくくなる事とレックの関係があるのかな？

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Modify 2003. Feb. 22